Программа №592

На самом первом обходе в роддоме неонатолог заметил, что малыш «посерел», насыщение крови кислородом (сатурация) — 84% при норме 99-100%. Крошечку забрали в реанимацию. Ребёнку подключили кислород, но сатурация продолжила падать, уже 80%. Подключили аппарат искусственной вентиляции лёгких. Что с малышом? В воскресенье не было специалистов, но начали подозревать пневмонию: «Мамочка, не волнуйтесь. Такое бывает. Завтра приедет специалист из ДРКБ, сделает УЗИ, чтобы исключить порок сердца, и поедете в первую детскую лечить пневмонию».

В понедельник приехал доктор и сообщил, что у ребёнка тяжёлый порок сердца — тотальный аномальный дренаж лёгочных вен. Это значит, что вены, которые должны нести насыщенную кислородом кровь от лёгких к сердцу, приросли не к той половинке сердца. Вместо того, чтобы обеспечить кислородом весь организм, кровь поступает обратно в лёгкие. Нужна срочная операция, чтобы исправить анатомию сосудов.

И вот, через 3 дня после рождения, Максиму провели первую операцию, которая должна была стать единственной и обеспечить нормальную жизнь малышу.

Писать про то, как проходят операции на сердце — страшно. Ребёнка охлаждают, распиливают грудину, останавливают сердечко, а потом «чинят» его.

Новорожденный Максимка после этой операции был выписан домой через 3 недели. А ещё через 2 недели он стал задыхаться. Увеличилось давление в малом круге кровообращения, частота дыхания возросла, и мальчика положили на обследование, после которого обнаружилось, что левые лёгочные вены слиплись изнутри, заросли. Окклюзия, склероз, атрезия — это называют по-разному, но никто не может ответить, почему это случилось.

В результате левое лёгкое выключилось из газообмена, дышало только правое, но и справа тоже образовался стеноз (сужение), который препятствовал оттоку крови из лёгких к сердечку.

В 2 месяца ребёнку сделали пластику лёгочных вен и провели операцию на диафрагме, чтобы укрепить левый купол (сделали пликацию). Восстановление после этого было ещё тяжелее. Малыш долго находился в реанимации, без мамы. Потом наблюдался в палате и попал домой только в 3,5 месяца. А в 5 месяцев нам провели обследование и выяснили, что левые вены так и не удалось исправить и купол диафрагмы по-прежнему находится слишком высоко.

Но Максимка был жив, тихонько рос, развивался и радовал свою семью. При этом постоянно наблюдался в отделении кардиохирургии и получал лекарства. С самого рождения и до сих пор малыш пьёт серьёзные сердечные препараты, которые поддерживают его состояние.

Дальше оставалось наблюдать за тем, как будет расти и меняться ребёнок с одним лёгким.

Раз в месяц малыш приезжал на плановое УЗИ сердца. И в течение года показатели ухудшились — с каждым месяцем давление в малом круге кровообращения возрастало. Такое состояние называют лёгочной гипертензией. Это очень коварное заболевание, с которым тяжело бороться. В Москве, в Бакулевской больнице, есть отделение лёгочной гипертензии, и Максимка отправился туда в ноябре 2016 года.

После обследования врачи нам сообщили, что в настоящее время операция не показана, так как каждая последующая операция представляет больший риск по сравнению с предыдущей, и поскольку выраженных клинических проявлений нет, нужно только наблюдать за состоянием ребёнка. Но есть вероятность, что будут ухудшения, тогда без операции не обойтись. Некоторые при лёгочной гипертензии принимают препараты, снижающие давление в малом круге кровообращения. Максиму эти препараты противопоказаны в связи с тем, что отток крови из лёгких затруднен.

В течение следующего года малыш сильно болел, с ноября по апрель, не переставая. ОРВИ, бронхиты — это не страшные диагнозы. Но страшным было состояние ребёнка в это время. При небольшом подъёме температуры дыхательная недостаточность возрастала, организм не справлялся, сатурация падала до 84-85%, ребёнок отказывался от еды, худел, за эти месяцы очень ослаб. В конце марта 2017 года очередная ОРВИ закончилась серьёзными ухудшениями. На УЗИ измерили давление в малом круге кровообращения, и цифры достигали 95-104 единиц при норме до 25. Печень увеличилась, сатурация снова упала.

Пришлось купить кислородный концентратор, чтобы в такие периоды поддерживать состояние ребёнка.

Поначалу мы предположили, что это связано с тем, что малыш болеет. Было решено обследовать Максима после выздоровления. Когда сын поправился, ему сделали компьютерную томографию и ангиопульмонографию, все показатели подтвердились. Тогда встал вопрос об операции.

От многих врачей мы услышали, что, если ничего не сделать, жить малышу осталось недолго. В России нет достаточного опыта по работе с такими детками. А также нет опыта выхаживания таких тяжёлых малышей после операции, поскольку для этого необходимо серьёзное оборудование. С помощью врачей мы искали хирургов за рубежом, которые могли бы взяться помочь малышу.

В результате мы нашли доктора Марка Хазекампа, профессора из Лейдена в Нидерландах. Это очень рассудительный доктор, который берёт не каждого пациента, а только тех, кому действительно может помочь.

Профессор очень трепетно относится к отдалённым результатам операции и считает, что у Максима есть шанс жить полноценной жизнью. По его мнению, без операции сил маленького организма хватит максимум на 2 года, дольше малыш не проживёт.

Максим очень жизнерадостный мальчик, эмоциональный, постоянно удивляется этому миру. Вот едет трактор, сын кричит: «Мама, така! Така!». Светит солнышко, сын машет — здоровается. Стоит дерево, сын бежит к нему с раскрытыми объятиями, прижимается к дереву, гладит. Растёт цветок, сын нагибается, нюхает и радуется. А уж если рядом есть вода, то скорее надо залезть в неё и бултыхаться, а если он замечает воду издалека, то обязательно кричит, приветствуя: «Вава! Вава!».

Максим очень похож на нас, перенимает наши привычки и любит повторять, особенно за папой. Неужели в таком возрасте он уже понимает, что он — будущий мужчина? А ещё у Максима есть две старшие сестры, и он учится у девочек играм — помешивает ложкой в кастрюле, приговаривая: «Кашка! Кашка!». Наряжается в платки и тряпочки, поёт.

Сын очень ласковый, добрый, наблюдательный, всё подмечает, запоминает. Иногда обращает внимание на то, мимо чего мы ходим каждый день, не оборачиваясь.

Я думаю, он обыкновенный двухлетний мальчик, так ведут себя многие дети. Но мне всегда интересно заново проживать с ребёнком этот путь — путь познания мира. Это волшебно! Вот совсем недавно он ещё не осознавал чего-то, не умел. А прошло время, и научился, и узнал, и понял.

Очень хочется, чтоб наш сын жил дальше, радовал нас и радовался сам этому прекрасному миру. Прошу помощи у всех, кто неравнодушен к судьбе малыша. Подарите ему шанс на жизнь!

С уважением, мама Максима.