Asset 1

Программа №515

Полина Онега

Дата рождения: 26.09.2011

Диагноз: двустороння кондуктивная тугоухость, аномалия развития ушей, микротия.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.11.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Со дня операции прошло две недели. Самочувствие у Онеги хорошее.
Онега очень серьёзная и ответственная девочка. Ещё до вылета она каждый день спрашивала: «Когда? Когда? А скоро?», а в день вылета ходила, словно тень. Она была ужасно напугана предстоящей поездкой, а самое главное, самой операцией. 16-ти часовой перелёт до Лос-Анджелеса она перенесла хорошо и понемногу стала забывать о своих тревогах. Смена обстановки, другая страна, язык, погода, ночь в гостинице, 6-ти часовой путь до Пало-Альто, новое место жительства, необычные детские площадки – всё это помогло ей забыть переживания, и Онега снова стала тем любознательным ребёнком, который любит прыгать, бегать и играть.
И вот наступил день операции! Она знала, что немного поспит, а доктор сделает ей ушко. Я как мама не боялась совсем, пока не настал тот момент, когда надо было обнять её перед операцией и оставить одну. Онега сильно прижала меня к себе своими маленькими детскими ручками, и в этот момент я почувствовала покалывание в пальцах рук и ужасный страх – когда знаешь, что твой ребёнок в надёжных руках, но всё равно ничего не можешь поделать со своими эмоциями.
Операция на правом ушке длилась 9 часов, всё это время нас оповещали о состоянии ребёнка и обо всём, что происходит в операционной: о том, что начали работать над каналом; о том, что удаляют холестеатому; о том, что в среднем ухе только одна косточка вместо трёх, поэтому будут ставить титановый протез; и наконец о том, что начали работать над ушком. Когда мы встретились с нашей крошкой после операции, она была слаба и беззащитна. Сердце сжималось от боли: операция позади, но сколько ещё всего впереди!
После операции Онеге нельзя прыгать и бегать, чихать, зажимая рот, сильно сморкаться – всё это мы с ней обсудили заранее. Она резких движений не делает, ходит аккуратно – за руку с одним из взрослых, под постоянным контролем. Но вот самое сложное – это сон. Спать ей можно только на одном боку, первые несколько ночей мы с бабушкой спали по очереди, караулили сон нашей принцессы. Сейчас она уже стала привыкать, но всё равно я просыпаюсь от каждого её шороха.
Первый послеоперационный приём прошёл хорошо, доктор разрешил загорать, Онега в восторге от волн на океане. Наша первая победа – удалили очень большую и уже опасную холестеатому, вторая – сразу после операции Онега стала слышать сама, своим собственным правым ушком! Сейчас ждём снятия молда, чтобы увидеть наше новое правое ушко.
Всех этих побед не было бы без Вашей помощи. Огромное Вам спасибо!
С уважением, мама Онеги.»

Новости от мамы от 11.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Так безумно радостно и одновременно тревожно перед предстоящей поездкой, которая целиком поменяет жизнь Онеги! Как только мы рассказали Онеге, что едем к доктору, который делает деткам ушки и слух, она сразу же стала считать денёчки в календаре, загибать пальчики и спрашивать каждый день:
— Мама, а сколько нам осталось ждать? Уже скоро?
— А какие у меня будут ушки? Дай посмотреть твои, у меня же тоже будут такие же.
— Я вернусь с новыми ушками, и вы все меня не узнаете!
Онега — счастливый ребёнок, и всё благодаря Вам, дорогие благотворители. Она очень смело и терпеливо подошла к вопросу прохождения всех медицинских обследований и сдаче анализов, ни одной слезинки не проронила, ни разу не закапризничала. Наша неженка знает, что её самая заветная мечта скоро осуществится. Мы улетаем на операцию уже 14 октября, обязательно будем писать Вам о наших победах.
С уважением, мама Онеги.»

Новости от родителей от 22.08.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Сразу после того, как сбор на операцию для Онеги был закрыт, мы отправили запрос в клинику о назначении даты операции. Октябрь и ноябрь 2017 года станут самыми незабываемыми месяцами в жизни нашей дочери. Операция назначена на 18 октября 2017 г. Мы активно готовимся к предстоящей поездке. Заполняем все необходимые документы для врачей клиники, сдаём анализы, готовим доченьку к операции. Она спрашивает:
— А как мне сделают ушко?
— Не переживай, милая, тебе дадут сладкий сироп, и ты немножко поспишь, больно не будет. А проснёшься уже со своим ушком и будешь слышать сама, без аппаратика.
Она внимательно слушает и мечтает о путешествии на самолётике, собирает в чемодан игрушки, раскраски, карандашики, одежду. Ох уж эти дети, они такие жизнерадостные и энергичные! В садике предупредила всех, что её не будет, но сказала, что по всем своим ребяткам будет ужасно скучать. Мы начали учить Онегу основным фразам для общения на английском языке, и нашей дочке это безумно нравится, она очень старательная и любознательная девочка.
Однажды Онега сняла аппаратик с головы, остановилась и замерла.
— Что ты делаешь, доченька? — спросила мама громким голосом, наклонившись поближе к её ушку.
— Я стараюсь услышать, но у меня не получается, так грустно. Но ничего, у меня скоро будет своё ушко, которым я смогу услышать всё-все-всё!
Спасибо Вам, дорогие благотворители, за то, что подарили нам такую возможность.
С уважением, семья Полиных.»

Новости от 21.08.2017:

«Фонд перечислил 88.200,00 USD в клинику GLOBAL HEARING ING на оплату операции Полиной Онеги.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Мы искренне благодарны всем Вам за помощь нашей Онеге!
Благодаря Вам наша лучезарная девочка сможет услышать мир своим ушком и избавится от опаснейшей опухоли! Онега не будет постоянно переживать, что не сможет слышать без аппарата, она наконец-то попадет в тот мир, где можно услышать даже шёпот, а потом прошептать в ответ.
Кода мы впервые услышали: «Мы вам поможем», всё казалось нереальным и похожим на сказку, в которую взрослые уже не верят. А вот наша девочка поверила и стала мечтать о новом ушке, и мы вместе с ней погрузились в эту сказку, в которой маленькая девочка садится на самолетик и летит к замечательному доктору в теплую волшебную страну. Доктор очень любит детей, он рассказывает им замечательные волшебные истории о маленьких ребятках. «Он, именно он сделает мне ушко!» - говорит Онега. Она верит в это прекрасное чудо, верит в добрые сердца людей, и мы вместе с ней!
Нам предстоит очень сложная 10-часовая операция по удалению холестеатомы, восстановлению слуха и пластике ушной раковины, а после - долгий процесс восстановления. Конечно же, наша малютка этого не знает, но она верит, что у сказки обязательно должен быть счастливый конец, а значит, её мечта обязательно исполнится! И все это случится благодаря Вам, отзывчивым людям с большим добрым сердцем, готовым помочь!
Сказать «спасибо, что помогли» - это ничего не сказать, Вы спасли маленького чудесного человечка, нашу доченьку Онегу! Спасибо!

С уважением, семья Полиных.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша доченька - первый долгожданный и желанный ребенок. Папа назвал свою дочку Онегой, необычным и уникальным в своем роде именем. Сейчас мы ласково зовем ее Неженкой, ведь девочка должна быть нежной и ласковой. Родилась Онега 26 сентября 2011 года, вес 5540, рост 54 сантиметра, все в норме, но вот ушки… Первое обследование слуха проходили в роддоме, Онега тест не прошла. Очень сложно описать чувства и переживания, что мы испытывали, но благодаря нашему лучезарному ребенку с каждым днем появлялось все больше сил и желания бороться за ее счастье, за ее здоровье. Не смотря на все тревоги и сложности, с которыми мы столкнулись с первых минут жизни нашей дочки, мы - счастливые родители, а она счастливый и способный ребенок.

В 3,5 месяца было проведено второе обследование слуха в ГБУЗ СО ДКБВП НПЦ «Бонум» г.Екатеринбург. Нам поставили диагноз: «Двусторонняя кондуктивная тугоухость 3-4 степени, аномалия развития ушей, атрезия слуховых проходов, слева полная». В 1 год 4 мес. диагноз подтвердили. Нашим лечащим врачом было рекомендовано слухопротезирование аппаратом косной проводимости на мягком оголовье Baha BP100.

Онега растет жизнерадостным, активным, общительным и способным ребенком. Все свободное время мы посвящаем нашей доченьке. Будучи совсем малышкой, она ни на шаг не отставала от своих папы, мамы, бабушек и дедушки. Онега любила, чтобы все всегда были вместе, в те моменты, когда все садились вокруг нее и наблюдали, начинались настоящие концерты. То песенки поет, то лялю бай-бай укладывает, то книжки усаживает читать.

Глядя на неё, понимаешь, в чем заключается весь смысл жизни. Её глазки делают нас счастливыми. Она хочет слышать каждый звук, каждое слово, но больше всего ей хочется сказать в ответ много-много разных слов. Любит играть с музыкальными игрушками, прислушивается, если что-то издает какой-то звук, но при всем этом мы понимаем, что слышит она далеко не все, что могла бы услышать, если бы у нее были здоровые ушки. Мы решили, что будем воспитывать ее так, чтобы она не чувствовала себя обделенной, она будет просто знать, что она особенная.

В июне 2013 года, в 1г. и 9 мес. Онега начала носить аппарат косной проводимости на мягком оголовье Baha. Её радости и удивлению не было предела. Стало намного проще общаться с нашей меленькой девочкой, видеть и понимать, что она слышит. С этого момента мы стали прилагать все усилия, чтобы научить нашу девочку правильно говорить. Онега очень ответственная девочка и к занятиям, что разрабатывала и проводила ее мама, она подходила с особой серьезностью.

Любовь ко всему новому и интересному помогает ей преодолевать трудности, и наша маленькая девочка стала говорить. Сначала фразу, потом предложение. А сейчас ее просто не остановить. Возвращаясь из детского сада, Онега щебечет своим детским тоненьким голосочком, а сердце радуется, что наша дочь, которая почти ничего не слышит без аппарата, может спокойно общаться и рассказывать о том, как она провела свой день.

Однажды, вернувшись из детского сада, она с твердость в голосе объявила: «Я хочу в школу! Я взрослая!». С таким аргументом сложно поспорить. В сентябре 2015 она начала учиться в Группе раннего эстетического развития.

Её жизнь яркая, разнообразная, она наполнена любовью. Но закономерно возникли вопросы: «А когда тётя врач сделает мне ушки?», «Почему мои ушки не растут?», «А почему я ничего не слышу?» «Посмотрите, а у меня ушки уже немного начали расти?». И в такие моменты сердце в груди больно сжимается. Отвечаем, что скоро, но понимаем, что пока у нас нет такой возможности...

На приеме у пластического хирурга в г.Екатеринбург мы получили следующий ответ: «Сделать ничего красивого вам не сможем, только ребенка измучаем.» В России такие операции делают, создают ухо из реберного хряща, но очень часто после первой операции, а иногда даже после и третьей, организм отторгает этот хрящ. В итоге ребенок получает вредное воздействие от операций под наркозом и ничего более. А о реконструкции слуховых каналов даже разговаривать не стали. Восстанавливать слуховой канал никто не берется, делают только отверстие, которое со временем может зарасти, но слух при всем этом не стает лучше, а может только ухудшиться. Но, как говорится, надежда умирает последней!

Благодаря родителям таких же деток, как наша Онега, мы нашли свое спасение в клинике Global Hearing в Америке. Рассмотрев все медицинские документы нашей дочери, врачи назвали ее хорошим кандидатом для операции по восстановлению слуха. После обследования у Онеги диагностировали холестеатому. Холестеатома представляет собой гетеротопическое опухолевидное образование, которое развивается в полости среднего уха. Постепенно увеличиваясь в размерах, холестеатома уха разрушает близ расположенные костные ткани. Дальнейшее развитие может спровоцировать разрушение стенок костного канала лицевого нерва. В конечном итоге возникает риск развития пареза лицевого нерва. Если произойдет прорыв жидкости в подпаутинное пространство, может произойти развитие асептического менингита. В случае проникновения токсической жидкости в вещество головного мозга, у человека развивается менингоэнцефалит. Осложнения данного рода могут привести к очень серьезным последствия, вплоть до гибели больного.

Нам было рекомендовано удалить эту опухоль в течение ближайшего года. Одновременно с удалением холестеатомы врачи клиники могут провести реконструкцию слухового канала и пластику ушка, эта сложнейшая операция поможет Онеге избавиться от опаснейшей для ее жизни опухоли и получить возможность слышать мир своим ушком, и все это за одну операцию!

Самое сложное, тяжелое и опасное для жизни нашей дочери – это невозможность ориентации без слухового аппарата. Особенно в холодное время года, ведь аппараты костной проводимости не работают под шапкой, а без него наш ребенок ничего не слышит. Она маленький беззащитный человечек, который нуждается в нашей помощи и помощи врачей.

Клинка Global Hearing выставила нам счет за первую операцию в размере 88 200 долларов, для нашей семьи это огромные деньги! Пожалуйста, помогите нашей девочке услышать этот мир, расти и развиваться, как полноценный ребенок!

С уважением, семья Полиных.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.11.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
100 000
Анонимно
20 000
Бучименский Э.Б.
11 710
ИП Сычев М.Е.
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
6 500
Иванова С.М.
5 000
Кудрявцев А.И.
5 000
Анонимно
5 000
"Вера и Коля"
5 000
...
...
посмотреть все отчеты