Программа №542
Масюк Вадим
Дата рождения: 06.07.2015
Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца
Место жительства: Волгоград
Поделиться:
Новости
Было выявлено ухудшение состояния восстановленной легочной артерии, провели... →
По рекомендации немецких кардиологов через три месяца после операции мы ездили с Вадимом в Казань к Ю. Б. Калиничевой для проведения компьютерной томографии... →
Мы получили заключение профессора Педро Дель Нидо из Америки. Он увидел возможность восстановить левую легочную артерию и в дальнейшем... →
Слова благодарности от мамы:
Наши дорогие благотворители!
Огромное, даже вселенское спасибо всем Вам, неравнодушным и отзывчивым людям, которые спасают детские жизни! Нет таких слов, чтобы описать то чувство счастья и благодарности, которое переполняет душу!
Спасибо, спасибо за спасение нашего сыночка! Теперь у Вадима всё будет замечательно: нам сделают жизненно необходимую операцию Фонтена! И это чудо сотворили Вы все! Преклоняю перед Вами голову и от всего материнского сердца говорю спасибо! Дай Бог всем Вам и Вашим близким здоровья, любви и огромного счастья!
С огромным уважением, мама Вадика
Фотографии
Письмо от мамы
Добрый день, дорогие благотворители!
Я мама замечательного мальчика — Вадика Масюка. Моему сынишке уже два годика, он наша нескончаемая радость и гордость. Но…
На 32-ой неделе беременности прозвучали страшные слова: «У вашего ребёнка тяжелейший порок сердца — синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Если бы раньше заметили, отправили бы на аборт». Земля ушла из-под ног. Не успев родиться, мой малыш был безжалостно приговорён к смерти!
С этого момента началась борьба за жизнь сына. Рожать ребёнка я поехала в Санкт-Петербург, чтобы после родов малыша сразу забрали в больницу, в которой одни из лучших показателей выживаемости при таком тяжёлом пороке. На седьмой день после рождения Вадику сделали сложнейшую операцию Норвуда. Сынок тяжело перенёс её, пришлось даже делать ещё одну операцию — по пликации купола диафрагмы, который мешал работе лёгких. Но самым тяжёлым было то, что в результате одного из вмешательств (в 2,5 месяца!) у Вадима случился инсульт по ишемическому типу. Добавился левосторонний гемипарез, бульбарный и псевдобульбарный синдром. Забегая вперёд, скажу, что из-за бульбарного синдрома малыш практически до 1,7 года находился только на гастроэнтеральном зондовом питании.
После первой операции на сердце Вадим находился в реанимации три долгих месяца, потом были ещё два месяца в отделении больницы, и в пять месяцев нас выписали ненадолго домой, т.к. через три месяца нам необходимо было вернуться для второй плановой операции на сердце. Операция Гленна была перенесена сыном тоже очень тяжело, снова пликация, уже с другой стороны диафрагмы, парез кишечника и нахождение в реанимации целый месяц. Как сказал наш лечащий врач, у Вадима сложное сочетание данного синдрома, поэтому все операции так тяжело переносятся.
Сейчас Вадиму необходима третья, заключительная операция Фонтена, корректирующая данный порок сердца. В России нам говорят ждать, т.к. вес ребёнка меньше, чем необходимо для выполнения этой операции. Но сынок очень сильно страдает из-за гипоксии (сейчас кровь насыщается кислородом только на 80 % от нормы) и одышки, он не может пройти и двух метров — тут же синеют губы и появляется очень тяжёлое шумное дыхание, которое часто доводит до рвоты. Гулять мы можем только в детской коляске, хоть Вадим и просится походить ножками.
За эти два года я изучила много информации по нашему диагнозу. Знаю, что в Европе, а конкретно в Германии, такие операции делают уже давно и достаточно успешно. В России только начинают работать с данным пороком, и показатели выживаемости и качества жизни этих детей пока оставляют желать лучшего.
Немецкий кардиоцентр готов взять нас на операцию хоть сейчас, без набора дополнительного веса. Нам выставили счёт на лечение, и он для нашей семьи просто огромный. Я нахожусь в декретном отпуске по уходу за вторым ребёнком, а мой муж ухаживает за ребёнком-инвалидом, получая компенсацию.
Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям, которые могут помочь нам спасти сына. Помогите, пожалуйста, нашему замечательному мальчику обрести нормальное детство и жить полноценной жизнью!
С уважением, мама Вадима