Программа №542

Масюк Вадим

Дата рождения: 06.07.2015

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 14.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хочу рассказать, как дела у нашего Вадима. К сожалению, лето закончилось, но для сына оно было ярким на эмоции: мы очень много гуляли, катались на электромобиле и каруселях, купались в городском фонтане и в реке Волге.
А в первые осенние дни мы съездили в Санкт-Петербург, на процедуру бронхоскопии, чтобы выявить причину шумного дыхания, а также посмотреть динамику проведённой в Берлине баллонной пластики лёгочных артерий, так как прошло уже полгода после этой операции.
В результате исследования удалось выяснить, что во время проведения первой операции на сердце (13.07.2015 г.) было нечаянно отсечено одно из нервных окончаний левой голосовой связки. Петербургские лоры предлагают два пути решения данной проблемы: 1) оставить всё как есть и надеяться, что Вадим перерастёт эту проблему (если нет, то тяжёлое дыхание останется на всю жизнь), 2) сделать операцию, при которой шансы на исправление данного дефекта равны 50 %, а остальные 50 % — это вероятность полной потери голоса на левой голосовой связке. Это безумно пугает, но и слышать, как тяжело даётся дыхание моему ребёнку, тоже невозможно. Будем искать других специалистов, возможно, за рубежом, которые смогут дать нам более оптимистичные прогнозы.
По работе сердца вопросов у кардиологов не возникло. Слава Богу! Сердечная недостаточность компенсирована. Нам даже разрешили посещать детский сад! Это нас очень обрадовало, так как Вадим очень компанейский парень и любит играть с детьми. Будем пробовать покорять новые вершины!
А вот размер лёгочных артерий, к сожалению, нас не порадовал: они по-прежнему очень малы. Результаты всех исследований мы отправили в Берлин. Будем ждать, что скажут наши немецкие кардиологи, потому что очень хочется сделать операцию Фонтена поскорее, чтобы Вадиму было легче жить!
Хотелось бы ещё раз сердечно поблагодарить всех за ту возможность, которую Вы нам дали — провести операцию в одной из лучших европейских клиник! Спасибо Вам большое! Здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, мама Вадима»

Новости от мамы от 28.06.2018:

«Уважаемые благотворители, здравствуйте!
По возвращении из Германии мы обратили внимание на то, что Вадим стал тянуться ушками к говорящим с ним людям. При проверке слуха врачи выявили тугоухость. Срок её возникновения неизвестен, поэтому мы предположили, что это следствие наркозов. Нас положили в ЛОР-отделение, но результата нет: больше двух месяцев мы не можем выяснить степень тугоухости. Во второй половине лета мы планируем поездку в Петербург на УЗИ для контроля работы сердца. Будем пробовать проверить слух там же.
Вадим начинает разговаривать! Говорит он много, но на своём непонятном языке. Попытки повторять за нами слова не очень хорошо получаются: нейросенсорная тугоухость искажает качество речи.
Также проблема стридора дыхания никуда не исчезла и не даёт нам абсолютно никакого шанса на активность — все прогулки только на коляске, иначе при малейшей активности эффект «сухого горла» с кашлем и рвотой. Хотя энергии сына хватит на десятерых, он не может пройти даже пяти метров. Для более детального обследования гортани необходима процедура бронхоскопии. В нашем городе никто не берётся нам её сделать из-за тяжёлого порока сердца, поэтому я также рассчитываю на врачей из Санкт-Петербурга.
В остальном у нас обычная жизнь. С приходом лета мы больше времени проводим на улице. В этом году сын открыл для себя песок! В прошлом году он даже пищал, чтобы его вытащили из песочницы, а теперь, наоборот, играет с формочками, загружает и разгружает машинки с песком.
С уважением, мама Вадима»

Новости от мамы от 04.04.2018:

«Здравствуйте, наши друзья-благотворители!
Спешим поделиться нашими новостями.
В марте мы были в Немецком кардиологическом центре в Берлине, где Вадиму сделали компьютерную томографию, так как у него наблюдалось шумное и свистящее дыхание неясного происхождения и доктора опасались проводить обследования и операцию под наркозом.
Затем сыну сделали зондирование, которое показало неготовность основных сосудов для операции Фонтена, ради которой мы приехали. Выполняя данную процедуру, доктора смогли устранить другие проблемы: они закрыли одну крупную коллатераль, установили стент в аорту, поставили баллоны в обе лёгочные артерии. В результате проведённых мероприятий у Вадима чуть повысилась сатурация, чему мы очень рады! Теперь немецкие доктора ждут нас через 1-2 года, чтобы посмотреть состояние лёгочных артерий и определить готовность к жизненно важной операции.
Хочу сказать огромное материнское спасибо за возможность попасть к таким профессионалам! Желаем всем отличного здоровья и огромного счастья! Спасибо!
С уважение, мама Вадима»

Новости от 23.03.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Масюк Вадима.»

Слова благодарности от мамы:

«Наши дорогие благотворители!

Огромное, даже вселенское спасибо всем Вам, неравнодушным и отзывчивым людям, которые спасают детские жизни! Нет таких слов, чтобы описать то чувство счастья и благодарности, которое переполняет душу!

Спасибо, спасибо за спасение нашего сыночка! Теперь у Вадима всё будет замечательно: нам сделают жизненно необходимую операцию Фонтена! И это чудо сотворили Вы все! Преклоняю перед Вами голову и от всего материнского сердца говорю спасибо! Дай Бог всем Вам и Вашим близким здоровья, любви и огромного счастья!

С огромным уважением, мама Вадика»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Добрый день, дорогие благотворители!

Я мама замечательного мальчика — Вадика Масюка. Моему сынишке уже два годика, он наша нескончаемая радость и гордость. Но…

На 32-ой неделе беременности прозвучали страшные слова: «У вашего ребёнка тяжелейший порок сердца — синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Если бы раньше заметили, отправили бы на аборт». Земля ушла из-под ног. Не успев родиться, мой малыш был безжалостно приговорён к смерти!

С этого момента началась борьба за жизнь сына. Рожать ребёнка я поехала в Санкт-Петербург, чтобы после родов малыша сразу забрали в больницу, в которой одни из лучших показателей выживаемости при таком тяжёлом пороке. На седьмой день после рождения Вадику сделали сложнейшую операцию Норвуда. Сынок тяжело перенёс её, пришлось даже делать ещё одну операцию — по пликации купола диафрагмы, который мешал работе лёгких. Но самым тяжёлым было то, что в результате одного из вмешательств (в 2,5 месяца!) у Вадима случился инсульт по ишемическому типу. Добавился левосторонний гемипарез, бульбарный и псевдобульбарный синдром. Забегая вперёд, скажу, что из-за бульбарного синдрома малыш практически до 1,7 года находился только на гастроэнтеральном зондовом питании.

После первой операции на сердце Вадим находился в реанимации три долгих месяца, потом были ещё два месяца в отделении больницы, и в пять месяцев нас выписали ненадолго домой, т.к. через три месяца нам необходимо было вернуться для второй плановой операции на сердце. Операция Гленна была перенесена сыном тоже очень тяжело, снова пликация, уже с другой стороны диафрагмы, парез кишечника и нахождение в реанимации целый месяц. Как сказал наш лечащий врач, у Вадима сложное сочетание данного синдрома, поэтому все операции так тяжело переносятся.

Сейчас Вадиму необходима третья, заключительная операция Фонтена, корректирующая данный порок сердца. В России нам говорят ждать, т.к. вес ребёнка меньше, чем необходимо для выполнения этой операции. Но сынок очень сильно страдает из-за гипоксии (сейчас кровь насыщается кислородом только на 80 % от нормы) и одышки, он не может пройти и двух метров — тут же синеют губы и появляется очень тяжёлое шумное дыхание, которое часто доводит до рвоты. Гулять мы можем только в детской коляске, хоть Вадим и просится походить ножками.

За эти два года я изучила много информации по нашему диагнозу. Знаю, что в Европе, а конкретно в Германии, такие операции делают уже давно и достаточно успешно. В России только начинают работать с данным пороком, и показатели выживаемости и качества жизни этих детей пока оставляют желать лучшего.

Немецкий кардиоцентр готов взять нас на операцию хоть сейчас, без набора дополнительного веса. Нам выставили счёт на лечение, и он для нашей семьи просто огромный. Я нахожусь в декретном отпуске по уходу за вторым ребёнком, а мой муж ухаживает за ребёнком-инвалидом, получая компенсацию.

Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям, которые могут помочь нам спасти сына. Помогите, пожалуйста, нашему замечательному мальчику обрести нормальное детство и жить полноценной жизнью!

С уважением, мама Вадима»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь