Программа №719

Долгих Иван

Дата рождения: 08.10.2013

Диагноз: подклапанный стеноз аорты

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 16.10.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Ваня чувствует себя хорошо: он заметно вырос и поправился.

Наконец-то в июле после пандемии открылся центр в Казани, и мы ездили на реабилитацию (после инсульта) на две недели. Ванечка занимался лечебной физкультурой, ему делали суставную гимнастику и кинезиотерапию. После этих занятий у сына улучшились общий мышечный тонус и функциональное состояние мышечной ткани, а также увеличился объем движения в левой руке.

Ваня уже увереннее ходит и старается бегать. Дома он делает зарядку с гантелями, чтобы разработать левую ручку, и гимнастику для разработки левой ножки.

К сожалению, запланированная поездка в Казань в октябре не осуществится. Начинается вторая волна коронавируса, и мы решили не рисковать Ваниным здоровьем. 27 октября 2020 года нам нужно будет ехать в кардиоцентр на ЭхоКГ и консультацию кардиохирурга.

1 сентября Ваня пошел в 1 класс. В школе ему нравится. Сынок очень радовался, что после большого перерыва можно играть с детьми, бегать и прыгать на перемене. Сейчас он осваивает прописные буквы и решение примеров. Больше всего Ванечке нравится читать, лепить из пластилина, делать поделки из осенних листьев. Недавно была экскурсия, где классу Вани рассказывали про робототехнику и показывали роботов — сын был в восторге.

Пока стояла теплая погода, мы много гуляли и ездили в лес за грибами. Ваня, как всегда, по возможности помогает маме: он научился мыть посуду, убирать за собой вещи по местам, вытирать пыль. В общем, помогать сын любит.

Вот и все новости на данный момент.

Всем Вам и Вашим близким мы желаем крепкого здоровья и удачи! Спасибо, что Вы про нас помните!

С уважением, семья Ванечки Долгих

Новости от родителей от 27.05.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Прошло уже много времени, и хочется поделиться с Вами нашими новостями.

Ваня чувствует себя в целом хорошо. В марте мы должны были ехать в Казань на реабилитацию после инсульта, но в связи с коронавирусом пришлось отложить поездку на неопределенное время, так как наш детский врач нам не рекомендовал поездку из-за Ваниного сердечка. Так совпало, что специалисты из Китая не успели вернуться в Казань на работу в реабилитационный центр после китайского Нового года. Мы, конечно же, расстроились, так как Ване еще нужно разрабатывать левую ножку и ручку, поэтому мы стараемся делать упражнения дома.

В апреле мы ездили в наш кардиоцентр на очередное обследование. Суточное мониторирование ЭКГ показывает брадикардию и наджелудочковый ритм. По заключению ЭхоКГ ухудшений после операции, которую делали в Германии, нет, но недостаточность атриовентрикулярных и аортального клапана 2 степени остается. Отпустили нас домой на полгода, и теперь следующее обследование будет в октябре.

В связи с коронавирусом мы перестали ходить в садик, в подготовительную школу и на дополнительные занятия по русскому языку и математике. Однако мы не унываем и теперь занимаемся дома дистанционно. Ваня научился читать и писать печатными буквами, знает уже числа до ста. Тем не менее математика дается ему труднее, поэтому он всегда просит заняться чтением в первую очередь. Также сын успел поучаствовать в конкурсах онлайн: рассказывал стихотворение и рисовал рисунок ко дню семьи.

Мы живем в частном секторе, поэтому мы можем гулять у себя во дворе. Пока стояла хорошая погода, Ваня играл с папой в футбол, собирал для мамы одуванчики. Как всегда, без нашего помощника не обойтись: то за курочками с бабушкой следит, то цыплят покормит. Дома его любимые занятия — пылесосить и лепить пельмени. Ванечка очень скучает по друзьям из детского сада, там, конечно же, веселее, чем дома. Надеемся, что вся эта ситуация закончится в скором времени и всё встанет на свои места.

Всем Вам и Вашим близким, конечно же, желаем здоровья, большого счастья и всего наилучшего! Спасибо, что не забываете нас, спасибо, что Вы есть!

С уважением, семья Ванечки Долгих

Новости от родителей от 20.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

В сентябре мы проходили реабилитацию в Казани, но случилось непредвиденное: Ваня неудачно приземлился во время упражнения и сломал левую ножку. Пришлось наложить ему гипс на целый месяц, а затем снова разрабатывать ногу. Поэтому в садик сын пока не ходит, хотя он очень хочет играть и общаться с детьми. Зато Ваня начал посещать подготовительные занятия перед школой. Он уже научился писать цифры от 1 до 5 и читать слоги.

В ноябре мы были на осмотре у ортопеда, невролога и кардиолога. Невролог назначила поэтапное лечение на целый год для дальнейшего восстановления после инсульта, но улучшения по неврологии есть: ручка почти восстановилась в движении! С ножкой похуже: она ограничена в движении в голеностопе, но мы стараемся это исправить, выполняя все рекомендации ортопеда и невролога.

С сердечком всё удовлетворительно, но недостаточность атриовентрикулярных и аортального клапана 2 степени остаётся. Суточное мониторирование ЭКГ показывает брадикардию и узловой ритм. Пока нас отпустили домой на полгода. Следующее обследование назначено на апрель.

После реабилитации в Казани мы занимались суставной гимнастикой, кинезитерапией, ЛФК по китайской методике и проходили занятия с нейропсихологом. В результате у Вани улучшилось состояние мышечных тканей, окрепли мышцы спины, конечностей, улучшилась координация, шаговые движения.

Сейчас мы начинаем готовиться к Новому году: выбираем новогодний костюм, учим стихи, составляем список подарков, которые принесёт нам Дед Мороз! Ванечка говорит: «Буду делать все упражнения и суп кушать! Покажу Деду Морозу, какой я сильный!»

Благодарим Вас за внимание, чуткость и доброту! Желаем крепкого здоровья и весёлых новогодних праздников Вам и Вашим близким!

С уважением и безграничной признательностью, семья Вани Долгих

Новости от родителей от 04.08.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

Ваня чувствует себя в целом неплохо. Лето, солнышко, тепло — всё это благотворно влияет на его здоровье.

В апреле состоялся плановый осмотр у кардиолога. По результатам холтеровского мониторирования и УЗИ Ванино сердечко работает удовлетворительно. У сына были небольшие головные боли, поэтому врачи снизили дозировку препаратов от инсульта.

В июне мы ездили в Казань, где проходили реабилитацию. Ванюше всё понравилось, он с удовольствием общался с детками, хотя разрабатывать ручку и ножку — процедура болезненная, но доброжелательные специалисты находили подход к нашему малышу, и всё проходило спокойно. Есть позитивные результаты: Ванечка стал бодрее и увереннее ходить. В сентябре мы планируем снова поехать туда.

В настоящее время сынок начинает посещать детсад. Мы решили, что лучше сначала до обеда, чтобы Ваня адаптировался. Ванюша с удовольствием играет с ребятками, всё ему интересно!

Наш мальчик взрослеет с каждым днём. Бог даст, на следующий год пойдёт в школу. Мы учим алфавит и складывать из букв слова. Сын уже умеет складывать «мама», «папа» «Ваня». Также Ваня ходит на занятия по математике. Цифры даются ему нелегко, но мы не унываем. Верим, что наш сыночек справится со всеми испытаниями, надеемся, что всё самое страшное осталось позади.

Не устаём благодарить Вас, наши дорогие друзья, за Вашу помощь и поддержку! Желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, большого счастья и всего наилучшего! Спасибо, что не забываете нас, спасибо, что Вы есть!

С уважением, семья Ванечки Долгих

Новости от родителей от 04.04.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У Ванюши всё хорошо, слава Богу! Наступила весна, мы больше гуляем, только стараемся не подхватить вирусную инфекцию.

Мы проходим лечение, которое назначили доктора. Недавно мы закончили очередной курс ЛФК — теперь перерыв на три недели, но это не значит, что мы должны расслабляться. Нам нужно дома постоянно делать зарядку, массаж, парафиновые обертывания ножки. Ванюша старается, хоть иногда ему больно до слёз, но он держится молодцом, говорит: «Я же мужик!»

Мы хотим записаться на занятия по ментальной арифметике, чтобы сын общался с детками в коллективе. Также эти занятия развивают мелкую моторику, усидчивость, внимательность, память. Верим, что скоро Ваня окончательно окрепнет, наберётся сил и сможет посещать садик.

Приём кардиолога назначен на апрель, надеемся, что и сердечко Ванюшино нас не подведёт.

Восьмого апреля Ванечке исполнится пять с половиной лет. Наш сынуля с нами, он растёт и познаёт этот мир! Большего счастья для нас нет! Безграничное спасибо каждому из Вас за это счастье!

С уважением, семья Ванечки Долгих

Новости от родителей от 16.02.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Недавно мы вернулись из Германии. Перелёт Ванюша перенёс хорошо.

Дома было много новогодних подарков, а ребятишки из его группы в детском садике записали для Вани видеопоздравления и пожелания скорейшего выздоровления. Все его ждут и скучают по нему!

Мы уже побывали на приёме у кардиолога, невролога и ортопеда. Слава Богу, с сердечком у Ванечки показатели в норме. По рекомендации ортопеда мы приобрели ортезы-ботиночки, чтобы сын правильно ставил ножки. Понемногу он учится ходить.

Его левая ручка тоже не ленится: Ваня лепит из пластилина зверушек (насколько это возможно), помогает маме отделять фасоль от макарон, надувает шарики, рисует. Особенно ему нравится раскрашивать кисточкой машинки и мотоциклы. Всё это нужно, чтобы разрабатывать мелкую моторику рук.

Мы вспомнили все стишки и песенки и разучиваем новые. Речь, слава Богу, у Ванюши, не нарушена.

Сейчас мы проходим курс лечебного массажа и продолжаем заниматься гимнастикой. Потихоньку возвращаемся к прежней жизни.

Мы бесконечно благодарны Богу, докторам и, конечно же, Вам, наши дорогие благотворители! Спасибо за Ваши добрые и отзывчивые сердца, за то, что были с нами в трудный период! Спасибо, что остаётесь с нами и переживаете за нашего сыночка! Ваша помощь и внимание очень ценны и значимы для нас! Здоровья, любви, успехов и всех земных благ Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Ванечки Долгих

Новости от родителей от 17.01.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Немного новостей про нашего Ванечку.

Благодаря Вашей неоценимой помощи операция на сердце прошла хорошо. Врачи сделали всё, что планировали. Ванечка задышал сам уже в операционной, сейчас показатели сердца все в норме.

Однако после операции у сыночка случился инсульт. В данный момент мы находимся в клинике Бранденбурга, где он проходит реабилитацию. Ваню обследовали, назначили ему лечение и необходимые процедуры. Правда, при виде людей в белых халатах сынок пугается, а когда разминают левую ручку и ножку, плачет. Однако мы надеемся, что эти временные трудности мы переживём. Главное, что благодаря Вам у нас появился ещё один шанс на выздоровление. Верим, что у нашего сыночка всё будет хорошо.

У нашего Вани уже есть некоторые успехи: немного начала двигаться и сжиматься в кулачок левая ручка, мы вспоминаем понемногу стишки и песенки, которые знали раньше. Сынок очень скучает по дому и по сестрёнке, которую не видел уже 1,5 месяца.

Спасибо, огромное спасибо и низкий Вам поклон за то, что не бросили нас в чужой стране один на один с огромной бедой. Спасибо, что помогли с операцией на сердце и с восстановлением после инсульта (очень страшное слово по отношению к ребёнку). Эта беда сразила в равной степени нашего ребёнка и нас, родителей, мы этого никак не ожидали и только начали отходить от шока. Низко кланяемся Вам, наши спасители! По возможности будем держать Вас в курсе наших (надеемся, хороших) новостей.

С уважением, семья Долгих

Новости от родителей от 19.11.2018:

Добрый день, наши дорогие благотворители!

Мы хотим поделиться с Вами радостной новостью. Из клиники Германии нам пришло письмо с датами лечения: 29 ноября 2018 года врачи начнут проводить необходимые обследования, а 6 декабря будет операция. Билеты уже на руках, и сейчас мы ждём паспорта с визами.

Ванечка сейчас немного приболел, но в целом держится молодцом. Недавно мы делали ЭхоКГ сердца в областном кардиоцентре, и врач сказал, что показатели ухудшились! Однако мы верим только в лучшее и ждём с нетерпением того момента, когда пройдёт операция и у нашего сыночка будет всё хорошо.

Мы хотим пожелать Вам и всем Вашим близким самого главного — крепкого здоровья. Ещё раз огромное спасибо за помощь и поддержку. Благодарим Вас за Ваши добрые сердца.

С уважением, семья Вани Долгих

Новости от 12.11.2018:

Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Долгих Ивана.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

Я не могу описать словами те чувства, которые меня переполняют! От чистого сердца — спасибо Вам! Спасибо за то, что откликнулись на нашу просьбу о помощи и не прошли стороной. Без Вашей поддержки мы бы не смогли собрать необходимую сумму на лечение Ванечки.

Я пишу это, и у меня наворачиваются слёзы — слёзы радости. Я до конца не могу поверить в это чудо! Спасибо за Вашу отзывчивость и милосердие, за Ваши добрые сердца. Вы дали нашему сыночку и нам шанс жить полноценной жизнью, у нас появилась надежда на выздоровление Вани. И это всё благодаря Вам.

Дай Бог Вам и Вашим близким крепкого здоровья и счастья. Спасибо за то, что Вы есть.

С уважением, мама Вани Долгих

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наш Ванечка родился 8 октября 2013 года. Беременность протекала без каких-либо сложностей, все УЗИ были сделаны своевременно, по результатам ЭхоКГ порока сердца обнаружено не было.

Однако через месяц после рождения сынок перестал сосать грудь и кушал только из пузырька — вес набирался по 200 граммов в месяц. Также мы стали замечать, что у него начали появляться одышка и периодический кашель. Врачи нам назначали различные ингаляции и сиропы от кашля.

Когда Ванечке было 7 месяцев, нас положили с температурой в больницу и диагностировали пневмонию. Две недели лечения антибиотиками не дали результата, и нас направили в СОКБ им. В.Д. Середавина на консультацию к пульмонологу. При осмотре рентгена врач диагностировал врождённый порок сердца и экстренно направил нас в кардиоцентр.

На приёме у детского кардиохирурга сыночку поставили диагноз: «Врождённый порок сердца. Полная форма атриовентрикулярного канала, сбалансированный тип. Недостаточность общего АВ-клапана 3 степени. Вторичная лёгочная артериальная гипертензия». Нужна срочная операция.

Трудно описать словами то состояние: нашего ребёнка мы могли потерять в любой момент. И самое главное — как тяжело было самому Ване жить эти месяцы с таким пороком!

9 июня 2014 года в кардиоцентре г. Самары нам сделали первую операцию. Послеоперационный период протекал тяжело, но через две недели Ванечка восстановился, и мы уехали домой. Мы постоянно переживали за него: просыпались ночью и слушали, дышит он или нет, боялись оставлять его с бабушками и дедушками.

Через шесть месяцев, на очередном обследовании, снова плохая новость — у Вани новый диагноз: «Подклапанный стеноз аорты», который образовался как следствие несвоевременной операции.

3 декабря 2014 года нашему сыночку сделали вторую операцию. После неё, через четыре месяца, на ЭхоКГ были выявлены пароксизмальная форма трепетания предсердий и выраженная тахикардия в течение суток. Также максимальная частота сердечных сокращений (ЧСС) во время сна доходила до 147 в минуту, а ритм был синусовым. Сыночку сделали чреспищеводную электростимуляцию сердца, для того чтобы ЧСС пришло в норму, но этого не произошло. После проведения данной процедуры ритм стал узловым и появилась брадикардия с ЧСС 56 ударов в минуту.

После второй операции нашему малышу лечение не назначалось, и мы каждые 6 месяцев ездили на плановые обследования в кардиоцентр. Всё было хорошо до последней нашей поездки, которая была 20.02.2018 г. Всё это время Ванечка развивался как положено и начал рано разговаривать. Однако в последнее время мы стали замечать, что он очень устаёт после активных игр и жалуется на боль в ножках при ходьбе.

20 февраля 2018 года мы были на обследовании, и на УЗИ сердца нам снова диагностировали «Подклапанный стеноз аорты». Российские врачи отправили нас на шесть месяцев домой до следующего обследования и сказали нам, что операцию сделают, но по статистике у 90 % детей после неё ЧСС падает на 10-20 ударов в минуту. Для нас это уже будет критично и рисковать своим ребёнком после двух операций (каждая с остановкой сердца по 45 минут), мы, конечно, не хотим. Потеря ЧСС повлечёт за собой вшивание кардиостимулятора, а это значит, что Ванечке нельзя будет играть в активные игры, ходить в детский сад и посещать школу.

От мам, оказавшихся в такой же ситуации, мы узнали, что дети, прооперированные в Германии, легче переносят данную операцию, меньше времени проводят в реанимации, их реабилитация проходит быстрее и успешнее и по прошествии времени нет рецидива. После изучения информации на форумах мы пришли к выводу, что нужно обратиться в клинику в Берлине.

Мы отправили наши документы доктору С.Б. Овруцкому. Он пригласил нас на обследование, по результатам которого он уверенно сказал, что сможет нам помочь, и заверил, что после такой операции ЧСС падать не будет. Также он объяснил нам, что если не сделать эту операцию до декабря 2018 года, то начнутся необратимые процессы: гипертрофия мышц сердца и увеличение левого желудочка, что сопровождается частой потерей сознания.

В приглашении от доктора Овруцкого был выставлен счёт за данную операцию – 28980 EUR. На заработную плату нашей семьи и пенсию по инвалидности мы не в состоянии собрать данную сумму.

Ванечка – это наше солнышко, наш тёплый и светлый лучик! Характер у него, с одной стороны, твёрдый: он стойко переносит все процедуры, все уколы и, когда болеет, старается держаться молодцом. В то же время это очень ласковый мальчик, который любит, когда его обнимают и целуют. Когда ему говоришь, что любишь его и будешь скучать по нему, его личико сразу расплывается в улыбке — в самой красивой улыбке на свете!

Сынок очень любит играть в футбол. Он всем рассказывает, что, когда вырастет, станет футболистом. С папой он часто ходит на стадион, только быстро устаёт играть. И, конечно, наш малыш уже старается помогать по дому. Начинаем лепить пельмени или пирожки – Ваня тут как тут, идем поливать огород – он уже рядом со своей леечкой набирает воду.

Благодаря врачам наш ребёнок живёт и развивается. Однако в данный момент, когда состояние сердца ухудшается и болезнь к сыночку вернулась, мы очень просим Вас помочь! Пожалуйста, помогите Ванечке, чтобы он, как и все детки, мог прыгать, бегать, играть в футбол и жить полноценной жизнью!

С уважением и надеждой на Вашу помощь, семья Вани Долгих

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...