Программа №663
Горяев Александр
Дата рождения: 22.03.2011
Диагноз: spina bifida, инфицированный дермальный синус поясничной области
Место жительства: Саранск
Поделиться:
Новости
Саша увлекся физикой и с сентября перейдет в школу для одаренных детей по физике! →
Саша перешел в 5-й класс новой школы. Сейчас он усиленно занимается... →
Сын живет насыщенной полноценной жизнью 10-летнего мальчишки, который ничем не отличается от своих сверстников по состоянию здоровья, а интересом... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители!
У нашей семьи просто нет слов, чтобы выразить благодарность за Вашу неоценимую помощь нашей семье!
Огромное Вам спасибо и низкий поклон за подаренный нашему сыну шанс вырасти здоровым мальчишкой и за возможность жить обычной жизнью. От всего сердца мы благодарим Вас за Вашу отзывчивость и доброту!
Дай Бог здоровья Вам и Вашим семьям!
С уважением, родители Саши
Фотографии
Письмо от родителей
Доброго времени суток, дорогие благотворители!
22 марта 2011 года в нашей семье появился на свет долгожданный первенец — наш Александр. Роды были очень тяжёлыми, и наш сын родился со множественными патологиями развития. Мы увидели своего ребёнка только через 7 дней, так как он находился в реанимации. Дальше пошли непонятные диагнозы, ужасные прогнозы, месяцы, проведённые в больнице, слёзы и надежда на лучшее.
К семи годам Саша пережил уже четыре сложнейшие операции: в 1 год устранялись последствия атрезии, в 2 и 4 года — гипоспадии, а в 5 лет удалялся инфицированный дермальный синус в поясничной части позвоночника. Все операции, кроме последней, мы сделали не в России, благодаря чему нашему ребёнку удалось избежать многих осложнений и необратимых последствий для детского организма. Наша семья самая обычная, мы живём в провинциальном городе, но здоровье сына — это самое главное для нас. Мы нашли деньги на первую операцию, продав квартиру, в которой жили на тот момент. На последующие операции мы брали кредиты, также нам помогали наши родственники.
Мы думали, что с операциями в нашей семье покончено, но в мае 2015 года у ребёнка сильно поднялась температура. Ничего не помогало, и тогда я обратила внимание на небольшое красное пятно на спине. Это оказался воспалённый дермальный синус в поясничной области. Мы сделали МРТ, где увидели ещё более сложную патологию развития позвоночника и спинного мозга. Тогда же нам экстренно прооперировали воспаление дермального синуса. О дальнейших перспективах нашего ребёнка никто ничего не говорил, все врачи только опускали глаза и вздыхали.
После этой операции мы изучили всю информацию о наших множественных пороках развития позвоночника и спинного мозга и осознали, что когда-то всё равно всё проявится. И вот в сентябре 2017 года мы начали замечать, что Саша быстро устаёт после небольших физических нагрузок, а ночью не спит из-за болей в ногах и руках. Началось искривление позвоночника, и ребёнок практически перестал расти.
Так как в нашем городе нам никто не смог помочь и подсказать, что делать, мы решили, как и раньше, начать поиск хорошего нейрохирурга, который нам объяснит, что с нашим сыном и как ему помочь. Так мы нашли профессора Шимона Рохкинда. Мы узнали, что он консультирует в г. Краснодаре, и не раздумывая поехали к нему. Профессор нам всё объяснил и наглядно показал, что происходит с нашим ребёнком. У нас оказался порок развития грудо-пояснично-крестцового отдела позвоночника — аномалия развития позвонков (spina bifida). Спинной мозг удлинён и фиксирован утолщённой термальной нитью к телу S3 позвонка. Если не сделать операцию в ближайшее время, у Саши могут быть катастрофические изменения всех функций организма ниже пояса вплоть до парализации!
Сказать, что мы были расстроены, это ничего не сказать. Мы были просто подавлены! Почему нашему маленькому светлому человечку выпало испытать столько страданий на своём пути, сколько не каждый взрослый выдержит? Но профессор сказал, что сможет нам помочь и дать шанс нашему ребёнку сохранить здоровье и жить, как все мальчишки в его возрасте.
Сумма к оплате за операцию для нашей семьи значительная: 51189 USD! Также нам необходимо пройти длительную (1,5 — 2 месяца) реабилитацию в израильской клинике. Мы никогда раньше не обращались за помощью, хотя все предыдущие четыре операции были платными. Мы готовы отдать всё ради здоровья наших детей: для нас дети — самое главное в жизни. Однако такую сумму мы просто не сможем найти без Вашей помощи.
Сейчас нашему сыну 7 лет, это очень светлый, добрый и чуткий ребёнок. Он, как и все мальчишки в его возрасте, увлекается супергероями, очень любит лепить, мечтает создать эликсир вечной жизни и заставляет деда делать зарядку, чтобы он никогда не болел.
Дорогие благотворители, мы просим Вас помочь нашей семье! На этот раз мы не справимся без Вас. Подарите, пожалуйста, нашему Саше шанс на полноценную и здоровую жизнь.
С уважением и благодарностью, семья Горяевых