Программа №587

Зверев Николай

Дата рождения: 26.08.2017

Диагноз: атрезия трикуспидального клапана.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 22.11.2017:

«Дорогие благотворители!
После операции Норвуд и реабилитации в стационаре мы находимся на амбулаторном лечении: три раза в неделю ходим в DHZB. Коленьку взвешивают, измеряют сатурацию, смотрят на УЗИ, как работает сердечко, меняют пластыри — шов на груди в какой-то момент немного разошёлся, отверстие от дренажа на животе рубцуется крайне медленно.
Колик между тем растёт очень активным и любознательным ребёнком. 26 ноября ему исполнится три месяца. Конечно, он умеет далеко не всё, что его сверстники, сказывается месячное нахождение в больничных покоях, в том числе полторы недели на искусственной вентиляции лёгких. Он охотно агукает и играется с погремушками, радуется при звуках музыки, улыбается маме и папе, пытается сам держать бутылочку с молочком (врачи разрешают ему брать мамину грудь, но мы добавляем в еду различные порошки и рапсовое масло для скорейшего набора веса).
Сейчас Колик нуждается в ежедневном приёме 8-10 лекарств и 4 добавок в молоко. Всё это стоит довольно дорого, поскольку препараты требуются определённой концентрации, часть строго в виде порошка — приобрести их можно только по предварительным заказам.
Николай наконец-то достиг 5 кг, и нам назначили зондирование, по результатам которого станет известна дата второй операции. Идеальный возраст для наложения двустороннего кавопульмонального анастамоза (операция Гленна) — 3-4 месяца. Это время мы проведём в Берлине, чтобы не подвергать малыша риску авиаперелётов туда-сюда, частой смены обстановки и климата. Специалисты Deutsches Herzzentrum, с которыми мы консультировались, заявляли достаточно чётко: если есть возможность, лучше не рисковать.
С уважением, родители Коли.»

Новости от 13.11.2017:

«Фонд перечислил 46.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Зверева Николая.»

Новости от родителей от 09.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями.
Колик родился с хорошим весом — 3750 граммов. По шкале Апгар акушеры присвоили ему «девятку». Но маме дали подержать чудесного малыша лишь на несколько минут: мы знали, что его диагноз практически несовместим с жизнью уже в первые дни и часы. Фонд выставил в клинику гарантию оплаты, и мы смогли получить экстренное лечение. Сына увезли в реанимацию, где обклеили датчиками и светодиодами, наставили канюлей и катетеров: он выглядел словно рождественская ёлочка — наш бедный мальчик.
На пятые сутки Колю доставили из роддома в кардиоцентр. Все это время он жил на лекарствах, которые не давали закрыться (как это полагается у здоровых новорождённых) артериальному протоку, соединяющему аорту с лёгочной артерией; таким образом наш самый сложный порок сердца, гипоплазия дуги аорты, как бы компенсировался за счёт искусственно поддерживаемой аномалии. Тем самым давая малышу возможность дожить до первой операции.
На шестой день Бог создал Человека. На шестой день хирурги Deutsches Herzzentrum подарили Коленьке шанс выжить. Операция Норвуд продолжалась девять часов. Ночь перед операцией мы провели втроём, тогда же сами и покрестили малыша. Рано утром, положив в бокс иконку святого Николая Чудотворца, крестик и игрушку, довезли сына до ворот операционной. Пожелали ему сил, посмотрели в глаза врачей. Нам оставалось только ждать. Стоит ли говорить, как тягостны были часы ожидания… Когда всё закончилось, к нам вышел хирург. Ход операции и реакция организма ему понравились; грудину было решено закрыть сразу. Хотя так делается далеко не в каждом случае.
Потянулись долгие дни у крошечной постельки.
После таких сложных операций нередки осложнения. Шунт приживался хорошо, также хорошо сошёлся шов на груди. Беда пришла с другой стороны. Реакцией на медикаменты, препятствующие свёртыванию крови и образованию тромбов, стали внутренние кровотечения. Количество тромбоцитов упало в 10 раз, Колик буквально исходил кровью. Переливаемая кровь не расходилась по его телу, а скапливалась в районе брюшины, либо сочилась из многочисленных ранок в местах инъекций. Нашему малышу потребовалась срочная операция — сделав разрез на животе, кровь откачали. Так страшно нам не было даже во время Норвуда. Мы сидели в комнатке ожидания и, взявшись за руки, молились. И Колик нас не подвёл… Спустя ещё неделю подобное осложнение чуть было не повторилось вновь. Но на этот раз врачи были начеку. Уровень тромбоцитов в крови Колика старались контролировать.
Наш сынок, и мы вместе с ним, задержались в реанимации на 24 дня. История Колика, справившегося с такими испытаниями передавалась от одной смены к другой. Каждый заступающий на дежурство доктор считал нужным выразить малышу своё восхищение. Наш «красавчик» и «стронг бой» отвечал взаимностью: быстро перешёл с зонда на бутылочку, вскоре с него сняли катетеры и датчики, потом нам разрешили гулять с коляской. В обычном детском отделении мы провели меньше недели.
Сейчас нас выписали, но через день мы ходим в поликлинику при кардиоцентре. Колику делают УЗИ, измеряют уровень сатурации, взвешивают, осматривают швы — к сожалению, один никак не может зарасти. Для второй операции, Гленн (или двусторонний кавапульмональный анастамоз), нужно набрать 5 кг. Сейчас Коля весит чуть больше 4 кг. Кушает хорошо, но поправляется пока очень медленно. Врачи говорят, если выйдем на нужные темпы роста, то операция состоится до наступления Нового года, и мы сможем вернуться домой к праздничному столу.
С уважением, родители Коли.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Нашему сыну будет сделана сложнейшая операция — Норвуд. Мы находимся в самом начале пути; Колику предстоят ещё две плановые операции. Только тогда, в результате паллиативной коррекции, его сердце и кровеносная система смогут работать почти также, как у здоровых сверстников.

От всей души мы благодарим Вас — людей, сделавших простой и одновременно сложный шаг. Не отмахнуться от чужой беды, не отложить на послезавтра, поделиться зачастую далеко не лишним рублем… То, что Николай будет взрослеть и жить в замечательном мире, где есть такие люди, как Вы, бесконечно радует нас, наполняет наши души гордостью. Когда наш сын подрастёт, мы обязательно донесём до него эту важную мысль.

С искренней благодарностью и признательностью, семья Зверевых.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Просим Вашей помощи, уповаем на Вашу отзывчивость, доброту и милосердие!

Это была наша первая беременность. После долгих лет ожидания мы наконец узнали, что у нас будет малыш. На УЗИ на пятой неделе увидели, как бьётся его сердечко. На десятой — сдали неинвазивный пренатальный тест, который должен был выявить генетические отклонения с вероятностью 100%. Оказалось, что все риски низкие и у нас будет мальчик. Назвать решили Николаем, по имени наших отцов.

Анализы и УЗИ первого скрининга были просто отличные, малыш был полностью здоровый. Ничем серьёзным мы никогда не болели, беременность протекала идеально. Но во время второго скрининга, на 19-й неделе, врач УЗИ увидела патологию и поставила диагноз: «Врождённый порок сердца, синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)».

О том, что данный порок практически несовместим жизнью, мы узнали, когда врачи намекнули на прерывание беременности. Для нас это было неприемлемо!.. Ребёночек долгожданный, вымоленный! К тому же мы с самого начала понимали, что, скорее всего, у нас будет только этот малыш. Первые чувства — безысходность и обречённость. Как же так? За что? Мы никак не могли понять, почему именно нам выпала такая доля…

Через неделю состоялось ЭХО-допплерографическое исследование в Детской городской клинической больнице №13 им. Филатова. Там нам изменили диагноз: «Единственный одноприточный левый желудочек сердца с коарктацией аорты». Этот ВПС требует проведения тех же операций с теми же рисками летального исхода, что СГЛОС. Хотя, как объяснили медики, в долгосрочной перспективе после проведения трёх операций — Норвуда, Гленна и Фонтена — наличие только левого желудочка всё-таки лучше, чем наличие только правого.

Мы изучили огромный объём информации о возможностях российской и зарубежной медицины в области лечения сложных ВПС у новорождённых. К сожалению, при наличии в России высококвалифицированных специалистов, указанные операции с высоким процентом благополучного исхода делают грудничкам только за границей.

Берлинский кардиологический центр (DHZB) делает по тысяче подобных операций в год, немецкие хирурги спасли уже сотни российских малышей! Нас заверили, что паллиативная коррекция нашего ВПС возможна и наш Коленька почти ничем не будет отличаться от здоровых детей. Однако нам выставили огромный счёт на сумму 119 600 EUR — и это только за первые две операции! Кроме того, предстояло найти средства на перелёты, проживание и роды в клинике Шарите, чтобы немецкие хирурги сразу забрали малыша прямо оттуда. И если возможностей нашей семьи и близких нам людей ещё хватило бы на то, чтобы оплатить роды, то при виде счёта, выставленного кардиоцентром, у нас просто опустились руки.

Малыш между тем развивался хорошо, в начале лета врачи Филатовки констатировали увеличение аорты и сняли одну из патологий: коарктацию аорты. В июле это подтвердили в германской клинике Шарите. «Гут киндер, если бы не сердечко», — сказал нам руководитель отделения детской кардиологии. Мы воспрянули духом: строили планы, надеялись, что хотя бы первой, самой сложной операции, удастся избежать.

Увы, наши надежды не оправдались. Роды были тяжёлыми и длились почти сутки: Коленька появился на свет 26 августа. Акушеры выставили ему оценку 9 по шкале новорождённых. Но первое же УЗИ вернуло весь предыдущий набор дефектов. Кроме того, в него добавилась транспозиция магистральных артерий.

Через несколько дней после рождения малыша перевезли в DHZB и начали готовить к Норвуду. Но операция состоится, только если получится собрать всю указанную в счёте сумму.

Уважаемые благотворители! Обращаемся к Вам с просьбой не оставить нашего Колю в беде.

С уважением, семья Зверевых.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь