Программа №587

Зверев Николай

Дата рождения: 26.08.2017

Диагноз: атрезия трикуспидального клапана.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 23.01.2018:

«Дорогие благотворители!
В январе мы вернулись домой. Перелёт Колик перенёс хорошо: почти всё время спал на руках у мамы (мы специально купили билеты на ночной рейс), а когда просыпался, то быстро успокаивался, пососав бутылочку с молочком. 
В Москве Колика ждал сюрприз от бабушки с дедушкой – большая и красивая кроватка. Колик очень обрадовался: теперь он может спать даже поперёк кровати, как ему особенно нравится. Кроме того, в неё можно положить много игрушек. Наш сынок очень любознателен, активен и концентрируется на новых вещах не слишком долго. Любит, чтобы его развлекали песенками и стихами. Конечно, сказывается долгое пребывание в стационаре. Часто просится на ручки, неожиданно и беспричинно может сильно заплакать. 
Первым делом по прибытии мы записались в районную поликлинику: посетили педиатра, хирурга, ортопеда. В ближайших планах – эхокардиограмма, офтальмолог, невропатолог. Собираемся сделать УЗИ головного мозга. Потихоньку прибавляем в весе, легко перешли на кисломолочную смесь, которая выдаётся бесплатно на молочной кухне. Когда Коле исполнится пять месяцев, начнём прикармливать кашками. 
Были также на приёме у кардиолога – профессора, доктора медицинских наук Инны Игоревны Труниной. Состояние нашего сына ей понравилось. Динамика после Гленна, судя по её заключению, удовлетворительная.
Дорогие благотворители! Ещё раз спасибо Вам огромное. Благодаря Вашей щедрости и отзывчивости наш сын растёт и радуется каждому дню, а мы обрели счастье и надежду.
С уважением, семья Зверевых»

Новости от родителей от 07.01.2018:

«Дорогие благотворители!
Проведённое в ноябре зондирование показало: организм и кровеносная система нашего малыша готовы к новому большому испытанию – операции Гленна, двунаправленному кавопульмональному анастомозу. Мы ждали этот день с тревогой и надеждой. В отличие от первой многоэтапной операции, по словам хирургов, теперь перед ними стояла менее сложная задача. Соединить верхнюю полую вену с лёгочной артерией. Кроме того, врачи уже были знакомы с сердцем нашего сына (УЗИ ведь не дают полной картины, и зачастую хирурги во время первой операции видят вовсе не то, что ожидали).
Но мы всё равно не могли не волноваться, вновь собирая Колю. Та же самая иконка святого Николая, крестильный крестик и та же самая мягкая игрушка, которую мы называем Чучелко. Рано утром 12 декабря мы довезли кроватку до ворот операционной. Коленька сиял как солнышко, улыбаясь нам и медсёстрам. Это было больно видеть, зная, что предстоит сыночку. Операция продолжалась шесть часов. Хирурги остались довольны её ходом: было принято решение снять Колю с ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких) прямо на операционном столе. Наш малыш не подвёл – задышал сам. Через двое суток его перевели из реанимации в детскую кардиологию. Там Коля постоянно плакал и плохо ел. Оказалось – норовирус: в России его чаще называют кишечным гриппом. Схожие симптомы обнаружились и у других деток. В отделении ввели карантин.
Сыночку пришлось все силы бросить не только на восстановление после операции, но и на борьбу с коварным вирусом. Поэтому Колик задержался в кардиоцентре, пока врачи не убедились в том, что он идёт на поправку. На данном этапе паллиативной коррекции нашего ВПС состояние сына не внушает опасений немецким специалистам, и в первые дни января мы наконец-то смогли отправиться домой. Но впереди у нас долгий и сложный путь: ведь первые две операции лишь дают нам возможность нормально развиваться до проведения третьей – операции Фонтена. Она неизбежна и предстоит Колику через полтора-два года. 
Дорогие благотворители! В день Рождества Христова позвольте ещё раз от всей души поблагодарить Вас за щедрость и отзывчивость. Пусть в новом, 2018 году судьба хранит Ваши добрые сердца от любых проблем и невзгод. 
С уважением и признательностью, родители Коли»

Новости от родителей от 22.11.2017:

«Дорогие благотворители!
После операции Норвуд и реабилитации в стационаре мы находимся на амбулаторном лечении: три раза в неделю ходим в DHZB. Коленьку взвешивают, измеряют сатурацию, смотрят на УЗИ, как работает сердечко, меняют пластыри — шов на груди в какой-то момент немного разошёлся, отверстие от дренажа на животе рубцуется крайне медленно.
Колик между тем растёт очень активным и любознательным ребёнком. 26 ноября ему исполнится три месяца. Конечно, он умеет далеко не всё, что его сверстники, сказывается месячное нахождение в больничных покоях, в том числе полторы недели на искусственной вентиляции лёгких. Он охотно агукает и играется с погремушками, радуется при звуках музыки, улыбается маме и папе, пытается сам держать бутылочку с молочком (врачи разрешают ему брать мамину грудь, но мы добавляем в еду различные порошки и рапсовое масло для скорейшего набора веса).
Сейчас Колик нуждается в ежедневном приёме 8-10 лекарств и 4 добавок в молоко. Всё это стоит довольно дорого, поскольку препараты требуются определённой концентрации, часть строго в виде порошка — приобрести их можно только по предварительным заказам.
Николай наконец-то достиг 5 кг, и нам назначили зондирование, по результатам которого станет известна дата второй операции. Идеальный возраст для наложения двустороннего кавопульмонального анастамоза (операция Гленна) — 3-4 месяца. Это время мы проведём в Берлине, чтобы не подвергать малыша риску авиаперелётов туда-сюда, частой смены обстановки и климата. Специалисты Deutsches Herzzentrum, с которыми мы консультировались, заявляли достаточно чётко: если есть возможность, лучше не рисковать.
С уважением, родители Коли.»

Новости от 13.11.2017:

«Фонд перечислил 46.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Зверева Николая.»

Новости от родителей от 09.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями.
Колик родился с хорошим весом — 3750 граммов. По шкале Апгар акушеры присвоили ему «девятку». Но маме дали подержать чудесного малыша лишь на несколько минут: мы знали, что его диагноз практически несовместим с жизнью уже в первые дни и часы. Фонд выставил в клинику гарантию оплаты, и мы смогли получить экстренное лечение. Сына увезли в реанимацию, где обклеили датчиками и светодиодами, наставили канюлей и катетеров: он выглядел словно рождественская ёлочка — наш бедный мальчик.
На пятые сутки Колю доставили из роддома в кардиоцентр. Все это время он жил на лекарствах, которые не давали закрыться (как это полагается у здоровых новорождённых) артериальному протоку, соединяющему аорту с лёгочной артерией; таким образом наш самый сложный порок сердца, гипоплазия дуги аорты, как бы компенсировался за счёт искусственно поддерживаемой аномалии. Тем самым давая малышу возможность дожить до первой операции.
На шестой день Бог создал Человека. На шестой день хирурги Deutsches Herzzentrum подарили Коленьке шанс выжить. Операция Норвуд продолжалась девять часов. Ночь перед операцией мы провели втроём, тогда же сами и покрестили малыша. Рано утром, положив в бокс иконку святого Николая Чудотворца, крестик и игрушку, довезли сына до ворот операционной. Пожелали ему сил, посмотрели в глаза врачей. Нам оставалось только ждать. Стоит ли говорить, как тягостны были часы ожидания… Когда всё закончилось, к нам вышел хирург. Ход операции и реакция организма ему понравились; грудину было решено закрыть сразу. Хотя так делается далеко не в каждом случае.
Потянулись долгие дни у крошечной постельки.
После таких сложных операций нередки осложнения. Шунт приживался хорошо, также хорошо сошёлся шов на груди. Беда пришла с другой стороны. Реакцией на медикаменты, препятствующие свёртыванию крови и образованию тромбов, стали внутренние кровотечения. Количество тромбоцитов упало в 10 раз, Колик буквально исходил кровью. Переливаемая кровь не расходилась по его телу, а скапливалась в районе брюшины, либо сочилась из многочисленных ранок в местах инъекций. Нашему малышу потребовалась срочная операция — сделав разрез на животе, кровь откачали. Так страшно нам не было даже во время Норвуда. Мы сидели в комнатке ожидания и, взявшись за руки, молились. И Колик нас не подвёл… Спустя ещё неделю подобное осложнение чуть было не повторилось вновь. Но на этот раз врачи были начеку. Уровень тромбоцитов в крови Колика старались контролировать.
Наш сынок, и мы вместе с ним, задержались в реанимации на 24 дня. История Колика, справившегося с такими испытаниями передавалась от одной смены к другой. Каждый заступающий на дежурство доктор считал нужным выразить малышу своё восхищение. Наш «красавчик» и «стронг бой» отвечал взаимностью: быстро перешёл с зонда на бутылочку, вскоре с него сняли катетеры и датчики, потом нам разрешили гулять с коляской. В обычном детском отделении мы провели меньше недели.
Сейчас нас выписали, но через день мы ходим в поликлинику при кардиоцентре. Колику делают УЗИ, измеряют уровень сатурации, взвешивают, осматривают швы — к сожалению, один никак не может зарасти. Для второй операции, Гленн (или двусторонний кавапульмональный анастамоз), нужно набрать 5 кг. Сейчас Коля весит чуть больше 4 кг. Кушает хорошо, но поправляется пока очень медленно. Врачи говорят, если выйдем на нужные темпы роста, то операция состоится до наступления Нового года, и мы сможем вернуться домой к праздничному столу.
С уважением, родители Коли.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Нашему сыну будет сделана сложнейшая операция — Норвуд. Мы находимся в самом начале пути; Колику предстоят ещё две плановые операции. Только тогда, в результате паллиативной коррекции, его сердце и кровеносная система смогут работать почти также, как у здоровых сверстников.

От всей души мы благодарим Вас — людей, сделавших простой и одновременно сложный шаг. Не отмахнуться от чужой беды, не отложить на послезавтра, поделиться зачастую далеко не лишним рублем… То, что Николай будет взрослеть и жить в замечательном мире, где есть такие люди, как Вы, бесконечно радует нас, наполняет наши души гордостью. Когда наш сын подрастёт, мы обязательно донесём до него эту важную мысль.

С искренней благодарностью и признательностью, семья Зверевых.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Просим Вашей помощи, уповаем на Вашу отзывчивость, доброту и милосердие!

Это была наша первая беременность. После долгих лет ожидания мы наконец узнали, что у нас будет малыш. На УЗИ на пятой неделе увидели, как бьётся его сердечко. На десятой — сдали неинвазивный пренатальный тест, который должен был выявить генетические отклонения с вероятностью 100%. Оказалось, что все риски низкие и у нас будет мальчик. Назвать решили Николаем, по имени наших отцов.

Анализы и УЗИ первого скрининга были просто отличные, малыш был полностью здоровый. Ничем серьёзным мы никогда не болели, беременность протекала идеально. Но во время второго скрининга, на 19-й неделе, врач УЗИ увидела патологию и поставила диагноз: «Врождённый порок сердца, синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)».

О том, что данный порок практически несовместим жизнью, мы узнали, когда врачи намекнули на прерывание беременности. Для нас это было неприемлемо!.. Ребёночек долгожданный, вымоленный! К тому же мы с самого начала понимали, что, скорее всего, у нас будет только этот малыш. Первые чувства — безысходность и обречённость. Как же так? За что? Мы никак не могли понять, почему именно нам выпала такая доля…

Через неделю состоялось ЭХО-допплерографическое исследование в Детской городской клинической больнице №13 им. Филатова. Там нам изменили диагноз: «Единственный одноприточный левый желудочек сердца с коарктацией аорты». Этот ВПС требует проведения тех же операций с теми же рисками летального исхода, что СГЛОС. Хотя, как объяснили медики, в долгосрочной перспективе после проведения трёх операций — Норвуда, Гленна и Фонтена — наличие только левого желудочка всё-таки лучше, чем наличие только правого.

Мы изучили огромный объём информации о возможностях российской и зарубежной медицины в области лечения сложных ВПС у новорождённых. К сожалению, при наличии в России высококвалифицированных специалистов, указанные операции с высоким процентом благополучного исхода делают грудничкам только за границей.

Берлинский кардиологический центр (DHZB) делает по тысяче подобных операций в год, немецкие хирурги спасли уже сотни российских малышей! Нас заверили, что паллиативная коррекция нашего ВПС возможна и наш Коленька почти ничем не будет отличаться от здоровых детей. Однако нам выставили огромный счёт на сумму 119 600 EUR — и это только за первые две операции! Кроме того, предстояло найти средства на перелёты, проживание и роды в клинике Шарите, чтобы немецкие хирурги сразу забрали малыша прямо оттуда. И если возможностей нашей семьи и близких нам людей ещё хватило бы на то, чтобы оплатить роды, то при виде счёта, выставленного кардиоцентром, у нас просто опустились руки.

Малыш между тем развивался хорошо, в начале лета врачи Филатовки констатировали увеличение аорты и сняли одну из патологий: коарктацию аорты. В июле это подтвердили в германской клинике Шарите. «Гут киндер, если бы не сердечко», — сказал нам руководитель отделения детской кардиологии. Мы воспрянули духом: строили планы, надеялись, что хотя бы первой, самой сложной операции, удастся избежать.

Увы, наши надежды не оправдались. Роды были тяжёлыми и длились почти сутки: Коленька появился на свет 26 августа. Акушеры выставили ему оценку 9 по шкале новорождённых. Но первое же УЗИ вернуло весь предыдущий набор дефектов. Кроме того, в него добавилась транспозиция магистральных артерий.

Через несколько дней после рождения малыша перевезли в DHZB и начали готовить к Норвуду. Но операция состоится, только если получится собрать всю указанную в счёте сумму.

Уважаемые благотворители! Обращаемся к Вам с просьбой не оставить нашего Колю в беде.

С уважением, семья Зверевых.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь