Программа №702

Ильина Анжела

Дата рождения: 08.06.2017

Диагноз: остеопетроз.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 11.07.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Ещё и ещё раз хочется поблагодарить каждого за помощь, поддержку и неравнодушие! Спасибо за такой шанс для нашей Анжелочки.
На данный момент мы готовимся к дальней дороге, ведь нам предстоит длительный период реабилитации после ТКМ, минимум полгода.
Сейчас очень жарко, гулять стараемся по вечерам, когда становится прохладнее. Малышка очень любит гулять, лежит, улыбается, гулит. Самочувствие у Анжелы, конечно, не всегда радует. Часто малышка капризничает, аппетит плохой. Мы стараемся по чуть-чуть давать ей мясное и овощное пюре, но ест она его неохотно. Очень болезненно лезут зубки, поэтому наша крошечка плохо спит и часто плачет. Однако мы не отчаиваемся, очень верим, что скоро всё наладится.
Спасибо за то, что Вы с нами!
С уважением и глубокой признательностью, мама Анжелы»

Новости от 29.06.2018:

«Фонд перечислил 254,568.00 USD в клинику Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Ильиной Анжелы.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

От всего сердца мы благодарим Вас за шанс, который Вы дарите нашей доченьке Анжеле. Вы поверили в то, что она справится! Не выразить словами нашу признательность за Вашу доброту и участие, великодушие и отзывчивость. Спасибо не только за надежду для нашей девочки, но и за всё, что Вы делаете для больных детишек. На Вас держится наш хрупкий мир!

Не переставая льются слёзы радости! Мы теперь верим, что наша крошечка будет жить и радоваться жизни! Мы Вас не подведём. Пусть Ваша доброта вернётся ко всем Вам сторицей! Тысячу раз спасибо и низкий родительский поклон.

С уважением, семья Анжелы»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Я, мама замечательной девочки Анжелы, обращаюсь к Вам с просьбой о помощи.

Анжела третий и очень желанный ребёнок в нашей семье. Беременность протекала без патологий до 24-ой недели, но на этом сроке была угроза выкидыша. Мне пришлось лечь в больницу на сохранение, после чего я проходила еще 10 недель. Наша малышка родилась 8 июня 2017 года на сроке 34 недель, весом 1680 г и ростом 42 см.

Как и всех недоношенных детей, её сразу забрали в реанимацию, где она находилась 8 суток, затем нас перевели в отделение патологии новорождённых.

Всё было хорошо, дочка набирала вес, развивалась как обычный ребёнок, ничто не предвещало беды, и мы потихоньку уже готовились к выписке домой. Но перед самой выпиской появились изменения в анализах, и наш лечащий врач назначил консультацию генетика.

В Чебоксарах нам поставили предварительный диагноз: «Остеопетроз». Наши анализы отправили в Центр Молекулярной Генетики г. Москвы. Мы с волнением ждали заключения. 7 августа 2017 года нас пригласили на консилиум врачей, где диагноз подтвердился.

В начале мы не поняли даже, что это такое, а потом не смогли поверить в то, что нашу дочь убивает «мраморная болезнь»! Жизнь превратилась в ад с постоянными госпитализациями, реанимацией, переливаниями крови. Пока мы ждали квоту, постоянно лежали в больнице. Дома практически не бывали. Частые переливания, капельницы, уколы. Состояние доченьки было тяжёлым: высокая температура, одышка, она даже два раза болела пневмонией. Переливались мы почти каждые 2-3 месяца.

Мы сами из деревни, в районной больнице нас не лечили, потому что детский реанимации нет и врачи не дежурят круглосуточно. Поэтому нас сразу отправили в городскую инфекционную больницу. Когда я начала давать дочке мясное пюре, фруктовые соки, супы и каши, её организм чуть окреп.

Долгих 6 месяцев мы ждали трансплантацию костного мозга (ТКМ) в России, верили, что нашу дочь спасут, вылечат! Но 16 февраля 2018 года в РДКБ г. Чебоксары на видеоконсультации с Москвой мы получили отказ на ТКМ в России! Что мы пережили — невозможно описать, мы столько времени напрасно потеряли, возлагая надежды на наших врачей!

В итоге остеопетроз не пощадил Анжелу, он уже почти забрал у неё зрение! Наш мир рухнул!

Но благодаря добрым людям мы узнали о докторе Полине Степенски из Израиля, и в наших сердцах снова поселилась надежда, надежда на здоровое будущее нашей дочери!

Мы хотим, чтобы Анжела жила и радовалась жизни. Ведь она не виновата в том, что у неё такой диагноз.

С помощью неравнодушных людей мы смогли съездить на консультацию в Израиль к профессору Полине, которая спасла уже не одного ребёнка с остеопетрозом. На консультации доктор сказала, что у Анжелы есть все шансы на выздоровление, есть все показания к ТКМ, есть ещё остаток зрения, который можно успеть сохранить при своевременной пересадке костного мозга, а это значит, что наша дочь будет жить!!!

Но сумма, выставленная клиникой, непосильно высока для любой семьи: 28 325, 98 USD (поиск донора) и 254 568 USD (за ТКМ). В нашей деревне работы нет, выживаем за счёт собственного хозяйства. Но и этого недостаточно, ведь в семье растут ещё двое детей. Наши родители и муж ездят на заработки в Москву. Однако ездить часто не получается из-за хозяйства, поэтому в семье катастрофическая нехватка денег. К сожалению, наши старшие девочки, сёстры Анжелы, не подходят как доноры, и сумма по счёту увеличена из-за поиска неродственного донора.

Анжела ещё так мала, что не может сказать, как она любит жизнь, как стремится выжить во что бы то ни стало. Но мы, её родные, видим, как она лучезарно улыбается в моменты, когда ей становится хоть немного легче. В такие дни можно услышать, как она гулит на своём языке. Вообще у нашей Анжелки настроение переменчивое: бывает спокойной, а иногда начинает капризничать, плакать. Конечно, чаще всего она капризничает, трогает головку или тихо постанывает. Ест тоже по настроению. Бывает, что даже за целый день ничего не ест, кроме тёплого молока.

Всё реже мы видим её улыбку и очень боимся потерять нашу дочку навсегда. Пожалуйста, помогите спасти Анжелу! Мы не представляем своей жизни без неё.

С надеждой, мама Анжелы»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь