Программа №589

В этот момент весь мир как будто перевернулся. Самые страшные картины из жизни моего сыночка предстали перед глазами, ведь «это» было рядом со спинным мозгом. На следующий день, собравшись с силами, я рассказала об этом по телефону мужу, родителям.

В роддоме никак не могли поставить диагноз. Куда только его не носили!.. Затем нас посетил нейрохирург, объяснив… Вернее, ничего не объяснив и сказав, что требуется немедленная операция из-за угрозы жизни. Хотелось проснуться и думать, что это просто сон! На 10-ый день после рождения мы оказались дома, к тому времени проконсультировавшись с ещё одним нейрохирургом, заведующим нейрохирургического отделения Республиканской детской клинической больницы г. Уфы.

Оказалось, что это дефект формирования нервной трубки, приводящий к расщеплению позвоночника и грыже спинного мозга. Не заросли три позвонка, и из-этого образовалась спинномозговая грыжа, липоменингорадикулоцеле пояснично-крестцового отдела позвоночника. Это означало, что нервные корешки в этой области спинного мозга вросли в липому (жировую ткань) и находились не внутри позвоночного столба, а практически под тонюсенькой кожей. Врач сказал, что операцию надо делать в 5 месяцев, и отправил нас расти и крепнуть.

С виду малыш наш был обычным ребёнком, разве что неврологи говорили, что ножки слабые, и на вопрос «Будет ли ходить?» лишь пожимали плечами. Ну и грыжа на спинке обязывала нас обращаться с ней крайне аккуратно, ведь она могла воспалиться в любой момент, и тогда заражение могло бы пойти на весь спинной мозг.

В 5 месяцев Марата прооперировали в Уфе. Операция была по удалению сдавления липомой (жировой тканью) и прикрытию корешков мышцами и кожей. Липому со связкой нервных корешков оставили. Как осложнение порока нам поставили нижний парапарез, а также следили за мочевым пузырём, так как самым частым осложнением кроме пареза (паралича) мышц является недержание. Нейрохирург нас предупредил, что недержание может появиться и после операции, но этого, к счастью, не случилось. Также он предположил, что, возможно, в 4-5 лет понадобится ещё операция, чтобы убрать фиксацию спинного мозга. Тогда этот момент нам казался таким далёкими и маловероятным!

Как только Марат оправился после операции, мы начали прилагать все усилия, чтобы в буквальном смысле поставить сына на ноги. Для предотвращения и приостановки развития варусной стопы ортопед сделал ему гипсовые лангеты, которые нужно было надевать ему почти постоянно и снимать только на время гигиенических процедур. Массажи, занятия ЛФК, физ. процедуры, курсы реабилитаций — для меня и Марата это стало образом жизни и испытанием на прочность, ведь маленькому человечку не объяснишь, зачем чужой дядя его «мучает» своими массажами, а другой —упражнениями. Каждое его достижение было для нас праздником, в 7 месяцев он пополз, в 8 начал садиться сам.

И какое же было счастье (особенно, когда неизвестно, случится ли оно), когда в 1 год и 2 месяца он начал делать свои первые шаги! Нашему счастью не было предела! Не так важно, что он ходил и заваливался, терял координацию, равновесие, спотыкался, главное, что ходил! В ход шли разные упражнения на укрепление всех мышц, шведская стенка, самодельная доска-балансир, массажи, ежегодная КТ, МРТ спинного мозга.

Потихоньку мы начали понимать, что походка не будет как у всех, но, если мы опустим руки, это будут два шага назад, значит, нужно научиться с этим жить. Марат рос весёлым, умным и смышлёным мальчиком, в 2 года умел считать до 10, любил собирать пазлы, узнавал и называл буковки. После трёх лет деформация стопы начала прогрессировать сильнее. И консервативное лечение уже не помогало её сдерживать, потому что ребёнок рос, двигался, нагрузка на стопы возрастала, и неправильная работа мышц голени приводила к сильной варусной деформации стоп.

Тяжелее стало с мотивацией Марата. Года в три-четыре он начал спрашивать: «Мам, а ты тоже тренировалась? У тебя тоже были кривые ножки?». К пяти годам нам уже была показана операция. Ортопеды из республиканской клинической детской больницы г. Уфы предложили попробовать загипсовать, но попытка оказалась неудачной, гипс совсем не удерживал ножку.

Затем было предложено подождать до августа, потом опять подождать, заниматься ЛФК. Марат уже не может стоять без опоры, стопы не держат, частенько ползает на коленках. Необходимость операции на стопы подтвердили и в НИИ ортопедии им. Турнера в г. Санкт-Петербург, куда Марат с папой летали на консилиум. Встали на очередь на квоту, которую обещают не раньше 2018 года. Начали искать другие варианты, в сети нашли информацию, что такие операции качественно и с наименее инвазивными методами делают в Германии. Подобрали клинику и врача, специализирующегося именно на нейроортопедии.

Но мысль, что это может быть последствием фиксации спинного мозга, не давала покоя. МРТ позвоночника в апреле 2017 года показала фиксированный спинной мозг, в заключении написано, что корешки конского хвоста спаяны. Так как спинной мозг фиксирован, при росте позвоночник будет расти, спинной мозг — натягиваться, нервные корешки — страдать.

Мы обратились за консультацией к одному из лучших врачей по оперативному лечению фиксированного спинного мозга, израильскому профессору микронейрохирургии Шимону Рохкинду. Он подтвердил наши опасения по поводу грыжи и фиксированного спинного мозга: если не оперировать в ближайшем будущем, последствия не заставят себя долго ждать, это и нарушение функций тазовых органов, и сколиоз, и деформация ног и походки, а в дальнейшем и атрофия нервных корешков. Ортопедические проблемы вторичны, спинной мозг уже натянут. Он обещал провести операцию с максимально возможным сохранением существующих и частично утраченных функций благодаря высокоточному оборудованию, находящемуся в его распоряжении в израильской клинике Ассута. Если операцию не провести вовремя, корешки спинного мозга могут атрофироваться, органы и мышцы перестанут выполнять свою работу, что приведёт к катастрофическим последствиям для сына.

Марат очень активный и жизнерадостный ребёнок, он всё время что-то придумывает, фантазирует и рассказывает, говорит, что будет изобретателем. Любит подвижные игры, играть в прятки, жмурки, когда-то любил играть в догонялки и танцевать. Раньше он часто говорил, что, когда вырастет, будет бегать наперегонки на соревнованиях и будет самым быстрым. Как же больно сейчас видеть сыночка с потухшим взглядом, когда все детишки бегают, а он сидит и смотрит, потому что знает, что упадёт. Любит строить домик из подушек и одеял, делать какие-то опыты, фокусы. Души не чает в своих сестрёнках, а они — в нём. Очень радуется, когда надевает новую обувь, ведь в ней получается даже немного бегать, пока она не разносилась и держит ногу. Моё материнское сердце обливается слезами, когда я вижу, что он не может ходить, всё больше сидит, лежит или ползает на четвереньках за своими сестрёнками. Марат очень любопытный и наблюдательный мальчик. Он сам научился читать в 5 лет. Мечтает ходить на танцы. С детским садом не сложилось, частые простуды мешают регулярно его посещать. А когда я узнала, что другие дети обзывают моего сына из-за кривой походки, и вовсе решила не отводить его туда. Ровно через год предстоит школа и первый класс, Марат этого очень ждёт.

Без операции Марат обречён на пожизненную инвалидность, невозможность ходить, проблемы с суставами, а потом и вовсе на инвалидную коляску.

Клиника, в которой профессор Рохкинд может прооперировать Марата, выставила нам счёт в размере 54 140 USD — такую сумму наша семья оплатить просто не в состоянии. Работает только муж, я нахожусь в отпуске по уходу за младшими детьми-двойняшками. Возможно, после этого Марату будет необходима операция на стопы и реабилитация. Мы знаем историю мальчика, у которого зашевелились пальчики после операции на спинном мозге, проведённой профессором Рохкиндом. Истории таких детишек вселяют огромную надежду, и мы не намерены так быстро сдаваться. Профессор может взять Марата на операцию в ноябре-декабре этого года.

Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи! Пожалуйста, подарите нашему сыну шанс на здоровое будущее! Без Вашей поддержки мы не справимся.

С уважением, мама Марата