Программа №532

Петухова Алиса

Дата рождения: 12.11.2012

Диагноз: микротия, двусторонняя атрезия слуховых проходов, аномалия развития ушных раковин.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 11.07.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Время бежит незаметно, и уже прошло больше полугода, как нашей Алисочке сделали первый этап операции на ушки (открыли слуховой канал и имплантировали штифт для ношения аппарата).
Мы долго решались на этот шаг, но вынуждены просить опять Вашей помощи. Нам готовы сделать реконструкцию ушных раковин в клинике США Cedars-Sinai Medical Group, но, к большому сожалению, для нас счёт очень большой — 40800 USD.
На следующий год Алиса может пойти в обычную школу. Доченька постоянно спрашивает меня: «Мама, а когда я пойду в школу, где учится брат?» Очень хочется, чтобы дочка была вполне обычным ребёнком, чтобы никто её не дразнил и не обзывал. Мы очень Вас просим помочь нам осуществить нашу мечту до конца и обрести ушки.
С большим уважением, мама Алисочки»

Новости от родителей от 06.06.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями.
Сейчас Алиса чувствует себя хорошо. Она даже целую неделю ходила в детский сад, но после этого у неё заболело горло и появился кашель. В придачу ко всему она подхватила ротавирусную инфекцию. К счастью, сейчас всё хорошо.
Тест на слух мы пока не делали, так как врачи сказали подождать 6-12 месяцев, чтобы там всё восстановилось. Когда Алиса надевает аппарат с утра, она всё слышит и не хочет его снимать на ночь.
Место, где имплантировали слуховой аппарат, периодически краснеет и воспаляется, его мы мажем каждый день мазью. Также мы капаем капли, которые нам прописали врачи.
Если мы гуляем и видим самолёт, Алиса всегда вспоминает Америку и спрашивает, когда мы полетим за ушками, чтобы купить красивые серёжки.
Дорогие благотворители, мы будем всегда помнить Вашу неоценимую помощь, сердечное Вам спасибо.
С уважением, семья Петуховых»

Новости от мамы от 24.04.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие волшебники!
Когда мы сделали первую аудиограмму после операций, изменения были незначительные. Мы отправили результаты врачам, и они заподозрили у Алисы сдвиг протеза или разрастание тканей, которые могли мешать работе слуха. Сказать, что я была расстроена, — это ничего не сказать, рыдала и не один день. Врачи попросили нас сделать компьютерную томографию височных костей, чтобы исключить эти возможности. Мы сделали её, но не с первого раза, так как Алиса всего боится и плачет.
Недавно мы были в Москве на консультации у нашего американского доктора, который посмотрел диск с КТ и сказал, что протез у нас на месте и всё хорошо, причин для повторных операций он не видит. На вопрос, почему нет улучшения слуха, он ответил, что у Алисы сильно уплотнена перепонка и что нужно время, для того чтобы она стала нужных размеров. Тогда слух восстановится. Доктор сказал нам сделать повторную аудиограмму через 6-12 месяцев и посмотреть успехи. Честно сказать, у меня прямо камень с души упал.
Я очень верю, что у нас с Алисой всё встанет на свои места и, когда мы увидим бумагу с аудиотестом, уже будем плакать от радости.
Хочу ещё раз сказать всем Вам спасибо, что Вы помогали и продолжаете помогать нам. Материнский Вам поклон!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 02.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители и помощники!
Немного новостей от нашей с Вами Алиски.
Мы начали проходить психолого-медико-педагогическую комиссию для детского сада, чтобы остаться в нашей группе. У Алисы опять испортилось зрение, так как после операции мы не могли носить очки: очень болело место на голове, где брали кожу. В придачу мы резко бросили посещать детский сад, где во время специальных процедур нам лечили глазки. Сейчас мы носим специальный пластырь по 4-6 часов в день, чтобы вылечить, как говорит наш врач, вновь прибывшее к нам косоглазие. Сам процесс лечения от косоглазия занимает примерно полгода, а вот очки нам, к сожалению, не снять.
Также мы были у своего местного лора, который проверил слух на той стороне, где у нас имплантирован слуховой аппарат. Алиса отошла от врача примерно метров на пять и отвернулась от него, чтобы не видеть. Он говорил слова негромким голосом или шёпотом, на что Алиса отвечала ему почти на все слова и тоже шёпотом.
В марте или апреле мы планируем сделать плановую проверку слуха на той стороне, где у нас открыли слуховой канал. Я очень переживаю, потому что у нас были небольшие проблемы с молдом (мы не могли его почему-то вставить, как надо). А ещё мы в очередной раз простыли! Не получается у нас беречь свой слуховой канал, и это уже второй раз после операции.
Алиска мечтает быть как все дети и иметь красивые серёжки, а самое главное, ушки.
Мы не устанем говорить всем Вам спасибо! Низкий поклон Вам за подаренный шанс слышать самой!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 31.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. 28 января 2018 года мы ездили на первую чистку корочек в нашем слуховом проходе в Москву, в клинику GMS, к отоларингологу Л. П. Шмелёвой.
Доктор, осмотрев Алису, сказала, что всё у нас заживает хорошо. Я очень переживала, что, увидев врача в белом халате, Алиска опять разрыдается и не даст себя осмотреть. Но, к счастью, всё прошло хорошо: дочка сказала, что теперь мы будем ездить только к этой тёте, чтобы она чистила нам дырочку. Следующую чистку нам порекомендовали сделать в мае-июне. Обязательно поедем опять к ней. Нам сделали фото и видео под микроскопом, мы их отправили нашим врачам в США, теперь очень ждём от них ответа.
Спасибо Вам ещё раз за помощь, которую Вы нам оказали.
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 22.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Алиса чувствует себя хорошо. Всё ещё сидим дома, в сад так и не решились пойти, побоялись: всё-таки проходик наш – это дырочка в голове, в которую дети в саду могут что-нибудь засунуть, не дай Бог! На данный момент она у нас уже немного сузилась, мы капаем необходимое лекарство, которое нам назначили капать на протяжении 4 месяцев – до полного заживления. После этого мы сделаем аудиограмму и посмотрим, насколько лучше Алиса стала слышать. Слуховой аппарат мы снимаем со слезами, дочка жалуется, что без него плохо слышит, так как в слуховой проход мы вставляем необходимый молд.
Мы очень верим в чудо и надеемся, что скоро у Алисы будут ушки! Когда мы были на приёме у нашего доктора, нам повезло, и мы попали к доктору Райнишу на консультацию по поводу пластики ушек. Он осмотрел Алису и сказал, что сначала лучше сделать ушко с той стороны, где нет слухового канала, чтобы канал лучше зажил за это время. Всё-таки сама ушная раковина необходима для защиты прохода от всяких инфекций.
Отсутствие ушек сильно усложняет Алисе социализацию и препятствует общению со сверстниками. Наша мечта – сделать ушки хотя бы к школе, чтобы дочка могла пойти в первый класс и чувствовать себя, как все детки. И, конечно, нам хочется осуществить заветную мечту Алисы – подарить ей красивые серёжки!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 20.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Ура! Поздно вечером 14 декабря мы вернулись домой, полёт прошёл хорошо, правда, Алису в конце немного укачало. Теперь будем привыкать к местному времени, а пока посидим дома (без детского сада). Продолжаем всё обрабатывать и вставлять на ночь молд в проходик. Теперь нам нужно будет его чистить под микроскопом (видимо, будем ездить в Москву, когда нам это будет нужно). Первую чистку надо сделать через 6 недель.
В клинике на первом приёме нам делали аудиотест, он показал 60-70 децибел на левую сторону. После вживления импланта в голову нам снова провели аудиотест, и он показал 20-30 децибел — разница есть, и немаленькая! В данный момент мы не надеваем аппарат на ту сторону, где вживлён имплант. Дочка сказала, что ей и так слышно, и мы решили ходить с одним аппаратом до тех пор, пока не пройдёт краснота. Через 4 месяца (столько надо времени для восстановления слуха) мы сделаем аудиотест на нашем новом канале.
Хотим ещё раз поблагодарить всех Вас за помощь! Огромное Вам материнское спасибо!
С уважением, мама Алисы»

Новости от мамы от 14.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас состоялся приём по пробной установке аппарата BAHA. Нам его установили и показали, как им пользоваться в дальнейшем. Посмотрев как заживает имплант, вживлённый в голову, врачи остались довольны результатом и разрешили нам носить аппарат постоянно. Когда начали настраивать громкость, Алиса очень испугалась, услышав, как громко говорит специалист по настройке аппаратов. Дочка заплакала и сказала, что она теперь слышит с двух сторон, то есть полноценно.
Также мы попали на приём к доктору Райнишу, он осмотрел Алису и сказал, что можно делать пластику ушек хоть через месяц или два, но желательно начать с левой стороны, где аппарат, чтобы слуховой проходик справа успел хорошо зажить.
С уважением, мама Алисы.»

Новости от мамы от 04.12.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие и любимые благотворители и помощники!
Пишем мы Вам из США, хотим поделиться нашими новостями. 22 ноября 2017 года Алисе сделали операцию, которая длилась всего два часа. Потом её наблюдали час после того, как она пришла в сознание и отходила от наркоза. Во время операции доктор выяснил, что у Алисы нет одной нужной косточки, и установил нам вместо неё протез. Когда дочка стала приходить в себя, она очень испугалась и пыталась сорвать с себя все датчики и капельницы, пришлось её переодеть в свою домашнюю одежду.
После наблюдения нас отпустили домой, и теперь мы ездим только на приём к доктору в назначенное время. Через сутки после операции нам сняли бинты, а уже через неделю на приёме Алисе сняли швы с лоскута, где брали кожу для канала и отклеили пластырь. Теперь мы капаем необходимые капельки в дырочку и мажем мазью сам лоскут, следующий приём у нас 5 декабря, потом ещё 11 и 12 декабря. А 13-го мы вылетаем домой.
Алиса сейчас чувствует себя хорошо, за это время, пока мы тут, ни разу не попросила свои слуховые аппараты на бандаже, говорит, что у неё слышит дырочка. Теперь думаем о самой пластике ушных раковин, так как от этого тоже многое зависит.
Хотим ещё раз сказать всем Вам огромное спасибо за подаренный нам шанс слышать самим! Дай Бог Вам здоровья и всего самого наилучшего!
С уважением, мама Алисы.»

Новости от мамы от 26.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Мы хотим поделиться с Вами своими новостями. После долгого и мучительного оформления мы получили готовые паспорта с визами США на срок три года. Также мы забронировали билеты Москва—Сан-Франциско, планируем вылет на 20 ноября 2017 года, обратный рейс у нас по плану 13 декабря 2017 года.
Жить мы будем в г. Менло Парк. Это примерно в 15 минутах от самой клиники и где-то в 30 минутах от аэропорта. Алиса чувствует себя неплохо, всё так же ходит в свой детский сад, несмотря на то, что встаёт через силу. Подъём у нас в 5:40!
В ближайшее время нам нужно будет сдать необходимые анализы и выслать их в клинику за две недели до операции.
Хотим ещё раз сказать Вам огромное спасибо! Если бы не Вы, я ума не приложу, что бы было сейчас! А тут такой шанс! Ещё раз спасибо большое от всех нас, дай Бог Вам здоровья.
С уважением, мама Алисы.»

Новости от мамы от 15.07.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
У нас появились небольшие новости: мы узнали дату операции - 22.11.2017 г. Только вот Алиска опять разболелась, но, слава Богу, уже всё прошло, и мы опять пошли в свой любимый детский садик, который Алисе очень нравится.
Сегодня получили Алисин загран.паспорт и потихоньку начинаем готовиться к поездке. Верю и надеюсь на то, что у нас всё получится!
С большим уважением к Вам, мама Алисы.»

Новости от 28.06.2017:

«Фонд перечислил 54.455,00 USD в клинику GLOBAL HEARING ING на оплату операции Петуховой Алисы.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители и телезрители канала Рен ТВ!

Вся наша семья выражает Вам огромную благодарность за Вашу помощь для нашей доченьки Алисы в сборе средств на операцию в США, о которой мы могли только мечтать! Спасибо!
Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и всего самого наилучшего, что можно только пожелать! Ума не приложу, что бы было, если бы не Ваша помощь! Мы очень надеемся, что скоро окажемся в клинике в США, а когда вернемся оттуда, Алиса сможет слышать сама!

С наилучшими пожеланиями, семья Алисы Петуховой!»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Алиса наш второй и долгожданный ребенок. Беременность протекала хорошо, и в мыслях не могло быть, что с малышкой что-то не так, все УЗИ и скрининги по словам врачей были отличные. И уже в родовой, когда Алисочка появилась на свет, её забрали и куда-то унесли, не сказав ни слова. Само сабой, я почувствовала, что что-то не то. Пришла зав.отделением и, глядя на мою дочь, произнесла такую фразу: "А мать хоть видела, кого родила, вдруг она откажется от глухого ребёнка". Тогда дочь поднесли ко мне и показали, что у неё нет ни ушек, ни дырочек. Я не знала, что делать, плакала 3 дня. Родные меня поддержали - подумаешь, нет ушек, главное, что руки и ноги на месте.

Когда нас выписали из роддома, мы поехали в свою поликлинику, где нас направили в Москву для проверки слуха на КСВП. Там нам поставили диагноз: "Атрезия, микротия ушных раковин, кондуктивная тугоухость 3 степени на оба уха".

В 6 месяцев мы надели слуховые аппараты костной проводимости на мягком бандаже, которые, к сожалению, при каждом прикосновений пищат и спадают ей на шею, из-за этого очень проблематично даже одеваться.

Мы стали искать варианты лечения, обращались в другие больницы Москвы. К сожалению, мы поняли, что слуховые проходы нам тут никто не откроет, нам предложили только имплантировать слуховой аппарат в голову после 5 лет.

В 2016 году мы услышали про врачей из США, которые успешно оперируют деток с нашим диагнозом, и у нас появилась надежда! 15 апреля 2017 года нам посчастливилось попасть к ним на конференцию. Оказалось, в США у них есть целый медицинский центр GLOBAL HEARING, в котором эти 2 врача проводят комбинированные слухоулучшающие операции - один врач занимается открытие слуховых проходов, а второй - пластикой ушка.

Посмотрев наши выписки и проведя индивидуальную консультацию, доктора Райниш и Роберсон сказали, что на одном ушке у нас можно и нужно открыть слуховой проход, они оценили наши шансы как 7 баллов из 10. На второе ушко предложили вживить слуховой аппарат, так как шансы по открытию слухового прохода очень малы - 3 из 10. Вживление слухового аппарата предложили сделать до 5 лет, так кости начнут крепнуть и аппараты, которые мы сейчас носим, перестанут помогать. Нам выставили счет за лечение в размере 54 455 долларов США! Для нашей семьи это огромные деньги! Но это наша единственная надежда, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью!

Алиса у нас очень веселая и резвая девочка, ходит в детский сад в коррекционную группу, занимается с логопедом. В садик ей очень нравится ходить, может разбудить посреди ночи и сказать, что она хочет в садик. К сожалению, за последнее время у Алисы заметно ухудшилась речь, со слов воспитателей она стала замкнутая и не обращает внимания на вопросы, пока к ней не подойдут ближе. Бывает, доченька сядет ко мне на колени и трогает мои уши, говорит: "Мам я тоже хочу сережки, как у тебя!". На что я ей всегла отвечаю, что мы купим ещё лучше, а у самой сердце кровью обливается.

Дорогие благотворители, у нас появился реальный шанс на то, что Алиса начнет слышать сама, хоть и одним ушком! Пожалуйста, помогите нам оплатить лечение! Очень просим и надеемся на Вашу помощь!

С уважением, мама Алисы Петуховой.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь