Программа №660
Новожилова Дарья
Дата рождения: 06.04.2017
Диагноз: корригированная транспозиция магистральных артерий
Место жительства: дер. Щемилово, Московская обл.
Поделиться:
Новости
Мы внимательно следим за мышечным корсетом Даши. У всех детишек после полостных операций на грудной клетке есть период восстановления, во время которого... →
Из-за ситуации с коронавирусом мы отвезли детей в деревню, подальше от города. Уже как месяц я не видела их. Мы же с мужем находимся в городе, работаем... →
После операции по сужению артерии и уравновешиванию потоков крови в желудочках сердце привыкло к новым нагрузкам. При активности губы у Даши не синеют... →
Слова благодарности от родителей:
Здравствуйте, дорогие благотворители!
Спасибо большое Вам — тем людям, кто своими делами создаёт добро, творит благо!
У каждого из Вас есть своя жизнь, свои хлопоты, обязательства и семьи... И так случилось, что в один прекрасный день Вы нашли минутку, чтобы прочитать нашу историю и стать её частью! Знайте, Ваше благое дело будет жить в маленьком сердечке одной маленькой девочки по имени Даша, оно будет расти, крепчать и дарить радость этому миру!
Самое большое богатство в жизни — это дети и их здоровье! Вы подарили Дашеньке шанс на здоровое сердце! Впереди у нас много больших и маленьких испытаний: перелёт, поездка в клинику, анализы, предоперационное зондирование, подготовка к операции, и, самое главное, операция и реабилитация.
Мы будем сообщать Вам о ходе событий, делиться нашими новостями о том, как проходит лечение.
И ещё раз — благодарим Вас, дай бог здоровья и добра Вам и Вашим семьям! Вы делаете великое дело, а на великие дела способны люди, богатые душой!
С уважением, семья Новожиловых
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Спасибо, что читаете эти строки. Я мама девочки Даши, у которой необычное сердце. И я обращаюсь к Вам за помощью. Моя дочь готовится к самой важной операции в своей жизни, и, возможно, именно Вы поможете ей.
Дашенька — второй ребёнок в семье, мы её очень ждали. Особенно старший брат хотел сестрёнку. Второе плановое УЗИ во время беременности длилось дольше обычного. В конце сеанса доктор сообщил нам, что с сердцем ребёнка есть проблемы. Сначала диагноз был следующим: «Транспозиция магистральных артерий сердца». При таком диагнозе нужно делать операцию в первые часы после рождения, потому что кислород совсем не поступает в кровь. Вероятность выживания крайне мала. Нам с мужем описали сложность ситуации и даже предложили отказаться от ребёнка.
Но мы не сдались. Побывав в нескольких медицинских учреждениях, мы проконсультировались с разными хирургами, после чего диагноз был скорректирован: «Корригированная транспозиция магистральных сосудов». У нас появился шанс!
Корригированная транспозиция магистральных сосудов — это когда артерии и желудочки поменяны местами, в малый желудочек врывается большой поток крови, а в большой, наоборот, более слабый поток. Такое положение главных сердечных сосудов называют аномалией внутриутробного развития. Аномалия эта встречается редко. Частота её составляет всего лишь 0,4 % среди врождённых заболеваний сердца. Тело эмбриона при развитии проходит этапы эволюции живых организмов: от многоклеточного живого организма до млекопитающего. Сердечко малыша также меняет свою форму и структуру. В процессе развития сосуды неоднократно перемещаются относительно камер сердца, и в завершённом варианте новый человечек рождается с привычным нам видом и строением сердца. Но если что-то пошло не так, развитие может затормозиться на одном из этапов.
После рождения малышка провела в реанимации неделю в специальных условиях, после чего была переведена в стационар больницы, где ей делали УЗИ, рентген, исследования сердца, заборы различных анализов. Даша находилась под наблюдением группы врачей ещё 12 дней. Далее с её маленьких ручек и ножек сняли все катетеры и трубочки и отправили нас домой «расти и наблюдать за динамикой».
Сейчас Даше 11 месяцев. На сегодняшний день наш диагноз звучит так: «Корригированная транспозиция магистральных сосудов с двойной дугой аорты». Из-за этого у Даши затруднено дыхание (хрипы при вдохе и выдохе). Но она большая молодец, с терпением и без слёз переносит медицинские процедуры, внимательно изучает всё вокруг, пытается говорить первые слова. Гордо показывает своей очаровательной улыбкой новое приобретение — целых четыре зуба, которыми так удобно всё грызть! Ей нравится теребить кошку за шерсть, она только недавно узнала, что кошка очень мягкая!
Дашенька учится ходить, цепко держась за родительский пальчик. А когда из детского сада приходит старший брат, Даша не сводит с него глаз и мечтает поскорее добраться до его игрушек.
Мы радуемся каждой победе нашей дочки, но очень переживаем за неё, ведь для неё опасны любые нагрузки...
В мире есть практика кардинального хирургического решения, но, к сожалению, в России опыт данных операций невелик, по ним нет общей статистики и врачи не дают никаких гарантий. К тому же они эту операцию не торопятся назначать и наблюдают ребёнка в ожидании ухудшений, которые и станут показанием к операции. Но, как правило, ухудшения — это ряд уже необратимых процессов, которые ведут к необходимости трансплантации сердца...
В Германии данный порок успешно оперируют на начальных этапах жизни, когда ребёнок уже достаточно окреп для операции, но ещё не ведёт активный образ жизни: с 9-11 месяцев до первых самостоятельных шагов. Это позволяет скорректировать положение артерий и сохранить здоровое сердце.
Мы связались с Кардиологическим центром Берлина с просьбой дать нам предварительный прогноз успешности операции и стоимости её проведения. При нынешних показателях у Даши есть все шансы прекрасно перенести операцию и справиться с реабилитацией.
Операция длительная и сложная. Она проводится на открытом сердце в течение 6-7 часов в условиях искусственного кровообращения. После операции малыша держат в состоянии сна от 6 до 9 дней, стабилизируя жизненные процессы. Общая реабилитация под присмотром кардиологов длится около месяца.
Стоимость лечения составляет 37680 EUR. К сожалению, у нашей семьи таких средств нет, и мы просим Вас помочь нашей малышке.
Дашенька мечтает вырасти здоровой и прожить долгую и интересную жизнь со своим сердечком, которое ещё можно вылечить.
Помогите нам, пожалуйста, Ваша помощь навсегда останется в сердце нашей дочери!
С уважением, мама Даши