Программа №546

В возрасте 5 месяцев мы попали к нейрохирургу, он подтвердил диагноз и назначил МРТ. МРТ мы сделали в 7 месяцев, по результатам МРТ нам поставили диагноз: "Синдром фиксированного спинного мозга, диастематомиелия второго типа, липома терминальной нити". В этот момент у нас как будто земля ушла из под ног! Но доктор нас успокоил и сказал, что нужно наблюдать и ждать сознательного возраста (хотя бы до 5 лет) для того, чтобы провести операцию.

Варенька развивалась хорошо, все вовремя: активно ползала, вовремя села, встала и т.д. Пошла сама в один годик и очень рано начала говорить.

Все последующие УЗИ подтверждали диагноз, но без отрицательной динамики, и так мы жили до пяти лет. В пять лет мы снова сделали МРТ, диагноз, как обычно, подтвердился, но прибавилось "дермоидная киста в области копчика под вопросом", и нам опять сказали продолжать наблюдать.

С внутренними органами у нас все в пределах нормы, стул каждодневный, недержание нет, мочеиспускание тоже в пределах нормы. Есть проявления сколиоза (заметили мы его в пять лет, до этого не было), и он прогрессирует. Также у дочери врожденная разновеликость ног - левая короче где-то на 1,5 сантиметра и меньше в объёме, чем правая, левая стопа и ягодица также меньше правой. Визуально всё это очень видно. Походка нарушена, есть мраморность, и нарушен тургор кожи, Варя хромает на левую ногу (хромота появилась сразу как пошла, и с каждым годом проявляется всё больше), она ходит как уточка в перевалку. Чувствуется слабость в левой ножке, также она менее чувствительна, чем правая. Конечно, Варя бегает хуже, чем сверстники, не может играть в догонялки, т.к. никого не може догнать, и быстро устаёт. Все физические нагрузки даются ей тяжело, а точнее сказать - почти никак. Стала жаловаться, что тяжело подниматься по лестнице, а ведь в прошлом году таких жалоб не было. При нажатии в области липомы (треугольничек на спинке) или падении на попу у дочери появляются болезненные ощущения, и она указывает именно на это место.

Наша девочка очень много прибавляет в росте, в связи с этим мы очень боимся ухудшений состояния, ведь спинной мозг только больше натягивается, и связанных с этим последствий, но врачи говорят ждать! Мы очень переживаем, нас беспокоят проявления сколиоза, которого до 5 лет не было, плюс жалобы на усталость и хромота ребенка. Еще иногда Варя стала жаловаться, что болят ножки.

Мы искали всевозможную информацию, по нашему заболеванию, но в то время мало что удавалась найти. Буквально недавно мы нашли информацию о том, как проводят операции по снятию фиксации и удалению липомы у нас В России. И были в ужасе от того, какие последствия бывают у детишек! У нас опустились руки, неужели и нашу девочку ждет такая же беда! Мы не находили себе места...

Случайно мы узнали о профессоре Рохкинде из Израиля, у профессора многолетний, а главное - успешный опыт таких операций. Его руки творят чудеса! За столько лет практики у деток, оперируемых профессором, не было ни одного случая рефиксации. Мы поняли, что операция у профессора - это наш единственный шанс на здоровую жизнь для нашей доченьки!

После консультации профессор дал согласие на проведение операции, но сумма, выставленная клиникой, просто огромная для нас! Поэтому мы обращаемся к Вам, уважаемые благотворители, помогите нам, пожалуйста, спасти нашу доченьку!

Наша Варенька очень общительная, открытая и добрая девочка, у нее очень много друзей. Она очень легко идет на контакт, для неё не составляет труда первой завести разговор. Она очень любит рисовать, гулять, ходить в кружок английского языка и читать. Как и все девочки, любит наряжаться, любит возиться с маленькими детками, очень хочет сестричку или братика.

До этого момента мы не говорили ей о её диагнозе. Но нам пришлось все ей рассказать, она очень расстроилась, заплакала и спросила: "Мама, а я что, инвалид?". От этого вопроса у меня побежали мурашки, но я постаралась ей всё объяснить и рассказала о чудо-докторе, который сможет ей помочь.

Дорогие благотворители, пожалуйста, я очень Вас прошу, помогите нашей девочке стать здоровой и счастливой!

С огромным уважением и надеждой, семья Павлунькиных.