Asset 1

Программа №546

Павлунькина Варвара

Дата рождения: 06.10.2010

Диагноз: синдром фиксированного спинного мозга, диастематомиелия.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 08.09.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие!
В этом году Варенька пошла в первый класс! Для нас это новый этап в нашей жизни, и мы надеемся, что всё у нас получится!
Ещё мы готовимся к операции, которая назначена на 3 октября. Чем ближе к дате, тем больше мы начинаем волноваться. Но мы думаем, это нормальное состояние.
Варенька чувствует себя хорошо. Правда, часто простывает. В Израиль вылетаем 28 сентября, начинаем потихоньку готовить чемоданы.
Спасибо Вам, что поддерживаете нас, мы это чувствуем!
С уважением, семья Павлунькиных.»

Новости от 31.08.2017:

«Фонд перечислил 54,140.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Павлунькиной Варвары.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Наша семья безмерно благодарна Вам за то, что вы подарили нашей девочке шанс на здоровую жизнь.

Мы и представить не могли, что сможем собрать такую огромную сумму за такое короткое время! Мы счастливы!

Ещё раз хотим поблагодарить всех, кто внёс свой вклад в будущее нашей доченьки. Низкий Вам всем поклон!

С уважением, семья Павлунькиных.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Пишу Вам с просьбой о помощи для нашей доченьки Вари, ей 6 лет. Варенька первый, желанный и единственный ребенок в нашей семье!

Наша история началась так. В начале беременности была угроза, потом всё нормализовалось и беременность проходила хорошо, ни одно УЗИ патологии не показало. Варенька родилась 06.10.2010 года. В роддоме даже не обратили внимание на нашу спинку и ноги, и в дальнейшем дома педиатр также ничего не заметила. Потом мы делали ребенку массаж, и массажистка заострила внимание на нашей спинке и посоветовала сделать УЗИ, дабы исключить патологию, что мы и сделали в возрасте 3 месяцев. УЗИ показало диастематомиелию, мы были в шоке! Врач посоветовала нам обратиться к нейрохирургу для подтверждения диагноза.

В возрасте 5 месяцев мы попали к нейрохирургу, он подтвердил диагноз и назначил МРТ. МРТ мы сделали в 7 месяцев, по результатам МРТ нам поставили диагноз: "Синдром фиксированного спинного мозга, диастематомиелия второго типа, липома терминальной нити". В этот момент у нас как будто земля ушла из под ног! Но доктор нас успокоил и сказал, что нужно наблюдать и ждать сознательного возраста (хотя бы до 5 лет) для того, чтобы провести операцию.

Варенька развивалась хорошо, все вовремя: активно ползала, вовремя села, встала и т.д. Пошла сама в один годик и очень рано начала говорить.

Все последующие УЗИ подтверждали диагноз, но без отрицательной динамики, и так мы жили до пяти лет. В пять лет мы снова сделали МРТ, диагноз, как обычно, подтвердился, но прибавилось "дермоидная киста в области копчика под вопросом", и нам опять сказали продолжать наблюдать.

С внутренними органами у нас все в пределах нормы, стул каждодневный, недержание нет, мочеиспускание тоже в пределах нормы. Есть проявления сколиоза (заметили мы его в пять лет, до этого не было), и он прогрессирует. Также у дочери врожденная разновеликость ног - левая короче где-то на 1,5 сантиметра и меньше в объёме, чем правая, левая стопа и ягодица также меньше правой. Визуально всё это очень видно. Походка нарушена, есть мраморность, и нарушен тургор кожи, Варя хромает на левую ногу (хромота появилась сразу как пошла, и с каждым годом проявляется всё больше), она ходит как уточка в перевалку. Чувствуется слабость в левой ножке, также она менее чувствительна, чем правая. Конечно, Варя бегает хуже, чем сверстники, не может играть в догонялки, т.к. никого не може догнать, и быстро устаёт. Все физические нагрузки даются ей тяжело, а точнее сказать - почти никак. Стала жаловаться, что тяжело подниматься по лестнице, а ведь в прошлом году таких жалоб не было. При нажатии в области липомы (треугольничек на спинке) или падении на попу у дочери появляются болезненные ощущения, и она указывает именно на это место.

Наша девочка очень много прибавляет в росте, в связи с этим мы очень боимся ухудшений состояния, ведь спинной мозг только больше натягивается, и связанных с этим последствий, но врачи говорят ждать! Мы очень переживаем, нас беспокоят проявления сколиоза, которого до 5 лет не было, плюс жалобы на усталость и хромота ребенка. Еще иногда Варя стала жаловаться, что болят ножки.

Мы искали всевозможную информацию, по нашему заболеванию, но в то время мало что удавалась найти. Буквально недавно мы нашли информацию о том, как проводят операции по снятию фиксации и удалению липомы у нас В России. И были в ужасе от того, какие последствия бывают у детишек! У нас опустились руки, неужели и нашу девочку ждет такая же беда! Мы не находили себе места...

Случайно мы узнали о профессоре Рохкинде из Израиля, у профессора многолетний, а главное - успешный опыт таких операций. Его руки творят чудеса! За столько лет практики у деток, оперируемых профессором, не было ни одного случая рефиксации. Мы поняли, что операция у профессора - это наш единственный шанс на здоровую жизнь для нашей доченьки!

После консультации профессор дал согласие на проведение операции, но сумма, выставленная клиникой, просто огромная для нас! Поэтому мы обращаемся к Вам, уважаемые благотворители, помогите нам, пожалуйста, спасти нашу доченьку!

Наша Варенька очень общительная, открытая и добрая девочка, у нее очень много друзей. Она очень легко идет на контакт, для неё не составляет труда первой завести разговор. Она очень любит рисовать, гулять, ходить в кружок английского языка и читать. Как и все девочки, любит наряжаться, любит возиться с маленькими детками, очень хочет сестричку или братика.

До этого момента мы не говорили ей о её диагнозе. Но нам пришлось все ей рассказать, она очень расстроилась, заплакала и спросила: "Мама, а я что, инвалид?". От этого вопроса у меня побежали мурашки, но я постаралась ей всё объяснить и рассказала о чудо-докторе, который сможет ей помочь.

Дорогие благотворители, пожалуйста, я очень Вас прошу, помогите нашей девочке стать здоровой и счастливой!

С огромным уважением и надеждой, семья Павлунькиных.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 19.09.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
350 000
Анонимно
160 000
Анонимно
150 000
Анонимно
20 000
Владимир
15 000
Вадимир
15 000
Микушова Т.В.
12 600
Анонимно
10 000
Светлана Н.
10 000
Вера
10 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 20.09.2017
№ 534. Мухамеджанов Артемий:
Мы очень благодарны Вам, что не оставили нас и помогли Артемию. Но нам нужно сделать следующий этап — операцию Глен, которая необходима ребёнку для жизни. К сожалению, после первой операции у нас серьёзные осложнения на неврологию и глаза, в настоящее время мы пытаемся восстановить зрение. У нас не хватает средств, чтобы сделать следующий этап операции на сердце, поэтому мы просим всех, кто может, помочь нам.
№ 458. Кабаков Арсений:
Хочу поделиться с Вами нашей самой главной новостью — Арсению сделали операцию на левом ушке! Сформировали слуховой проход, барабанную перепонку и ушную раковину. Перед операцией Арсюша был в прекрасном настроении и совершенно не боялся. Наверное, благодаря этому после операции он быстро отошёл от наркоза и даже заинтересовался новыми игрушками.
прочитать все новости