Asset 1

Программа №515

Полина Онега

Дата рождения: 26.09.2011

Диагноз: двустороння кондуктивная тугоухость, аномалия развития ушей, микротия.

Необходимо собрать на лечение:

5 642 683 рубля.

Осталось собрать:

1 070 257 рублей.

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша доченька - первый долгожданный и желанный ребенок. Папа назвал свою дочку Онегой, необычным и уникальным в своем роде именем. Сейчас мы ласково зовем ее Неженкой, ведь девочка должна быть нежной и ласковой. Родилась Онега 26 сентября 2011 года, вес 5540, рост 54 сантиметра, все в норме, но вот ушки… Первое обследование слуха проходили в роддоме, Онега тест не прошла. Очень сложно описать чувства и переживания, что мы испытывали, но благодаря нашему лучезарному ребенку с каждым днем появлялось все больше сил и желания бороться за ее счастье, за ее здоровье. Не смотря на все тревоги и сложности, с которыми мы столкнулись с первых минут жизни нашей дочки, мы - счастливые родители, а она счастливый и способный ребенок.

В 3,5 месяца было проведено второе обследование слуха в ГБУЗ СО ДКБВП НПЦ «Бонум» г.Екатеринбург. Нам поставили диагноз: «Двусторонняя кондуктивная тугоухость 3-4 степени, аномалия развития ушей, атрезия слуховых проходов, слева полная». В 1 год 4 мес. диагноз подтвердили. Нашим лечащим врачом было рекомендовано слухопротезирование аппаратом косной проводимости на мягком оголовье Baha BP100.

Онега растет жизнерадостным, активным, общительным и способным ребенком. Все свободное время мы посвящаем нашей доченьке. Будучи совсем малышкой, она ни на шаг не отставала от своих папы, мамы, бабушек и дедушки. Онега любила, чтобы все всегда были вместе, в те моменты, когда все садились вокруг нее и наблюдали, начинались настоящие концерты. То песенки поет, то лялю бай-бай укладывает, то книжки усаживает читать.

Глядя на неё, понимаешь, в чем заключается весь смысл жизни. Её глазки делают нас счастливыми. Она хочет слышать каждый звук, каждое слово, но больше всего ей хочется сказать в ответ много-много разных слов. Любит играть с музыкальными игрушками, прислушивается, если что-то издает какой-то звук, но при всем этом мы понимаем, что слышит она далеко не все, что могла бы услышать, если бы у нее были здоровые ушки. Мы решили, что будем воспитывать ее так, чтобы она не чувствовала себя обделенной, она будет просто знать, что она особенная.

В июне 2013 года, в 1г. и 9 мес. Онега начала носить аппарат косной проводимости на мягком оголовье Baha. Её радости и удивлению не было предела. Стало намного проще общаться с нашей меленькой девочкой, видеть и понимать, что она слышит. С этого момента мы стали прилагать все усилия, чтобы научить нашу девочку правильно говорить. Онега очень ответственная девочка и к занятиям, что разрабатывала и проводила ее мама, она подходила с особой серьезностью.

Любовь ко всему новому и интересному помогает ей преодолевать трудности, и наша маленькая девочка стала говорить. Сначала фразу, потом предложение. А сейчас ее просто не остановить. Возвращаясь из детского сада, Онега щебечет своим детским тоненьким голосочком, а сердце радуется, что наша дочь, которая почти ничего не слышит без аппарата, может спокойно общаться и рассказывать о том, как она провела свой день.

Однажды, вернувшись из детского сада, она с твердость в голосе объявила: «Я хочу в школу! Я взрослая!». С таким аргументом сложно поспорить. В сентябре 2015 она начала учиться в Группе раннего эстетического развития.

Её жизнь яркая, разнообразная, она наполнена любовью. Но закономерно возникли вопросы: «А когда тётя врач сделает мне ушки?», «Почему мои ушки не растут?», «А почему я ничего не слышу?» «Посмотрите, а у меня ушки уже немного начали расти?». И в такие моменты сердце в груди больно сжимается. Отвечаем, что скоро, но понимаем, что пока у нас нет такой возможности...

На приеме у пластического хирурга в г.Екатеринбург мы получили следующий ответ: «Сделать ничего красивого вам не сможем, только ребенка измучаем.» В России такие операции делают, создают ухо из реберного хряща, но очень часто после первой операции, а иногда даже после и третьей, организм отторгает этот хрящ. В итоге ребенок получает вредное воздействие от операций под наркозом и ничего более. А о реконструкции слуховых каналов даже разговаривать не стали. Восстанавливать слуховой канал никто не берется, делают только отверстие, которое со временем может зарасти, но слух при всем этом не стает лучше, а может только ухудшиться. Но, как говорится, надежда умирает последней!

Благодаря родителям таких же деток, как наша Онега, мы нашли свое спасение в клинике Global Hearing в Америке. Рассмотрев все медицинские документы нашей дочери, врачи назвали ее хорошим кандидатом для операции по восстановлению слуха. После обследования у Онеги диагностировали холестеатому. Холестеатома представляет собой гетеротопическое опухолевидное образование, которое развивается в полости среднего уха. Постепенно увеличиваясь в размерах, холестеатома уха разрушает близ расположенные костные ткани. Дальнейшее развитие может спровоцировать разрушение стенок костного канала лицевого нерва. В конечном итоге возникает риск развития пареза лицевого нерва. Если произойдет прорыв жидкости в подпаутинное пространство, может произойти развитие асептического менингита. В случае проникновения токсической жидкости в вещество головного мозга, у человека развивается менингоэнцефалит. Осложнения данного рода могут привести к очень серьезным последствия, вплоть до гибели больного.

Нам было рекомендовано удалить эту опухоль в течение ближайшего года. Одновременно с удалением холестеатомы врачи клиники могут провести реконструкцию слухового канала и пластику ушка, эта сложнейшая операция поможет Онеге избавиться от опаснейшей для ее жизни опухоли и получить возможность слышать мир своим ушком, и все это за одну операцию!

Самое сложное, тяжелое и опасное для жизни нашей дочери – это невозможность ориентации без слухового аппарата. Особенно в холодное время года, ведь аппараты костной проводимости не работают под шапкой, а без него наш ребенок ничего не слышит. Она маленький беззащитный человечек, который нуждается в нашей помощи и помощи врачей.

Клинка Global Hearing выставила нам счет за первую операцию в размере 88 200 долларов, для нашей семьи это огромные деньги! Пожалуйста, помогите нашей девочке услышать этот мир, расти и развиваться, как полноценный ребенок!

С уважением, семья Полиных.»

Документы:

None
Отчет о поступлениях за 20.07.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
100 000
Козлов М.
50 000
*** "Зн***"
30 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
*** ГК "АРМ****"
20 000
Микушова Т.В.
10 345
ИП Коротков Р.М.
10 000
...
...
посмотреть все отчеты