Программа №702

Как и всех недоношенных детей, её сразу забрали в реанимацию, где она находилась 8 суток, затем нас перевели в отделение патологии новорождённых.

Всё было хорошо, дочка набирала вес, развивалась как обычный ребёнок, ничто не предвещало беды, и мы потихоньку уже готовились к выписке домой. Но перед самой выпиской появились изменения в анализах, и наш лечащий врач назначил консультацию генетика.

В Чебоксарах нам поставили предварительный диагноз: «Остеопетроз». Наши анализы отправили в Центр Молекулярной Генетики г. Москвы. Мы с волнением ждали заключения. 7 августа 2017 года нас пригласили на консилиум врачей, где диагноз подтвердился.

В начале мы не поняли даже, что это такое, а потом не смогли поверить в то, что нашу дочь убивает «мраморная болезнь»! Жизнь превратилась в ад с постоянными госпитализациями, реанимацией, переливаниями крови. Пока мы ждали квоту, постоянно лежали в больнице. Дома практически не бывали. Частые переливания, капельницы, уколы. Состояние доченьки было тяжёлым: высокая температура, одышка, она даже два раза болела пневмонией. Переливались мы почти каждые 2-3 месяца.

Мы сами из деревни, в районной больнице нас не лечили, потому что детский реанимации нет и врачи не дежурят круглосуточно. Поэтому нас сразу отправили в городскую инфекционную больницу. Когда я начала давать дочке мясное пюре, фруктовые соки, супы и каши, её организм чуть окреп.

Долгих 6 месяцев мы ждали трансплантацию костного мозга (ТКМ) в России, верили, что нашу дочь спасут, вылечат! Но 16 февраля 2018 года в РДКБ г. Чебоксары на видеоконсультации с Москвой мы получили отказ на ТКМ в России! Что мы пережили — невозможно описать, мы столько времени напрасно потеряли, возлагая надежды на наших врачей!

В итоге остеопетроз не пощадил Анжелу, он уже почти забрал у неё зрение! Наш мир рухнул!

Но благодаря добрым людям мы узнали о докторе Полине Степенски из Израиля, и в наших сердцах снова поселилась надежда, надежда на здоровое будущее нашей дочери!

Мы хотим, чтобы Анжела жила и радовалась жизни. Ведь она не виновата в том, что у неё такой диагноз.

С помощью неравнодушных людей мы смогли съездить на консультацию в Израиль к профессору Полине, которая спасла уже не одного ребёнка с остеопетрозом. На консультации доктор сказала, что у Анжелы есть все шансы на выздоровление, есть все показания к ТКМ, есть ещё остаток зрения, который можно успеть сохранить при своевременной пересадке костного мозга, а это значит, что наша дочь будет жить!!!

Но сумма, выставленная клиникой, непосильно высока для любой семьи: 28 325, 98 USD (поиск донора) и 254 568 USD (за ТКМ). В нашей деревне работы нет, выживаем за счёт собственного хозяйства. Но и этого недостаточно, ведь в семье растут ещё двое детей. Наши родители и муж ездят на заработки в Москву. Однако ездить часто не получается из-за хозяйства, поэтому в семье катастрофическая нехватка денег. К сожалению, наши старшие девочки, сёстры Анжелы, не подходят как доноры, и сумма по счёту увеличена из-за поиска неродственного донора.

Анжела ещё так мала, что не может сказать, как она любит жизнь, как стремится выжить во что бы то ни стало. Но мы, её родные, видим, как она лучезарно улыбается в моменты, когда ей становится хоть немного легче. В такие дни можно услышать, как она гулит на своём языке. Вообще у нашей Анжелки настроение переменчивое: бывает спокойной, а иногда начинает капризничать, плакать. Конечно, чаще всего она капризничает, трогает головку или тихо постанывает. Ест тоже по настроению. Бывает, что даже за целый день ничего не ест, кроме тёплого молока.

Всё реже мы видим её улыбку и очень боимся потерять нашу дочку навсегда. Пожалуйста, помогите спасти Анжелу! Мы не представляем своей жизни без неё.

С надеждой, мама Анжелы