Программа №744

Ермакова Елизавета

Дата рождения: 02.07.2017

Диагноз: гигантский пигментный невус туловища.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 26.04.2019:

«Доброго Вам дня, наши дорогие благотворители!
Никогда не устану благодарить Вас за доброту и отзывчивость!
Лизонька набирается сил перед операцией, которую нам назначили на 18 июня. Скоро мы отправимся в Израиль!
Если стоит хорошая, тёплая погода, вечерами мы гуляем. Бывает и такое, что долго приходится уговаривать Елизавету зайти домой. Дочка очень любит прогулки и кататься на самокате, встаёт на него, а я её катаю. Также мы ходим на площадку, где качаемся на качелях.
Лизонька научилась говорить «мама», «баба», «папа» и ещё с десяток слов на своём языке. Дочка называет мамой всех, даже нашу бабушку, которой 78 лет. Мы, конечно, шутя, говорим, что это ваша младшенькая доченька.
Елизавета растёт очень настойчивой девочкой, добивается своего любыми способами. Иногда она болеет ОРЗ, но всегда идёт быстро на поправку.
Надеюсь, что все трудности мы преодолеем с Вашей помощью. Бесконечные тёплые и добрые слова в Ваш адрес, наши дорогие благотворители! Спасибо, что Вы спасаете наших детей.
С уважением, мама Елизаветы»

Новости от 18.04.2019:

«Фонд перечислил 27,446.39 EUR в клинику Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Ермаковой Елизаветы.»

Слова благодарности от мамы:

«Наши дорогие благотворители!

Вы — волшебники. Это точно так, потому что Вы делаете для нас и других деток настоящее чудо!!

Полгода назад я даже и подумать не могла, что такое может случиться, а сейчас у моей доченьки Елизаветы появился шанс. Для нас это огромнейшая помощь, и без Вас мы бы не смогли ничего сделать.

От чистого сердца говорю Вам слова огромной благодарности. Желаю Вам добра и любви!

Ещё раз повторю: то, что Вы делаете для нас и других деток, это чудо!

С уважением, мама Елизаветы»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Моя жизнь была похожа на жизнь многих женщин: дом, работа, декрет. Ни о чём плохом я не думала, тем более что ждала второго ребёнка. Деток с тяжёлыми диагнозами видела редко (городок у нас маленький) и в основном по телевизору. Конечно, их очень жалко, но проходит время и благодаришь Бога за то, что у тебя ещё не всё так плохо. Я и не думала, что со мной может произойти нечто подобное…

Беременность протекала спокойно, анализы и УЗИ не показывали каких-либо отклонений и патологий. И вот, конец июня, нам 40-ой неделе меня госпитализируют. После выписки хотелось поехать домой, увидеть близких, спокойно жить в нашем гнёздышке, но у Бога на меня и моего ребёнка были свои планы.

И вот он — радостный день: 2 июля 2017 года на свет появляется моя малышка Лиза! Врачи мне её сразу показали, и — о ужас — её ягодицы были синего цвета! Доктора пояснили, что это не синяк, а родимое пятно. Что я чувствовала в тот момент, сложно описать словами! Я слезами умывалась с утра до вечера, винила себя, в голове крутился вопрос: «Что я сделала не так?»

Диагноз был поставлен не сразу: врачи в роддоме долго думали, что «это», да и я, если честно, и не подозревала, что в мире существует такая патология. В итоге Лизе поставили диагноз: «Множественные невусы туловища».

Уже в роддоме на ягодицах начали вздуваться пузыри с кровью! Они лопались, а кожа отпадала. Мне сказали обрабатывать эти кровяные пятна марганцовкой, но по приезде домой их становилось ещё больше. Половина правой ягодицы было одно кровавое пятно, которое я обрабатывала. Однако эти процедуры не помогали. Участковый врач посоветовала обратиться к дерматологу, которая нам посоветовала мазь — после неё за две недели кровяные пятна зажили. Слава Богу, хоть с одной болячкой мы справились.

Я не понимала, что делать дальше! Врачи разводили руками: они тоже не сталкивались с таким диагнозом!

Когда Лизе было 2 месяца, нас направили к онкологу, который сказал: «Ничего не делайте и живите с этим». Дочке поставили диагноз: «Врождённый гигантский меланоцитарный невус туловища, множественные невусы конечностей». Отчаянию не было предела!

Нужно было что-то делать дальше, так как мне толком не объяснили, что это и как с этим бороться. Я начала, конечно, с просторов интернета. Там я нашла форум и группу в социальный сетях, где мне откликнулись люди с такой же бедой. Мне сказали, куда обратиться, и я начала жить с огоньком в сердце!

Сначала мы были у генетика, которая поставила диагноз, полистав книжку и без обследования МРТ: «Нейродермальный меланоз спорадический». Сказала, что ничего страшного нет, и посоветовала беречься солнца и не травмировать невус. Мы всё же сделали МРТ, и врачи исключили этот диагноз.

Из-за невуса у Лизы пострадало бедро: оно тоньше, чем то, на котором площадь невуса меньше. Как мне объяснили, это из-за маленького подкожного жира. Да и ягодицы у доченьки отличаются, поэтому можно даже без усилий нащупать копчик и позвоночник. Нам дали направление к ревматологу, которая поставила диагноз: «Склеродермия». Мы сдали анализы, и этот диагноз тоже не подтвердился.

В итоге нас отправили на консультацию в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где онколог рассказала нам про диагноз, но лечение не назначила. По её словам, всё зависит от иммунитета: нельзя предугадать, переродится невус в рак или нет. Врач посоветовала обратиться в РДКБ, где таких деток лечат.

Нас туда приняли, но сказали, что будут наблюдать до 18 лет! Описали план лечения: до 3-х лет иссечение (вырезание полоски невуса и стягивание этого места местными тканями), после 3-х лет можно будет ставить по 1 экспандеру (мешочек для наращивания кожи), а затем и по 2. Операции делаются 1 раз в год, и то если всё проходит успешно, т.е. если не расходятся швы, приживается экспандер и т.д.

В назначенный день мы приехали в Москву в РДКБ, где Лизе иссекли лишь небольшую полоску! Площадь невуса большая, ребенок растёт, и, соответственно, невус растёт вместе с ним. Также чем старше малыш, тем тяжелее растягивается кожа! Поэтому важно не упустить время и сократить количество операций и наркоза. Самый опасный период – это подростковый: просто жить как на пороховой бочке и молиться, чтобы всё было хорошо. Я, как мама, очень хочу помочь своей доченьке!

Из соцсетей я узнала про клинику «Хадасса» в Израиле и профессора Маргулиса, который успешно делает самые сложные операции. Он берёт деток уже с года, благодаря чему убирает большие площади невуса. Также можно оперироваться через каждые полгода. После консультации он сказал, что за 4-5 этапов можно убрать невус!

Однако стоимость одного этапа 27 446,39 EUR. Это сумасшедшие для нас деньги! Работает только муж, я в декрете, и продать, к сожалению, нечего.

Наша Лиза — очень улыбчивый, добрый и упрямый человечек. Она любит музыку из мультиков, и когда её слышит, танцует. А понежиться на мягком пледе — её любимое занятие. Когда она хочет спать, то берёт плед и начинает его качать, приговаривая: «Ааа». Также у Лизоньки есть старшая сестра, за которой она всё повторяет.

Одна надежда на Вас, уважаемые благотворители, только с Вашей помощью Лиза будет жить и не бояться, что этот страшный невус может переродиться в раковое образование. Мы очень нуждаемся в Вашей поддержке. Мы будем до конца нашей жизни помнить Ваше добро!

С уважением, мама Лизы»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь