Программа №592

Гришин Максим

Дата рождения: 23.08.2015

Диагноз: тотальный аномальный дренаж легочных вен.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 07.05.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться нашими новостями.
Максимка чувствует себя хорошо. Каждый раз, когда у сына начинался кашель или сопли, мы внутренне напрягались: ведь раньше каждая ОРВИ осложнялась бронхитами, бронхиолитами и сильной дыхательной недостаточностью, а потому лечением в стационаре. Однако за последние полгода ничего такого не было: Максимка очень быстро поправлялся, а мы радовались, что сын окреп и его организм справляется без помощи уколов, капельниц и ингаляций.
Недавно мы были на контрольном УЗИ сердца, и доктор порадовала нас. Состояние стабильное. Нам отменили последнее лекарство, и теперь Максим ничего не принимает. С самого рождения сын постоянно получал лекарства, и вот наконец настал момент, когда его состояние позволило всё отменить. Это очень хорошая новость! И хотя полностью устранить наш порок невозможно, с помощью врачей удалось добиться хорошего стабильного состояния. Следующая встреча с доктором состоится только через полгода.
Мы завершили занятия с логопедом, а ещё прошли курс массажа и ЛФК. Все занятия идут сыну на пользу. Каждый день мы наблюдаем, как Максимка развивается: начинает выговаривать более сложные слова, лучше формулирует свои мысли, играет в более сложные игры и поднимается пешком на седьмой этаж. Сейчас сын вступает в тот возраст, когда становится важным отстоять своё мнение и сделать что-то самостоятельно. Мы стараемся быть терпеливыми, направляем и поддерживаем сына. Это настоящее искусство — воспитывать ребёнка, и хочется не ошибиться, чтобы из сына вырос достойный мужчина. Каждый раз, когда вспоминаем, через какие испытания ему пришлось пройти, чтобы жить, верим, что всё это не зря. И благодарим добрых людей, которые помогли нам. Спасибо Вам!
С уважением, мама Максима»

Новости от мамы от 27.02.2018:

«Здравствуйте, дорогие друзья!
Прошло уже более трёх месяцев после операции, и у нас прекрасные новости! Максимка хорошо перенёс период восстановления и за это время очень повзрослел. Малышу теперь легче дышать, бегать и играть в активные игры. Сейчас мы учимся прыгать!
Если раньше для поддержания работы сердечка нам с самого рождения приходилось пить много разных препаратов, то теперь осталось только одно лекарство. На апрель нам назначено контрольное УЗИ.
Максимка очень любит рисовать красками и играть с паровозами. Ещё он в восторге от книжек с красочными картинками! С недавних пор сын стал кушать за общим столом и хорошо жевать. Поскольку объём съедаемой им пищи небольшой, приходится до сих пор использовать высококалорийные смеси, прописанные диетологом.
Максим уже больше месяца занимается с педагогами: логопедом, дефектологом и педагогом раннего развития. Его очень хвалят, потому что малыш послушно и увлечённо выполняет задания, старается и уже делает успехи: он научился соединять слова в предложения, увеличил словарный запас и всё время нам что-то рассказывает!
А ещё совсем скоро наш любимый сынок перестанет быть младшим. Мы ждём появления на свет нового человечка и готовим Максимку к тому, что он станет старшим братом.
Прошло совсем немного времени, а тревоги и волнения уже улеглись. Наш Максимка нас радует, и мы с добрыми надеждами смотрим в будущее, ожидая, что всё плохое позади.
Спасибо Вам всем, наши добрые волшебники! Благодарим от всей души!
С уважением, мама Максима»

Новости от родителей от 09.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Максимке провели операцию. Она длилась больше 5-и часов и завершилась благополучно! Максимка сильный, терпеливый мальчик. Он очень старался, зная, как родные и близкие его крепко любят. Хирурги устранили стеноз правых лёгочных вен, тем самым снизили давление в сосудах лёгких в 2 раза. Сделали всё очень профессионально, и не возникло никаких осложнений. Максим быстро поправлялся, и хорошо восстанавливался. Мы тренировались дышать, кушать, ходить. После нескольких дней в постели тяжело было снова стоять на ножках. Теперь Максимка чувствует себя значительно лучше, у него пропала одышка, сынок стал более активным и выносливым. Он очень удивил нас, когда сумел сам забраться на высокую снежную горку! Раньше даже ходьба давалась с трудом, малыш всё время просился на ручки, а теперь бегает, осваивает подъёмы по лестнице и играет в активные игры!
Благодаря этой операции Максиму продлили жизнь и значительно улучшили её качество. Мы очень рады! Всё получилось! Сынок справился!
Не передать словами, как мы благодарны всем, кто нам помогал на этом пути! Дорогие благотворители, прекрасные врачи, наши родные и близкие! Спасибо Вам за огромную поддержку, за нашего сыночка. Очень надеемся, что теперь всё у нас будет хорошо!Поздравляем Вас с Новым годом и желаем Вам успехов, процветания и гармонии!
С благодарностью, семья Гришиных»

Новости от 29.12.2017:

«Фонд перечислил 65.247,73 EUR в клинику Leiden University Medical Center на оплату операции Гришина Максима.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Щедрые и неравнодушные к чужой беде! От всего сердца благодарим Вас за помощь нашему сыночку!

Ещё совсем недавно, когда врачи озвучили страшный диагноз и оставался единственный вариант — лететь заграницу, нам казалось, что мы не справимся, не потянем. Вы подарили нам надежду! Будто солнышко выглянуло из-за туч! Мы верим, что хирурги успешно проведут операцию и мы порадуем Вас хорошими новостями. Верим в то, что всё будет прекрасно и сынок поправится, будет расти и радовать нас.

Спасибо каждому, кто поддержал нас и внёс посильный вклад. Благодарим за Ваше милосердие и участие. Мы всегда будем помнить о Вас! Желаем Вам благополучия и доброго здоровья.

С уважением и низким поклоном, семья Гришиных.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Максим — третий малыш в нашей семье. Долгожданный сын! Он пришёл в этот мир ранним воскресным утром 23 августа 2015 года.

Из записи в истории болезни: ребёнок доношенный, роды естественные, 9 баллов по Апгар, приложен к груди в родзале. По результатам УЗИ во время беременности — абсолютно здоровый мальчик.

На самом первом обходе в роддоме неонатолог заметил, что малыш «посерел», насыщение крови кислородом (сатурация) — 84% при норме 99-100%. Крошечку забрали в реанимацию. Ребёнку подключили кислород, но сатурация продолжила падать, уже 80%. Подключили аппарат искусственной вентиляции лёгких. Что с малышом? В воскресенье не было специалистов, но начали подозревать пневмонию: «Мамочка, не волнуйтесь. Такое бывает. Завтра приедет специалист из ДРКБ, сделает УЗИ, чтобы исключить порок сердца, и поедете в первую детскую лечить пневмонию».

В понедельник приехал доктор и сообщил, что у ребёнка тяжёлый порок сердца — тотальный аномальный дренаж лёгочных вен. Это значит, что вены, которые должны нести насыщенную кислородом кровь от лёгких к сердцу, приросли не к той половинке сердца. Вместо того, чтобы обеспечить кислородом весь организм, кровь поступает обратно в лёгкие. Нужна срочная операция, чтобы исправить анатомию сосудов.

И вот, через 3 дня после рождения, Максиму провели первую операцию, которая должна была стать единственной и обеспечить нормальную жизнь малышу.

Писать про то, как проходят операции на сердце — страшно. Ребёнка охлаждают, распиливают грудину, останавливают сердечко, а потом «чинят» его.

Новорожденный Максимка после этой операции был выписан домой через 3 недели. А ещё через 2 недели он стал задыхаться. Увеличилось давление в малом круге кровообращения, частота дыхания возросла, и мальчика положили на обследование, после которого обнаружилось, что левые лёгочные вены слиплись изнутри, заросли. Окклюзия, склероз, атрезия — это называют по-разному, но никто не может ответить, почему это случилось.

В результате левое лёгкое выключилось из газообмена, дышало только правое, но и справа тоже образовался стеноз (сужение), который препятствовал оттоку крови из лёгких к сердечку.

В 2 месяца ребёнку сделали пластику лёгочных вен и провели операцию на диафрагме, чтобы укрепить левый купол (сделали пликацию). Восстановление после этого было ещё тяжелее. Малыш долго находился в реанимации, без мамы. Потом наблюдался в палате и попал домой только в 3,5 месяца. А в 5 месяцев нам провели обследование и выяснили, что левые вены так и не удалось исправить и купол диафрагмы по-прежнему находится слишком высоко.

Но Максимка был жив, тихонько рос, развивался и радовал свою семью. При этом постоянно наблюдался в отделении кардиохирургии и получал лекарства. С самого рождения и до сих пор малыш пьёт серьёзные сердечные препараты, которые поддерживают его состояние.

Дальше оставалось наблюдать за тем, как будет расти и меняться ребёнок с одним лёгким.

Раз в месяц малыш приезжал на плановое УЗИ сердца. И в течение года показатели ухудшились — с каждым месяцем давление в малом круге кровообращения возрастало. Такое состояние называют лёгочной гипертензией. Это очень коварное заболевание, с которым тяжело бороться. В Москве, в Бакулевской больнице, есть отделение лёгочной гипертензии, и Максимка отправился туда в ноябре 2016 года.

После обследования врачи нам сообщили, что в настоящее время операция не показана, так как каждая последующая операция представляет больший риск по сравнению с предыдущей, и поскольку выраженных клинических проявлений нет, нужно только наблюдать за состоянием ребёнка. Но есть вероятность, что будут ухудшения, тогда без операции не обойтись. Некоторые при лёгочной гипертензии принимают препараты, снижающие давление в малом круге кровообращения. Максиму эти препараты противопоказаны в связи с тем, что отток крови из лёгких затруднен.

В течение следующего года малыш сильно болел, с ноября по апрель, не переставая. ОРВИ, бронхиты — это не страшные диагнозы. Но страшным было состояние ребёнка в это время. При небольшом подъёме температуры дыхательная недостаточность возрастала, организм не справлялся, сатурация падала до 84-85%, ребёнок отказывался от еды, худел, за эти месяцы очень ослаб. В конце марта 2017 года очередная ОРВИ закончилась серьёзными ухудшениями. На УЗИ измерили давление в малом круге кровообращения, и цифры достигали 95-104 единиц при норме до 25. Печень увеличилась, сатурация снова упала.

Пришлось купить кислородный концентратор, чтобы в такие периоды поддерживать состояние ребёнка.

Поначалу мы предположили, что это связано с тем, что малыш болеет. Было решено обследовать Максима после выздоровления. Когда сын поправился, ему сделали компьютерную томографию и ангиопульмонографию, все показатели подтвердились. Тогда встал вопрос об операции.

От многих врачей мы услышали, что, если ничего не сделать, жить малышу осталось недолго. В России нет достаточного опыта по работе с такими детками. А также нет опыта выхаживания таких тяжёлых малышей после операции, поскольку для этого необходимо серьёзное оборудование. С помощью врачей мы искали хирургов за рубежом, которые могли бы взяться помочь малышу.

В результате мы нашли доктора Марка Хазекампа, профессора из Лейдена в Нидерландах. Это очень рассудительный доктор, который берёт не каждого пациента, а только тех, кому действительно может помочь.

Профессор очень трепетно относится к отдалённым результатам операции и считает, что у Максима есть шанс жить полноценной жизнью. По его мнению, без операции сил маленького организма хватит максимум на 2 года, дольше малыш не проживёт.

Максим очень жизнерадостный мальчик, эмоциональный, постоянно удивляется этому миру. Вот едет трактор, сын кричит: «Мама, така! Така!». Светит солнышко, сын машет — здоровается. Стоит дерево, сын бежит к нему с раскрытыми объятиями, прижимается к дереву, гладит. Растёт цветок, сын нагибается, нюхает и радуется. А уж если рядом есть вода, то скорее надо залезть в неё и бултыхаться, а если он замечает воду издалека, то обязательно кричит, приветствуя: «Вава! Вава!».

Максим очень похож на нас, перенимает наши привычки и любит повторять, особенно за папой. Неужели в таком возрасте он уже понимает, что он — будущий мужчина? А ещё у Максима есть две старшие сестры, и он учится у девочек играм — помешивает ложкой в кастрюле, приговаривая: «Кашка! Кашка!». Наряжается в платки и тряпочки, поёт.

Сын очень ласковый, добрый, наблюдательный, всё подмечает, запоминает. Иногда обращает внимание на то, мимо чего мы ходим каждый день, не оборачиваясь.

Я думаю, он обыкновенный двухлетний мальчик, так ведут себя многие дети. Но мне всегда интересно заново проживать с ребёнком этот путь — путь познания мира. Это волшебно! Вот совсем недавно он ещё не осознавал чего-то, не умел. А прошло время, и научился, и узнал, и понял.

Очень хочется, чтоб наш сын жил дальше, радовал нас и радовался сам этому прекрасному миру. Прошу помощи у всех, кто неравнодушен к судьбе малыша. Подарите ему шанс на жизнь!

С уважением, мама Максима.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь