Asset 1

Программа №515

Полина Онега

Дата рождения: 26.09.2011

Диагноз: двустороння кондуктивная тугоухость, аномалия развития ушей, микротия.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 22.08.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Сразу после того, как сбор на операцию для Онеги был закрыт, мы отправили запрос в клинику о назначении даты операции. Октябрь и ноябрь 2017 года станут самыми незабываемыми месяцами в жизни нашей дочери. Операция назначена на 18 октября 2017 г. Мы активно готовимся к предстоящей поездке. Заполняем все необходимые документы для врачей клиники, сдаём анализы, готовим доченьку к операции. Она спрашивает:
— А как мне сделают ушко?
— Не переживай, милая, тебе дадут сладкий сироп, и ты немножко поспишь, больно не будет. А проснёшься уже со своим ушком и будешь слышать сама, без аппаратика.
Она внимательно слушает и мечтает о путешествии на самолётике, собирает в чемодан игрушки, раскраски, карандашики, одежду. Ох уж эти дети, они такие жизнерадостные и энергичные! В садике предупредила всех, что её не будет, но сказала, что по всем своим ребяткам будет ужасно скучать. Мы начали учить Онегу основным фразам для общения на английском языке, и нашей дочке это безумно нравится, она очень старательная и любознательная девочка.
Однажды Онега сняла аппаратик с головы, остановилась и замерла.
— Что ты делаешь, доченька? — спросила мама громким голосом, наклонившись поближе к её ушку.
— Я стараюсь услышать, но у меня не получается, так грустно. Но ничего, у меня скоро будет своё ушко, которым я смогу услышать всё-все-всё!
Спасибо Вам, дорогие благотворители, за то, что подарили нам такую возможность.
С уважением, семья Полиных.»

Новости от 21.08.2017:

«Фонд перечислил 88.200,00 USD в клинику GLOBAL HEARING ING на оплату операции Полиной Онеги.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Мы искренне благодарны всем Вам за помощь нашей Онеге!
Благодаря Вам наша лучезарная девочка сможет услышать мир своим ушком и избавится от опаснейшей опухоли! Онега не будет постоянно переживать, что не сможет слышать без аппарата, она наконец-то попадет в тот мир, где можно услышать даже шёпот, а потом прошептать в ответ.
Кода мы впервые услышали: «Мы вам поможем», всё казалось нереальным и похожим на сказку, в которую взрослые уже не верят. А вот наша девочка поверила и стала мечтать о новом ушке, и мы вместе с ней погрузились в эту сказку, в которой маленькая девочка садится на самолетик и летит к замечательному доктору в теплую волшебную страну. Доктор очень любит детей, он рассказывает им замечательные волшебные истории о маленьких ребятках. «Он, именно он сделает мне ушко!» - говорит Онега. Она верит в это прекрасное чудо, верит в добрые сердца людей, и мы вместе с ней!
Нам предстоит очень сложная 10-часовая операция по удалению холестеатомы, восстановлению слуха и пластике ушной раковины, а после - долгий процесс восстановления. Конечно же, наша малютка этого не знает, но она верит, что у сказки обязательно должен быть счастливый конец, а значит, её мечта обязательно исполнится! И все это случится благодаря Вам, отзывчивым людям с большим добрым сердцем, готовым помочь!
Сказать «спасибо, что помогли» - это ничего не сказать, Вы спасли маленького чудесного человечка, нашу доченьку Онегу! Спасибо!

С уважением, семья Полиных.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша доченька - первый долгожданный и желанный ребенок. Папа назвал свою дочку Онегой, необычным и уникальным в своем роде именем. Сейчас мы ласково зовем ее Неженкой, ведь девочка должна быть нежной и ласковой. Родилась Онега 26 сентября 2011 года, вес 5540, рост 54 сантиметра, все в норме, но вот ушки… Первое обследование слуха проходили в роддоме, Онега тест не прошла. Очень сложно описать чувства и переживания, что мы испытывали, но благодаря нашему лучезарному ребенку с каждым днем появлялось все больше сил и желания бороться за ее счастье, за ее здоровье. Не смотря на все тревоги и сложности, с которыми мы столкнулись с первых минут жизни нашей дочки, мы - счастливые родители, а она счастливый и способный ребенок.

В 3,5 месяца было проведено второе обследование слуха в ГБУЗ СО ДКБВП НПЦ «Бонум» г.Екатеринбург. Нам поставили диагноз: «Двусторонняя кондуктивная тугоухость 3-4 степени, аномалия развития ушей, атрезия слуховых проходов, слева полная». В 1 год 4 мес. диагноз подтвердили. Нашим лечащим врачом было рекомендовано слухопротезирование аппаратом косной проводимости на мягком оголовье Baha BP100.

Онега растет жизнерадостным, активным, общительным и способным ребенком. Все свободное время мы посвящаем нашей доченьке. Будучи совсем малышкой, она ни на шаг не отставала от своих папы, мамы, бабушек и дедушки. Онега любила, чтобы все всегда были вместе, в те моменты, когда все садились вокруг нее и наблюдали, начинались настоящие концерты. То песенки поет, то лялю бай-бай укладывает, то книжки усаживает читать.

Глядя на неё, понимаешь, в чем заключается весь смысл жизни. Её глазки делают нас счастливыми. Она хочет слышать каждый звук, каждое слово, но больше всего ей хочется сказать в ответ много-много разных слов. Любит играть с музыкальными игрушками, прислушивается, если что-то издает какой-то звук, но при всем этом мы понимаем, что слышит она далеко не все, что могла бы услышать, если бы у нее были здоровые ушки. Мы решили, что будем воспитывать ее так, чтобы она не чувствовала себя обделенной, она будет просто знать, что она особенная.

В июне 2013 года, в 1г. и 9 мес. Онега начала носить аппарат косной проводимости на мягком оголовье Baha. Её радости и удивлению не было предела. Стало намного проще общаться с нашей меленькой девочкой, видеть и понимать, что она слышит. С этого момента мы стали прилагать все усилия, чтобы научить нашу девочку правильно говорить. Онега очень ответственная девочка и к занятиям, что разрабатывала и проводила ее мама, она подходила с особой серьезностью.

Любовь ко всему новому и интересному помогает ей преодолевать трудности, и наша маленькая девочка стала говорить. Сначала фразу, потом предложение. А сейчас ее просто не остановить. Возвращаясь из детского сада, Онега щебечет своим детским тоненьким голосочком, а сердце радуется, что наша дочь, которая почти ничего не слышит без аппарата, может спокойно общаться и рассказывать о том, как она провела свой день.

Однажды, вернувшись из детского сада, она с твердость в голосе объявила: «Я хочу в школу! Я взрослая!». С таким аргументом сложно поспорить. В сентябре 2015 она начала учиться в Группе раннего эстетического развития.

Её жизнь яркая, разнообразная, она наполнена любовью. Но закономерно возникли вопросы: «А когда тётя врач сделает мне ушки?», «Почему мои ушки не растут?», «А почему я ничего не слышу?» «Посмотрите, а у меня ушки уже немного начали расти?». И в такие моменты сердце в груди больно сжимается. Отвечаем, что скоро, но понимаем, что пока у нас нет такой возможности...

На приеме у пластического хирурга в г.Екатеринбург мы получили следующий ответ: «Сделать ничего красивого вам не сможем, только ребенка измучаем.» В России такие операции делают, создают ухо из реберного хряща, но очень часто после первой операции, а иногда даже после и третьей, организм отторгает этот хрящ. В итоге ребенок получает вредное воздействие от операций под наркозом и ничего более. А о реконструкции слуховых каналов даже разговаривать не стали. Восстанавливать слуховой канал никто не берется, делают только отверстие, которое со временем может зарасти, но слух при всем этом не стает лучше, а может только ухудшиться. Но, как говорится, надежда умирает последней!

Благодаря родителям таких же деток, как наша Онега, мы нашли свое спасение в клинике Global Hearing в Америке. Рассмотрев все медицинские документы нашей дочери, врачи назвали ее хорошим кандидатом для операции по восстановлению слуха. После обследования у Онеги диагностировали холестеатому. Холестеатома представляет собой гетеротопическое опухолевидное образование, которое развивается в полости среднего уха. Постепенно увеличиваясь в размерах, холестеатома уха разрушает близ расположенные костные ткани. Дальнейшее развитие может спровоцировать разрушение стенок костного канала лицевого нерва. В конечном итоге возникает риск развития пареза лицевого нерва. Если произойдет прорыв жидкости в подпаутинное пространство, может произойти развитие асептического менингита. В случае проникновения токсической жидкости в вещество головного мозга, у человека развивается менингоэнцефалит. Осложнения данного рода могут привести к очень серьезным последствия, вплоть до гибели больного.

Нам было рекомендовано удалить эту опухоль в течение ближайшего года. Одновременно с удалением холестеатомы врачи клиники могут провести реконструкцию слухового канала и пластику ушка, эта сложнейшая операция поможет Онеге избавиться от опаснейшей для ее жизни опухоли и получить возможность слышать мир своим ушком, и все это за одну операцию!

Самое сложное, тяжелое и опасное для жизни нашей дочери – это невозможность ориентации без слухового аппарата. Особенно в холодное время года, ведь аппараты костной проводимости не работают под шапкой, а без него наш ребенок ничего не слышит. Она маленький беззащитный человечек, который нуждается в нашей помощи и помощи врачей.

Клинка Global Hearing выставила нам счет за первую операцию в размере 88 200 долларов, для нашей семьи это огромные деньги! Пожалуйста, помогите нашей девочке услышать этот мир, расти и развиваться, как полноценный ребенок!

С уважением, семья Полиных.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 24.09.17
Благотворитель
Сумма
Мартиросов Э.В.
100 000
Анонимно
20 000
Николай
10 000
Анонимно
5 000
Анонимно
5 000
Анонимно
3 400
Анонимно
3 000
8(***)***5045
3 000
"Ольга и Марсель"
2 000
ГГ
2 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 25.09.2017
№ 471. Соснина Валерия:
Фонд перечислил 34.678,40 CHF в Hospital ophtalmique Jules-Gonin на оплату лечения Сосниной Валерии.
№ 211. Назир Лидия:
У Лидочки всё хорошо. Ей почти 6 лет, и она перешла из подготовительной школы в первый класс. Весенний медицинский осмотр в Каире показал, что нет оснований для опасений. Её сердце развивается в соответствии с её возрастом. Никаких ограничений для физических нагрузок нет. Поэтому всё лето Лидочка каталась на своём велосипеде и часами не вылезала из моря.
прочитать все новости