Программа №612

Чубашов Богдан

Дата рождения: 07.12.2014

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 29.11.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Очень рады рассказать Вам, что происходит в нашей жизни.
Богдан стал совсем взрослым мальчиком: 7 декабря ему исполнится 4 года! Он помогает мне во всём: пылесосит, вытирает пыль, лепит пельмени вместе со мной, моет пол...
В сентябре он пошёл в детский сад. Я очень переживала, как он вольётся в коллектив, какие отношения будут с ребятами и воспитателями. Первую неделю он ходил с удовольствием, оставался на целый день, кушал хорошо, спал днём, а потом попросил, чтобы я его забирала в обед. И до сих пор я забираю его в обед домой. Самое главное, он успевает побывать на занятиях и пообщаться с другими детьми. Мне кажется, что Богдан стесняется ходить в туалет, потому что он ещё в памперсе...
Воспитатели его хвалят, говорят, что он хороший и послушный мальчик. Недавно у них был осенний праздник, первый в его жизни. Мы вместе с ним изготовили поделку, испекли пирог, приготовили пиццу. Богдан активно участвовал в мероприятии, пел песенки, танцевал, участвовал в театрализованной деятельности. Сейчас вместе с ребятами он готовится к встрече Нового года.
После последнего визита в Сербию, в мае, у Богдана прекратились атаки пиелонефрита. Однако о глобальных изменениях в работе мочевого пузыря говорить пока ещё рано. В мае 2019 года нам снова нужно будет лететь в Сербию на эндоскопию и введению геля в шейку мочевого пузыря.
От всей души наша семья благодарит всех Вас за оказанную помощь и поддержку нашему ребёнку! Пользуясь случаем, мы хотим поздравить Вас и команду Благотворительного Фонда с наступающим Новым годом! Счастья, радости, удачи, здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, мама Богдана»

Новости от мамы от 07.08.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Сейчас мы отдыхаем в Крыму. Богдану дали путёвку в санаторий, и нам посчастливилось немного реабилитироваться, отдохнуть и восстановить силы. Погода хорошая, светит солнышко, вода тёплая. Мы ходим на процедуры, массаж и ингаляции. Конечно же, мы ежедневно бываем на пляже, где загораем и купаемся. Богдан научился плавать с кругом и очень этим гордится! Также у него появилось много друзей, с которыми по вечерам он бегает на дискотеки.
Мы прошли всех врачей и оформили медицинскую карту — с 1 сентября планируем пойти в детский сад! Ещё мы с сыном уже выучили много детских стихов и разучиваем новогодние песни: Богдан хочет удивить Деда Мороза!
Нам очень приятно, что Вы о нас помните, а у нас есть возможность ещё раз сказать всем слова благодарности. Здоровья Вам, радости, позитива и веры!
С уважением, мама Богдана»

Новости от родителей от 31.05.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Неделю назад мы прилетели из Сербии. Доктор Радош Джинович нам сделал эндоскопию, немножко рассёк уретру и ввёл гель в мочеточник для устранения рефлюкса.
В Белграде всё было хорошо, но, как только мы прилетели домой, на следующий день снова поднялась температура — 38.5. Я очень испугалась, подумала, что это снова пиелонефрит, и вызвала врача на дом. Оказалось — двухсторонний отит. Так что мы сейчас лечимся.
Мы купили Богдаше велосипед, и он научился кататься на нём за 2 дня! Также сынок очень любит петь детские песенки и поёт во весь голос и везде: в магазине, в трамвае, на улице.
Мы хотели летом съездить на море и немного реабилитироваться после 7 операций (2 из которых были проведены в течение 6 месяцев), но мы не имеем возможности, так как доктор Радош сказал, что к нему нужно будет приехать через 7-12 месяцев. В ближайшее мы время займёмся оформлением медицинской карты и планируем пойти в детский сад с сентября.
Наша семья хочет пожелать Вам от всего сердца здоровья, благополучия, радости, покоя, мира, добра! Пусть Ваши дети и близкие люди никогда не болеют!
С уважением, мама и папа Богдана»

Новости от мамы от 19.04.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С момента операции прошло уже 4 месяца. Всё было бы хорошо, но Богдана мучают атаки пиелонефрита, слева образовался рефлюкс, то есть происходит заброс мочи обратно в почку. К сожалению, при нашей патологии после такой серьёзной операции очень часто у детей с экстрофией происходят такие побочные процессы.
Вот недавно на скорой забрали в больницу, потому что была очень высокая температура — 40 °C. Не могла ничем сбить. Прокололи курс уколов, и состояние ребёнка вроде немного стабилизировалось.
Мы связались с доктором Радошем и отправили ему снимки цистографии. Он нас пригласил в начале мая на эндоскопию (мини-операцию) и противорефлюксную терапию. Так что мы снова собираемся лететь в Сербию... Надеюсь, эта поездка поможет Богдану восстановить полноценную работу почек и даст ему возможность немного расслабиться и вздохнуть. Мы оптимисты и надеемся, что всё у нас получится!
А пока мы гуляем, благо погода хорошая. Богдан очень любит играть с ребятами на детской площадке, катается на самокате, на велосипеде, ему очень нравится играть в песочнице. Он очень много говорит, постоянно поёт песенки, особенно из мультфильма «Щенячий патруль» и другие.
Как только вернёмся домой из Сербии, я Вам напишу, как обстоят наши дела.
Я не перестаю каждый день благодарить Вас за всё, что Вы сделали для моего ребёнка! Благодарю Вас! Низкий поклон!
С уважением, мама Богдана»

Новости от мамы от 07.02.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Восстановительный процесс Богдана после операции идёт хорошо. Он перестал кричать во сне, боясь, что ему будут делать перевязки, начал кушать. Мы много гуляем на улице, катаемся на снегокате, на ватрушке, лепим снеговиков.
К сожалению, у Богдана обострился пиелонефрит, была высокая температура, очень плохие анализы. Ему вставляли катетер, и ещё образовался свищ на шве, через который сочится моча. Это, конечно же, очень огорчает, но образование свища при нашей патологии — очень частое явление. Летом нам снова нужно будет лететь в Сербию для того, чтобы убрать свищ и сделать эндоскопию хирургическим путём. О работе мочевого пузыря говорить рано, доктор сказал, что его восстановление потребуется 2-3 года...
До сих пор не верится, что такая сложная операция позади! Что мы вместе с Вами сделали такое большое дело! Будем надеяться, что всё у нас получится и у Богдана всё будет хорошо! Спасибо огромное каждому из Вас и низкий поклон!
С уважением, мама Богдана»

Новости от мамы от 22.01.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Наша операция позади! Это была уже шестая операция и длилась 7,5 часов — для меня это были мучительные часы ожидания, я думала, что этот день никогда не закончится. Я сидела в холле, и наконец- то вышла вся бригада, оперировавшая моего ребёнка, во главе с доктором Радошем. Доктор рассказал, что он снова выполнял полостную операцию на животе, полностью переделывал шейку мочевого пузыря, устранял рефлюкс справа, и огромная работа была проведена по фаллопластике. Сказал, что сделано все, что было запланировано. Я не могла сдержать слез, упала к нему на грудь и разрыдалась!
Об успехе операции пока говорить рано, должно пройти время, мочевой пузырь должен начать расти — мы очень на это надеемся! Богдан тяжело отходит от операции. У него все болит, стоят два катетера. На 3-й день после операции поднялась температура 38-38,5 и начался сильный кашель, но мы находимся под постоянным наблюдением. Ежедневно приходит сам доктор Радош со своими ассистентами делать перевязки, по 3-4 раза в день приходят педиатры, почти ежедневно берут анализы мочи и крови. Весь персонал клиники с большой любовью относится к детям.
Я хочу ещё раз поблагодарить уважаемых благотворителей! Вы подарили Богдану возможность попасть к такому великому человеку, которому Бог сам даёт скальпель в руки! Низкий Вам поклон!»

Новости от 17.01.2018:

«Фонд перечислил 12.000,00 EUR в клинику RADOS DJINOVIC на оплату операции Чубашова Богдана.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

От всей души и от всего сердца благодарим каждого, кто не прошёл мимо нашей беды и помог нашему Богдаше! Благодаря Вам у нас есть шанс попасть к великому доктору, который проведёт жизненно необходимую операцию нашему мальчику!

Мир держится на неравнодушных, отзывчивых людях, не способных пройти мимо, всегда готовых помочь и оказать поддержку. Огромное Вам спасибо за оказанную помощь, заботу и участие! Ваша помощь чрезвычайно ценна и никогда не будет забыта! Дай Бог здоровья и всех благ Вам и Вашим близким! Пусть беда обходит Ваш дом стороной, а царит в нём радость, добро, любовь, удача, успех, счастье! Низкий Вам поклон!

С уважением, мама и папа Богдана»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я Вас очень прошу помочь моему единственному и долгожданному сыну Богдану (07.12.2014 года рождения).

Никогда не думала, что когда-нибудь придётся обращаться за благотворительной помощью, но без Вас нам не справиться... Я своего сыночка ждала 15 лет. Очень долго шла к этому: годы лечения, море анализов, еженедельные УЗИ. В 37 лет я наконец забеременела, беременность была идеальной, и ничто не предвещало беды.

И вот появился долгожданный Богдан. Он родился с очень тяжёлой и редкой аномалией — экстрофией мочевого пузыря, тотальной эписпадией. Это порок развития мочеполовой системы, при котором формирование мочевого пузыря и передней брюшной стенки в его проекции остаётся незавершённым.

На 5 день после рождения Богдану сделали первую операцию в Московском Научном Центре Здоровья детей, которая включала в себя первичное закрытие мочевого пузыря, пересадку мочеточников, формирование пупка, пластику дефектов брюшной стенки.

В этот тяжёлый период нашей жизни я была, как во сне. Я думала, что это происходит не со мной, и когда я проснусь — всё будет хорошо, мой ребёнок будет здоров. Рыдала день и ночь... Я никогда не слышала об этой патологии, не могла представить, что такое может быть...

Спустя время взяла себя в руки, понимая, что мой ребёнок не нужен никому, кроме меня, и помочь ему должна только я. И дальше понеслось — вторая, третья, четвёртая, пятая операции.

Богдану сейчас 2 года 10 месяцев, в общей сложности под наркозом он был 19 часов и перенёс уже 5 операций:
1) первичное закрытие мочевого пузыря;
2) лапароскопическая перевязка вагинального отростка брюшины справа и слева;
3) пластика шейки мочевого пузыря с двусторонней остеотомией, со сведением и фиксацией лонных костей. Иммобилизация костных отломков спицами Киршнера;
4) удаление В.Ф.У. из крыла подвздошной кости с двух сторон;
5) иссечение паховой грыжи справа. Цистоскопия, контактная лазерная цистолитотрипсия, введение ботулинического токсина типа «А» в диффузор мочевого пузыря.

Одному Богу только известно, что нам с ребёнком пришлось пережить, но ещё неизвестно, сколько предстоит впереди!

На сегодняшний день у Богдана мочевой пузырь не наполняется и не растёт вообще, врач УЗИ сказала, что его практически нет. Моча идёт постоянно и выходит через дырочку внизу животика.

Даже после сложнейшей операции — остеотомии, когда ребёнку ломали лонные кости, сводили их спицами, которые через неделю вызвали гнойное воспаление под гипсом — изменений и улучшений в работе мочевого пузыря нет. В гипсе от груди до кончиков пальцев ног малыш был месяц. И весь этот месяц я проносила его на руках, потому что его мучали страшные боли от высокой температуры и воспалительного процесса внутри из-за вышедшей и загноившейся спицы. Лонный диастаз — это расхождение между лонными костями, у Богдана он сейчас составляет 4 см. Это много при данной патологии! В будущем это грозит тем, что возможно остеотомию нужно будет делать повторно, иначе все последующие операции будут бесполезны... Да и я уже больше не перенесу такое, у меня нет сил ни моральных, ни физических...

Самое страшное, что моему ребёнку грозит пожизненная стома, если мочевой пузырь не начнёт расти и наполняться.

Все операции, которые были проведены, ожидаемых результатов не принесли, а сколько последующих операций ещё предстоит, ни один врач сказать не может. Я не могу ежегодно класть ребёнка под нож...

Уважаемые благотворители, на сегодняшний день я вынуждена Вас просить помочь моему ребёнку!

Всё это время я очень много читала об этой страшной патологии, общалась с врачами, с мамами, у которых детки с такой же проблемой. Они подсказали, что в Сербии есть клиника «Bel Medik», где доктор Радош Джинович хорошо и эффективно оперирует детей с экстрофией. Он никому не говорит: «Всё, я сделать больше ничего не могу...», он пытается сделать всё возможное и невозможное, чтобы помочь нашим детям. У каждого ребёнка, рождённого с экстрофией, индивидуальный случай.

Я связалась с доктором, и он пригласил нас на лечение. Стоимость операции составляет 12,000 EUR. Доктор Радош будет нам делать, а точнее, переделывать пластику шейки мочевого пузыря и фаллопластику. Для нашей семьи эта сумма неподъёмная... Продать нам нечего, мы живём в однокомнатной квартире, работает только муж, я пока нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком, и на работу нет возможности выйти из-за постоянных операций, подготовок к ним, регулярной сдачи анализов, ежегодного переоформления группы... У нас инвалидность, категория «ребёнок-инвалид».

Эта операция для Богдана жизненно необходима, так как затронута вся мочеполовая система: работа почек, функционирование мочевого пузыря, придание эстетического вида половым органам.

Богдаша очень общительный, жизнерадостный, позитивный, активный ребёнок. Очень любит играть с детьми, кататься на самокате, помогать мне готовить. Увлекается автомобилями, на прогулке по памяти называет все марки машин, любит с папой играть в футбол. Обожает водные процедуры, но на данный момент мы можем ему позволить это делать только в домашних условиях, в ванне с марганцовкой. Очень мечтает побывать на море и искупаться в нём... Мы с Богдашей часто читаем детские книжки, поём, танцуем, рисуем. Сейчас он начал активно разговаривать, старается нам рассказать всё, что с ним происходит, передать свои эмоции, чувства, переживания...

Очень хочет посещать детский сад или какую-нибудь спортивную секцию, но для нас это пока только мечта.

Дорогие благотворители, я молюсь... и прошу Вас помочь моему ребёнку стать здоровым!

С уважением, мама Богдана»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь