Программа №705

Добуш Софья

Дата рождения: 16.09.2017

Диагноз: атрезия легочной артерии, гипоплазия правого желудочка.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 13.08.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Добуш Софьи.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители!

Мы с нашей дорогой доченькой Софьей безмерно благодарны Вам за оказанную помощь. Если бы не Ваше сочувствие, сердечность и милосердие, то мы не смогли бы собрать необходимые средства на лечение. Мы каждый день надеемся и верим, что наша малышка будет жить как обычный ребёнок и что всё наладится. Спасибо, что подарили возможность исполниться нашей мечте – вылечить сердечко дочки. Вы дали нам силы идти дальше и бороться с другими недугами.

Самое главное в жизни – это здоровье. Здоровье детей, родителей, родных и близких людей. Я сердечно желаю всем здоровья.

С чувством глубокой благодарности и уважения, мама Софьи»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я мама девочки Софьи. Хочу рассказать нашу историю борьбы за жизнь и попросить у Вас помощи.

Это была не первая моя беременность (у меня долго не получалось родить), и от этого наше чудо было ещё более долгожданным! На гинекологическом УЗИ нам сказали, что у нас будут близнецы. Я была вне себя от счастья: сразу два малыша, вот она награда!

На первом скрининге в феврале 2017 года было обнаружено расширение толщины воротникового пространства второго плода. Без протокола врач УЗИ сказала, что это, скорее всего, синдром Дауна и что лучше подумать о прерывании беременности. Не помню, как я выбежала из клиники — не хватало воздуха от слёз. Но мой гинеколог посоветовала не отчаиваться и съездить в НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта (г. Санкт-Петербург).

Сдав все анализы, я получила ответ, что дети абсолютно здоровые. Ещё через две недели у близнецов нашли синдром фето-фетальной трансфузии, когда один малыш получает больше питания, чем второй, так как сосудик у них общий. Это самое коварное осложнение у близнецов! Между моими девочками ещё была небольшая разница в весе.

Специалисты клиники посоветовали мне обратиться в один из местных родильных домов, главный врач которого успешно делал операции по внутриутробной лазерной коагуляции общего сосуда, после чего мои малышки питались и развивались бы одинаково. Так уже с четвёртого месяца мы наблюдались там и, оформив квоту, ждали операцию. Но спасти обеих малышек не успели: одна умерла за день до операции. Потом отошли так называемые «мёртвые воды», и Софья начала умирать. Тогда сделали внутриутробное переливание плоду — и она выжила.

Нас выписывали с рекомендациями сделать МРТ в 34 недели, так как после таких осложнений могли быть серьёзные проблемы со стороны центральной нервной системы. Мне опять задали вопрос: «Буду ли я прерывать беременность?», хотя шёл уже пятый месяц.

Не успев толком приехать домой, я заболела и целый месяц находилась на сохранении в местном роддоме, где мне ставили маловодье. При выписке у моего ребёнка обнаружили какие-то отклонения в развитии сердца и ежедневно предлагали аборт. Врачи говорили, что ребёнок не жилец и что они не любят «такие» беременности. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать.

Сбежав оттуда, я искала спасение в Санкт-Петербурге и вышла на врачей из ДГБ №1. Только здесь врачи наконец-то рассмотрели пороки и предупредили меня, что у малыша врождённый порок сердца с высокими рисками многоэтапной хирургии и летальности на первом этапе коррекции в периоде новорождённости. Тогда мне ещё дали надежду, что может быть полноценная двухжелудочковая коррекция, но ВПС тогда был определён не до конца.

Очередное плановое УЗИ собрались посмотреть, наверное, все врачи роддома. «Щупальца» в голове неясной этиологии… Толком даже описать не смогли. Доктора предположили жёсткие отклонения со стороны центральной неравной системы. Очередной удар и предложение аборта! Была уже 32-ая неделя. После срочного МРТ головного мозга выяснилось, что это были расширенные вены — сопутствующий симптом нашего ВПС, а не тяжёлая неврологическая патология, как предполагали.

На 36-ой неделе на свет появилась моя доченька Софья. Её почти сразу забрали в ДГБ №1. Тогда наш диагноз звучал так: «Критический лёгочный стеноз, гипоплазия правого желудочка, открытое овальное окно, дефект межпредсердной перегородки, множественные коронарно-правожелудочковые фистулы, недостаточность кровообращения 2 степени». На третий день жизни доченьке было проведено шунтирование по созданию системно-лёгочного анастомоза.

Ребёнка я увидела только спустя неделю. Врачи реанимации сказали, что она в тяжёлом состоянии. Я дотронулась до неё в первый раз, и она сразу же задёргалась, почувствовав меня. Приборы начали пищать, подбежали медсестры и велели выйти.

После двух тяжёлых недель реанимации нас перевели в палату. Однако здесь начались другие проблемы — обильные срыгивания до 10 раз в сутки. Софии было запрещено грудное вскармливание и самостоятельное питание через рот. Через месяц постоянных поисков и анализов нашли гастроэзофагеальную рефлюксную болезнь. Питание разрешили только с помощью инфузионного насоса через зонд, и, как следствие, сосательный рефлекс угас. В больнице мы провели более 4-х месяцев.

Нас наконец-то выписали домой, но мы по сей день находимся на зондовом питании. Зонд я меняю сама. Благодаря местному фонду мы приобрели инфузионный насос для энтерального питания. Дома мы начали развиваться, так как в больнице мне запрещали лишний раз трогать доченьку, чтобы не провоцировать рвоту. Из-за этого она немного отстаёт от сверстников в развитии. Но дома, как известно, и стены помогают. За месяц София научилась гулить, брать игрушки, переворачиваться на животик и обратно и частично восстановила сосательный рефлекс.

Много раз мы пытались слезть с зонда, но пока безуспешно. Ждём и молимся, чтобы поскорее прошёл этот ненавистный рефлюкс и у ребёнка появился аппетит. Надеемся, что она сама вскоре без опасок будет кушать и пить, чтобы больше не травмировать её этими зондами.

Больше всего Софья любит спать или просто лежать горизонтально, как обычные детки, так как из-за рефлюкса всегда приходится находиться под углом или вертикально. Ей очень нравится играть в ладушки, смотреться в зеркало и рассматривать книжки. Она очень улыбчивая и общительная девочка.

К сожалению, сейчас развитие затормозилось, и сил у нашей малышки с каждым днём становится всё меньше. Она сама сосёт всё меньше и меньше, и ей стало трудно держать даже голову. Она больше спит, появилась постоянная одышка, а это значит, что нужна срочная операция.

После проведённого зондирования врачи из Санкт-Петербурга склоняются к одножелудочковой коррекции. Знакомые с похожей историей посоветовали обратиться к С.Б. Овруцкому (Берлинский кардиоцентр) и к Т.И. Невважаю (LUMC). Пообщавшись с обоими кардиохирургами, мы получили надежду на 1,5-желудочковую коррекцию, а это лучше, чем половина сердца, это надежда на полноценную жизнь! Оба врача сошлись во мнении, что шанс есть и ехать оперироваться лучше в Берлинский кардиоцентр. Мы получили счет — 37680 EUR. В финансовой помощи, ранее обещанной родственниками и знакомыми, нам отказали. Как известно, настоящий друг познаётся в беде. Для нас это абсолютно неподъёмная сумма, а время уходит…

Я сама каждый раз не задумываясь отправляла сообщения всем подряд ребятишкам с различными диагнозами, как только видела просьбу о помощи по телевизору. К этому меня приучила мама, и с неё я взяла пример. Она всегда говорит: «С нас не убудет, а наша «копеечка» им поможет. Всё доброе возвращается». Никогда не думала, что и мне понадобится такая помощь. Только теперь понимаю, что чужая «копеечка» сможет дать шанс моему ребёночку на полноценную и долгую жизнь. Помогите, пожалуйста!

С уважением и надеждой, мама Софьи Добуш»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь