Программа №685

Михайловский Савелий

Дата рождения: 01.10.2013

Диагноз: единственный правый желудочек, гипоплазия левого желудочка.

Необходимо собрать на лечение:

787 101 рублей.

Осталось собрать:

605 887 рублей.

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам за помощью для нашего сына Савелия Михайловского.

К нашему большому несчастью, на 36-ой неделе беременности внутриутробно было обнаружено, что у Савелия тяжёлый порок сердца: гипоплазия левого желудочка, гипоплазия дуги аорты, коарктация аорты, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, дефект межпредсердной перегородки, дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, двустворчатый аортальный клапан без нарушения гемодинамики.

Невозможно передать ту боль, которую мы чувствовали, узнав о тяжёлом диагнозе нашего сына! Мы не понимали, что это всё происходит с нами, не хотелось в это верить! В этот момент всё как будто оборвалось. Прогнозы врачей были неутешительными.

В связи с моей тяжёлой степенью преэклампсии (осложнениями при беременности), врачами было принято решение о кесаревом сечении. Савелий родился 1 октября 2013 года. Сразу после родов его перевели в реанимацию нашего роддома, где он пробыл неделю. Потом срочно отвезли на реанимобиле в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» г. Санкт-Петербурга. Заведующий кардиологическим отделением этого центра нам сообщил, что при данном пороке сердца лечение необходимо проводить в три этапа, когда создаётся два круга кровообращения в обход левого недоразвитого желудочка.

В НМИЦ нашего сына прооперировали на 9-е сутки жизни. Было проведено оперативное лечение: реконструкция дуги и перешейка аорты заплатой из ксеноперикарда, уменьшение дефекта межпредсердной перегородки, пересечение с прошиванием открытого артериального протока, пластика устьев правых верхне- и среднедолевых лёгочных вен заплатой из аутоперикарда.

Послеоперационный период был тяжёлым и протекал в реанимации около трёх недель с явлениями сердечно-лёгочной недостаточности, вентиляционными нарушениями в правом лёгком и явлениями гидроторакса справа. После реанимации Савелий четыре недели находился со мною в отделении. Нас выписали домой расти и набираться сил для следующей операции, проведение которой было запланировано в период, когда Савелию будет 6-7 месяцев.

Вторая операция также была проведена в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» г. Санкт-Петербурга, когда Савелию было 6,5 месяцев. Ему провели создание двунаправленного кава-пульмонального анастамоза, лигирование ствола лёгочной артерии, лигирование с пересечением непарной вены, шовную аннулопластику трикуспидального клапана, иссечение межпредсердной перегородки в условиях искусственного кровообращения и кардиоплегии, пластику перикарда синтетической мембраной «Gore Preclude». Послеоперационный период протекал тяжело, как и после первой операции. Наш сын 2 недели находился в реанимации и 2 недели в отделении со мною. После выписки мы счастливыми поехали домой, но наше счастье длилось недолго.

К 1,5 годам мы узнали, что наш сын не слышит. В Санкт-Петербургском НИИ уха, горла, носа и речи нам поставили диагноз: «Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени». В глазах всё сливалось из-за слёз! В голове был лишь один вопрос: «За что нашему сыночку такие испытания? Как же так?»

Было очень больно это всё осознавать, но мы не опускали рук. Сразу приобрели сверхмощный слуховой аппарат за свой счёт. Мы сделали все необходимые платные обследования. Сурдолог рекомендовал нашему сыну кохлеарную имплантацию. Когда мы получили о ней информацию, то приняли решение сделать её после третьего этапа операции на сердце, а до операции на ушко походить со слуховым аппаратом.

Когда подошло время третьего этапа, операции Фонтен, мы снова обратились в центр ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова», но они нам ответили, что «лечение в данный период не показано, обратитесь через год».

Мы написали в другой центр – ФГБУ ФЦВМТ г. Калининграда, который нас сразу пригласил на операцию, объяснив это тем, что ждать ухудшений не стоит и ребёнок готов для следующего этапа.

В 2,3 года нашего сына прооперировали в федеральном центре г. Калининграда. Была сделана процедура Фонтена в модификации экстракардиального кондуита.

Только через год после третьей операции на сердце кардиохирург и кардиолог дали нам разрешение на кохлеарную имплантацию. В 3 года и 7 месяцев Савелию прооперировали ушко, чему мы очень были рады, ведь слуховой аппарат полноценно не компенсировал потерю слуха. Теперь каждые три месяца мы ездим на платную слухоречевую реабилитацию в частный центр Москвы, так как в нашем городе реабилитационных центров такого профиля нет.

Сейчас Савелию 4 года. Все говорят, что он серьёзный парень. Ходит в садик, любит музыкальные занятия. Он обожает рисовать, лепить из пластилина, собирать пазлы, играть с машинками и младшей сестренкой. Позади нас такой сложный путь, операции… Но наш сын очень сильный боец! Он через всё это прошёл! Мы им очень гордимся и сильно его любим!

После каждой операции, когда Савелий был в реанимации, у нас была только одна мысль — только бы жил! Сейчас же хочется, чтобы сынок не просто жил, а хорошо жил (имеется в виду качество жизни) и, конечно же, максимально долго. Тут многое зависит от медицины и от нас самих. Надо научиться с этим жить и научить этому ребёнка — следить за питанием, здоровьем.

Возможность полноценной жизни ребёнка с единственным желудочком сердца после операции Фонтена зависит от грамотного и систематического наблюдения и контроля. В связи с этим мы решили наблюдать нашего сына в Немецком кардиологическом центре Берлина. У них есть огромный многолетний опыт, результаты и взрослые пациенты с кровообращением по типу Фонтена. Также есть отработанные медикаментозные схемы, у которых есть хорошие результаты. Отработаны схемы наблюдения за детьми: через определённые промежутки времени проводятся зондирование, МРТ сердца, компьютерная томография сердца, спироэргометрия, нагрузочные тесты, холтеровское мониторирование и т.д. В Немецком центре проводят обследование органов (печени и лёгких) и систем, наиболее уязвимых при кровообращении по типу одножелудочковой коррекции.

Поездку в Берлин мы планировали за свой счёт. Записались на 10 сентября этого года. На стандартное обследование сердца, обследование печени, перелёт и проживание копим деньги с пенсии Савелия. Однако доктор Овруцкий рекомендует нам сделать ещё МРТ и зондирование сердца, так как после операции прошло достаточно много времени. К сожалению, накопить деньги на это у нас нет возможности. Для нашей семьи это огромная сумма. В семье работает только папа Савелия, мама находится в отпуске по уходу за младшим ребёнком и пособия не получает. Также мы платим ипотеку, и денег хватает только-только.

Мы очень надеемся на Вашу помощь! Без Вас нам не справиться! Мы сердечно просим Вас помочь нам пройти исследования, необходимые Савелию. Очень надеемся, что вместе мы обеспечим светлое и здоровое будущее для нашего сына!

С уважением, родители Савелия Михайловского»

Документы:

None
Я могу помочь