Программа №744

И вот он — радостный день: 2 июля 2017 года на свет появляется моя малышка Лиза! Врачи мне её сразу показали, и — о ужас — её ягодицы были синего цвета! Доктора пояснили, что это не синяк, а родимое пятно. Что я чувствовала в тот момент, сложно описать словами! Я слезами умывалась с утра до вечера, винила себя, в голове крутился вопрос: «Что я сделала не так?»

Диагноз был поставлен не сразу: врачи в роддоме долго думали, что «это», да и я, если честно, и не подозревала, что в мире существует такая патология. В итоге Лизе поставили диагноз: «Множественные невусы туловища».

Уже в роддоме на ягодицах начали вздуваться пузыри с кровью! Они лопались, а кожа отпадала. Мне сказали обрабатывать эти кровяные пятна марганцовкой, но по приезде домой их становилось ещё больше. Половина правой ягодицы было одно кровавое пятно, которое я обрабатывала. Однако эти процедуры не помогали. Участковый врач посоветовала обратиться к дерматологу, которая нам посоветовала мазь — после неё за две недели кровяные пятна зажили. Слава Богу, хоть с одной болячкой мы справились.

Я не понимала, что делать дальше! Врачи разводили руками: они тоже не сталкивались с таким диагнозом!

Когда Лизе было 2 месяца, нас направили к онкологу, который сказал: «Ничего не делайте и живите с этим». Дочке поставили диагноз: «Врождённый гигантский меланоцитарный невус туловища, множественные невусы конечностей». Отчаянию не было предела!

Нужно было что-то делать дальше, так как мне толком не объяснили, что это и как с этим бороться. Я начала, конечно, с просторов интернета. Там я нашла форум и группу в социальный сетях, где мне откликнулись люди с такой же бедой. Мне сказали, куда обратиться, и я начала жить с огоньком в сердце!

Сначала мы были у генетика, которая поставила диагноз, полистав книжку и без обследования МРТ: «Нейродермальный меланоз спорадический». Сказала, что ничего страшного нет, и посоветовала беречься солнца и не травмировать невус. Мы всё же сделали МРТ, и врачи исключили этот диагноз.

Из-за невуса у Лизы пострадало бедро: оно тоньше, чем то, на котором площадь невуса меньше. Как мне объяснили, это из-за маленького подкожного жира. Да и ягодицы у доченьки отличаются, поэтому можно даже без усилий нащупать копчик и позвоночник. Нам дали направление к ревматологу, которая поставила диагноз: «Склеродермия». Мы сдали анализы, и этот диагноз тоже не подтвердился.

В итоге нас отправили на консультацию в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где онколог рассказала нам про диагноз, но лечение не назначила. По её словам, всё зависит от иммунитета: нельзя предугадать, переродится невус в рак или нет. Врач посоветовала обратиться в РДКБ, где таких деток лечат.

Нас туда приняли, но сказали, что будут наблюдать до 18 лет! Описали план лечения: до 3-х лет иссечение (вырезание полоски невуса и стягивание этого места местными тканями), после 3-х лет можно будет ставить по 1 экспандеру (мешочек для наращивания кожи), а затем и по 2. Операции делаются 1 раз в год, и то если всё проходит успешно, т.е. если не расходятся швы, приживается экспандер и т.д.

В назначенный день мы приехали в Москву в РДКБ, где Лизе иссекли лишь небольшую полоску! Площадь невуса большая, ребенок растёт, и, соответственно, невус растёт вместе с ним. Также чем старше малыш, тем тяжелее растягивается кожа! Поэтому важно не упустить время и сократить количество операций и наркоза. Самый опасный период – это подростковый: просто жить как на пороховой бочке и молиться, чтобы всё было хорошо. Я, как мама, очень хочу помочь своей доченьке!

Из соцсетей я узнала про клинику «Хадасса» в Израиле и профессора Маргулиса, который успешно делает самые сложные операции. Он берёт деток уже с года, благодаря чему убирает большие площади невуса. Также можно оперироваться через каждые полгода. После консультации он сказал, что за 4-5 этапов можно убрать невус!

Однако стоимость одного этапа 27 446,39 EUR. Это сумасшедшие для нас деньги! Работает только муж, я в декрете, и продать, к сожалению, нечего.

Наша Лиза — очень улыбчивый, добрый и упрямый человечек. Она любит музыку из мультиков, и когда её слышит, танцует. А понежиться на мягком пледе — её любимое занятие. Когда она хочет спать, то берёт плед и начинает его качать, приговаривая: «Ааа». Также у Лизоньки есть старшая сестра, за которой она всё повторяет.

Одна надежда на Вас, уважаемые благотворители, только с Вашей помощью Лиза будет жить и не бояться, что этот страшный невус может переродиться в раковое образование. Мы очень нуждаемся в Вашей поддержке. Мы будем до конца нашей жизни помнить Ваше добро!

С уважением, мама Лизы