Программа №612

И вот появился долгожданный Богдан. Он родился с очень тяжёлой и редкой аномалией — экстрофией мочевого пузыря, тотальной эписпадией. Это порок развития мочеполовой системы, при котором формирование мочевого пузыря и передней брюшной стенки в его проекции остаётся незавершённым.

На 5 день после рождения Богдану сделали первую операцию в Московском Научном Центре Здоровья детей, которая включала в себя первичное закрытие мочевого пузыря, пересадку мочеточников, формирование пупка, пластику дефектов брюшной стенки.

В этот тяжёлый период нашей жизни я была, как во сне. Я думала, что это происходит не со мной, и когда я проснусь — всё будет хорошо, мой ребёнок будет здоров. Рыдала день и ночь... Я никогда не слышала об этой патологии, не могла представить, что такое может быть...

Спустя время взяла себя в руки, понимая, что мой ребёнок не нужен никому, кроме меня, и помочь ему должна только я. И дальше понеслось — вторая, третья, четвёртая, пятая операции.

Богдану сейчас 2 года 10 месяцев, в общей сложности под наркозом он был 19 часов и перенёс уже 5 операций:

1) первичное закрытие мочевого пузыря;

2) лапароскопическая перевязка вагинального отростка брюшины справа и слева;

3) пластика шейки мочевого пузыря с двусторонней остеотомией, со сведением и фиксацией лонных костей. Иммобилизация костных отломков спицами Киршнера;

4) удаление В.Ф.У. из крыла подвздошной кости с двух сторон;

5) иссечение паховой грыжи справа. Цистоскопия, контактная лазерная цистолитотрипсия, введение ботулинического токсина типа «А» в диффузор мочевого пузыря.

Одному Богу только известно, что нам с ребёнком пришлось пережить, но ещё неизвестно, сколько предстоит впереди!

На сегодняшний день у Богдана мочевой пузырь не наполняется и не растёт вообще, врач УЗИ сказала, что его практически нет. Моча идёт постоянно и выходит через дырочку внизу животика.

Даже после сложнейшей операции — остеотомии, когда ребёнку ломали лонные кости, сводили их спицами, которые через неделю вызвали гнойное воспаление под гипсом — изменений и улучшений в работе мочевого пузыря нет. В гипсе от груди до кончиков пальцев ног малыш был месяц. И весь этот месяц я проносила его на руках, потому что его мучали страшные боли от высокой температуры и воспалительного процесса внутри из-за вышедшей и загноившейся спицы. Лонный диастаз — это расхождение между лонными костями, у Богдана он сейчас составляет 4 см. Это много при данной патологии! В будущем это грозит тем, что возможно остеотомию нужно будет делать повторно, иначе все последующие операции будут бесполезны... Да и я уже больше не перенесу такое, у меня нет сил ни моральных, ни физических...

Самое страшное, что моему ребёнку грозит пожизненная стома, если мочевой пузырь не начнёт расти и наполняться.

Все операции, которые были проведены, ожидаемых результатов не принесли, а сколько последующих операций ещё предстоит, ни один врач сказать не может. Я не могу ежегодно класть ребёнка под нож...

Уважаемые благотворители, на сегодняшний день я вынуждена Вас просить помочь моему ребёнку!

Всё это время я очень много читала об этой страшной патологии, общалась с врачами, с мамами, у которых детки с такой же проблемой. Они подсказали, что в Сербии есть клиника «Bel Medik», где доктор Радош Джинович хорошо и эффективно оперирует детей с экстрофией. Он никому не говорит: «Всё, я сделать больше ничего не могу...», он пытается сделать всё возможное и невозможное, чтобы помочь нашим детям. У каждого ребёнка, рождённого с экстрофией, индивидуальный случай.

Я связалась с доктором, и он пригласил нас на лечение. Стоимость операции составляет 12,000 EUR. Доктор Радош будет нам делать, а точнее, переделывать пластику шейки мочевого пузыря и фаллопластику. Для нашей семьи эта сумма неподъёмная... Продать нам нечего, мы живём в однокомнатной квартире, работает только муж, я пока нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком, и на работу нет возможности выйти из-за постоянных операций, подготовок к ним, регулярной сдачи анализов, ежегодного переоформления группы... У нас инвалидность, категория «ребёнок-инвалид».

Эта операция для Богдана жизненно необходима, так как затронута вся мочеполовая система: работа почек, функционирование мочевого пузыря, придание эстетического вида половым органам.

Богдаша очень общительный, жизнерадостный, позитивный, активный ребёнок. Очень любит играть с детьми, кататься на самокате, помогать мне готовить. Увлекается автомобилями, на прогулке по памяти называет все марки машин, любит с папой играть в футбол. Обожает водные процедуры, но на данный момент мы можем ему позволить это делать только в домашних условиях, в ванне с марганцовкой. Очень мечтает побывать на море и искупаться в нём... Мы с Богдашей часто читаем детские книжки, поём, танцуем, рисуем. Сейчас он начал активно разговаривать, старается нам рассказать всё, что с ним происходит, передать свои эмоции, чувства, переживания...

Очень хочет посещать детский сад или какую-нибудь спортивную секцию, но для нас это пока только мечта.

Дорогие благотворители, я молюсь... и прошу Вас помочь моему ребёнку стать здоровым!

С уважением, мама Богдана