Программа №484

На обследовании врач услышал шум в сердце, а уже на УЗИ мне сказали то, что я так боялась услышать – врожденный порок сердца. С тех пор жизнь разделилась на до и после. У меня были надежда на то, что диагноз не подтвердится!

4 сентября мы поехали в НЦССХ им. Бакулева в Москву, где рухнули все мои надежды. У Платона действительно обнаружили порок сердца и назначили экстренную операцию! Как оказалось, малыш был в тяжелом состоянии и начала развиваться лёгочная гипертензия!

Первая операция была проведена Платону в 2 месяца жизни - резекция коарктации аорты с анастомозом конец в конец, перевязка открытого артериального протока, манжета на лёгочной артерии. Хирург давал мне надежду на то, что операция пройдёт в один этап, но из-за гипертензии это оказалось невозможным, и хирургическое лечение разделили на 2 этапа. Следующую операцию Платоше назначили на февраль 2016 г. Операция по пластике ДМЖП и снятия манжеты с лёгочной артерии.

Обе операции мой сыночек перенёс нелегко, были и послеоперационные осложнения, с весом так и остались серьёзные проблемы. Надежды на то, что порок устранен, и теперь в нашей жизни будет только контроль и наблюдение, рухнули тоже, потому как уже в августе 2016 года на обследовании в НЦССХ им. Бакулева была обнаружена недостаточность аортального клапана, на тот момент ещё 2 степени. Нам назначили медикаментозное лечение и через 3 месяца контрольное УЗИ.

Когда мы приехали в центр в декабре 2016 года, нам сообщили, что градиент на аорте стал ещё выше и недостаточность на клапане тоже. Причины проблем с клапаном возникли, по мнению врачей, из –за рекоарктация аорты. Мне сразу же сказали о том, что впереди нас ждёт протезирование клапана. Эта новость ошарашила меня!

Я много изучаю информации о нашем пороке и стала искать варианты, чтобы избежать протезирования и понять причины, откуда эта проблема появилась в нашем маленьком сердечке. Протез для нас - это беда, ведь его постоянно меняют по мере роста и пьют серьёзные препараты. А Платону сейчас полтора года, позади две операции и три реанимации, он весит всего 8600 грамм - таких размеров механических протезов на аортальный клапан просто нет!

Приехав на обследование в феврале 2017 года в НЦССХ им.Бакулева, врач сказала, что протез при нашем пороке неизбежен рано или поздно, плюс нужно устранять рекоарктацию. Я решила узнать мнение других специалистов и через неделю поехала с Платоном в ГКБ им.Филатова в Москве, где я и узнала причину нашей проблемы с клапаном. Этот дефект является следствием повреждения тканей во время операции, т.е. ошибка хирурга.

Я связалась с клиникой в Берлине. Врачи обещают попробовать сделать нам пластику аортального клапана! Эта операция не только сохранит нам свой клапан, но и даст возможность избежать протезирования и в будущем, т.к. клапан у ребенка не изменен врождённой патологией, а поврежден механически. В Берлинском кардиологическом центре готовы взять нас на лечение в ближайшее время.

Я очень хочу,чтобы мой мальчик жил полноценной жизнью без протеза в сердце. Сейчас у него сильная одышка, он быстро устаёт, не может много играть и бегать, хотя ему очень этого хочется. Благодаря сеансам массажа он начал сидеть и ходить, хоть и с большим отставанием. У Платоши проблемы с набором веса. Он очень весёлый и жизнерадостный малыш, и у него появился шанс на здоровое детство!

К сожалению, счет, который выставила клиника, для меня просто огромен! Я воспитываю Платона одна, папа не живёт с нами из-за наших проблем со здоровьем. Я получаю алименты и пособие по инвалидности, все средства уходят на лекарства и обследования и питание.

Я очень надеюсь на Вашу помощь! На то, что Вы откликнитесь и поможете моему сыночку в ещё одной, но последней в нашей жизни операции на сердце!

С уважением и надеждой, мама Платона.