Программа №666

Клабукова Мирослава

Дата рождения: 05.02.2016

Диагноз: Spina bifida.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 14.08.2018:

«Добрый день, наши уважаемые благотворители!
Извините, что так долго не писала новостей. Мирослава болела целый месяц: у неё было воспаление почек (пиелонефрит). Доченька плохо кушала и страдала от высокой температуры, которая поднималась каждые 3 часа. В итоге нам всё время приходилось сидеть на антибиотиках.
Сейчас Мирослава чувствует себя хорошо. Она пьёт лекарства для восстановления флоры в кишечнике: после такого длительного приёма антибиотиков флора нарушилась, и нам нужно её восстановить.
Мы начали делать массаж на ножки и парафиновые аппликации. Также в ноябре или декабре мы хотим лечь на реабилитацию. К нам в Тулу должны приехать ортопеды из Кургана — хочется получить у них консультацию.
Спасибо Вам за помощь и поддержку, что не оставляете нас, следите за новостями и интересуетесь состоянием Мирославы.
С уважением, мама Мирославы»

Новости от мамы от 16.06.2018:

«Добрый день, наши родные добродетели!
Вот мы и дома, прилетели 29 мая. Перед отлётом нас навестил профессор Рохкинд и ещё раз отметил, что участок поражения большой, много повреждённых и отсутствующих нервных корешков, которые отвечают за ноги и тазовые органы.
После операции прошло уже полтора месяца. Мирослава потихоньку восстанавливается. Совсем недавно она заболела: поднялась температура до 39. Я вызвала врача на дом — причина в красном горле и соплях (ОРВИ). Сейчас доченька чувствует себя уже лучше.
С понедельника мы начали курс массажа на ножки. Я обратила внимание, что на обеих ножках есть небольшая чувствительность в зоне верхней мышце бедра. Также появились незначительные сгибательные функции в коленях. Ножку ниже колена Мирослава не чувствует и не двигает ею.
Вот такие у нас новости, наши родные. Следующий шаг — операция на ножку. Когда она будет, не известно. Я планирую проконсультироваться с ортопедами из Санкт-Петербург и Кургана: очень важно знать их мнение. После операции будем потихоньку в ортезах и корсете ставить Мирославу на ножки.
Спасибо Вам, наши дорогие благотворители, за ту помощь, которую Вы оказали нам в нужное время и момент. Желаем Вам с Мирославой крепкого здоровья, счастья и благополучия. Храни Вас Бог!
С уважением, мама Мирославы»

Новости от мамы от 24.05.2018:

«Добрый день, наши дорогие благодетели!
Операция прошла 27 апреля и длилась чуть больше 6 часов. Мирослава чувствует себя хорошо, с аппетитом кушает, играет в игрушки, уже садится и переворачивается на бок и спину, но пока этого делать нельзя. После операции доченька должна лежать 2 месяца на животике. Конечно, это очень сложно, и ей это не нравится.
После операции у Мирославы ухудшились двигательные рефлексы в тазобедренных суставах, ножки стали слабенькими и вяленькими, была нарушена чувствительность, хотя до операции она немного была.
Через 8 дней после операции я начала замечать, что на правой ножке проходит небольшой импульс, мышцы на стопе дёргаются и доченька немного сжимает пальчики. Верю, что в скором времени всё восстановится, отёк сойдёт и всё будет хорошо. Операция была очень тяжёлой, и такие сложности возникают из-за того, что участок поражения очень большой. Однако дальнейшие ухудшения, которые могли ещё быть, удалось предотвратить.
Перспективы того, что Мирослава будет ходить, есть, но небольшие, так как нужно ещё сделать операцию на ножки, надрезать пяточные сухожилия и решить вопросы с тазобедренным вывихом на левой ноге. Только после этого Мирославу можно будет ставить на ножки в туторах, чтобы ступня находилась под прямым углом. Также необходима сложная реабилитация, массаж, занятия в бассейне, чем мы займёмся по приезде домой.
14 мая Мирославе сняли швы. Они потихоньку заживают, но меня всё равно не оставляет в покое тот факт, что у неё на спине нет своих мышц. Профессор сказал, что они не развились, так как спинномозговой канал и спинной мозг закрыты твёрдой оболочкой. Мирослава очень подвижная, ползает, волоча за собой ножки, пытается садиться, переворачиваться. Я очень переживаю, чтобы шов не разошёлся.
Спасибо Вам огромное, наши дорогие благодетели, за то, что предоставили шанс сделать всё возможное, чтобы остановить дальнейшие ухудшения.
С уважением, мама Мирославы»

Новости от мамы от 17.04.2018:

«Добрый день, наши дорогие благотворители!
Новостей у нас много.
Мирослава за всё это время успела переболеть ОРВИ и воспалением почек. Сейчас она выздоровела и чувствует себя хорошо!
Мирослава взрослеет и стала ещё более капризной. Материнское сердце мне подсказывает, что это происходит из-за того, что её что-то тревожит.
Потихоньку готовимся к операции. Сегодня уже сдали анализы, надеюсь, результаты будут положительными! До нашего отлёта осталось 2 недели... Мы уже купили билеты и внесли предоплату за квартиру. 24 апреля мы вылетаем в Израиль, чтобы перед операцией пройти обследование. На 27 апреля нам назначили операцию. Чем ближе этот день, тем тревожнее становится на душе, очень переживаю! Верю и надеюсь, что всё пройдёт благополучно!
Спасибо Вам большое за Ваши добрые сердца, за ту неоценимую помощь, которую Вы оказали моей доченьке Мирославе! Спасибо за Ваше милосердие! Без Вашей помощи и поддержки мы бы никогда не справились! Крепкого Вам здоровья!
С уважением, мама Мирославы»

Новости от 05.04.2018:

«Фонд перечислил 53.233,00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Клабуковой Мирославы.»

Слова благодарности от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители и дорогие зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца выражаю Вам огромную и искреннюю благодарность! Спасибо за помощь, которую Вы оказали моей дочери Мирославе. Спасибо, что помогли собрать такую огромную, непосильную для нас с Мирославой сумму. Спасибо Вам за поддержку и отзывчивость, за доброту Ваших сердец. Без Вашей помощи и поддержки я бы одна не справилась.

Мир не без добрых людей! Вы не прошли мимо нашей беды и помогли нам. Спасибо Вам! Пусть Ваше добро вернётся к Вам вдвойне или втройне. Я желаю Вам и Вашим родным и близким крепкого здоровья, счастья, удачи, успеха во всем! Всех Вам благ! Храни Вас Бог!

С уважением, мама Мирославы»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Я, мама Мирославы, обращаюсь к Вам за помощью!

Беременность протекала хорошо, без осложнений. До 3 триместра все анализы и УЗИ были в норме, никаких отклонений не было. Но на 33 неделе беременности по результатам УЗИ нам поставили диагноз: «Врождённый порок центральной нервной системы. Spina-Bifida (Расщеплённый позвоночник). Аномалия Арнольда-Киари 2 типа. Фиксированный спинной мозг. Липома конуса спинного мозга. Натяжение спинного мозга. Синдром конского хвоста. Сирингомиелия. Дипломиелия».

Мирослава родилась 5 февраля 2016 года. Диагноз наш подтвердился. Её быстро унесли в реанимацию, где она находилась 3 суток под наблюдением, а на 4 сутки её увезли в Москву — на операцию. После этого у Мирославы деформировались и потеряли чувствительность ножки, появились нарушения в функциях тазовых органов, искривился позвоночник.

При выписке врач нам сказал, что мы должны наблюдаться у нейрохирургов и повторить МРТ через полгода. Когда приехали домой, я не знала, что нам дальше делать, так как в нашем городе нейрохирургов нет. Мы пошли на приём к неврологу, она посоветовала лечь в больницу для дальнейшего обследование и лечения. Ближе к полугоду мы сделали МРТ и поехали на консультацию РДКБ г. Москвы. Нейрохирург нам сообщил, что у ребёнка очень тяжёлая патология: фиксированный спинной мозг, вялый парапарез тяжёлой степени. Мозжечок блокирует канал со спинномозговой жидкостью, из-за этого жидкость скапливается в головном мозге. Также образовались 2 кисты в грудном отделе, они мешают циркуляции жидкости. Врач сказал, что повторная операция нам не нужна, может, все кисты пройдут, и наладится циркуляция. Посоветовал через полгода повторить МРТ и проконсультироваться.

Второй раз мы поехали на консультацию в Центр нейрохирургии им. Бурденко, когда Мирославе исполнился один год. Нейрохирург рассказал нам о диагнозе и объяснил, какие последствия могут быть, если не сделать операцию. После этого он посоветовался с другим нейрохирургом и вдруг начал говорить обратное: что они не видят экстренной ситуации и показаний к операции, хотя у нас проблемы нарастают всё больше и больше.

Если даже нам и сделают операцию в Москве, она нам не поможет. Велики шансы, что спинной мозг прирастёт обратно и нам снова понадобится операция. А потом ещё одна, и ещё одна, и ещё.

Потом я узнала о профессоре из Израиля Шимоне Рохкинде. У доктора многолетний стаж проведения таких операций. Он оперирует детишек с 1980-х годов. Этот врач творит чудеса! У деток, которых профессор уже прооперировал, повторных фиксаций спинного мозга не наблюдается. Я поняла, что это мой последний шанс, моя последняя надежда спасти ребёнка!

Мирослава очень умная, хорошо развивается, говорит много слов, весёлая, жизнерадостная малышка. Её любимая игрушка — Мышонок, с которым она не расстаётся ни на минуту с самого рождения. Всегда старается накормить своего Мышонка, никогда голодным не оставит. Мирослава очень любит играть в мячик, любит раскидывать игрушки — это её самое любимое занятие. Очень любит смотреть мультик «Маша и медведь», любимое животное — собака, она от них в восторге. Никогда не сидит на месте, постоянно ползает, подтягивается, пытается встать на ножки, но не получается, и она плачет.

С доктором Рохкиндом у нас была консультация в Краснодаре, он дал нам согласие на операцию и сказал, сделает всё, что в его силах. Профессор даёт надежду на предотвращение дальнейших неврологических ухудшений.

Клиника выставила нам счёт на 53 233 USD. Для меня это неподъёмная сумма, так как я воспитываю Мирославу одна.

Я прошу Вас о помощи! Помогите нам, пожалуйста! Помогите Мирославе встать на ножки, чтобы она ходила и бегала, как все детки, смогла жить здоровой и полноценной жизнью, а не была всю жизнь инвалидом в инвалидной коляске! Мы очень надеемся на Вашу помощь!

С уважением, мама Мирославы»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь