Программа №735

Машиев Дархан

Дата рождения: 07.10.2015

Диагноз: нейробластома правого надпочечника

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 15.01.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Нам очень приятно, что Вы нас не забываете и интересуетесь здоровьем и жизнью Дархана!

Как и планировалось, 4 декабря мы поступили в НМИЦ им. Н.Н. Петрова и прошли плановое обследование: компьютерную томографию, УЗИ брюшной полости, ЭКГ, ФВЛЖ, а на следующий день у сына взяли пункцию костного мозга. Всё прошло благополучно, без каких-либо изменений. Также из-за побочных действий нам отменили «Роаккутан».

Через месяц после этого обследования нам снова надо пройти УЗИ брюшной полости и сдать кровь, а через 3 месяца контроль в НМИЦ.

Сейчас Дархан чувствует себя хорошо. Мы стараемся больше находиться на свежем воздухе, на природе, благо погода позволяет.

Новый год Дарханчик встретил в кругу семьи, получил очень много подарков, даже лично от Деда Мороза, которому он писал письмо. С большим удовольствием сын собирает пазлы и конструктор лего, а ещё много рисует и в основном животных.

В этом году Дархан впервые посетил кинотеатр! Мы ходили на мультфильм «Фиксики против кработов». Ему очень понравилось, столько впечатлений, столько эмоций!

Наша семья от всей души поздравляет Вас с Новым годом и Рождеством и желает Вам долгих лет жизни, здоровья, благополучия и успехов в работе!

С уважением, мама Дархана

Новости от мамы от 27.11.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы дома, и, если честно, даже не верится, что мы смогли пройти этот нелёгкий путь!! Всё это благодаря Вашей помощи и помощи врачей НИИ онкологии имени Н.Н. Петрова.

10 октября мы прошли плановое обследование УЗИ и сдали кровь. По УЗИ всё без изменений. Далее по плану надо пройти КТ и пункцию костного мозга, но пока мы ждём вызова из больницы и поедем туда где-то примерно в начале декабря.

Дома мы продолжаем пить «Роаккутан». Этот препарат очень сильный, и побочных действий много. Нам назначили 9 курсов, и мы в данный момент пропили только 5. Лишь один курс прошёл без осложнений. У Дархана был гнойный свищ на ушке, и врачи решили его оперировать. Потом был страшный бронхоспазм, который мы тоже долго лечили. Когда сынок начал пить 4-й курс, вся слизистая высохла, появился конъюнктивит на глазу — мы сразу отменили приём препарата. После 5-го курса были рвота и тошнота. Всё это не считая шелушения кожи лица и рук и крови из носа. Я посоветуюсь с лечащий врачом по поводу отмены препарата.

Сейчас на улице холодно, и я стараюсь, чтобы Дархан больше времени находился дома. Мы выходим только подышать свежим воздухом. Дома много развлечений: сын собирает лего, делает открытки, наклейки наклеивает и рисует.

Ну вот и все наши новости. Наша семья желает каждому из Вас крепкого здоровья, семейного счастья, любви, успехов в работе, удачи, хороших, верных друзей и всего наилучшего!

С уважением, мама Дархана

Новости от мамы от 19.09.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим сообщить Вам наши новости!

Вот и подошло к концу наше лечение!! Пятый курс иммунной терапии препаратом «Динутуксимаб» прошёл без осложнений, не считая проблем с пищеварительной системой. Сейчас мы дома, принимаем «Роаккутан». В первых числах октября нам надо сделать УЗИ внутренних органов, а затем, ближе к декабрю, мы полетим в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, где нас ждут на контрольное обследование и КТ.

Наш Дарханчик — очень умный, весёлый и ласковый мальчик. Он очень любит играть со старшей сестрой и во всём её слушается. Настроение у сына прекрасное, ведь он дома и его окружают родные люди, которые его очень сильно любят.

Дархан обожает пластилин — столько у него фантазии, лепит фигурки и диких, и домашних животных. Также он любит, как и все мальчики, собирать конструктор лего. Ещё почти каждый день мы ходим на площадку, где сын качается на качелях и катается с горки.

Мы Вас всех любим и желаем Вам крепкого здоровья и всего самого хорошего!

С уважением, мама Дархана

Новости от 23.08.2019:

Фонд перечислил 4.444.116,00 рублей на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для Машиева Дархана.

Новости от мамы от 21.08.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Благодаря Вашей помощи мы благополучно прошли 4 курс иммунной терапии препаратом «Динутуксимаб»! Был перерыв между курсами, из-за того что мы простудились. 4 курс прошёл относительно нормально (были небольшие трудности с пищеварительной системой).

В данный момент мы находимся дома. Лечение наше продолжается и здесь: сын принимает «Роаккутан». Этот препарат вызывает сухость кожи, особенно сильно сушит губы, поэтому мы стараемся увлажнять их чем только можно, чтобы сынуле было комфортно время еды.

Госпитализация запланирована на конец августа — впереди 5 курс! После его окончания мы будем каждые 3 месяца приезжать в центр Н. Н. Петрова на обследования.

Настроение у Дархана замечательное, он играет, строит дома из конструктора, чинит машинки.

Спасибо огромное Вам, благотворители, что следите за судьбой моего сынишки, за помощь в сборе средств на жизненно важный препарат! Дай бог здоровья каждому!

С уважением, мама Дархана

Новости от мамы от 22.07.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим сообщить Вам наши новости!

Госпитализацию нам отменили, потому что после простудных заболеваний у Дархана появился гнойный свищ. Сына положили в детскую областную больницу, где провели операцию по удалению фистулы.

В больнице мы пролежали неделю и в данный момент находимся дома. У сына уже всё зажило, и мы готовимся к госпитализации для проведения четвёртого курса иммунной терапии.

Дорогие наши благотворители, спасибо за поддержку и помощь. Я даже не представляю, что бы мы делали, если бы не Вы! Здоровья Вам крепкого, семейного счастья, успехов в делах и удачи во всём!

С уважением, мама Дархана

Новости от мамы от 02.07.2019:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Хотим сообщить Вам наши новости.

3 июня мы прилетели домой. Дархан благополучно прошёл третий курс иммунной терапии. Были небольшие трудности, но не беда! В данный момент мы находимся дома. У нас всё хорошо, если не считать, что простыли: снова сопли и кашель. Из-за простуды нам даже отменили госпитализацию.

На улице очень жарко, и мы стараемся большую часть времени проводить дома: рисуем, лепим, собирает пазлы, играем в игрушки, только по вечерам ходим на игровую площадку.

Дорогие благотворители, хотим пожелать Вам и Вашим родным и близким здоровья, семейного счастья, благополучия, бесконечной любви, успехов во всех начинаниях и процветания!

С уважением, мама Дархана

Новости от мамы от 03.06.2019:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Хотим сообщить Вам наши новости. Недавно мы поступили в отделение, где по плану врачи проведут третий курс иммунной терапии. Был небольшой перерыв в лечении, потому что мы заболели: у Дархана был острый бронхит, и нас отправили домой на лечение. Сейчас сынок чувствует себя хорошо.

Хотим сказать огромное спасибо всем благотворителям — Вы делаете большое дело! Желаем крепкого здоровья Вам и Вашим близким, семейного счастья, успехов в делах и во всех Ваших начинаниях! Пусть беды обходят Ваш дом стороной! Низкий Вам поклон!

С уважением, мама Дархана

Новости от 31.05.2019:

Фонд перечислил 4.459.992,00 рубля на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для Машиева Дархана.

Новости от мамы от 16.04.2019:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Спешим сообщить Вам наши новости.

В данный момент мы находимся дома. После второй иммунотерапии Дархан чувствует себя хорошо. Он продолжает нас радовать своими новыми успехами!

Сынок с нетерпением ждёт, когда же наступит лето и станет тепло. Он очень хочет научиться кататься на велосипеде. Ещё мой сыночек научился рисовать, и у него, на мой взгляд, неплохо получается.

Дархан взрослеет, у него формируется свой характер. В какие-то моменты мне с ним легко, я могу что-то объяснить, в какие-то — не так всё гладко, как хотелось бы.

Ещё раз хотим от всего сердца поблагодарить Вас! Желаем Вам здоровья, добра, мира!

С уважением, мама Дархана

Новости от мамы от 11.03.2019:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Спешим сообщить Вам наши новости.

В данный момент мы находимся дома. Дархан с сестрой постоянно вместе играют — они просто не разлей вода! Почти каждый день мы выходим гулять на улицу погулять. Погода сейчас очень обманчива, поэтому я опасаюсь за здоровье сына. А Дархан так и рвётся на улицу и ждёт, когда же станет теплее!

Первый курс иммунотерапии с препаратом «Динутуксимаб» сынок перенёс удовлетворительно: были незначительные побочные последствия. Я очень сильно переживала и волновалась, так как введение этого препарата было впервые.

13-14 марта мы планируем начать второй курс иммунотерапии. По окончании второго курса нужны денежные средства на приобретение этого препарата ещё на два курса, и мы вынуждены вновь обратиться к Вам и попросить Вас, дорогие благотворители, о помощи в приобретении препарата «Динутуксимаб» ещё на два курса. Самим нам просто не справиться!

Заранее хотим выразить свою благодарность всем неравнодушным людям, которые откликнулись на просьбу о помощи.

Благодаря Вам мы сделали ещё один шаг к выздоровлению нашего малыша. Спасибо Вам большое за Ваше добро! Ваша помощь бесценна, мы будем всегда благодарны Вам. Здоровья и благополучия Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Дархана

Новости от мамы от 12.02.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

Благодаря Вам, неравнодушным к чужой беде людям, 8 февраля Дархану начали вводить препарат «Динутуксимаб»! Иммунная терапия началась!

Сейчас сынок чувствует себя хорошо. Он играет и рисует, правда, очень скучает по дому.

У нас ещё одна хорошая новость: Дархан понемногу начал говорить! Он называет своё имя, ещё нечётко, но уже понятно!

Ещё раз спасибо огромное за помощь и поддержку! Желаем Вам здоровья, счастья, успехов в Ваших делах! Всего Вам наилучшего!

С уважением, мама Дархана

Новости от мамы от 24.01.2019:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Хотим поделиться с Вами новостями! В декабре мы прошли второй курс по пересадке костного мозга. Сама пересадка прошла удачно, однако после неё сыну было плохо: пропал аппетит, появились стоматит постоянная рвота, тошнота. Это, конечно, жутко, но Дархан в очередной раз доказал маме, что он боец — он всё выдержал!

Ровно 6 месяцев мой сыночек не был дома. Он так скучал по сестре, папе и родным! После того как у Дархана восстановились все анализы, нас отпустили домой! Сейчас мы дома, сынок играет, рисует, лепит из пластилина, а также каждый день мы выходим на прогулку. Одним словом, набираемся сил.

В начале февраля мы планируем вернуться обратно для продолжения лечения. Впереди нас ждёт иммунотерапия!

Дорогие благотворители, от всей души желаю Вам крепкого здоровья, семейного счастья, успехов в работе и исполнения всех желаний!

С уважением, мама Дархана

Новости от мамы от 26.12.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

3 декабря нас перевели в отделение трансплантологии. Дархану подключили высокодозную химию на 6 дней, а на 8-й день сделали ТКМ. У Дархана сразу пропал аппетит, он почувствовал себя плохо. Также после снижения анализов во рту появился стоматит. Ещё у сыночка было сильное носовое кровотечение, после которого мы попали в реанимацию. Честно скажу, было очень страшно!!

Сейчас мы в палате, восстанавливаемся, анализы потихоньку приходят в норму.

Ну вот и все наши новости. Мы и дальше будем сообщать Вам о наших делах.

С уважением, мама Дархана

Новости от мамы от 22.11.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями!

В конце октября Дархану сделали трансплантацию костного мозга, а донором был его брат. Пересадку сынок перенёс удовлетворительно.

Сейчас Дархан восстанавливается. Мы гуляем на улице, играем в игрушки, лепим из пластилина. 26-27 ноября нам планируют провести вторую пересадку костного мозга. Пожелайте нам удачи и держите за нас кулачки!

Мы от всего сердца благодарим Вас за добрые сердца, которые спасают столько жизней! Как только появятся новости, мы с Вами обязательно поделимся!

С уважением, мама Дархана

Новости от 13.11.2018:

Фонд перечислил 10.434.888,00 рублей на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, и Тепадина (Тиотеп), пр-во Германия, для Машиева Дархана.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Огромное Вам спасибо и низкий поклон за подаренную нашему сыну возможность вырасти здоровым мальчишкой и жить обычной жизнью! От всего сердца мы благодарим Вас за Вашу отзывчивость и доброту!

Дорогие благотворители, Вы делаете великое дело — спасаете детские жизни! Всю жизнь будем благодарить Вас за Вашу доброту. Не передать словами нашу радость и восхищение Вами.

Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким! Пусть всегда все невзгоды в жизни обходят Вас стороной!

С уважением, мама Дархана

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама Дархана Машиева. Пожалуйста, не проходите мимо нашей истории! Мы очень нуждаемся в Вашей поддержке!

Когда мы с мужем узнали, что у нас будет сын, радости не было предела. У нас уже была замечательная девочка, и мы с нетерпением ждали рождения богатыря!

Беременность протекала хорошо, без осложнений. И вот, 7 октября 2015 года Дархан появился на свет! Мы были на седьмом небе от счастья! Нас выписали из больницы, у врачей вопросов никаких не было. Сынок рос и развивался согласно возрасту. Все плановые медицинские осмотры мы проходили в срок.

Но в феврале 2018 года у нас начались злоключения: мы поступили в Центральную районную больницу с жалобами на боли в животе с рвотой и высокой температурой. Врачи при осмотре поставили диагноз — аппендицит — и назначили операцию, во время которой аппендицита не обнаружили! Однако были выявлены обширное кровоизлияние по правому боковому каналу и объёмное многоузловое образование тёмно-багрового цвета.

Заведующий хирургическим отделением вызвал врача-уролога из Центральной детской хирургии г. Оренбурга для проведения дальнейшего оперативного лечения. Он принял решение удалить часть опухоли и отправить её на гистологию.

Операция длилась 6 часов, была большая кровопотеря. После неё сыночка доставили в реанимацию в крайне тяжёлом состоянии. Я не находила себе места: моему сыну было плохо, но я ничем не могла ему помочь!

После операции ко мне подошёл хирург и сообщил, что обнаруженная опухоль больших размеров и что необходима гистология, после которой будет поставлен точный диагноз. Однако он был вынужден признать, что это может оказаться нейробластома.

Для дальнейшего лечения нас экстренно перевели в Областной центр детской хирургии. 10 дней сынок находился в реанимации, его состояние было стабильно тяжёлое. За это время были готовы результаты гистологических исследований, и диагноз подтвердился: «Нейробластома правого надпочечника с поражением забрюшинных лимфоузлов, III стадия».

На 10-е сутки Дархану сняли швы, и нас перевели в Оренбургский областной клинический онкологический диспансер на дообследование и лечение. Там сыночек перенёс 4 блока высокодозной химиотерапии.

Лечение проходило очень тяжело. Столкнувшись в своей жизни с онкологической болезнью сына, понимаешь, как это страшно и через что проходят дети!

Через полгода Дархану пришлось перенести вторую операцию по удалению правого надпочечника, так как он значительно увеличился в размерах. Эту операцию проводили в Санкт-Петербургском клиническом научно-практическом центре специализированных видов медицинской помощи (онкологический). Мы находились там 14 дней. Затем нас перевели в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Петрова. Здесь мы прошли ещё два блока химиотерапии и находимся в этом центре до сих пор.

Впереди нас ждут две трансплантации костного мозга, после которых необходимо пройти курс иммунотерапии. Это ужасно дорогое лечение, а лекарства нужно заказывать за границей. Лечение стоит более 10 000 000 рублей. Дорогие благотворители, от этой суммы зависит дальнейшая жизнь моего сына!

В свои 3 года Дархан мужественно переносит все трудности и болезненные процедуры. Несмотря на всю ту боль, что он пережил, он остаётся очень светлым, ласковым и добрым ребёнком. Сынок безумно любит животных и с большим интересом смотрит о них фильмы. Хочется услышать, как он называет каждого животного, но, к сожалению, с применением лечебных препаратов в организме происходит задержка речевого развития.

Добрые люди, пожалуйста, помогите нам! У нас нет никакой возможности оплатить лечение самостоятельно. Любой вклад очень важен для нас!

С уважением, мама Дархана

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...