Программа №542

Масюк Вадим

Дата рождения: 06.07.2015

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 28.06.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Недавно мы возвратились домой. Теперь могу рассказать о лечении Вадима в Берлинском кардиоцентре.

27 мая Вадиму провели операцию на открытом сердце по пластике лёгочных вен и расширили их при помощи заплат. Необходимость данной операции стала для нас большой неожиданностью, но, по словам врачей из клиники, это единственный шанс в дальнейшем сделать операцию Фонтена. Ещё большим потрясением было предположение врачей после зондирования, что, возможно, они не смогут вообще ничего сделать для дальнейшего лечения Вадима. Слава Богу, на медицинском консилиуме они приняли решение о возможности увеличения лёгочных артерий с помощью заплат.

Вадима мы отнесли на ручках в операционную в 6:30 утра. О том, что операция закончена, мы услышали только в 16 часов. Это время тянулось очень медленно, мы не могли дождаться окончания операции и услышать от врачей, что всё запланированное получилось.

В 18 часов нас пустили в реанимацию сыну. Вадим уже дышал сам, без поддержки ИВЛ и, конечно, был очень слабым и плакал. Потом к нам подошёл кардиолог С.Б. Овруцкий и сказал, что мы так хотели услышать: «Всё прошло по плану, всё, что было запланировано, сделали». Это было счастьем!!

Дальнейшее восстановление Вадима было достаточно быстрым для нас, потому что две предыдущие операции в России затягивались месяцами реанимации, а после данной операции на следующий день он был переведён в интенсив, через два дня в обычную палату и на пятый день выписан на амбулаторное лечение.

Спустя две недели нас отпустили домой, при этом сказав, что доктора верят в Вадима и в свою работу, поэтому весной необходимо приехать, чтобы сделать такую долгожданную и жизненно необходимую операцию Фонтена.

Всё, что произошло, можно назвать чудом! И оно случилось благодаря всем Вам, неравнодушным и отзывчивым к чужой беде людям. От всего материнского сердца, со слезами на глазах говорю Вам спасибо за возможность жить моему ребёнку. Без Вас у нашей семьи такого шанса не было бы. Я желаю Вам и Вашим близким здоровья, оно самое важное, теперь мы это точно знаем!

С уважением, мама Вадима

Новости от 22.05.2019:

Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Масюк Вадима.

Новости от мамы от 29.03.2019:

Здравствуйте, наши дорогие друзья-благотворители!

Во-первых, хотела бы поблагодарить всех Вас, отзывчивых и неравнодушных людей, которые помогли моему ребёнку попасть в Берлинский кардиоцентр. Нет слов, чтобы выразить ту признательность и благодарность, которые в душе. Пусть Господь воздаст сторицей каждому спасителю деток!

Во-вторых, хотела бы рассказать о новостях Вадима. В январе 2019 г. у нас была плановая госпитализация в клинику Педиатрического Университета Санкт-Петербурга в лор отделение для детального обследования причин стридора дыхания и путей его лечения. Проведённые обследования показали, что причина шумного дыхания —перерезанный голосовой нерв левой связки. Сыну поставили диагноз: «Левосторонний паралич гортани, стеноз 0-1 ст.» В связи с тем что третья операция на сердце ещё не сделана, то в данный момент нас не могут взять на оперативное лечение проблемы с гортанью: слишком высоки риски. Предложили обратиться после выполнения операции Фонтена и исполнения Вадиму 4 лет.

Сама тактика исправления данного дефекта в России не идеальна: врачи предлагают отсечь левую связку, которая стоит без движения (у здоровых людей связки работают открываясь и закрываясь), за счёт этого увеличится просвет для дыхания, и стридор должен стать тише, но в то же время увеличится и откроется просвет в сторону лёгких, которые сейчас прикрыты этой связкой. На данный момент мы занимаемся поиском решения данной проблемы за рубежом, возможно, сможем найти другой вариант коррекции стридора. Также нам уже отказали в своём обследовании доктора из Израиля из-за отсутствия конечной операции коррекции нашего порока сердца.

Вадим очень тяжело переболел гриппом в феврале. Температура поднималась до 40.5 градусов, держалась несколько дней, и мы неоднократно вызывали скорую помощь. Слава Богу, после применения антибиотиков, ситуацию удалось стабилизировать, но, к сожалению, это дало осложнение на уши, и наша 2-3 ст. тугоухости опустилась до 4 степени. Сейчас решаем вопросы с внесением изменений в ИПРА, для того чтобы получить сверхмощные слуховые аппараты.

В остальном у Вадима всё неплохо, он с удовольствием занимается дома лепкой, аппликацией, рисует, учит стихи. С потеплением на улице он стал проситься гулять к детям, но его состояние, к сожалению, не даёт ему возможности бегать и играть, как всем остальным детишкам. Сразу очень сильная одышка, кашель, синие губы и пальцы — тогда он просит взять его на руки. Очень тяжело видеть, как ребёнок хочет, но не может осуществить элементарных вещей: пробежать пару метров, залезть на качели, подняться на горку. Мы очень надеемся, что операция Фонтена поможет Вадику не только легче себя чувствовать, но и даст возможность бегать и прыгать. После этого мы сможем решить вопрос со стридором.

Мы снова обращаемся к Вам, наши дорогие благотворители, с просьбой помочь сделать операцию Фонтена. Без Вашей помощи мы не справимся и не сможем спасти жизнь сына! Помогите, пожалуйста, Вадиму.

С уважением, мама Вадима

Новости от мамы от 09.01.2019:

Здравствуйте, дорогие наши друзья-благотворители!

Хотела бы рассказать, как дела у нашего Вадимки.

С наступлением зимы наш сынок очень полюбил кататься на санках, строить снежные замки, лепить снеговиков, а особенно кататься с ледяных горок. Увести его с горки практически невозможно, даже если нос красный, как у Деда Мороза! Это его первая такая осознанная зима.

Всё это, конечно, ему интересно, но физическая активность даётся всё труднее и труднее: очень сильная одышка и наш пресловутый кашель от стридора. Вадим постоянно просится на ручки, отказываясь ходить ногами.

17 января у нас назначена госпитализация в клинику Педиатрического университета в Санкт-Петербурге, где планируется более детально обследовать причины стридора и степень тугоухости.

Также немецкие кардиологи сообщили нам, что готовы снова провести необходимые обследования сердечка для выяснения готовности к операции Фонтена, потому что год, который нам давали врачи для роста, уже заканчивается. Конечно, мы очень ждём эту операцию, так как качество жизни после неё гораздо лучше, но и волнения и переживания за то, как перенесёт её сынок, очень большие. Однако нам без неё нельзя: сатурация падает, а самый высокий показатель не превышает 85 %, а бывает и 75 %!

Поэтому мы снова обращаемся к Вам, наши дорогие помощники, с огромной просьбой помочь нам попасть в надёжные руки немецких врачей. Без Вас мы не сможем оплатить столь огромный для нашей семьи счёт — 41 980 EUR!

Заранее благодарю всех неравнодушных людей, откликнувшихся на нашу беду! Желаю Вам и Вашим близким крепкого здоровья, мира в семьях и всего наилучшего.

С уважением, мама Вадима

Новости от мамы от 14.09.2018:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Хочу рассказать, как дела у нашего Вадима. К сожалению, лето закончилось, но для сына оно было ярким на эмоции: мы очень много гуляли, катались на электромобиле и каруселях, купались в городском фонтане и в реке Волге.

А в первые осенние дни мы съездили в Санкт-Петербург, на процедуру бронхоскопии, чтобы выявить причину шумного дыхания, а также посмотреть динамику проведённой в Берлине баллонной пластики лёгочных артерий, так как прошло уже полгода после этой операции.

В результате исследования удалось выяснить, что во время проведения первой операции на сердце (13.07.2015 г.) было нечаянно отсечено одно из нервных окончаний левой голосовой связки. Петербургские лоры предлагают два пути решения данной проблемы: 1) оставить всё как есть и надеяться, что Вадим перерастёт эту проблему (если нет, то тяжёлое дыхание останется на всю жизнь), 2) сделать операцию, при которой шансы на исправление данного дефекта равны 50 %, а остальные 50 % — это вероятность полной потери голоса на левой голосовой связке. Это безумно пугает, но и слышать, как тяжело даётся дыхание моему ребёнку, тоже невозможно. Будем искать других специалистов, возможно, за рубежом, которые смогут дать нам более оптимистичные прогнозы.

По работе сердца вопросов у кардиологов не возникло. Слава Богу! Сердечная недостаточность компенсирована. Нам даже разрешили посещать детский сад! Это нас очень обрадовало, так как Вадим очень компанейский парень и любит играть с детьми. Будем пробовать покорять новые вершины!

А вот размер лёгочных артерий, к сожалению, нас не порадовал: они по-прежнему очень малы. Результаты всех исследований мы отправили в Берлин. Будем ждать, что скажут наши немецкие кардиологи, потому что очень хочется сделать операцию Фонтена поскорее, чтобы Вадиму было легче жить!

Хотелось бы ещё раз сердечно поблагодарить всех за ту возможность, которую Вы нам дали — провести операцию в одной из лучших европейских клиник! Спасибо Вам большое! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Вадима

Новости от мамы от 28.06.2018:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

По возвращении из Германии мы обратили внимание на то, что Вадим стал тянуться ушками к говорящим с ним людям. При проверке слуха врачи выявили тугоухость. Срок её возникновения неизвестен, поэтому мы предположили, что это следствие наркозов. Нас положили в ЛОР-отделение, но результата нет: больше двух месяцев мы не можем выяснить степень тугоухости. Во второй половине лета мы планируем поездку в Петербург на УЗИ для контроля работы сердца. Будем пробовать проверить слух там же.

Вадим начинает разговаривать! Говорит он много, но на своём непонятном языке. Попытки повторять за нами слова не очень хорошо получаются: нейросенсорная тугоухость искажает качество речи.

Также проблема стридора дыхания никуда не исчезла и не даёт нам абсолютно никакого шанса на активность — все прогулки только на коляске, иначе при малейшей активности эффект «сухого горла» с кашлем и рвотой. Хотя энергии сына хватит на десятерых, он не может пройти даже пяти метров. Для более детального обследования гортани необходима процедура бронхоскопии. В нашем городе никто не берётся нам её сделать из-за тяжёлого порока сердца, поэтому я также рассчитываю на врачей из Санкт-Петербурга.

В остальном у нас обычная жизнь. С приходом лета мы больше времени проводим на улице. В этом году сын открыл для себя песок! В прошлом году он даже пищал, чтобы его вытащили из песочницы, а теперь, наоборот, играет с формочками, загружает и разгружает машинки с песком.

С уважением, мама Вадима

Новости от мамы от 04.04.2018:

Здравствуйте, наши друзья-благотворители!

Спешим поделиться нашими новостями.

В марте мы были в Немецком кардиологическом центре в Берлине, где Вадиму сделали компьютерную томографию, так как у него наблюдалось шумное и свистящее дыхание неясного происхождения и доктора опасались проводить обследования и операцию под наркозом.

Затем сыну сделали зондирование, которое показало неготовность основных сосудов для операции Фонтена, ради которой мы приехали. Выполняя данную процедуру, доктора смогли устранить другие проблемы: они закрыли одну крупную коллатераль, установили стент в аорту, поставили баллоны в обе лёгочные артерии. В результате проведённых мероприятий у Вадима чуть повысилась сатурация, чему мы очень рады! Теперь немецкие доктора ждут нас через 1-2 года, чтобы посмотреть состояние лёгочных артерий и определить готовность к жизненно важной операции.

Хочу сказать огромное материнское спасибо за возможность попасть к таким профессионалам! Желаем всем отличного здоровья и огромного счастья! Спасибо!

С уважение, мама Вадима

Новости от 23.03.2018:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Масюк Вадима.

Слова благодарности от мамы:

Наши дорогие благотворители!

Огромное, даже вселенское спасибо всем Вам, неравнодушным и отзывчивым людям, которые спасают детские жизни! Нет таких слов, чтобы описать то чувство счастья и благодарности, которое переполняет душу!

Спасибо, спасибо за спасение нашего сыночка! Теперь у Вадима всё будет замечательно: нам сделают жизненно необходимую операцию Фонтена! И это чудо сотворили Вы все! Преклоняю перед Вами голову и от всего материнского сердца говорю спасибо! Дай Бог всем Вам и Вашим близким здоровья, любви и огромного счастья!

С огромным уважением, мама Вадика

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, дорогие благотворители!

Я мама замечательного мальчика — Вадика Масюка. Моему сынишке уже два годика, он наша нескончаемая радость и гордость. Но…

На 32-ой неделе беременности прозвучали страшные слова: «У вашего ребёнка тяжелейший порок сердца — синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Если бы раньше заметили, отправили бы на аборт». Земля ушла из-под ног. Не успев родиться, мой малыш был безжалостно приговорён к смерти!

С этого момента началась борьба за жизнь сына. Рожать ребёнка я поехала в Санкт-Петербург, чтобы после родов малыша сразу забрали в больницу, в которой одни из лучших показателей выживаемости при таком тяжёлом пороке. На седьмой день после рождения Вадику сделали сложнейшую операцию Норвуда. Сынок тяжело перенёс её, пришлось даже делать ещё одну операцию — по пликации купола диафрагмы, который мешал работе лёгких. Но самым тяжёлым было то, что в результате одного из вмешательств (в 2,5 месяца!) у Вадима случился инсульт по ишемическому типу. Добавился левосторонний гемипарез, бульбарный и псевдобульбарный синдром. Забегая вперёд, скажу, что из-за бульбарного синдрома малыш практически до 1,7 года находился только на гастроэнтеральном зондовом питании.

После первой операции на сердце Вадим находился в реанимации три долгих месяца, потом были ещё два месяца в отделении больницы, и в пять месяцев нас выписали ненадолго домой, т.к. через три месяца нам необходимо было вернуться для второй плановой операции на сердце. Операция Гленна была перенесена сыном тоже очень тяжело, снова пликация, уже с другой стороны диафрагмы, парез кишечника и нахождение в реанимации целый месяц. Как сказал наш лечащий врач, у Вадима сложное сочетание данного синдрома, поэтому все операции так тяжело переносятся.

Сейчас Вадиму необходима третья, заключительная операция Фонтена, корректирующая данный порок сердца. В России нам говорят ждать, т.к. вес ребёнка меньше, чем необходимо для выполнения этой операции. Но сынок очень сильно страдает из-за гипоксии (сейчас кровь насыщается кислородом только на 80 % от нормы) и одышки, он не может пройти и двух метров — тут же синеют губы и появляется очень тяжёлое шумное дыхание, которое часто доводит до рвоты. Гулять мы можем только в детской коляске, хоть Вадим и просится походить ножками.

За эти два года я изучила много информации по нашему диагнозу. Знаю, что в Европе, а конкретно в Германии, такие операции делают уже давно и достаточно успешно. В России только начинают работать с данным пороком, и показатели выживаемости и качества жизни этих детей пока оставляют желать лучшего.

Немецкий кардиоцентр готов взять нас на операцию хоть сейчас, без набора дополнительного веса. Нам выставили счёт на лечение, и он для нашей семьи просто огромный. Я нахожусь в декретном отпуске по уходу за вторым ребёнком, а мой муж ухаживает за ребёнком-инвалидом, получая компенсацию.

Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям, которые могут помочь нам спасти сына. Помогите, пожалуйста, нашему замечательному мальчику обрести нормальное детство и жить полноценной жизнью!

С уважением, мама Вадима

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...