Программа №740
Дорофеева Ксения
Дата рождения: 03.02.2016
Диагноз: вторичный дефект межпредсердной перегородки
Место жительства: г.п. Мурмаши, Мурманская обл.
Поделиться:
Новости
Нашу дочку прооперировали в замечательной больнице. Нам посчастливилось попасть к очень профессиональным и знающим своё дело докторам. →
Фонд перечислил 278.610,88 рублей в ООО "КардиоСпас" за окклюдер и доставочные системы и 97.346,00 рублей в СПб ГБУЗ "ДГБ №1" на оплату операции Дорофеевой Ксении. →
Слова благодарности от папы:
Уважаемые благотворители!
От всей нашей семьи хочется поблагодарить Вас за помощь и пожелать Вам и Вашим детям здоровья.
О нём не думаешь и воспринимаешь как норму, когда оно есть. Я, как и многие, наверное, никогда не думал, что столкнусь с ситуацией, когда нужна будет подобного рода помощь. Да, мы с женой часто смотрели сюжеты о детях, которым требуется лечение и старались помогать, но чужую боль можно по-настоящему почувствовать, только если сам её пережил.
Теперь, когда очередной этап на пути к здоровой жизни Ксюши пройден, когда осталось дождаться вызова от клиники, остаётся один, но самый ответственный шаг. Этот шаг было бы очень трудно сделать без Вашей помощи!
Спасибо Вам огромное, что подарили надежду родителям и шанс на полноценную жизнь ещё одному ребёнку. Мы обязательно расскажем обо всём Ксюше, когда она будет чуть постарше. Уверены, что она вырастет таким же неравнодушным человеком, как и все Вы, откликнувшиеся на чужую беду!
С уважением, папа Ксюши
Фотографии
Письмо от папы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Ксюша – наш долгожданный ребёнок, и когда, наконец, УЗИ показало маленькую жизнь, мы были безмерно счастливы! А на очередном скрининге выяснилось, что Ксюша не одна – у неё есть сестричка! Это был невероятный подарок судьбы и повод для беспокойства одновременно, ведь многоплодная беременность — это всегда дополнительный риск.
Беременность проходила довольно легко, но лишь до 24-ой недели, когда сопутствующие боли и очередное УЗИ стали показаниями для стационара. Через две недели всё пришло в норму, и переживания уступили место радостям скорой встречи с дочками. Однако так случилось, что встреча оказалась слишком скорой: девочки родились экстренно на 27-ой неделе. Несколько месяцев в перинатальном центре, кювёз, аппарат ИВЛ, кормление через зонд, постоянные инъекции препаратов для поддержания.
После выписки казалось, что всё позади, несмотря на диагнозы из перинатального центра — слабые, крохотные, плохо сосущие смесь из бутылочек, но зато дома и все вместе. Причина, по которой Ксюша часто останавливалась во время кормления, выяснилась позже при плановом посещении кардиолога. Доченьке поставили диагноз: «Дефект межпредсердной перегородки, стеноз лёгочной артерии».
Долгое время под вопросом стоял диагноз «Частичный аномальный дренаж лёгочной вены». После консультации в ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» диагноз сняли, однако никто не может гарантировать, что при возможной операции он не окажется актуальным.
Наблюдающий Ксюшу кардиолог предложил дождаться момента, когда состояние её организма позволит сделать операцию щадящим эндоваскулярным методом, чтобы не травмировать и без того не окрепший организм.
Невзирая на все трудности, девочки росли и крепли, с запозданием, но поползли, с трудностями, но пошли, начали интересоваться книгами, конструкторами, музыкальными сказками.
Сейчас Ксюше два с половиной года. Она выглядит как обычный ребёнок, только она не ходит в сад, не бывает в местах большого скопления людей, мало общается со сверстниками. Ей необходимо ограничивать контакты, потому что даже банальная простуда может дать осложнения на сердце и усугубить ситуацию.
Ксюшенька — ребёнок с большим сердцем. Она очень любит свою сестру и маму. Всегда переживает и жалеет тех, у кого что-то болит. Также дочка очень любит книжки. Она каждый раз расстраивается, когда узнаёт о съеденном Колобке, если кто-то потерялся или у кого-то из зверей забинтована лапка. И никогда не ложится спать без своих игрушек (собачек, сов и любимой куклы), каждый раз перед сном собирая всех в охапку.
После очередного визита к кардиологу нам сказали, что по первичным показателям Ксюша готова к эндоваскулярной операции на сердце. В нашем родном городе, как сказал врач, подобная операция стоит 375 956,88 рублей. Сумма не впечатляющая, однако на фоне затрат на курсы лечения, частые поездки в другие города на диагностику, лечение и реабилитацию Ксюши и её сестры, которая тоже не избежала своих не очень приятных диагнозов, сейчас довольно существенна для нашей семьи, где работаю только я.
Весёлая и милая, она не знает, что у неё больное сердце, и очень хочется, чтобы в будущем не было поводов вспоминать об этом. Я очень надеюсь, что с Вашей помощью у Ксюши получится стать совершенно обычным ребёнком, который не будет спрашивать у родителей, почему все ходят в садик, а она нет, почему другие дети играют в детских развлекательных зонах, а её не пускают, и почему она должна каждый день пить горькие таблетки и регулярно ходить к врачу!
С уважением, папа Ксюши