Программа №661

Хевапатирана Дмитрий

Дата рождения: 03.10.2006

Диагноз: гипоплазия клапана легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 14.06.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С тех пор как я написала Вам наши новости в последний раз, у нас произошли положительные изменения.
Как я говорила ранее, после операции у нас не было никаких сдвигов, врачи нам говорили, что они не понимают, почему операция не помогла и открыто рекомендовали обратиться в трансплантационный центр. Я даже не знаю, что именно дало толчок, возможно, помогло время, возможно, лекарства начали действовать, но постепенно Дима стал чувствовать себя лучше. Он стал больше двигаться, меньше уставать, перестал спать днём, у него появился его обычный интерес ко всему вокруг, он даже начал заниматься математикой.
Нам сделали рентген, УЗИ сердца и брюшной полости, контроль кардиостимулятора. Все анализы хорошие, сердце уменьшилось в размере, тромб в правом желудочке рассосался, жидкости нигде нет, пульс снизился, и, самое главное, сердце стало лучше сокращаться — левый желудочек работает намного лучше! После операции мы наконец-то услышали такие чудесные новости! Конечно, до полного выздоровления ещё долгий путь, но самое страшное уже позади. Мы верим, что Дима на этом не остановится, что скоро и правый желудочек начнёт восстанавливаться. Он намного лучше себя чувствует: меньше устаёт, больше ходит, а главное, позитивно смотрит в будущее и верит в своё выздоровление. Мы очень рады за него и тоже верим, что всё наладится!
Вскоре у нас опять контрольные анализы в отделении, после которых нам, возможно, поменяют медикаменты и отпустят домой.
С уважением, мама Димы»

Новости от мамы от 25.05.2018:

«Уважаемые благотворители, добрый день!
Как оказалось, диагноз Димы был сложнее, чем предполагалось: была снижена функция выброса левого желудочка, трикуспидальный клапан практически не работал, функция правого желудочка тоже была снижена — сердце было очень слабым. Необходимо было срочно делать операцию. Врачи говорили, что вероятность успеха 85%-90%, а если операция не поможет, то наш единственный шанс на жизнь — это трансплантация сердца. Очень тяжело было услышать и принять такой диагноз.
Операция прошла очень сложно. Дима был в операционной с восьми утра до десяти вечера. В пять тридцать операция должна была закончиться, но сердце не запускалось, когда отключили искусственное кровообращение. Врачи подключили аппарат опять и ждали, давая сердцу возможность отдохнуть. Это были самые страшные часы в нашей жизни, не дай Бог никому такое пережить.
Восстановление проходит тяжело, постоянные боли не дают Диме спать. Помогают только самые сильные обезболивающие и снотворные. Мы постоянно рядом с ним, стараемся поддержать морально: всё ему объясняем и говорим, что всё будет хорошо, читаем книжки, рисуем, собираем пазлы, но ему психологически тяжело принять свое состояние.
Недавно на ЭхоКГ врачи обнаружили тромб в правом желудочке. Говорят, что правый желудочек практически не работает, и, скорее всего, он не восстановится. Доктора разговаривают с нами о трансплантации, намекают, что в будущем это единственный выход и шанс на выздоровление маленький.
Мы будем надеяться, что всё будет хорошо! После операции прошло ещё мало времени, и организм должен восстановиться!
Спасибо ещё раз всем Вам за то, что спасли нашего сына!
С уважением, мама Димы»

Новости от 24.05.2018:

«Фонд перечислил 56.488,50 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Хевапатирана Дмитрия.»

Слова благодарности от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Выражаем Вам огромную благодарность за то, что откликнулись на нашу просьбу о помощи, за то, что подарили нашему сыночку шанс на жизнь! Благодаря Вашей отзывчивости, доброте, милосердию и состраданию сердечко нашего Димочки будет биться! Большое Вам спасибо от всей души, что помогли нам в тяжёлой ситуации и дали нашему сыну возможность получить своевременную профессиональную медицинскую помощь.

Пусть Ваша доброта вернётся к Вам сторицей, пусть с Вами всегда пребудет мир, благополучие и счастье! Дай бог Вам и Вашим близким крепкого здоровья, и пусть все беды обходят Ваш дом стороной!

С бесконечной благодарностью, признательностью и уважением, семья Димы Хевапатирана»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам мама Дмитрия Хевапатирана. Моему единственному сыночку срочно требуется дорогостоящее лечение врождённого порока сердца.

Димочка — наш долгожданный и единственный ребёнок и первый внук, которого с нетерпением ждали бабушки и дедушки. Беременность протекала нормально, ни на УЗИ, ни во время прослушивания сердцебиения ребёнка врачи не замечали аномалий.

О Димином пороке мы узнали, только когда ему исполнился годик. Он начал ходить, и я поняла, что есть проблема — ему стало тяжело дышать, появилась синева вокруг рта и на кончиках пальцев. После обследования нам поставили диагноз: «Врождённый порок сердца, дефект межпредсердной перегородки, рестриктивный мембранозный дефект межжелудочковой перегородки, гипоплазия кольца клапана лёгочной артерии со стенозом ствола лёгочной артерии». Это было как гром среди ясного неба, мы долго не могли поверить в то, что нашему малышу потребуется серьёзная операция, консультировались с другими врачами, но, к сожалению, все они подтверждали диагноз.

Такой сложный порок необходимо было срочно оперировать. В 2008 году, когда Диме был 1 год и 8 месяцев, состоялась первая операция. Она длилась более восьми часов. Всё это время мы места себе не находили от беспокойства, но наш сыночек справился! Всё прошло без осложнений!

Когда нас пустили в реанимацию, я расплакалась. Было страшно смотреть на такое маленькое тельце, всё обвитое проводами и трубками. Помню, как легонько дотронулась до его ножки, и он сразу проснулся, почувствовав прикосновение мамы. Димочка быстро шёл на поправку. Как я была счастлива, когда один за другим отключили аппараты, сняли провода и я наконец смогла взять сыночка на руки!

Через месяц нас выписали домой. Операция заметно помогла — пропали синева и одышка, сын стал подвижным, внешне практически не отличался от сверстников, только шрам на груди и отставание в весе напоминали о проблеме с сердцем.

Дима рос, ходил в школу, занимался плаванием, играл на фортепиано, катался на велосипеде, был активным, как и все его друзья, только, конечно, он раньше всех уставал. Врач нас уверял, что скоро мы забудем о пороке и об операции, как о страшном сне.

Но в 2013 году на регулярном обследовании мы узнали, что у сына появилась проблема с трёхстворчатым клапаном. Нам советовали наблюдаться, говорили, что операция пока не требуется. На обследовании в конце 2016 года мы узнали, что операция стала необходимой — у Димы диагностировали трикуспидальную недостаточность высокой степени на фоне гипертрофии правого желудочка сердца и подклапанный стеноз клапана лёгочной артерии. Сердце не справлялось, из-за нагрузки увеличилось в размерах, пульс был очень низким, практически в два раза ниже нормы. Врачи предлагали протезирование обоих клапанов и установку кардиостимулятора. Два искусственных клапана означали бы последующие полостные операции, так как со временем клапаны пришлось бы менять.

Мы стали искать альтернативные варианты и нашли кардиохирурга в Германии, который сможет сохранить трёхстворчатый клапан, сделав пластику, и протезировать аортальный клапан. Для нас это означало, что в последующем пришлось бы эндоваскулярно заменять только аортальный клапан, без вскрытия грудной клетки, с помощью специального катетера. Мы стали готовиться к лечению. Так как мы знали о возможности операции, мы заранее начали собирать средства и смогли сами оплатить визы, перелёт и покрыть часть стоимости операции. В остальном нам помогли благотворители, которым мы бесконечно благодарны за шанс на здоровую активную жизнь для нашего сына.

22 мая 2017 года в Германии, в детской клинике «Asklepios», Диме провели сложную операцию — реконструировали трикуспидальный клапан и пути оттока правого желудочка с помощью ксенокондуита (18 мм), установили кардиостимулятор. Из-за осложнений нам пришлось задержаться в больнице — у Димы диагностировали хилоторакс (скопление жидкости) и поставили дренаж, из-за которого он испытывал очень сильную боль при малейшем движении, практически не мог спать. После того как дренаж удалили, повысилась температура, выявили сепсис и начали лечение антибиотиками. Вдобавок ко всему у Димы стали выпадать волосы.

Он очень стойко перенёс операцию и восстановление, практически не жаловался и мечтал о том, когда снова сможет вернуться к учёбе и активной жизни. Мне было очень тяжело видеть страдания своего ребёнка, я бы всё на свете отдала — лишь бы он был здоров. Нам очень помогла поддержка родных, друзей и медперсонала больницы. Врачи и медсёстры терпеливо отвечали на все вопросы и уверяли, что всё будет хорошо.

Несмотря на все осложнения Дима выздоравливал, в конце концов мы вернулись домой, и в сентябре он пошёл в школу. Врачи давали положительные прогнозы, не ограничивали физическую нагрузку. Димочка восстанавливался медленно, но нас уверяли, что это нормально и после такой серьёзной операции нужно около года на полное восстановление.

Спустя полгода после операции, в декабре 2017 года, сын попал в больницу сначала с сердечной недостаточностью, а затем с сильными болями в сердце. Нам поставили диагноз: «Острый инфаркт миокарда». Мы провели в больнице три недели, пока врачи смогли стабилизировать состояние Димы. Невозможно описать, через какой ужас и страх за жизнь сына нам пришлось пройти. Последнее УЗИ показало сильную регургитацию трикуспидального клапана. Для нас это означает продолжение лечения и необходимость уже третьей операции.

Сейчас Димино состояние стабилизировалось, и он сможет перенести перелёт в Германию. Мы на постоянной связи с немецкой клиникой, они в курсе всех событий и могут принять нас в любую минуту. Врачи из «Asklepios» готовы провести необходимую диагностику и лечение, но так как наш случай тяжёлый, вновь необходима дорогостоящая операция. Счёт на 44 200 EUR наша семья не в состоянии оплатить самостоятельно, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Мы до сих пор не верим, что вторая операция оказалась неэффективной и нашему сыну вновь придётся пройти через такие трудности, ведь он ещё не до конца оправился.

Сейчас Дима держится молодцом, несмотря на периодическую тошноту, рвоту, трудности с дыханием и усталость. Он практически не бывает на улице, не играет с друзьями, но по-прежнему много читает, увлекается программированием. Дима свободно разговаривает на трёх языках, запоем читает толстые книжки и знает всё и обо всём. Его любимая книга — «Белый Клык», после её прочтения он очень впечатлился природой и животным миром Аляски и теперь мечтает там побывать. Ещё он очень любит всё, что связано с наукой и техникой. Его любимые передачи: «Как это сделано» и «Расследование авиакатастроф». Дима любит учиться, у него много друзей-одноклассников, которые поддерживают его и с нетерпением ждут, когда он сможет вернуться в школу.

Мы продолжаем надеяться и верить, что у Димочки есть шанс на полноценную жизнь, что его здоровье поправится. Мы очень надеемся, что врачи из Германии помогут нам справиться с пороком и Дима вновь будет бегать и кататься на велосипеде, как и все одиннадцатилетние мальчишки.

Мы обращаемся к Вам за помощью! Пожалуйста, помогите Диме побороть болезнь и вернуться к нормальной жизни!

С благодарностью и уважением, мама Димы Хевапатирана»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь