Программа №582

Гололобова Ирина

Дата рождения: 18.11.2011

Диагноз: синдром фиксированного спинного мозга.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 24.06.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас всё хорошо. После нашей поездки в Израиль прошло уже полгода, и нас радует то, что Иру ничего не беспокоит. Хоть и подросла она за это время немного (но мы в росте от сверстников и не отставали сильно), зато говорит, что теперь её ноги не устают совсем.
8 июня у Иришки в саду прошёл выпускной, и теперь впереди у нас целое лето, чтобы набраться сил и отдохнуть перед новым в жизни этапом — школой. Доченька будет скучать по ребятам и по воспитателям: уж очень дружная группа была у нас в детском саду.
Ира продолжает занятия в бассейне. Она ходит туда 2 раза в неделю и старается не пропускать, тем более что плавать Иришке очень нравится.
Спасибо, что интересуетесь нашими делами. Будем и дальше радовать Вас хорошими новостями. Будьте здоровы!
С уважением, мама Ирины»

Новости от мамы от 29.03.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нас всё хорошо. Жизнь наша возвращается в прежнее русло. Ира начала опять посещать детский сад и даже уже успела поучаствовать в городском дне здоровья. Чувствует она себя прекрасно, говорит, что ничто её не беспокоит.
Следуя рекомендациям врачей, мы записались в бассейн. Ира два раза в неделю занимается плаванием, и ей это очень нравится. А вот с танцами решили пока повременить.
Вот и все наши новости на сегодняшний день. Благодарим всех, кто переживал и поддерживал нас! Будьте здоровы!
С уважением, мама Иры»

Новости от мамы от 31.01.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Ира вернулась из Израиля домой в конце декабря, так что Новый год мы встречали всей семьёй, глядя на праздничные салюты из окон Ириной комнаты. Мы даже ёлку в этот раз нарядили и поставили в её комнате, чтобы Иришка могла сама быстро найти подарки от Деда Мороза.
Следуя рекомендациям врачей, Ира 1,5 месяца после операции лежала на животе. Так как заживление шва шло нормально, мы начали пробовать вставать. Первый раз у Иришки, конечно же, закружилась голова и чувствовалась слабость в ногах, но Ира довольно быстро натренировалась. И вот уже вторую неделю Ира ходит, уже не осторожничает, как поначалу, иногда даже прыгать начинает, так что приходится останавливать её.
Сейчас Ира чувствует себя хорошо, а что будет дальше — время покажет. Но мы надеемся, что благодаря золотым рукам профессора Рохкинда, а также благодаря Вам, дорогие благотворители, мы навсегда забудем об этом диагнозе.
С уважением, мама Иры»

Новости от мамы от 13.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Операция состоялась 1 декабря. Она оказалась намного сложнее, чем все предполагали, длилась около 7 часов. Как рассказал потом профессор Рохкинд, во время операции вскрылись ещё проблемы, которых на МРТ видно не было, поэтому операция так затянулась.
Нерв был очень сильно натянут, нужно было убрать шип, а также ещё одну перемычку, которая тоже удерживала нерв. Ниже шипа образовалась киста, которую тоже надо было убирать. Нервы были запутаны, образовалось куча спаек. Помимо всего этого (видимо, потому что Ира так долго ходила с этим диагнозом) там образовалась гематома. Профессор Рохкинд был очень удивлён, что с таким набором проблем Ира дожила до 6 лет и выглядела в общем-то здоровым ребёнком. Профессор сказал, что операция была одной из самых сложных в его жизни, но он со своей командой врачей сделал всё, что нужно, и теперь мы можем не бояться за жизнь нашей дочки.
Первые дни после операции Ира капризничала, боялась пошевелиться. Сейчас Ириша чувствует себя хорошо, настроение улучшается, силы прибавляются.
Наша семья бесконечно благодарна доктору Шимону Рохкинду и всей его команде за то, что они справились с такой сложной операцией! Все они действительно настоящие профессионалы. И хотя о результатах операции говорить пока рано, мы точно знаем, что теперь нашей дочке ничего не угрожает.
Огромное спасибо Вам, уважаемые благотворители, что так вовремя нам помогли. Благодаря Вам наша Ира обязательно будет здоровой!
С уважением, мама Ирины.»

Новости от мамы от 26.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
До операции остаётся чуть больше месяца (нам назначили её на 1 декабря 2017). Билеты уже куплены, скоро будем собирать чемоданы. В Израиль Ира полетит с папой и бабушкой, а мы с её маленькой четырёхмесячной сестрёнкой будем ждать их дома.
Сейчас у Иры всё хорошо, она ходит в садик и уже составляет список приглашённых на свой день рождения (18 ноября Ире исполнится 6 лет). Ещё Ирина начала изучать английский язык и после каждого занятия учит меня и папу новым словам.
Несмотря на наши переживания, Иришка говорит, что предстоящей поездки не боится. Так что думаем, что скоро всё у нас будет хорошо.
С уважением, мама Иры.»

Новости от 24.10.2017:

«Фонд перечислил 51,493.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Гололобовой Ирины.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Спасибо Вам за то, что не остались равнодушными к нашей проблеме. Спасибо, что откликнулись на нашу просьбу. Спасибо, что подарили нашей дочке шанс быть совершенно здоровым ребёнком. Желаем Вам и Вашим семьям здоровья и благополучия!

С уважением и благодарностью, семья Гололобовых.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья просит у Вас помощи для нашей дочки Ирины, ей пять лет. Ира наш первый ребёнок, у неё есть маленькая сестрёнка, которой всего один месяц.

Беременность протекала в целом хорошо, за исключением того, что на 14 неделе была угроза прерывания. По всем скринингам и УЗИ всё было в норме.

Иришка родилась 18 ноября 2011 года. Роды прошли нормально. Ещё в роддоме мы обратили внимание на небольшой кожный мешочек в области поясницы, но врачи сказали, что всё нормально и что с возрастом мешочек исчезнет.

Иришка развивалась хорошо: в шесть месяцев начала ползать, в семь — сама села, в одиннадцать — начала ходить, в один год уже была приучена к туалету; рано начала говорить. В общем, мы с мужем радовались, что у нас такой здоровый и умный ребёнок.

В возрасте трёх лет Ира начала жаловаться на боли в спине (в области поясницы). Боль начиналась всегда резко, днём или ночью. Эти боли возникали нечасто, примерно один раз в четыре месяца. Мы обращались к врачам: к хирургу, к ортопеду. Никто никаких отклонений не видел. И только в октябре 2016 года после очередного приступа мы сами с мужем решили сделать Ире МРТ. Увидев результаты МРТ, врачи поставили диагноз: «Фиксированный спинной мозг. Диастематомиелия».

Когда мы узнали, что значит этот диагноз, мы были в шоке: и от того, что наша дочь больна, и от того, что, кроме операции, это никак не лечится и жить с этим нельзя.

Мы сразу обратились к нескольким ортопедам, неврологам, нейрохирургам. Стали собирать информацию об этом заболевании, о методах лечения и последствиях операций. Гарантий на дальнейшую здоровую жизнь никто не давал.

Потом мы узнали о профессоре Рохкинде из Израиля и о том, что он успешно проводит такие операции. Но, как оказалось, стоит это недёшево. Нужна огромная сумма, которой у нас, к сожалению, нет.
Поэтому мы просим помощи у Вас, уважаемые благотворители! Помогите нам, пожалуйста, вылечить нашу дочку!

Сейчас Иришка выглядит как вполне здоровый ребёнок, ни в чем не отстаёт от своих сверстников. У неё хорошо развито чувство ритма, она очень любит танцевать. Ещё Ира любит тренироваться с папой на турниках и занимается плаванием.

Мы очень боимся, что состояние Иры может в любой момент ухудшиться, ведь она растёт, и эти боли в спине, как мы поняли, возникают именно в периоды активного роста ребёнка, так как происходит натяжение нервов. Кроме того, Ира иногда жалуется на боль в ногах или руках.

Дорогие благотворители, мы очень просим Вас помочь нашей дочке стать здоровой!

С уважением, семья Гололобовых.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь