Программа №660

Новожилова Дарья

Дата рождения: 06.04.2017

Диагноз: корригированная транспозиция магистральных артерий.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 15.06.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Мы провели долгих 3 недели в ожидании операции: дату переносили несколько раз, так как в клинику поступило много «срочных» малышей. За это время нам сделали около 5 процедур по замерам различных показателей, в том числе несколько из них было сделано в состоянии сна.
Ещё Даше была проведена небольшая операция, катетеризация — это детальная диагностика состояния сердца с помощью зонда, который проходит по вене от ножки прямо к сердцу. После данной операции доктор Овруцкий сообщил, что сердце Даши требует тренировки и за одну операцию не получится сделать всё, что хотелось бы.
Предварительно будет сделано сообщение между двумя желудочками, чтобы уравновесить поток крови и давление. Также будет поставлен жгут на лёгочную артерию, чтобы повысить давление в желудочке, от которого она отходит. Это позволит создать сопротивление и начать наращивать мышечную массу этого желудочка для последующего переключения артерий.
За время ожидания Даша завела домашнее животное из Берлинского зоопарка. Ей понравилась больше всего сова — плюшевая. Она забрала её с прилавка магазина на выходе из зоопарка и больше с ней не расстаётся. Даже на операцию она её с собой прихватила.
Операция была назначена на 1 июня. В 7 утра Дашеньке дали успокоительное, и мы поехали в операционную. Проводив её до двери операционной, мы с мужем получили от медсестры установку: «Всё будет хорошо. Идите, отдыхайте и держите пальчики за вашу дочку. После операции она будет под наркозом ещё несколько дней, чтобы пережить во сне самые острые болевые моменты. Да, и не забудьте отдохнуть, впереди у вас испытание — самые сложные несколько дней и ночей, когда после операции Дашу переведут из палаты интенсивной терапии в обычную. Там ей понадобится 200 % вашего внимания и заботы».
Мы вернулись в стационар через 5 часов. Попав в отделение, мы увидели нашу малышку: она была центром паутинки из проводков, датчиков, катетеров и бинтов. Всё пикало, на мониторах прыгали диаграммы и кривые, в окошках с показателями менялись цифры и данные. И мирное сопение Даши. Всё прошло хорошо, операция без отклонений от намеченного курса.
Даша провела в отделении интенсивной терапии 3 дня. При переводе в обычную палату постепенно снижалось количество препаратов с успокоительным эффектом, и она начала приходить в сознание. При виде меня она заплакала и потянула ручки ко мне, но взять её на руки мне не удалось, так как ребёнок должен лежать без движений, не мешая датчикам и подаче воздуха и медикаментов. Конечно, и для нас, и для неё именно тогда началось самое сложное время, как нас и предупреждали.
С того момента я не отходила от неё более чем на минуту-две. И днём и ночью находясь рядом с ней, успокаивала её и разговаривала с ней, ведь самое главное для маленького выздоравливающего человечка — чувствовать, что рядом близкий
человек и что больно больше не будет.
Через 5 дней после операции Даше сняли все проводки и подачу медикаментов и разрешили погулять в коляске! Как же ей это понравилось! Она прямо танцевала в коляске, раскачиваясь из стороны в сторону, строила глазки прохожим и улыбалась во все свои 8 зубов!
Выписали нас на 7-ые сутки. Перед выходом из больницы мы подарили несколько картин тем, кто заботился о нас: врачам из хирургии, отделения интенсивной терапии и отделения ухода. Далее нас ждут в поликлинике для плановых осмотров.
Когда Даша поняла, что может стоять на ножках и даже ходить, она не могла выбрать, что надеть: то ли босоножки, то ли сандалии и просила меня несколько раз переодеть ей обувь. Это так забавно.
Спасибо Вам, дорогие благотворители, вместе с Вашей помощью сделан первый большой шаг к здоровому сердечку!
В ближайший день мы пообщаемся с доктором Овруцким, и он сообщит нам план дальнейшего лечения. Мы обязательно поделимся с Вами нашими новостями!
Ещё раз благодарим Вас и передаём привет от Даши с её голливудской улыбкой!
С уважением, семья Новожиловых»

Новости от мамы от 11.05.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Мы наконец-то прибыли в Берлин. Дашенька перенесла перелёт хорошо. В самолёте её несколько раз пытались угостить конфетами, печеньем, сливами, яблоками... В общем, у кого что было, то и предлагали.
Мы приехали в кардиоцентр сразу по прилёте. Медсестра взяла необходимые анализы, нам также провели УЗИ и назначили дату зондирования. Даша восприняла обследование просто как общение с людьми. Она всем улыбалась и на ответную улыбку начинала смущаться и прятаться за меня или папу.
Сотрудники клиники очень доброжелательные, и видна высокая квалификация медицинского персонала.
Предварительно сказать о ходе операции сложно, так как на УЗИ не все данные видны. Зондирование позволяет получить очень точную картину состояния сердца и составить план операции. Пока рано говорить об этом, но, возможно, операций будет две — подготовительная и радикальная. Подготовительная операция — это создание протока между желудочками сердца для снижения давления внутри них. После такой операции сердце приближается по условиям функционирования к правильному распределению нагрузки от потоков крови.
14 мая мы должны будем лечь в стационар для проведения зондирования, по итогу которого будет точная информация о дальнейших действиях.
Большое спасибо за внимание, участие и интерес к судьбе нашей семьи и Дашеньки. Она передаёт всем огромный привет! Будем держать Вас в курсе. Ещё раз спасибо Вам за Вашу помощь и высшим силам за то, что есть такие люди, как вы.
С уважением, мама Даши»

Новости от 17.04.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Новожиловой Дарьи.»

Слова благодарности от родителей:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спасибо большое Вам — тем людям, кто своими делами создаёт добро, творит благо!

У каждого из Вас есть своя жизнь, свои хлопоты, обязательства и семьи... И так случилось, что в один прекрасный день Вы нашли минутку, чтобы прочитать нашу историю и стать её частью! Знайте, Ваше благое дело будет жить в маленьком сердечке одной маленькой девочки по имени Даша, оно будет расти, крепчать и дарить радость этому миру!

Самое большое богатство в жизни — это дети и их здоровье! Вы подарили Дашеньке шанс на здоровое сердце! Впереди у нас много больших и маленьких испытаний: перелёт, поездка в клинику, анализы, предоперационное зондирование, подготовка к операции, и, самое главное, операция и реабилитация.

Мы будем сообщать Вам о ходе событий, делиться нашими новостями о том, как проходит лечение.

И ещё раз — благодарим Вас, дай бог здоровья и добра Вам и Вашим семьям! Вы делаете великое дело, а на великие дела способны люди, богатые душой!

С уважением, семья Новожиловых»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо, что читаете эти строки. Я мама девочки Даши, у которой необычное сердце. И я обращаюсь к Вам за помощью. Моя дочь готовится к самой важной операции в своей жизни, и, возможно, именно Вы поможете ей.

Дашенька — второй ребёнок в семье, мы её очень ждали. Особенно старший брат хотел сестрёнку. Второе плановое УЗИ во время беременности длилось дольше обычного. В конце сеанса доктор сообщил нам, что с сердцем ребёнка есть проблемы. Сначала диагноз был следующим: «Транспозиция магистральных артерий сердца». При таком диагнозе нужно делать операцию в первые часы после рождения, потому что кислород совсем не поступает в кровь. Вероятность выживания крайне мала. Нам с мужем описали сложность ситуации и даже предложили отказаться от ребёнка.

Но мы не сдались. Побывав в нескольких медицинских учреждениях, мы проконсультировались с разными хирургами, после чего диагноз был скорректирован: «Корригированная транспозиция магистральных сосудов». У нас появился шанс!

Корригированная транспозиция магистральных сосудов — это когда артерии и желудочки поменяны местами, в малый желудочек врывается большой поток крови, а в большой, наоборот, более слабый поток. Такое положение главных сердечных сосудов называют аномалией внутриутробного развития. Аномалия эта встречается редко. Частота её составляет всего лишь 0,4 % среди врождённых заболеваний сердца. Тело эмбриона при развитии проходит этапы эволюции живых организмов: от многоклеточного живого организма до млекопитающего. Сердечко малыша также меняет свою форму и структуру. В процессе развития сосуды неоднократно перемещаются относительно камер сердца, и в завершённом варианте новый человечек рождается с привычным нам видом и строением сердца. Но если что-то пошло не так, развитие может затормозиться на одном из этапов.

После рождения малышка провела в реанимации неделю в специальных условиях, после чего была переведена в стационар больницы, где ей делали УЗИ, рентген, исследования сердца, заборы различных анализов. Даша находилась под наблюдением группы врачей ещё 12 дней. Далее с её маленьких ручек и ножек сняли все катетеры и трубочки и отправили нас домой «расти и наблюдать за динамикой».

Сейчас Даше 11 месяцев. На сегодняшний день наш диагноз звучит так: «Корригированная транспозиция магистральных сосудов с двойной дугой аорты». Из-за этого у Даши затруднено дыхание (хрипы при вдохе и выдохе). Но она большая молодец, с терпением и без слёз переносит медицинские процедуры, внимательно изучает всё вокруг, пытается говорить первые слова. Гордо показывает своей очаровательной улыбкой новое приобретение — целых четыре зуба, которыми так удобно всё грызть! Ей нравится теребить кошку за шерсть, она только недавно узнала, что кошка очень мягкая!

Дашенька учится ходить, цепко держась за родительский пальчик. А когда из детского сада приходит старший брат, Даша не сводит с него глаз и мечтает поскорее добраться до его игрушек.

Мы радуемся каждой победе нашей дочки, но очень переживаем за неё, ведь для неё опасны любые нагрузки...

В мире есть практика кардинального хирургического решения, но, к сожалению, в России опыт данных операций невелик, по ним нет общей статистики и врачи не дают никаких гарантий. К тому же они эту операцию не торопятся назначать и наблюдают ребёнка в ожидании ухудшений, которые и станут показанием к операции. Но, как правило, ухудшения — это ряд уже необратимых процессов, которые ведут к необходимости трансплантации сердца...

В Германии данный порок успешно оперируют на начальных этапах жизни, когда ребёнок уже достаточно окреп для операции, но ещё не ведёт активный образ жизни: с 9-11 месяцев до первых самостоятельных шагов. Это позволяет скорректировать положение артерий и сохранить здоровое сердце.

Мы связались с Кардиологическим центром Берлина с просьбой дать нам предварительный прогноз успешности операции и стоимости её проведения. При нынешних показателях у Даши есть все шансы прекрасно перенести операцию и справиться с реабилитацией.

Операция длительная и сложная. Она проводится на открытом сердце в течение 6-7 часов в условиях искусственного кровообращения. После операции малыша держат в состоянии сна от 6 до 9 дней, стабилизируя жизненные процессы. Общая реабилитация под присмотром кардиологов длится около месяца.

Стоимость лечения составляет 37680 EUR. К сожалению, у нашей семьи таких средств нет, и мы просим Вас помочь нашей малышке.

Дашенька мечтает вырасти здоровой и прожить долгую и интересную жизнь со своим сердечком, которое ещё можно вылечить.

Помогите нам, пожалуйста, Ваша помощь навсегда останется в сердце нашей дочери!

С уважением, мама Даши»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь