Программа №528

Ярута Иванна

Дата рождения: 12.11.2009

Диагноз: Spina Bifida, фиксированный спинной мозг.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 21.11.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
12 ноября Иванне исполнилось уже 9 лет! Праздновали мы в субботу с её друзьями в детском батутном центре. Она с радостью участвовала во всех мероприятиях, прыгала на батутах, бегала в лабиринтах и, конечно, задувала свечи на именинном торте.
Сейчас Иванна учится на дому, так как в общем классе ей было тяжело учится и она не успевала. Поэтому сейчас трижды в неделю к нам приходит замечательный учитель! А ещё Ива занимается в творческих кружках: учится готовить, шить и лепить в гончарной мастерской. Ей очень нравится всё, что можно делать руками!
Со здоровьем у доченьки сейчас достаточно стабильно. УЗИ спинного мозга показало наличие пульсации, что свидетельствует об отсутствии фиксации. Наша проблема на данный момент — это ножки. К сожалению, стопы сильно деформированы, ноги завернулись больше внутрь, устойчивости нет. Дочка ходит в ортезах, а если плохо их зафиксирует, то сразу до крови натирает косточки.
Спасибо Вам, что помогли Иве и следите за её новостями!
С уважением, мама Иванны»

Новости от мамы от 11.07.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Как быстро летит время... 14 июля будет ровно год после нашей операции. За это время произошло много всего. Шов полностью затянулся, но с ним были проблемы: образовался келоидный рубец, с которым мы боролись, используя специальный пластырь. Ноги примерно с ноября стали опять хуже, Иванна ставила их поперёк, поэтому образовалась рана под ортезами.
В конце февраля мы съездили в Краснодар на консультацию к профессору Рохкинду. Он заверил нас, что повторного натяжения спинного мозга нет и нам нужно искать хорошего ортопеда. Читая истории фонда WorldVita, я наткнулась на американского ортопеда доктора Пейли, который творит чудеса. Нам посчастливилось попасть к нему на очную консультацию в Москве. Он считает, что можно добиться прекрасного результата путём сложной операции обеих ног, гипсования и реабилитации у него в клинике. Мы ждём от него счёт для дальнейших действий.
Иванна окончила первый класс. Учёба далась ей с большим трудом. В остальном она старается не отставать: плавает, катается на велосипеде и самокате, играет в футбол. Сейчас мы на отдыхе в Краснодарском крае. Почти месяц дети находятся в солнечном крае, едят витамины и плавают в море. Подходит тот сложный возраст, когда дети понимают, что окружающие смотрят косо на ортезы, на ноги, на подгузник. Иванна очень расстраивается из-за этого. После консультации с ортопедом она сама не своя: переживает. Но доченька понимает конечную цель и ищет в себе силы для дальнейшей борьбы.
Спасибо большое за поддержку, сил становится больше, когда понимаешь, что ты не один!
С уважением, мама Иванны»

Новости от мамы от 27.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Не устанем благодарить Вас за помощь Иванне.
Напишу немного о наших новостях. 26 февраля мы с Иванной съездили на консультацию к профессору Рохкинду в Краснодар. Профессор очень тепло нас встретил. Он осмотрел Иванну и сказал, что всё хорошо. Прошло, правда, очень мало времени после такой сложной операции, 7 месяцев, но никаких клинических проявлений ухудшений у Ивы нет.
К сожалению, ноги Иванны вернулись в состояние до операции. Стопы деформированы, при ходьбе ставит ноги поперёк. Профессор настаивает на консультации хорошего ортопеда. Видео наших ножек я отправляла в Израиль и Америку, везде нас ждут на очную консультацию для определения дальнейшего лечения.
Ива по-прежнему любит футбол, но из-за поездки в Краснодар и других дел мы были вынуждены пропустить тренировки. Из реабилитации мы возобновили занятия в бассейне. Иве очень нравится плавать. Единственное, что вызывает у Ивы трудности, — это учёба. Ходить в школу она любит, а вот делать уроки — это мука, трудно пока даётся математика и чтение. Но все ей помогают. Мы не унываем, главное — решить проблему с ногами, пройти восстановление, а остальное мы догоним, доберём и всё успеем!
Спасибо Вам, что остаётесь с нами и в наших сердцах!
С уважением, мама Иванны»

Новости от родителей от 09.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Даже не верится, что с момента нашей операции прошло уже полгода!
12 ноября мы отметили день рождения Иванны, ей исполнилось 8 лет. Праздновали с друзьями, близкими и родными! Иванна заметно выросла – с лета примерно на 7 см. 
Со здоровьем у Иванны стабильно, в целом хорошо, но, к сожалению, без улучшений. Ноги ставит поперёк. Иванна при этом и бегает, и прыгает, и играет в футбол. Надо нам думать об активной реабилитации, а то ножки совсем тонкие, мышцы атрофичные. 
В школу ходим хорошо, но с уроками воюем. Плохо идёт математика, и от этого, конечно, и желания заниматься совсем нет. Но мы объясняем, помогаем, трудимся, пыхтим и делаем. 
До сих пор любимым занятием остаётся футбол. Ей нравится тренер, так как он очень внимательный, добрый и не делает различий между ней и остальными ребятами. 
Новый год мы встретили дома, в кругу близких и родных.
Спасибо, что помогли нам и дали шанс нашей дочке на развитие и восстановление! Самое важное для нас, что с Вашей помощью мы смогли остановить неврологические ухудшения, которые прогрессировали у Иванны! Спасибо от всего сердца!
С уважением, семья Иванны»

Новости от мамы от 22.09.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Вот уже два месяца прошло после операции. Когда мы с Иванной вернулись домой из Израиля, наша жизнь пошла своим чередом. Быт, предшкольная суета (Ива пошла в первый класс!), накопившиеся дела. Перед отъездом возникли проблемы со швом, но после осмотра профессором Рохкиндом и пластическим хирургом Джереми Вайсом нас заверили, что опасений нет, задет только верхний слой кожи, нужно время, чтобы шов затянулся.
Нас отпустили домой. Повязки меняли сами, носили специальный корсет. Сейчас шов полностью затянулся.
Ива хорошо ходит, в школе чувствует себя уверенно, хотя сначала даже равновесие не держала — в ортезах ей непривычно. Иве очень нравится ходить, она рада, что у неё получается. В школу ходит с удовольствием на своих ножках. Все, кто видел Иву до лета, говорят, что она значительно подросла. Профессор нам говорил ещё в Израиле, что она вытянулась, так как фиксацию сняли и больше ничего не сдерживает внутренние структуры, функция роста восстанавливается. Это здорово!
В общем, жизнь идёт своим чередом, Иванна восстанавливается. Спасибо, что подарили Иванне шанс на полноценную жизнь, что сотворили для нас это чудо! Спасибо, что остаётесь с нами и интересуетесь нашими новостями!
С уважением, мама Иванны.»

Новости от мамы от 15.07.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Час назад закончилась операция у Ивы, вернее, их было 2, на пояснице и на левой ноге. Профессор сказал, что в районе крестца все было в спайках, нервные корешки были, как клубок, и профессор их распутывал. Но самое главное, что после был получен сигнал от всех корешков, импульсы шли и к ногам, и к сфинктерам. Профессор сказал, что он сделал все, что возможно, и очень доволен результатом. Нам очень повезло, что мы к нему попали!
На левой ноге ортопед удлинил ахиллово сухожилие, ножка развернулась, сейчас нам наложили гипс. Потом закажем тут ортезы для ношения, все будет ок, мы в это верим!»

Новости от 13.07.2017:

«Фонд перечислил 50,525.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Ярута Иванны.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Мы от всего сердца благодарим всех Вас за участие и помощь в сборе средств на операцию нашей Иванне! Без Вас мы бы не справились! Невозможно передать словами наше счастье от того, что нашему ребёнку дали шанс - шанс на здоровую и полноценную жизнь! Спасибо Вам! Желаем Вм и Вашим близким счастья и крепкого здоровья!

С благодарностью, мама Иванны.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Моей дочке Иванне не повезло с рождения. Она родилась с тяжелым диагнозом Spina Bifida, и её родители отказались от неё. Иванна - наша приемная дочь, в нашей семье она уже 4 года. Ещё у нас есть старший сын 12 лет и младшая дочь 6,5 лет (с Ивой они погодки). Когда наша семья узнала про Иванну в интернете, то очень захотелось помочь ей. К тому времени она перенесла уже две операции, у неё было полное недержание, она только-только начала сама ходить (с 3 лет). Мы прилетели с мужем к ней во Владивосток из Петербурга, и несмотря на сложность ситуации, не смогли оставить её одну. Ей нужна была помощь, лечение, а главное - семья, которая будет рядом и поддержит в любой трудной ситуации.

Первый год был очень трудный: младшая дочь долго привыкала к сестре, ей было всего 2 года. Мы с Ивой быстро адаптировались друг к другу. Вплотную занимались её лечением и реабилитацией. Все эти трудности дали плоды: Ива стала хорошо разговаривать (когда забирали её, она почти не говорила), достаточно хорошо стала ходить, в семье между детьми воцарилась дружба, девочки ходили в одну группу обычного сада, Ива догоняла сверстников в развитии. Девочки пойдут в одну школу в 1 класс в сентябре этого года.

Ива занялась плаванием, окрепла, показала хорошие результаты на соревнованиях, научилась кататься на двухколёсном велосипеде, хотя с её деформированной стопой это очень трудно. Ива вообще очень сильная девочка! С рождения мужественно переносит все врачебные манипуляции, при этом остаётся доброй и открытой девочкой. Она очень любит животных, готова играть с ними постоянно и ухаживать за ними.

Но год назад ухудшилась ситуация с ногой Иванны. Её деформированные стопы (последствие операции по устранению спинно-мозговой грыжи) стали сильнее деформироваться, походка ухудшилась. Целый год мы выполняли рекомендации врача-ортопеда, но улучшений не было. После комплексного обследования: МРТ спинного мозга поясничного отдела, урологических исследований и ЭМГ нижних конечностей, наш нейрохирург пришёл к заключению, что деформация носит неврологический характер. Все из-за фиксации спинного мозга (ФСМ) в области первичной операции.

ФСМ сдерживает рост ребенка (рост Иванны в свои 7,5 лет - 111 см), усиливает сколиоз, ослабевают сфинктеры, ухудшается походка. И это только начало ухудшений! Нам показано оперативное лечение по снятию фиксации. Делать операцию нужно как можно скорее во избежание дальнейших ухудшений, так как без операции нас может ждать инвалидное кресло. А также, через два месяца после этой операции, Иванне необходима ортопедическая операция на ногу, так как деформация уже привела к костным контрактурам. Но прогноз нейрохирургов Петербурга по исходу операции 50 на 50, будет ли ходить ребенок - гарантировать не могут.

Мы не можем так рисковать здоровьем дочки и теми результатами, которые достигли с ней за 4 года ее нахождения в нашей семье. Мы узнали про успешное лечение у доктора Шимона Рохкинда в Израиле. Все дети, которых он оперировал, успешно восстановились и негативных последствий не имели. Доктор изучил наши документы, провел с нами скайп-консультацию и назначил нам операцию на июль. Клиника выставила нам счет на сумму 50,525$, который сами оплатить никаким образом не сможем. Сумма для нашей семьи неподъемная! Тем более, нам предстоят огромные дополнительные расходы.

Мы очень надеемся на Вашу помощь! Мы очень хотим, чтобы дочь смогла пойти в школу на своих ногах наравне со своими сверстниками! Пожалуйста, помогите нам!

С уважением, мама Иванны.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь