Программа №722

У Ильи диагностировали двустороннюю атрезию и микротию наружных слуховых проходов. Это очень редкая патология и проявляется в одном случае из 10 000. Все мировые учёные, занимающиеся этой проблемой, не могут объяснить причины возникновения микротии, и до сих пор считается, что это заболевание возникает случайно, не зависимо от образа жизни или страны проживания семьи. У Ильи есть две старшие сестры, у которых нет таких проблем.

Так мы начали новую жизнь, полную обследований.

Согласно исследованиям, микротия почти всегда идёт в паре с каким-нибудь ещё врождённым заболеванием. Сразу по выписке из роддома мы провели все исследования, и нам исключили возможные патологии. Однако мы рано обрадовались: в 5 месяцев у Ильи начались приступы эпилепсии. Мы лежали в больнице, проходили кучу обследований, пока не попали к одному из ведущих детских неврологов. Сейчас Илья принимает поддерживающие препараты и раз в полгода проходит неврологическое обследование.

В 2 месяца мы оформили инвалидность с диагнозом «Двусторонняя кондуктивная тугоухость 3-й степени» (4-я степень — это уже полная глухота). Илье выписали слуховые аппараты для постоянного ношения. Чтобы слышать звуки и пытаться развиваться, как обычные ребятишки, дети с атрезией вынуждены постоянно носить слуховые аппараты. Без них мир сразу превращается в тишину!

Мы наблюдались в разных российских клиниках, где врачи консультируют по проблеме микротии, но ответ везде один: «С вашим диагнозом до 10 лет ничего сделать нельзя, а после достижения этого возраста может быть сделана косметическая операция по восстановлению ушных раковин без гарантий восстановления слуха». То есть у Илюши может быть только подобие ушной раковины, которая будет вырезана из его же ребра, но слуховые аппараты он будет продолжать носить. Каждая операция проводится в 3-4 этапа с разницей в несколько месяцев, то есть на формирование каждого уха потребуется около года и несколько хирургических вмешательств.

В 2016 году мы познакомились с семьёй с аналогичной проблемой, которые собирались на операцию в США. От них мы услышали о конференции, проводимой в Москве докторами Джоном Райнишем и Джозефом Роберсоном из клиники Global Hearing, которые делают операции по формированию слуха и ушных раковин. Собрав все необходимые анализы и исследования, мы поехали на конференцию, на которой нам дали максимальные баллы для восстановления слуха и составили индивидуальный план лечения Ильи.

Для скорейшего возвращения Илюши к жизни обычного человека врачи предложили сначала сделать операцию по формированию слуха на правом ухе, затем комбинированную операцию по формированию слуха на левом ухе и ушной раковины и третью по формированию правой ушной раковины.

Услышав про такую возможность для Ильи стать полноценным человеком и пойти в обычную школу, мы собрали все свои сбережения (лечение стоило 39 100 USD) и отправились на первую операцию, которая прошла в марте 2018 г. Результат превзошёл все ожидания: Илья стал слышать правым ухом!

Чтобы научиться говорить, сыночку пришлось приложить намного больше усилий, чем обычным деткам. Он постоянно носит слуховые аппараты, занимается с сурдопедагогом и ходит в специализированные детские центры, работающие с детьми, имеющими проблемы с речью. Однако часто глухота обостряет другие чувства, которые помогают познать мир, и Илья, несмотря на свою проблему, очень любит петь: он пытается петь везде и при любом случае, особенно песни из старых советских мультфильмов и кинофильмов. Перед наркозом во время первой операции из предоперационной в американской клинике раздавалась песня «Дорогая моя столица, золотая моя Москва».

Также Илья обожает играть в машины и конструктор: его города всегда находятся под охраной полицейских машин и вертолётов, которые постоянно курсируют в поисках преступников и для предотвращения беспорядков. Когда вырастет, сынок хочет стать полицейским или спасателем, чтобы помогать всем, кто попал в беду.

Чтобы пойти в обычную школу, Илье ещё необходимо восстановить слух на левом ухе и сформировать две ушные раковины. В наше время людям, а особенно маленьким детям с ограниченными возможностями, очень сложно жить в реальном мире: это требует большой психологической нагрузки, что часто влияет на задержку развития и дальнейшую адаптацию в социальной среде.

Получив счёт на оплату первой операции, прошедшей в марте 2018 года, мы собрали все наши имеющиеся сбережения и сделали первый шаг к восстановлению слуха Илюши. Второй счёт в 85 000 USD мы оплатить не в состоянии. Мы смогли внести 7 500 USD в качестве депозита, но на этом наши возможности иссякли. Перелёт, проживание и питание также стоят очень дорого. После операции необходимо находиться в стране и ходить на регулярные осмотры в клинику около месяца, так как Илье нельзя будет летать на самолёте, чтобы не повредилась вживлённая барабанная перепонка.

Мы просим Вас помочь нам в оплате операции по восстановлению слуха и ушной раковины на левом ухе Илюши, чтобы он смог ходить в обычную школу, играть с детьми, жить обычной жизнью пятилетнего мальчишки и быть полноценным членом общества.

Мы надеемся и верим, что Илюша с Вашей помощью сможет преодолеть все проблемы, связанные с его болезнью.

С уважением, родители Ильи Асанина