Программа №666
Клабукова Мирослава
Дата рождения: 05.02.2016
Диагноз: Spina bifida
Место жительства: г. Новомосковск, Тульская обл.
Поделиться:
Новости
Мы с дочкой планируем поехать к урологу на консультацию и лечь на повторное обследование почек. Также, если получится, нужно сделать МРТ спины и головы. →
На данный момент мы с Мирославой находимся в Москве и лежим в больнице РДКБ. 17 июля мы поступили в отделении уроандрологии для проведения плановой... →
Мы с малышкой ходим в Центр социальной помощи семье и детям на занятия к психологу, ЛФК и к социальному педагогу. С педагогом Мирослава делает... →
Слова благодарности от мамы:
Здравствуйте, уважаемые благотворители и дорогие зрители телеканала РЕН ТВ!
От всего сердца выражаю Вам огромную и искреннюю благодарность! Спасибо за помощь, которую Вы оказали моей дочери Мирославе. Спасибо, что помогли собрать такую огромную, непосильную для нас с Мирославой сумму. Спасибо Вам за поддержку и отзывчивость, за доброту Ваших сердец. Без Вашей помощи и поддержки я бы одна не справилась.
Мир не без добрых людей! Вы не прошли мимо нашей беды и помогли нам. Спасибо Вам! Пусть Ваше добро вернётся к Вам вдвойне или втройне. Я желаю Вам и Вашим родным и близким крепкого здоровья, счастья, удачи, успеха во всем! Всех Вам благ! Храни Вас Бог!
С уважением, мама Мирославы
Фотографии
Письмо от мамы
Уважаемые благотворители!
Я, мама Мирославы, обращаюсь к Вам за помощью!
Беременность протекала хорошо, без осложнений. До 3 триместра все анализы и УЗИ были в норме, никаких отклонений не было. Но на 33 неделе беременности по результатам УЗИ нам поставили диагноз: «Врождённый порок центральной нервной системы. Spina-Bifida (Расщеплённый позвоночник). Аномалия Арнольда-Киари 2 типа. Фиксированный спинной мозг. Липома конуса спинного мозга. Натяжение спинного мозга. Синдром конского хвоста. Сирингомиелия. Дипломиелия».
Мирослава родилась 5 февраля 2016 года. Диагноз наш подтвердился. Её быстро унесли в реанимацию, где она находилась 3 суток под наблюдением, а на 4 сутки её увезли в Москву — на операцию. После этого у Мирославы деформировались и потеряли чувствительность ножки, появились нарушения в функциях тазовых органов, искривился позвоночник.
При выписке врач нам сказал, что мы должны наблюдаться у нейрохирургов и повторить МРТ через полгода. Когда приехали домой, я не знала, что нам дальше делать, так как в нашем городе нейрохирургов нет. Мы пошли на приём к неврологу, она посоветовала лечь в больницу для дальнейшего обследование и лечения. Ближе к полугоду мы сделали МРТ и поехали на консультацию РДКБ г. Москвы. Нейрохирург нам сообщил, что у ребёнка очень тяжёлая патология: фиксированный спинной мозг, вялый парапарез тяжёлой степени. Мозжечок блокирует канал со спинномозговой жидкостью, из-за этого жидкость скапливается в головном мозге. Также образовались 2 кисты в грудном отделе, они мешают циркуляции жидкости. Врач сказал, что повторная операция нам не нужна, может, все кисты пройдут, и наладится циркуляция. Посоветовал через полгода повторить МРТ и проконсультироваться.
Второй раз мы поехали на консультацию в Центр нейрохирургии им. Бурденко, когда Мирославе исполнился один год. Нейрохирург рассказал нам о диагнозе и объяснил, какие последствия могут быть, если не сделать операцию. После этого он посоветовался с другим нейрохирургом и вдруг начал говорить обратное: что они не видят экстренной ситуации и показаний к операции, хотя у нас проблемы нарастают всё больше и больше.
Если даже нам и сделают операцию в Москве, она нам не поможет. Велики шансы, что спинной мозг прирастёт обратно и нам снова понадобится операция. А потом ещё одна, и ещё одна, и ещё.
Потом я узнала о профессоре из Израиля Шимоне Рохкинде. У доктора многолетний стаж проведения таких операций. Он оперирует детишек с 1980-х годов. Этот врач творит чудеса! У деток, которых профессор уже прооперировал, повторных фиксаций спинного мозга не наблюдается. Я поняла, что это мой последний шанс, моя последняя надежда спасти ребёнка!
Мирослава очень умная, хорошо развивается, говорит много слов, весёлая, жизнерадостная малышка. Её любимая игрушка — Мышонок, с которым она не расстаётся ни на минуту с самого рождения. Всегда старается накормить своего Мышонка, никогда голодным не оставит. Мирослава очень любит играть в мячик, любит раскидывать игрушки — это её самое любимое занятие. Очень любит смотреть мультик «Маша и медведь», любимое животное — собака, она от них в восторге. Никогда не сидит на месте, постоянно ползает, подтягивается, пытается встать на ножки, но не получается, и она плачет.
С доктором Рохкиндом у нас была консультация в Краснодаре, он дал нам согласие на операцию и сказал, сделает всё, что в его силах. Профессор даёт надежду на предотвращение дальнейших неврологических ухудшений.
Клиника выставила нам счёт на 53 233 USD. Для меня это неподъёмная сумма, так как я воспитываю Мирославу одна.
Я прошу Вас о помощи! Помогите нам, пожалуйста! Помогите Мирославе встать на ножки, чтобы она ходила и бегала, как все детки, смогла жить здоровой и полноценной жизнью, а не была всю жизнь инвалидом в инвалидной коляске! Мы очень надеемся на Вашу помощь!
С уважением, мама Мирославы