Программа №719

Когда Ванечке было 7 месяцев, нас положили с температурой в больницу и диагностировали пневмонию. Две недели лечения антибиотиками не дали результата, и нас направили в СОКБ им. В.Д. Середавина на консультацию к пульмонологу. При осмотре рентгена врач диагностировал врождённый порок сердца и экстренно направил нас в кардиоцентр.

На приёме у детского кардиохирурга сыночку поставили диагноз: «Врождённый порок сердца. Полная форма атриовентрикулярного канала, сбалансированный тип. Недостаточность общего АВ-клапана 3 степени. Вторичная лёгочная артериальная гипертензия». Нужна срочная операция.

Трудно описать словами то состояние: нашего ребёнка мы могли потерять в любой момент. И самое главное — как тяжело было самому Ване жить эти месяцы с таким пороком!

9 июня 2014 года в кардиоцентре г. Самары нам сделали первую операцию. Послеоперационный период протекал тяжело, но через две недели Ванечка восстановился, и мы уехали домой. Мы постоянно переживали за него: просыпались ночью и слушали, дышит он или нет, боялись оставлять его с бабушками и дедушками.

Через шесть месяцев, на очередном обследовании, снова плохая новость — у Вани новый диагноз: «Подклапанный стеноз аорты», который образовался как следствие несвоевременной операции.

3 декабря 2014 года нашему сыночку сделали вторую операцию. После неё, через четыре месяца, на ЭхоКГ были выявлены пароксизмальная форма трепетания предсердий и выраженная тахикардия в течение суток. Также максимальная частота сердечных сокращений (ЧСС) во время сна доходила до 147 в минуту, а ритм был синусовым. Сыночку сделали чреспищеводную электростимуляцию сердца, для того чтобы ЧСС пришло в норму, но этого не произошло. После проведения данной процедуры ритм стал узловым и появилась брадикардия с ЧСС 56 ударов в минуту.

После второй операции нашему малышу лечение не назначалось, и мы каждые 6 месяцев ездили на плановые обследования в кардиоцентр. Всё было хорошо до последней нашей поездки, которая была 20.02.2018 г. Всё это время Ванечка развивался как положено и начал рано разговаривать. Однако в последнее время мы стали замечать, что он очень устаёт после активных игр и жалуется на боль в ножках при ходьбе.

20 февраля 2018 года мы были на обследовании, и на УЗИ сердца нам снова диагностировали «Подклапанный стеноз аорты». Российские врачи отправили нас на шесть месяцев домой до следующего обследования и сказали нам, что операцию сделают, но по статистике у 90 % детей после неё ЧСС падает на 10-20 ударов в минуту. Для нас это уже будет критично и рисковать своим ребёнком после двух операций (каждая с остановкой сердца по 45 минут), мы, конечно, не хотим. Потеря ЧСС повлечёт за собой вшивание кардиостимулятора, а это значит, что Ванечке нельзя будет играть в активные игры, ходить в детский сад и посещать школу.

От мам, оказавшихся в такой же ситуации, мы узнали, что дети, прооперированные в Германии, легче переносят данную операцию, меньше времени проводят в реанимации, их реабилитация проходит быстрее и успешнее и по прошествии времени нет рецидива. После изучения информации на форумах мы пришли к выводу, что нужно обратиться в клинику в Берлине.

Мы отправили наши документы доктору С.Б. Овруцкому. Он пригласил нас на обследование, по результатам которого он уверенно сказал, что сможет нам помочь, и заверил, что после такой операции ЧСС падать не будет. Также он объяснил нам, что если не сделать эту операцию до декабря 2018 года, то начнутся необратимые процессы: гипертрофия мышц сердца и увеличение левого желудочка, что сопровождается частой потерей сознания.

В приглашении от доктора Овруцкого был выставлен счёт за данную операцию – 28980 EUR. На заработную плату нашей семьи и пенсию по инвалидности мы не в состоянии собрать данную сумму.

Ванечка – это наше солнышко, наш тёплый и светлый лучик! Характер у него, с одной стороны, твёрдый: он стойко переносит все процедуры, все уколы и, когда болеет, старается держаться молодцом. В то же время это очень ласковый мальчик, который любит, когда его обнимают и целуют. Когда ему говоришь, что любишь его и будешь скучать по нему, его личико сразу расплывается в улыбке — в самой красивой улыбке на свете!

Сынок очень любит играть в футбол. Он всем рассказывает, что, когда вырастет, станет футболистом. С папой он часто ходит на стадион, только быстро устаёт играть. И, конечно, наш малыш уже старается помогать по дому. Начинаем лепить пельмени или пирожки – Ваня тут как тут, идем поливать огород – он уже рядом со своей леечкой набирает воду.

Благодаря врачам наш ребёнок живёт и развивается. Однако в данный момент, когда состояние сердца ухудшается и болезнь к сыночку вернулась, мы очень просим Вас помочь! Пожалуйста, помогите Ванечке, чтобы он, как и все детки, мог прыгать, бегать, играть в футбол и жить полноценной жизнью!

С уважением и надеждой на Вашу помощь, семья Вани Долгих