Программа №675

О том, что со здоровьем сына что-то не так, мне сказали в роддоме сразу после его рождения, показав дефект в виде шишки в поясничной области. В родильном доме установить точный диагноз не удалось, поэтому через неделю нас перевели в областную детскую больницу в хирургическое отделение для новорождённых. В течение следующей недели мы прошли множество обследований и сдали столько же анализов.

Получив результаты МРТ, врачи смогли установить точный диагноз: «Spina bifida, менингорадикулоцеле». Он звучал как приговор. По их мнению, срочности в операции не было, и её отложили на 3 месяца. Нас оставили наедине с диагнозом и шквалом вопросов. Последующие консультации с нейрохирургами и неврологами только вгоняли в депрессию, так как первоначальный диагноз обрастал уточнениями: были выявлены нарушение функций тазовых органов и ослабленная чувствительность нижних конечностей — парапарез.

За первые 3 месяца жизни Артёма мы выслушали множество вариантов того, как будет расти и развиваться наш сын, начиная от «всё будет хорошо» и заканчивая инвалидным креслом.

31 января 2015 года в Областной детской клинической больнице Артёму сделали операцию по иссечению липомы и высвобождению спинного мозга. Всё, что мы услышали от врачей после операции: «Главное, чтобы не хуже». Обнадёживало то, что в такой ситуации может быть ещё и хуже. Контрольную МРТ врачи назначили на 3 года. В возрасте 5 месяцев Артёму поставили инвалидность. Трудно было осознать, что долгожданный ребёнок и частица твой души — инвалид.

Тем не менее нельзя было опускать руки: предстояла большая работа. Дважды в год мы проходим реабилитацию в областном центре. Однако этого недостаточно, и мы ещё дважды в год оплачиваем реабилитации из собственных средств.

За 3 года нам удалось поставить ребёнка на ноги и научить ходить самостоятельно. Невозможно передать словами нашу радость, когда вопреки словам некоторых неврологов ребёнок научился ходить! Безусловно, походка Артёма отличается от походки здоровых детей, но мы над этим работаем.

В декабре 2017 года Артёму сделали МРТ, результатом которой стал диагноз повторной фиксации спинного мозга. Было ощущение, что всё, что было сделано, было сделано напрасно. За консультацией мы обращались в НИИ нейрохирургии (г. Москва) и Институт им Г.И. Турнера (г. Санкт-Петербург). Врачи обоих медучреждений пояснили, что проблемы с деформацией стоп и нарушением функций тазовых органов являются последствиями фиксации спинного мозга и никто не гарантирует, что фиксация не произойдёт в третий раз.

Мы пытались найти в интернете хоть какую-то отдушину в виде историй выздоровления, найти хоть какую-то надежду на счастливое будущее без памперсов и инвалидной коляски. Оказалось, что в Израиле есть клиники, которые занимаются проблемой spina bifida. Именно так мы нашли профессора Шимона Рохкинда. Когда мы получили заочную консультацию, у нас появилась надежда, что многолетний опыт врача поможет Артёму. По словам профессора, если фиксацию не убрать, то нервные корешки постепенно будут отмирать, а у него, в свою очередь, есть необходимые наработки и знания, которые помогут реконструировать спинномозговой канал и предотвратить возможную фиксацию, обеспечив тем самым нормальное развитие нервных окончаний.

Вместе с положительным ответом профессора о готовности взять нас на операцию мы получили счёт из клиники и ужаснулись. Сумма оказалась для нас неподъёмной — 53917 USD.

Сейчас Артёму 3 года, и он очень жизнерадостный и подвижный ребёнок, ни минуты не сидит на одном месте. Сынок очень увлекается машинами спецтехники и готов играть с ними весь день. Также он любит рисовать красками, лепить из пластилина и плавать в бассейне. Мечтает, что когда-нибудь сможет бегать и прыгать.

Уважаемые благотворители, искренне прошу Вас о помощи! Трудно осознавать, что драгоценное время уходит, а ты ничем не можешь помочь своему ребёнку. Подарите, пожалуйста, нашему сыну надежду на счастливое будущее без инвалидной коляски.

С уважением, мама Артёма