Программа №587
Зверев Николай
Дата рождения: 26.08.2017
Диагноз: атрезия трикуспидального клапана
Место жительства: Москва
Поделиться:
Новости
Коля продолжает посещать детский сад и развивающие занятия. Регулярные обследования... →
Коле нужно провести катетеризацию и обследование в Бостоне... →
В данный момент с помощью российских кардиологов и доступных нам методов диагностики (УЗИ, ЭКГ, анализов крови, холтера) мы стараемся... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
Нашему сыну будет сделана сложнейшая операция — Норвуд. Мы находимся в самом начале пути; Колику предстоят ещё две плановые операции. Только тогда, в результате паллиативной коррекции, его сердце и кровеносная система смогут работать почти также, как у здоровых сверстников.
От всей души мы благодарим Вас — людей, сделавших простой и одновременно сложный шаг. Не отмахнуться от чужой беды, не отложить на послезавтра, поделиться зачастую далеко не лишним рублем… То, что Николай будет взрослеть и жить в замечательном мире, где есть такие люди, как Вы, бесконечно радует нас, наполняет наши души гордостью. Когда наш сын подрастёт, мы обязательно донесём до него эту важную мысль.
С искренней благодарностью и признательностью, семья Зверевых.
Фотографии
Письмо от родителей
Уважаемые благотворители!
Просим Вашей помощи, уповаем на Вашу отзывчивость, доброту и милосердие!
Это была наша первая беременность. После долгих лет ожидания мы наконец узнали, что у нас будет малыш. На УЗИ на пятой неделе увидели, как бьётся его сердечко. На десятой — сдали неинвазивный пренатальный тест, который должен был выявить генетические отклонения с вероятностью 100%. Оказалось, что все риски низкие и у нас будет мальчик. Назвать решили Николаем, по имени наших отцов.
Анализы и УЗИ первого скрининга были просто отличные, малыш был полностью здоровый. Ничем серьёзным мы никогда не болели, беременность протекала идеально. Но во время второго скрининга, на 19-й неделе, врач УЗИ увидела патологию и поставила диагноз: «Врождённый порок сердца, синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)».
О том, что данный порок практически несовместим жизнью, мы узнали, когда врачи намекнули на прерывание беременности. Для нас это было неприемлемо!.. Ребёночек долгожданный, вымоленный! К тому же мы с самого начала понимали, что, скорее всего, у нас будет только этот малыш. Первые чувства — безысходность и обречённость. Как же так? За что? Мы никак не могли понять, почему именно нам выпала такая доля…
Через неделю состоялось ЭХО-допплерографическое исследование в Детской городской клинической больнице №13 им. Филатова. Там нам изменили диагноз: «Единственный одноприточный левый желудочек сердца с коарктацией аорты». Этот ВПС требует проведения тех же операций с теми же рисками летального исхода, что СГЛОС. Хотя, как объяснили медики, в долгосрочной перспективе после проведения трёх операций — Норвуда, Гленна и Фонтена — наличие только левого желудочка всё-таки лучше, чем наличие только правого.
Мы изучили огромный объём информации о возможностях российской и зарубежной медицины в области лечения сложных ВПС у новорождённых. К сожалению, при наличии в России высококвалифицированных специалистов, указанные операции с высоким процентом благополучного исхода делают грудничкам только за границей.
Берлинский кардиологический центр (DHZB) делает по тысяче подобных операций в год, немецкие хирурги спасли уже сотни российских малышей! Нас заверили, что паллиативная коррекция нашего ВПС возможна и наш Коленька почти ничем не будет отличаться от здоровых детей. Однако нам выставили огромный счёт на сумму 119 600 EUR — и это только за первые две операции! Кроме того, предстояло найти средства на перелёты, проживание и роды в клинике Шарите, чтобы немецкие хирурги сразу забрали малыша прямо оттуда. И если возможностей нашей семьи и близких нам людей ещё хватило бы на то, чтобы оплатить роды, то при виде счёта, выставленного кардиоцентром, у нас просто опустились руки.
Малыш между тем развивался хорошо, в начале лета врачи Филатовки констатировали увеличение аорты и сняли одну из патологий: коарктацию аорты. В июле это подтвердили в германской клинике Шарите. «Гут киндер, если бы не сердечко», — сказал нам руководитель отделения детской кардиологии. Мы воспрянули духом: строили планы, надеялись, что хотя бы первой, самой сложной операции, удастся избежать.
Увы, наши надежды не оправдались. Роды были тяжёлыми и длились почти сутки: Коленька появился на свет 26 августа. Акушеры выставили ему оценку 9 по шкале новорождённых. Но первое же УЗИ вернуло весь предыдущий набор дефектов. Кроме того, в него добавилась транспозиция магистральных артерий.
Через несколько дней после рождения малыша перевезли в DHZB и начали готовить к Норвуду. Но операция состоится, только если получится собрать всю указанную в счёте сумму.
Уважаемые благотворители! Обращаемся к Вам с просьбой не оставить нашего Колю в беде.
С уважением, семья Зверевых.