Программа №661

О Димином пороке мы узнали, только когда ему исполнился годик. Он начал ходить, и я поняла, что есть проблема — ему стало тяжело дышать, появилась синева вокруг рта и на кончиках пальцев. После обследования нам поставили диагноз: «Врождённый порок сердца, дефект межпредсердной перегородки, рестриктивный мембранозный дефект межжелудочковой перегородки, гипоплазия кольца клапана лёгочной артерии со стенозом ствола лёгочной артерии». Это было как гром среди ясного неба, мы долго не могли поверить в то, что нашему малышу потребуется серьёзная операция, консультировались с другими врачами, но, к сожалению, все они подтверждали диагноз.

Такой сложный порок необходимо было срочно оперировать. В 2008 году, когда Диме был 1 год и 8 месяцев, состоялась первая операция. Она длилась более восьми часов. Всё это время мы места себе не находили от беспокойства, но наш сыночек справился! Всё прошло без осложнений!

Когда нас пустили в реанимацию, я расплакалась. Было страшно смотреть на такое маленькое тельце, всё обвитое проводами и трубками. Помню, как легонько дотронулась до его ножки, и он сразу проснулся, почувствовав прикосновение мамы. Димочка быстро шёл на поправку. Как я была счастлива, когда один за другим отключили аппараты, сняли провода и я наконец смогла взять сыночка на руки!

Через месяц нас выписали домой. Операция заметно помогла — пропали синева и одышка, сын стал подвижным, внешне практически не отличался от сверстников, только шрам на груди и отставание в весе напоминали о проблеме с сердцем.

Дима рос, ходил в школу, занимался плаванием, играл на фортепиано, катался на велосипеде, был активным, как и все его друзья, только, конечно, он раньше всех уставал. Врач нас уверял, что скоро мы забудем о пороке и об операции, как о страшном сне.

Но в 2013 году на регулярном обследовании мы узнали, что у сына появилась проблема с трёхстворчатым клапаном. Нам советовали наблюдаться, говорили, что операция пока не требуется. На обследовании в конце 2016 года мы узнали, что операция стала необходимой — у Димы диагностировали трикуспидальную недостаточность высокой степени на фоне гипертрофии правого желудочка сердца и подклапанный стеноз клапана лёгочной артерии. Сердце не справлялось, из-за нагрузки увеличилось в размерах, пульс был очень низким, практически в два раза ниже нормы. Врачи предлагали протезирование обоих клапанов и установку кардиостимулятора. Два искусственных клапана означали бы последующие полостные операции, так как со временем клапаны пришлось бы менять.

Мы стали искать альтернативные варианты и нашли кардиохирурга в Германии, который сможет сохранить трёхстворчатый клапан, сделав пластику, и протезировать аортальный клапан. Для нас это означало, что в последующем пришлось бы эндоваскулярно заменять только аортальный клапан, без вскрытия грудной клетки, с помощью специального катетера. Мы стали готовиться к лечению. Так как мы знали о возможности операции, мы заранее начали собирать средства и смогли сами оплатить визы, перелёт и покрыть часть стоимости операции. В остальном нам помогли благотворители, которым мы бесконечно благодарны за шанс на здоровую активную жизнь для нашего сына.

22 мая 2017 года в Германии, в детской клинике «Asklepios», Диме провели сложную операцию — реконструировали трикуспидальный клапан и пути оттока правого желудочка с помощью ксенокондуита (18 мм), установили кардиостимулятор. Из-за осложнений нам пришлось задержаться в больнице — у Димы диагностировали хилоторакс (скопление жидкости) и поставили дренаж, из-за которого он испытывал очень сильную боль при малейшем движении, практически не мог спать. После того как дренаж удалили, повысилась температура, выявили сепсис и начали лечение антибиотиками. Вдобавок ко всему у Димы стали выпадать волосы.

Он очень стойко перенёс операцию и восстановление, практически не жаловался и мечтал о том, когда снова сможет вернуться к учёбе и активной жизни. Мне было очень тяжело видеть страдания своего ребёнка, я бы всё на свете отдала — лишь бы он был здоров. Нам очень помогла поддержка родных, друзей и медперсонала больницы. Врачи и медсёстры терпеливо отвечали на все вопросы и уверяли, что всё будет хорошо.

Несмотря на все осложнения Дима выздоравливал, в конце концов мы вернулись домой, и в сентябре он пошёл в школу. Врачи давали положительные прогнозы, не ограничивали физическую нагрузку. Димочка восстанавливался медленно, но нас уверяли, что это нормально и после такой серьёзной операции нужно около года на полное восстановление.

Спустя полгода после операции, в декабре 2017 года, сын попал в больницу сначала с сердечной недостаточностью, а затем с сильными болями в сердце. Нам поставили диагноз: «Острый инфаркт миокарда». Мы провели в больнице три недели, пока врачи смогли стабилизировать состояние Димы. Невозможно описать, через какой ужас и страх за жизнь сына нам пришлось пройти. Последнее УЗИ показало сильную регургитацию трикуспидального клапана. Для нас это означает продолжение лечения и необходимость уже третьей операции.

Сейчас Димино состояние стабилизировалось, и он сможет перенести перелёт в Германию. Мы на постоянной связи с немецкой клиникой, они в курсе всех событий и могут принять нас в любую минуту. Врачи из «Asklepios» готовы провести необходимую диагностику и лечение, но так как наш случай тяжёлый, вновь необходима дорогостоящая операция. Счёт на 44 200 EUR наша семья не в состоянии оплатить самостоятельно, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Мы до сих пор не верим, что вторая операция оказалась неэффективной и нашему сыну вновь придётся пройти через такие трудности, ведь он ещё не до конца оправился.

Сейчас Дима держится молодцом, несмотря на периодическую тошноту, рвоту, трудности с дыханием и усталость. Он практически не бывает на улице, не играет с друзьями, но по-прежнему много читает, увлекается программированием. Дима свободно разговаривает на трёх языках, запоем читает толстые книжки и знает всё и обо всём. Его любимая книга — «Белый Клык», после её прочтения он очень впечатлился природой и животным миром Аляски и теперь мечтает там побывать. Ещё он очень любит всё, что связано с наукой и техникой. Его любимые передачи: «Как это сделано» и «Расследование авиакатастроф». Дима любит учиться, у него много друзей-одноклассников, которые поддерживают его и с нетерпением ждут, когда он сможет вернуться в школу.

Мы продолжаем надеяться и верить, что у Димочки есть шанс на полноценную жизнь, что его здоровье поправится. Мы очень надеемся, что врачи из Германии помогут нам справиться с пороком и Дима вновь будет бегать и кататься на велосипеде, как и все одиннадцатилетние мальчишки.

Мы обращаемся к Вам за помощью! Пожалуйста, помогите Диме побороть болезнь и вернуться к нормальной жизни!

С благодарностью и уважением, мама Димы Хевапатирана