Программа №481

Кириллов Иван

Дата рождения: 03.06.2016

Диагноз: монокулярная ретинобластома.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 23.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Мы с Ваней вернулись из Лозанны с хорошими новостями! У Вани состояние левого глазика стабильное: опухоль мертва, новых очагов нет. Второй глазик чист.
Напомню, что последнее лечение было в августе, сейчас мы на ежемесячном контроле, который продлится достаточно долго. Профессор говорит, что нужно быть осторожными, увеличивать интервал между осмотрами пока рано. Ванюшка из этой поездки вернулся особенно уставшим, была задержка рейса из-за погодных условий.
А сейчас мой герой отдохнул, вовсю скачет на диване, прячется в шкафу и голосит, как соловей.
С уважением, мама Вани.»

Новости от мамы от 29.10.2017:

«Доброго времени суток, уважаемые благотворители! 
16 октября состоялся наш восьмой визит к профессору Мунье. После осмотра профессор по-русски сказал: «Хорошо», а это значит, что опухоль по-прежнему неактивна, новых очагов нет, лечение не потребовалось, и Ванечка сделал ещё один шажок к здоровому будущему.
Также офтальмолог тестировал Ванино зрение и отметил, что левый глазик стал лучше видеть. Это очень радует и стимулирует нас ещё больше стараться в тренировках!
С уважением, мама Вани.»

Новости от мамы от 08.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Ванюша чувствует себя хорошо, радует нас новыми словами, интонациями, умениями и, что немаловажно, зубками. На прогулках и дома он весел, активен, общителен, страсть к игрушкам с колёсами нарастает, охотно катает не только машинки, но и каталки, коляски, пробует освоить самокат.
Профилактическое УЗИ брюшной полости и все анализы в норме.
Осталось чуть больше двух недель до следующего осмотра в клинике Hôpital ophtalmique Jules-Gonin (HOJG), однако волнение присутствует ежедневно, и не только потому, что мы постоянно следим за судьбами других деток, проходящих длительное лечение ретинобластомы. Напоминанием о диагнозе нашего Ванюши служит непростой процесс тренировки зрения больного глазика путём заклеивания здорового на несколько часов ежедневно. Это то, что мы можем делать для будущего сына в «домашних условиях».
Мы вынуждены снова обратиться к Вам за финансовой помощью. Депозит в клинике HOJG исчерпан полностью, на дальнейшие осмотры и возможное лечение в течение года клиника выставила счёт в 40 000 франков на новый депозит, так как все виды лечения, кроме химиотерапии, проводят в HOJG. Больше половины этой суммы «покроет» остаток депозита клиники CHUV, где Ване провели МРТ и две локальные интраартериальные химиотерапии (вместо трёх запланированных). В ближайшее время этот остаток будет переведён обратно в благотворительный фонд WorldVita, однако необходимо ещё порядка 17 000 франков, чтобы оплатить этот счёт.
Вы уже помогли сохранить чистые светлые глазки, пожалуйста, помогите довести Ваню до устойчивой ремиссии. К сожалению, онкология не прощает промедления и ошибок. Ещё раз от души благодарим Вас за то, что не оставляете нашу семью без помощи! Здоровья Вам и Вашим семьям!
С уважением, мама Вани.»

Новости от мамы от 18.09.2017:

«Дорогие наши благотворители!
Мы с Ванечкой вернулись из седьмой поездки. 11 сентября — для нас теперь особенный день, потому что был проведён первый осмотр без последующего лечения, так как опухоль неактивна! Профессор Мунье очень рад, но кому как не ему знать о коварстве рака, поэтому в течение достаточно длительного времени осмотры будут проходить примерно раз в месяц.
Этого результата мы добились с Вашей помощью и очень надеемся, что дальше Ваню ждут только улыбки профессора, означающие, что всё хорошо. Наш сынок растёт активным, смышлёным, ласковым мальчиком! Пусть все детки на земле будут здоровы!
С уважением, мама Вани.»

Новости от мамы от 17.08.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Мы с Ваней вернулись из очередной поездки в Лозанну и спешим поделиться хорошими новостями! Профессор Мунье остался доволен результатом осмотра. Сказал, что там, где проводились предыдущие сеансы термотерапии, образовался кальцинат, и опухоль там неактивна. Только в одном месте опухоли было подозрительное уплотнение, врач провёл там профилактическое термо и отпустил Ваню на четыре недели.
Сейчас нам потребуется долгое ежемесячное наблюдение у профессора. Будем надеяться, что опухоль не проснётся и не возникнет новых очагов. К сожалению, при ретинобластоме такое происходит достаточно часто, так как глазик в этом возрасте быстро растёт.
Спасибо Вам, что следите за нашими новостями, переживаете и мысленно поддерживаете нашего малыша Ванюшку! Он растёт не по дням, а по часам и радует семью своими успехами и заводным нравом.
С уважением, мама Вани.»

Новости от мамы от 25.07.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Завершилась наша пятая поездка на лечение в Лозанну. Новости стабильно хорошие! Термотерапия прекрасно справляется с опухолью, и осталось еще немного активной части. Во время осмотра Ванечке провели третью термо-терапию и отпустили до следующей на четыре недели (10.08.2017). Я очень надеюсь, что в августе проведут последний этап лечения, и останется только регулярное наблюдение. Ванюша замечательно справляется с перелетами, преднаркозными голодовками и самим лечением! Ежедневно тренирует больной глазик, заставляя его работать в одиночку минимум четыре часа, при этом отлично ориентируется на площадке и крошки с пола соберет. Спасибо Вам, родные, за все наши хорошие новости!»

Новости от родителей от 05.07.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Наш осмотр 22 июня 2017 прошёл успешно, и есть хорошие новости! Профессор Мунье на предыдущем осмотре сказал, что будет работать с оставшейся после химии активной частью опухоли методом термотерапии в несколько приемов. Он мысленно разделил ее на сегменты и 1.06 сделал "термо" на первый сегмент. Опухоль среагировала на термотерапию, в этом месте стала тоньше. Сейчас профессор сделал на соседний сегмент, более мощным лазером. Он говорит, что главное подобрать подходящую для Вани мощность, чтобы был максимальный эффект и минимум побочных действий. В левом глазу новых очагов нет, и правый глазик по прежнему чист! На снимках МРТ головы тоже все хорошо. Можно выдохнуть ещё на три недели! Следующий осмотр и термотерапию нам назначили на 13.07.2017.
Спасибо Вам за то, что рядом с нами!»

Новости от родителей от 15.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Ванечка сейчас на даче, спит на свежем воздухе, топает по травке, рвет одуванчики, роется в песке.
Третья поездка в Швейцарию завершилась раньше обычного. Профессор Мунье решил не проводить третью интраартериальную химию, поскольку в нашем случае ситуацию она сильно не изменит. После уже проведенного лечения опухоль уменьшилась до размеров, позволяющих использовать термотерапию. Первый сеанс был проведен в тот же день во время осмотра. Эта процедура переносится гораздо легче, что несомненно радует, надеюсь, и результат тоже порадует! В целом, Ваня растёт и развивается хорошо, наш любимый жизнерадостный и непоседливый шалун! Спасибо Вам за это!»

Новости от родителей от 19.05.2017:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Время летит, Ванюше через две недели исполнится год, а на днях он сделал свои первые самостоятельные шаги, чему безумно рад! За плечами уже две поездки в Швейцарию. Во время первой поездки под общим наркозом был проведен осмотр глаз на современнейшем оборудовании, результат: правый глазик чист, в левом опухоль стадии D. Также была проведена первая интраартериальная химиотерапия. После мы три недели провели дома, анализы крови был в норме, Ваня даже набрал в весе.
Во время второй поездки осмотр показал низкую (по сравнению с ожидаемой) эффективность первой локальной химии одним препаратом, и поэтому была назначена и проведена вторая интраартериальная химиотерапия двумя препаратами. Сейчас мы снова дома и надеемся, что следующая поездка порадует положительной динамикой, а пока радуемся даже небольшим результатам по уменьшению опухоли, отсутствию новых очагов, хорошему самочувствию и настроению сына. На данный момент со слов врача и по нашему наблюдению глазик стал лучше видеть! Мы его «тренируем», заклеивая здоровый глаз на несколько часов в день.
Спасибо Вам от всей души за оказанную помощь! Благодаря Вам наш малыш уже на лечении в лучших клиниках этого профиля, и мы без сомнений верим в его успех!»

Новости от 04.05.2017:

«Фонд перечислил 40,000.00 CHF в клинику Centre Hospitalier Universitaire Vaudois и 20,000.00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Кириллова Ивана.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие наши благотворители!

Наша семья искренне, бесконечно благодарна Вам за сопереживание и проявленное великодушие!
Наш Ванечка растет, впитывая Вашу доброту, он встретил столько отзывчивых сердец, услышал столько теплых пожеланий! И теперь, вставая на путь лечения сына, нам не страшно в этой борьбе с онкологией.
Мы желаем, чтобы горе и страх никогда не встречались на Вашем жизненном пути! Пусть Вы, Ваши близкие и родные будут здоровы и счастливы, а мы всегда будем помнить о Вашем милосердии и рассказывать детям, что мир полон хороших людей, и добро может творить чудеса! Сердечное спасибо и земной Вам поклон!

С уважением, семья Кирилловых.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наш долгожданный сыночек Ванечка родился 3 июня 2016 года. Здоровенький, жизнерадостный, любознательный светлячок! Младший братик дочки Машеньки пяти лет, ею обожаемый и зацелованный. Он с таким интересом познает этот мир!

Но случилось так, что, когда на новогодних праздниках я впервые стала фотографировать малыша со вспышкой, я заметила на фотографиях белое пятно на месте зрачка левого глаза. 1 февраля 2017 года мы показали Ваню окулисту в поликлинике, где ему поставили страшный диагноз - ретинобластома (рак сетчатки глаза). Вся наша счастливая жизнь перевернулась в один миг!

В тот же день мы госпитализировались в ДБ №19 им. Раухфуса. Обследование затянулось на две недели, так как Ваня заболел там бронхитом, что является противопоказанием для осмотра под наркозом. Все эти дни мы сходили с ума от страха за жизнь нашего мальчика. Диагноз подтвердился: «Монокулярная ретинобластома (наследственный тип) OS T3N0M0 (группа В)». Врачи сказали, что обнаруженная опухоль находится по центру сетчатки, вблизи зрительного нерва, зрение в этом глазу только периферийное. Велика вероятность того, что со временем и во втором глазу появится очаг опухоли. В больнице могли предложить единственный вариант лечения – энуклеация (удаление пораженного глаза). Мы не могли себе этого представить!

Благодаря советам квалифицированных врачей больницы и отзывчивым людям в социальных сетях, мы узнали, что в Швейцарии живет «волшебник» - профессор Мунье, спасающий глазки детей со всего мира при помощи индивидуальной комбинации щадящих методов локальной терапии. Профессор ознакомился со снимками МРТ, RetCam и выписками из больницы и считает, что опухоль находится в стадии С, и посоветовал незамедлительно сделать один курс системной химиотерапии по месту жительства, чтобы остановить рост опухоли, не дать ей возможности добраться до зрительного нерва, по которому могут пойти метастазы. И уже в апреля клиника Jules-Gonin готова принять Ваню на лечение.

В качестве лечения профессор Мунье предлагает несколько курсов суперселективной интраартериальной химиотерапии (СИАХТ) для уменьшения опухоли до размеров, позволяющих закальцинировать оставшиеся раковые клетки другими локальными методами (термотерапией или криодекструкцией). Такое индивидуальное комбинированное лечение позволит сохранить ребенку глаз, как функционирующий орган, мало того, частично восстановить в нем зрение!

В первые две недели марта в ГБ №31 г. Санкт-Петербурга Ваня прошел курс общей системной химиотерапии, завершившейся умеренным осложнением в связи со снижением количества определенных элементов в крови. На данный момент Ванюша восстановился и готов продолжить борьбу со страшной болезнью. Однако, сумма депозита на размещение в клинике очень велика, оплатить самостоятельно наша семья ее не имеет возможности.

Ваня непоседливый и увлекающийся ребёнок, при этом терпелив, может долго играть с одной вещью, если придется по вкусу. Ходит вдоль опор, скидывая все на пол для последующей игры с «добычей». Научился играть в ку-ку: прячется под тряпочку и с визгом открывается. Слушает детские песенки и успокаивается, когда в коляске самому не уснуть. Работающий пылесос приводит его в восторг, а также внимательно наблюдает за стиркой белья в машинке. На прогулке понравилось кататься с горки на коленях у сестры, они друг друга очень любят и находят способы играть вместе.

Мы все - Ванечка, переживающая за него сестренка и мы, родители, очень надеемся на Вашу помощь! Прошу, помогите нам сохранить его лучистые глазки, остановить и победить рак!

С уважением, мама Ванечки.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь