Программа №745

Наш Женечка появился на свет 12 мая 2017 года, ровно на 40-ой неделе беременности. Роды были достаточно лёгкими, но когда я увидела малыша, то испугалась: он был синим! На мой вопрос, почему он такого сине-сиреневого цвета, мне ответили, что, возможно, это гипоксия, которая вскоре пройдёт.

Через два часа после родов нас с сыночком перевели в палату. Так как я рожала ночью, педиатр осмотрел Женю только утром. Врач, увидев, что малыш так и не порозовел, забрала его на обследование. Почти двое суток доктор не могла понять, что с ребёнком, почему он синий и не держит температуру. Сыночка пытались греть, брали у него кучу анализов, капали глюкозу, но в итоге педиатр вызвала бригаду реаниматологов из областного перинатального центра. Предварительно осмотрев ребёнка, врач сразу сказал: «Шумы в сердце, скорее всего, порок». И Женю увезли…

Из роддома я сразу же поехала в перинатальный центр, но меня туда не пустили. Медсёстры разрешили мне лишь звонить один раз в день, чтобы узнавать о состоянии ребёнка и общаться с врачами. После обследований (ЭхоКГ, МРТ) был озвучен наш страшный диагноз. Это, конечно, для нас было огромным шоком. Казалось, что всё происходит не с нами и я скоро проснусь.

Нам повезло, что мы живём вблизи одного из Российских федеральных кардиоцентров, поэтому уже на 5-е сутки жизни Женю перевели в кардиоцентр г. Калининграда. На следующий день ему сделали первую операцию по установке центрального аорто-лёгочного анастомоза. Мне разрешили лечь в отделение, чтобы хотя бы вечером и ненадолго я могла заходить в реанимацию к сыну и общаться с реаниматологами.

Через неделю Женю перевели ко мне в палату. Мы долго налаживали питание, мучились с животиком, набирались сил, но мы справились, и через месяц нас выписали домой! Дома мы принимали много лекарств и ежедневно измеряли сатурацию.

Когда нашему малышу было 6 месяцев, нас пригласили на следующий этап. 7-ого ноября 2017 года Жене сделали операцию Гленна, и нас выписали домой через 2 недели. Наш малыш справился и с этим испытанием!

Сынок очень любит слушать песенки из советских мультиков, играть в мяч, особенно сейчас, когда он наконец-то начал ходить самостоятельно. Женя очень тянется к детям, но, к сожалению, в детский сад нам пока нельзя из-за вероятности заболеть, что в нашем случае крайне нежелательно. Также малыш обожает свою сестру, которая старше его на 9 лет. Она всё свободное время проводит рядом с ним.

Сейчас мы ждём следующего этапа, операцию Фонтена, которую необходимо будет сделать в 2 года. От знакомых мам, у которых дети с таким же диагнозом, мы узнали, что малышей с таким пороком успешно оперируют в Берлине. В Российских клиниках нам предлагают сделать следующий этап после трёх лет, но чем раньше провести операцию, тем лучше для состояния ребёнка! Уйдут одышка, которая появляется всё чаще и чаще, цианоз, повысится уровень кислорода в крови.

Наш порок очень тяжёлый, и в России детей с таким ВПС оперируют сравнительно недавно. У нас врачи пока не достигли таких больших успехов, тогда как в Германии уже есть взрослые люди, которых вовремя прооперировали в детстве и которые сейчас живут обычной жизнью!

Мы обратились в Немецкий кардиологический Центр в Берлине, где огромный многолетний опыт лечения детей с таким врождённым пороком сердца. Врачи нас уже готовы принять, но клиника выставила нам счёт на лечение — 37 680 EUR! Такая сумма непосильна для нашей семьи, где работает один папа, а я нахожусь в декретном отпуске.

Наша семья просит у Вас помощи и поддержки. Помогите, пожалуйста, нам оплатить следующую операцию сыну и подарить ему полноценную жизнь! Без Вашего милосердия и добродушия нам не справиться!

С уважением, мама Жени