Программа №744

Ермакова Елизавета

Дата рождения: 02.07.2017

Диагноз: гигантский пигментный невус туловища

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 07.02.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Шов, который у Лизы разошёлся, всё ещё заживает. В январе мы ездили на лазерную абляцию небольших невусов, и врач, проводивший операцию, сказал нам, что шов у нас не заживёт, так как у нас образовался обширный подкожный карман (т.е. кожа не «прилипла» к мышцам). Также врач нам пояснил, что необходима пластика кожи и нужно сообщить об этом лечащему врачу.

Мы написали профессору А. Маргулису, и его ответ был такой: «Приезжайте, я зашью». Также из его слов я поняла, что можно уже и вживлять экспандеры и что эта рана не помешает. Пока мы думаем, как поступить. Хотелось бы здесь вылечить рану и спокойно лететь на операцию. Мы обратились к врачам в Тюмень, но пока ответа от них нет, так как наш диагноз редкий. Также врач, который Лизе делал абляцию, готов нас взять на лечение подкожного кармана, только он находится в четырехстах километрах от нашего города.

Мы делаем Лизе перевязки каждый день, и она уже привыкла к ним. В декабре Лиза перенесла кожную инфекцию. Весь невус покрылся разного размера мокнущими и чешущимися пятнами, немного выпуклыми. Это было ужасно, так как на теле было буквально несколько небольших пятнышек, а все остальные на невусе. В нашем городе Лизу лечили от аллергии, а мы были записаны заранее к дерматологу-онкологу, и он нам поставил диагноз «Кожная инфекция». Слава Богу, всё прошло.

Лизонька растёт такой проказницей, и мы не успеваем за ней глядеть. Папа сделал Лизе кроватку-домик, и теперь она, как обезьянка, ползает по ней, только глаз да глаз за ней. Одного любимого занятия у Лизы нет, она успевает делать всё: сначала может сесть рисовать, а через минуты три она уже бежит на кухню.

Спасибо Вам, наши благотворители, за Вашу помощь. Вы не ославляете наших детей и даёте шанс на нормальное полноценное будущее.

С уважением, мама и папа Лизы

Новости от мамы от 25.11.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Закончился наш первый этап лечения! Лизе сняли швы, потихоньку отваливаются корочки. К сожалению, на спине шов разошёлся, но уже потихоньку заживает. Профессор сказал, что такое бывает и что во время следующего этапа всё будет хорошо. Тогда он установит 3 экспандера и, конечно, уберёт больше невуса. По словам профессора Маргулиса, ориентировочно нужно ещё 5 этапов.

Первый шаг мы смогли сделать благодаря Вам, наши дорогие благотворители! На спине и на боках уже нет невуса, нас это очень радует.

У Лизы в октябре родилась ещё одна сестрёнка. Она её гладит по голове, целует и, конечно, пытается накормить из своей игрушечной бутылочки. Старшей сестре Лиза не даёт покоя: то уроки хочет сделать за неё, то заполнить дневник, только и успеваем за ней смотреть.

Вот такие наши небольшие новости!

С уважением, мама Лизы

Новости от мамы от 23.10.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Профессор решил, что 10 подкачек будет достаточно, поэтому операция состоялась раньше, 4.10.2019, и длилась около двух часов. Профессор убрал около 20 % от гигантского невуса и полностью иссек одно пятно на ноге. Швы будем снимать уже дома. В следующий раз профессор ждет нас через три месяца. Очень надеемся на Вашу поддержку!

16 октября мы вернулись домой. Лиза очень радовалась возвращению и не отходила от папы ни на шаг, как только он выходит из комнаты — сразу в слезы. Сейчас уже привыкла.

Дочка очень повзрослела за время нашего лечения, знает все процедуры и все понимает. Я говорю ей ложиться, надо швы обработать, Лиза сразу ложится на живот и спокойно лежит. Сама разобрала и разложила все игрушки, которые были дома. Очень любит рисовать мелом и болтать на своем языке.

Дорогие благотворители, спасибо Вам за все, что Вы для нас делаете! Мы очень рады, что благодаря Вам, у нас есть шанс вылечиться!

С уважением, мама Лизы

Новости от родителей от 25.09.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

Дни летят очень быстро, и вот уже прошло девять подкачек, завтра, 26 сентября, будет десятая. Всего их планируется 11. Вторая операция по пластике кожи назначена на 11.10.2019.

Экспандеры у Лизы уже большие. Ей не нравится, когда мы хотим посмотреть на них, сразу же закрывает футболкой.

Дочка очень любит смотреть мультики, и, если начинаешь мешать ей смотреть, говорит: «Уйди». Ещё она играет со своими мягкими игрушками: посадит их в ряд и кормит. Также они с папой гуляют вечером, ходят к морю, а площадки не помещают, потому что боятся травмировать и повредить кожу и экспандеры.

Надеемся, что всё пройдёт успешно и профессор нам сможет убрать немалую часть невуса. Огромное материнское спасибо Вам, дорогие благотворители, за то добро, что Вы делаете для наших детей.

С уважением, мама и папа Лизы

Новости от мамы от 28.08.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Каждому благотворителю огромное материнское спасибо за поддержку!

Самочувствие и настроение у Елизаветы отличное. Прошло уже 5 подкачек. Она их переносит безболезненно, но и, конечно, без слёз не обходится. После второй подкачки у Лизы разошёлся один шов на спине. Профессор Маргулис дал пластырь с лекарством, чтобы мы накладывали его на шов. На третьей подкачке доктор закачал 30 мл раствора, вместо планируемых 50 мл, а на следующих было уже как обычно. Баллоны увеличились в объёме. Профессор сказал, что кожа тянется хорошо и будет 10 подкачек.

Лиза с папой гуляют вечерами. Дочка не может пройти мимо клумб, постоянно просит сорвать хоть один цветок. Ещё она обожает фрукты, очень любит арбузы и персики. Когда она играет с игрушками, то что- то готовит и всегда накормит папу, наверное, будет поваром.

В Израиле Лиза с папой находятся уже больше месяца. Дочка соскучилась, конечно, по дому и сестрёнке.

Мы находимся на середине 1 этапа лечения и, конечно, не последнего, так как невус у нас большой. Пока ещё мы не обсуждали с профессором Маргулисом, когда можно будет приехать на следующий этап, знаем только, что это будет в следующем году.

Всё добро, что Вы делаете для всех детей, наши дорогие благотворители, вернётся к Вам вдвойне. И пусть будет радость на душе от таких поступков.

С уважением, мама Лизы

Новости от родителей от 04.08.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

На лечение с Лизой уехал папа. 19 июля, в 13:30 по московскому времени, состоялась первая операция и длилась 1:30 мин. Вот что говорит папа: «Операция прошла успешно, Лизоньке было больно, но она терпела. Я ей говорю: «Терпи, солнышко, два-три дня будет сложно, потом легче». Лизонька посмотрит на меня, возьмет за руку и заснёт. У меня слёзы накатываются, но я держусь, всё это во благо моей принцессы».

На следующий день было полегче, поднялась температура 37.5, но это нормально. Врачи давали обезболивающее и средства от температуры. Аппетит у Лизы хороший. Папа иногда прогуливался по коридорам вместе с Лизой. Перевязки дочка переносила с плачем.

На 4-й день их выписали домой, тогда папа сам уже делал перевязки.

Профессор А. Маргулис сказал, что будет около 10 подкачек и что на операционном столе он уже немного подкачал баллоны. На второй подкачке Лизонька ревела, но уже не от боли, а может, от того, что незнакомые люди будут ей что-то делать. После того как дочка вышла из кабинета, слёз как и не было.

В это время года в Иерусалиме жарко, гулять они стараются выходить вечером.

Хочется забрать все болезни у детей и всю боль, но это, конечно, невозможно. С Божьей помощью и с Вашей, уважаемые благотворители, мы надеемся, что пройдём это испытание и всё будет хорошо. Спасибо Вам огромное, что Вы с нами. Каждому желаем здоровья — это самое ценное в жизни.

С уважением, мама и папа Лизы

Новости от мамы от 29.06.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Дни летят как одно мгновение! Вот уже скоро нам лететь на операцию, которая состоится 19.07.2019. Нам её перенесли на месяц, так как полетит папа, а ему заграничный паспорт делали чуть дольше. Очень переживаем, как Лиза перенесёт операцию.

Лиза растёт очень любознательной девочкой, ей интересно абсолютно всё. Старшая дочь берёт книгу и читает вслух, затем берёт Лиза и лепечет с интонацией на своём языке. Если кто-то пишет, ей нужно тоже дать ручку и листок. Ещё нужно, чтобы обязательно оценили её работу.

Лето нас, конечно, не сильно радовало, но сейчас наступили солнечные деньки. Мы выходим гулять утром до 11:00 и вечером после 17:00.

Примите ещё раз наши бесконечные слова благодарности за возможность поехать на операцию.

С уважением, мама Лизы

Новости от мамы от 26.04.2019:

Доброго Вам дня, наши дорогие благотворители!

Никогда не устану благодарить Вас за доброту и отзывчивость!

Лизонька набирается сил перед операцией, которую нам назначили на 18 июня. Скоро мы отправимся в Израиль!

Если стоит хорошая, тёплая погода, вечерами мы гуляем. Бывает и такое, что долго приходится уговаривать Елизавету зайти домой. Дочка очень любит прогулки и кататься на самокате, встаёт на него, а я её катаю. Также мы ходим на площадку, где качаемся на качелях.

Лизонька научилась говорить «мама», «баба», «папа» и ещё с десяток слов на своём языке. Дочка называет мамой всех, даже нашу бабушку, которой 78 лет. Мы, конечно, шутя, говорим, что это ваша младшенькая доченька.

Елизавета растёт очень настойчивой девочкой, добивается своего любыми способами. Иногда она болеет ОРЗ, но всегда идёт быстро на поправку.

Надеюсь, что все трудности мы преодолеем с Вашей помощью. Бесконечные тёплые и добрые слова в Ваш адрес, наши дорогие благотворители! Спасибо, что Вы спасаете наших детей.

С уважением, мама Елизаветы

Новости от 18.04.2019:

Фонд перечислил 27,446.39 EUR в клинику Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Ермаковой Елизаветы.

Слова благодарности от мамы:

Наши дорогие благотворители!

Вы — волшебники. Это точно так, потому что Вы делаете для нас и других деток настоящее чудо!!

Полгода назад я даже и подумать не могла, что такое может случиться, а сейчас у моей доченьки Елизаветы появился шанс. Для нас это огромнейшая помощь, и без Вас мы бы не смогли ничего сделать.

От чистого сердца говорю Вам слова огромной благодарности. Желаю Вам добра и любви!

Ещё раз повторю: то, что Вы делаете для нас и других деток, это чудо!

С уважением, мама Елизаветы

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Моя жизнь была похожа на жизнь многих женщин: дом, работа, декрет. Ни о чём плохом я не думала, тем более что ждала второго ребёнка. Деток с тяжёлыми диагнозами видела редко (городок у нас маленький) и в основном по телевизору. Конечно, их очень жалко, но проходит время и благодаришь Бога за то, что у тебя ещё не всё так плохо. Я и не думала, что со мной может произойти нечто подобное…

Беременность протекала спокойно, анализы и УЗИ не показывали каких-либо отклонений и патологий. И вот, конец июня, нам 40-ой неделе меня госпитализируют. После выписки хотелось поехать домой, увидеть близких, спокойно жить в нашем гнёздышке, но у Бога на меня и моего ребёнка были свои планы.

И вот он — радостный день: 2 июля 2017 года на свет появляется моя малышка Лиза! Врачи мне её сразу показали, и — о ужас — её ягодицы были синего цвета! Доктора пояснили, что это не синяк, а родимое пятно. Что я чувствовала в тот момент, сложно описать словами! Я слезами умывалась с утра до вечера, винила себя, в голове крутился вопрос: «Что я сделала не так?»

Диагноз был поставлен не сразу: врачи в роддоме долго думали, что «это», да и я, если честно, и не подозревала, что в мире существует такая патология. В итоге Лизе поставили диагноз: «Множественные невусы туловища».

Уже в роддоме на ягодицах начали вздуваться пузыри с кровью! Они лопались, а кожа отпадала. Мне сказали обрабатывать эти кровяные пятна марганцовкой, но по приезде домой их становилось ещё больше. Половина правой ягодицы было одно кровавое пятно, которое я обрабатывала. Однако эти процедуры не помогали. Участковый врач посоветовала обратиться к дерматологу, которая нам посоветовала мазь — после неё за две недели кровяные пятна зажили. Слава Богу, хоть с одной болячкой мы справились.

Я не понимала, что делать дальше! Врачи разводили руками: они тоже не сталкивались с таким диагнозом!

Когда Лизе было 2 месяца, нас направили к онкологу, который сказал: «Ничего не делайте и живите с этим». Дочке поставили диагноз: «Врождённый гигантский меланоцитарный невус туловища, множественные невусы конечностей». Отчаянию не было предела!

Нужно было что-то делать дальше, так как мне толком не объяснили, что это и как с этим бороться. Я начала, конечно, с просторов интернета. Там я нашла форум и группу в социальный сетях, где мне откликнулись люди с такой же бедой. Мне сказали, куда обратиться, и я начала жить с огоньком в сердце!

Сначала мы были у генетика, которая поставила диагноз, полистав книжку и без обследования МРТ: «Нейродермальный меланоз спорадический». Сказала, что ничего страшного нет, и посоветовала беречься солнца и не травмировать невус. Мы всё же сделали МРТ, и врачи исключили этот диагноз.

Из-за невуса у Лизы пострадало бедро: оно тоньше, чем то, на котором площадь невуса меньше. Как мне объяснили, это из-за маленького подкожного жира. Да и ягодицы у доченьки отличаются, поэтому можно даже без усилий нащупать копчик и позвоночник. Нам дали направление к ревматологу, которая поставила диагноз: «Склеродермия». Мы сдали анализы, и этот диагноз тоже не подтвердился.

В итоге нас отправили на консультацию в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где онколог рассказала нам про диагноз, но лечение не назначила. По её словам, всё зависит от иммунитета: нельзя предугадать, переродится невус в рак или нет. Врач посоветовала обратиться в РДКБ, где таких деток лечат.

Нас туда приняли, но сказали, что будут наблюдать до 18 лет! Описали план лечения: до 3-х лет иссечение (вырезание полоски невуса и стягивание этого места местными тканями), после 3-х лет можно будет ставить по 1 экспандеру (мешочек для наращивания кожи), а затем и по 2. Операции делаются 1 раз в год, и то если всё проходит успешно, т.е. если не расходятся швы, приживается экспандер и т.д.

В назначенный день мы приехали в Москву в РДКБ, где Лизе иссекли лишь небольшую полоску! Площадь невуса большая, ребенок растёт, и, соответственно, невус растёт вместе с ним. Также чем старше малыш, тем тяжелее растягивается кожа! Поэтому важно не упустить время и сократить количество операций и наркоза. Самый опасный период – это подростковый: просто жить как на пороховой бочке и молиться, чтобы всё было хорошо. Я, как мама, очень хочу помочь своей доченьке!

Из соцсетей я узнала про клинику «Хадасса» в Израиле и профессора Маргулиса, который успешно делает самые сложные операции. Он берёт деток уже с года, благодаря чему убирает большие площади невуса. Также можно оперироваться через каждые полгода. После консультации он сказал, что за 4-5 этапов можно убрать невус!

Однако стоимость одного этапа 27 446,39 EUR. Это сумасшедшие для нас деньги! Работает только муж, я в декрете, и продать, к сожалению, нечего.

Наша Лиза — очень улыбчивый, добрый и упрямый человечек. Она любит музыку из мультиков, и когда её слышит, танцует. А понежиться на мягком пледе — её любимое занятие. Когда она хочет спать, то берёт плед и начинает его качать, приговаривая: «Ааа». Также у Лизоньки есть старшая сестра, за которой она всё повторяет.

Одна надежда на Вас, уважаемые благотворители, только с Вашей помощью Лиза будет жить и не бояться, что этот страшный невус может переродиться в раковое образование. Мы очень нуждаемся в Вашей поддержке. Мы будем до конца нашей жизни помнить Ваше добро!

С уважением, мама Лизы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...