Программа №759

Солилова Вероника

Дата рождения: 22.08.2018

Диагноз: врожденные аномалии сердечных камер и соединений.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 06.12.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Солиловой Вероники.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Не хватает слов, чтобы выразить, как мы благодарны каждому, кто помог нашей доченьке! Это просто чудо знать, что вокруг столько неравнодушных, отзывчивых и добрых людей.

Спасибо, что поверили в нашу маленькую крошку и дали ей шанс на простое человеческое счастье. Мы верим, что с такой поддержкой справимся с любыми трудностями.

Наша семья желает всем крепкого здоровья и чтобы в Ваши семьи никогда не стучалась беда.

Безграничное Вам спасибо!

С уважением, семья Солиловых»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращаются родители Вероники Солиловой. Наша дочка родилась 22 августа 2018 года с врождённым пороком сердца: «Перерыв дуги аорты тип B, дефект межпредсердной перегородки, дефект межжелудочковой перегородки, двустворчатый аортальный клапан» и синдромом Ди Джорджи.

Для нас это первый и очень желанный ребёнок! Беременность проходила без осложнений, но на первом скрининге врач нам сказал: «Сердце у вашей девочки четырёхкамерное». Тогда мы не знали, что с ним может быть что-то не так.

Пришло время второго скрининга. На УЗИ нам сказали: «У вас что-то не так, сходите в другое место, там оборудование лучше». Мы не можем передать словами, что почувствовали тогда. Это «что-то не так» заставило нас очень сильно переживать!

Повторное УЗИ показало, что лёгочная артерия нашей дочки очень большая. Врачи порекомендовали нам сделать ЭхоКГ плода. Тогда, на ЭхоКГ, мы впервые услышали этот страшный диагноз — врождённый порок сердца! По словам докторов, прогноз для нашей малышки неблагоприятный. Они рекомендовали прервать беременность. Конечно, об этом речи быть не могло.

Мы решили поехать в Москву сделать экспертное ЭхоКГ плода, на котором диагноз был такой: «Гипоплазия дуги аорты, коарктация, дефект межжелудочковой перегородки». Врачи сказали пройти повторное обследование на 30-ой неделе, так как могли произойти изменения как в лучшую, так и в худшую сторону.

Мы очень надеялись и верили в чудо, но, увы, диагноз оказался ещё сложнее: «Перерыв дуги аорты тип С, дефект межжелудочковой перегородки, двустворчатый аортальный клапан». Мы не находили себе места! Было очень страшно за жизнь нашей доченьки. Мы начали искать информацию про данный порок, и, как оказалось, он был очень редким.

Мы отправились на роды в г. Санкт-Петербург: нужно, чтобы рядом был специализированный кардиоцентр, так как дочке необходима была операция в первые дни жизни! Туда мы приехали чуть раньше срока госпитализации, и это было не зря: дочка появилась на свет раньше на неделю от предполагаемого срока.

Роды были долгие, почти целые сутки, и я очень боялась, что, когда доченька родится, она не заплачет! Наша крошка появилась на свет весом всего 2 590 г — и она заплакала, мне сразу стало тепло на душе! Она была жива, и в тот момент это было самое главное.

Буквально через 5 минут её забрали в реанимацию, и я увидела её только на следующий день. Она была такая маленькая, лежала вся в проводках, и казалось, что это совершенно здоровый ребёнок, но, к сожалению, порок после рождения подтвердился.

Долгих семь дней мы ждали, когда дочку возьмут на операцию, так как в реанимации на тот момент мест не было. 29 августа, на 8-ые сутки после рождения, Веронике сделали гибридную операцию: сузили ветви лёгочных артерий и поставили стент в общий артериальный проток. Это была поддерживающая операция, которая сейчас даёт нашей дочке возможность жить, но и от неё есть свои проблемы, так как сердце продолжает работать неправильно.

После операции врачи скорректировали диагноз: перерыв дуги аорты тип B (вместо редкого типа С), который встречается чаще. От этого стало чуть легче, так как значит, что у врачей больше опыта в его лечении!

Однако счастье длилось до тех пор, пока нам не сказали, что при данном пороке может быть синдром Ди Джорджи, что и подтвердилось после сдачи анализов. Это было как гром среди ясного неба! Помимо ВПС добавился ещё один диагноз!

После операции дочка провела несколько дней в реанимации. Когда мы её увидели, то не узнали: она как будто повзрослела! Было до боли страшно: мы не знали, что будет дальше, ведь нам врачи говорили: «Состояние крайне тяжёлое, никаких прогнозов дать не можем».

Затем была палата интенсивной терапии, где дочка перенесла пневмонию. Несмотря на все эти трудности, наша малышка со всем справилась, так как очень хотела жить! Спустя месяц после рождения нас выписали домой.

Вероника очень любит смотреть на модуль с игрушками и уже держит погремушку в руках так, что не отнимешь. А ещё доченька разглядывает совушек на бортиках кровати, улыбается им и что-то рассказывает. Вероника пытается держать головку, и у неё это очень хорошо стало получаться. А когда носишь малышку на ручках по квартире, она рассматривает всё с очень заинтересованным и серьёзным видом.

Однако, увы, сейчас Вероника не как все дети и вынуждена по несколько раз каждый день принимать лекарства, которые, конечно, оказывают воздействие на другие органы. Ей необходима ещё одна операция, более сложная, с остановкой сердца и искусственным кровообращением, и только после неё она сможет жить полноценной жизнью!

Мы пересмотрели много информации про наш порок и синдром Ди Джорджи. Этот синдром, как оказалось, и стал причиной такого порока. Из-за него помимо сердца ослаблен иммунитет, и при проведении операции любая незначительная инфекция может стать большой проблемой на пути к выздоровлению. А операция Веронике нужна в ближайшие полгода!

Мы стали искать больницы, где проводят такие хирургические вмешательства. После обращения в несколько клиник России для консультации нам честно, но неофициально сообщили, что опыт проведения таких операций небольшой, и врачи ничего обещать не могут. Бывали такие случаи, что дети с синдромом Ди Джоржи при удачном устранении порока угасали на глазах после операции! Один из хирургов сказал, что, возможно, понадобится не одна операция, а две или три, хотя, как мы позже уже узнали, в Европе всё исправляют за одну операцию.

Ко всему прочему в России не рискуют проводить операцию при весе ребёнка меньше 5-6 кг, но чем раньше её сделать, тем лучше, так как изменения в сердце могут быть необратимыми! Поэтому нам рекомендовали обратиться в Берлинский кардиоцентр, так как там имеется большой опыт в проведении таких операций у деток с синдромом Ди Джорджи.

Мы написали в клинику, откуда пришло согласие на операцию, но выставленный счёт в размере 37 680 EUR нашей семье оплатить не по силам. Сейчас в семье работает только муж, а я нахожусь в декрете. Так как до декрета зарплата была небольшая, то и ежемесячные выплаты совсем маленькие. У нас нет богатых друзей или родственников, родители уже на пенсии, а мы живём в однокомнатной квартире, которая на 11,5 лет ещё в ипотеке.

Мы надеемся, что после проведённой операции всё это закончится как страшный сон и наша малышка будет жить долгой и счастливой жизнью со здоровым сердечком!

Никогда не думаешь и не ждёшь, что такое может произойти в твоей семье, с твоим ребёнком. Для нас Вероника — это вся жизнь, мы очень любим её и боимся потерять. Мы верим, что есть добрые и небезразличные люди, которые откликнутся на нашу просьбу о помощи. Ведь дети — это счастье и для каждого родителя главное, чтобы они были здоровы и живы! Для этого нам нужна Ваша помощь, без Вас нам не справиться!

С уважением, родители Вероники»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь