Программа №665
Слепенкова Нина
Дата рождения: 09.09.2012
Диагноз: фиксированный спинной мозг, менингоцеле
Место жительства: г. Ивантеевка, Московская обл.
Поделиться:
Слова благодарности от мамы:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Большое Вам спасибо за Вашу помощь! Я никогда не думала, что смогу оказаться в такой ситуации и что столько людей придёт на помощь, хотя, ещё раз повторюсь, я всегда знала, что в мире полно добрых и отзывчивых людей. Я очень рада, что удалось собрать всю сумму и что благодаря Вам проведение операции в Израиле для моей доченьки стало возможным.
Спасибо Вам большое и низкий поклон!
С уважением, мама Нины
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моей дочери Нины. Беременность протекала хорошо, не считая небольшого токсикоза в первом триместре, анализы были в норме.
9 сентября 2012 года родилась моя вторая дочка — Ниночка. Родилась она с шишкой на пояснице размером примерно с половину яйца. Сначала для нас это было большой неожиданностью, потом — большим шоком. Врачи сказали нам, что это спинномозговая грыжа, а в шишке находится спинномозговая жидкость, что жить с этим нельзя, если случайно её задеть и порвать, то произойдёт мгновенная смерть, поэтому нужна срочная операция. Врач сказал нам, что последствия операции могут быть какими угодно, что дети с такой патологией обычно не ходят, что может быть гидроцефалия и недержание. Я молилась Богу и чувствовала Его присутствие в своей жизни, как никогда. И я ждала свою дочку любой, лишь бы живой.
Прооперирована она была в Люберецкой детской городской больнице, когда ей был всего 1 месяц. Операция прошла, слава Богу, успешно! Сейчас Ниночка ходит, проблем с ногами нет, гидроцефалии тоже нет. И это настоящее чудо для меня.
Долгое время я думала, что не могу приучить её к горшку, очень нервничала из-за этого. А на обследовании в больнице им. Сперанского выяснилось, что у нее нейрогенный мочевой пузырь, моча застаивается, и в анализах всегда повышенное число бактерий и лейкоцитов. Сопутствующие заболевания: вторичный хронический пиелонефрит и рефлюкс 1 степени. Также неправильно работает кишечник.
Осенью 2017 года мы сделали МРТ. Оказалось, что у Ниночки липома и фиксированный спинной мозг (ФСМ). Необходимо проводить операцию.
В интернете я прочитала историю, рассказанную одной мамочкой, у которой ребёнок с таким же диагнозом. Они прооперировали дочь в Израиле, и у них нет никаких последствий. Я списалась с ней, и она дала мне контакты врача из Израиля — профессора Шимона Рохкинда. В декабре мы с Ниной съездили в Краснодар, где профессор провёл нам консультацию. Он сказал, что Нину нужно оперировать, снимать фиксацию. Он готов нас взять на лечение.
Сейчас Нинуле 5 лет. Она очень жизнерадостная девочка. В детский сад мы не ходим, но дочка посещает уроки пения и кружок рукоделия. Она ещё бы и на танцы пошла, но наш ортопед нам не разрешил. Очень хочет и в бассейн, и в школу поскорее. Такой маленький жизнелюб. Обожает гулять, смотреть мультики, любит позировать, с малышами сюсюкаться любит. После кружка обязательно находит себе компанию и бегает в фойе, играет в прятки — всё ей весело! Но, бывает, и задирает старшую сестру, а потом убегает, прячется, хохочет. Такая егоза.
Иногда у Ниночки болит спинка в пояснице (на месте операции) и немного подворачивается правая ступня. Пока это небольшие изменения, но причина их в ФСМ, и дальше может быть хуже (искривление осанки, замедление роста, могут отказать ноги). Операцию нужно сделать в апреле-мае этого года.
Я прошу Вас помочь нам попасть на эту операцию к профессору Шимону Рохкинду, так как у него большой положительный опыт в проведении подобных операций. Конечно, мне это даёт большую надежду! И, конечно, я не хочу, чтобы моя почти здоровая девочка (визуально не видно, что что-то не так) оказалась в инвалидном кресле. А ещё есть вероятность, что после операции функции тазовых органов восстановятся.
Стоимость операции: 51 189 USD! Это очень большая сумма для нас, и самостоятельно оплатить операцию мы не сможем. Поэтому я обращаюсь к Вам за помощью! Я знаю, что в мире много добрых и отзывчивых людей. Помогите нам, пожалуйста!
С уважением, мама Нины