Программа №759

Солилова Вероника

Дата рождения: 22.08.2018

Диагноз: врожденные аномалии сердечных камер и соединений

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 18.04.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дела у нас идут хорошо. Совсем недавно Веронике исполнилось 7 месяцев. Она растёт очень жизнерадостной и любознательной девочкой. У неё уже появляются новые навыки: так, в тайне от нас она недавно начала переворачиваться на живот. А ещё каждый день в её речи появляются новые звуки. Конечно, Вероника немного отстаёт от своих сверстников, но прикладывает все силы, чтобы догнать их. Также дочка очень любит купаться и играть с музыкальными игрушками.

В марте Вероника подхватила насморк, но справилась с ним сама довольно быстро. В конце апреля мы поедем к кардиологу в Москву. О результатах, конечно, напишем сразу по возвращении. Позже мы планируем пройти обследование у иммунолога в Москве, так как, к сожалению, в нашем городе нет компетентного специалиста в нашем вопросе.

Здоровья Вашим семьям и берегите себя!

С уважением, родители Вероники

Новости от родителей от 21.02.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Давно не писали Вам, а за это время накопилось очень много новостей.

После операции Вероника провела 7 дней в реанимации, так как послеоперационный период осложнился пневмонией и сепсисом. Затем нас перевели в палату.

Почти целую неделю у Вероники держалась высокая температура. Врачам не сразу удалось определить из-за чего, но оказалось всё довольно просто: это была риновирусная инфекция, с которой Вероника благополучно справилась.

Для нас, конечно, время, проведённое в больнице, тянулось очень и очень долго, и Веронике это испытание далось нелегко: она много плакала, плохо спала, стала бояться врачей и с опаской относилась к новым людям.

По прошествии двух недель нас выписали. Всё было бы хорошо, но Вероника никак не хотела начать есть сама из бутылочки, поэтому нас выписали с зондом. Около недели мы безрезультатно пытались перевести её на самостоятельное питание, но в один прекрасный день Вероника сама проявила настойчивость и выдернула зонд. Мы уже хотели на следующий день идти в больницу и ставить новый, но она в этот же день начала есть сама.

В общей сложности 14 дней мы посещали больницу после выписки, сдавали анализы и проходили необходимые обследования, чтобы скорректировать медикаментозную терапию.

Вот уже почти неделю мы находимся дома. Дорогу домой Вероника перенесла просто отлично и совсем не капризничала. Как только мы зашли домой, она расплылась в широкой улыбке. Самое главное — порок устранен и сердечко Вероники работает, как у здоровых людей!!

Спасибо каждому, кто не остался равнодушным и оказал поддержку в сложное для нас время. Здоровья Вашим семьям, и берегите себя!

С уважением, родители Вероники

Новости от родителей от 15.01.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями. 27 декабря мы прилетели в Берлин, а 28-го зарегистрировались в клинике, сдали необходимые анализы и сделали ЭхоКГ. 4 января Веронике сделали зондирование, которое она перенесла хорошо.

После всех обследований оказалось, что перерыв дуги аорты довольно большой и, скорее всего, не удастся сшить её конец в конец — придётся либо использовать частично собственные ткани с лёгочной артерии, либо ставить протез гомографт. Также у хирургов вызвала опасение левая ветвь лёгочной артерии: манжета, которая была установлена во время первой операции, находилась не на том месте, где должна быть, и из-за этого могли возникнуть проблемы.

Операцию назначили на 10 января. Нас сразу предупредили, что она будет долгой. В 8 утра Веронику забрали на операцию. В 17.00 нам позвонили из клиники и сообщили, что операция закончена и вся команда очень довольна проведённой операцией. Позже мы сходили навестить Веронику и встретились с врачом, который описал нам всю ситуацию: все наши пороки устранили, но собственных тканей не хватило, и пришлось в ветви лёгочных артерий и аорте поставить заплаты. К сожалению, эти факторы не исключают потребности в операции в будущем по мере роста Вероники, но сейчас спрогнозировать это никто не может.

Сейчас Вероника в реанимации, её состояние стабильное. Сначала были некоторые проблемы с ритмом, но сейчас уже всё в норме. Также на следующий день после операции доченьку сняли с аппарата искусственной вентиляции лёгких, в данный момент осталась небольшая поддержка кислородом.

Пока вот такие новости. Ещё раз всем спасибо, желаем здоровья Вашим семьям!

С уважением, родители Вероники

Новости от родителей от 21.12.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Совсем недавно нам назначили даты госпитализации и операции — 3-го и 4-го января, соответственно. В Германию для регистрации в клинике мы летим 27-го декабря. Это будет уже второй полёт Вероники в её жизни.

Свой первый Новый год доченька встретит за границей, и мы надеемся, что в своей жизни она будет много путешествовать и увидит, как прекрасен мир.

Сейчас у Вероники всё хорошо (насколько это возможно): она также много смеётся, стала больше играть с игрушками, набирает вес и всеми силами готовится к сложной операции.

Ещё раз всем огромное спасибо за помощь!

С уважением, родители Вероники

Новости от 06.12.2018:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Солиловой Вероники.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Не хватает слов, чтобы выразить, как мы благодарны каждому, кто помог нашей доченьке! Это просто чудо знать, что вокруг столько неравнодушных, отзывчивых и добрых людей.

Спасибо, что поверили в нашу маленькую крошку и дали ей шанс на простое человеческое счастье. Мы верим, что с такой поддержкой справимся с любыми трудностями.

Наша семья желает всем крепкого здоровья и чтобы в Ваши семьи никогда не стучалась беда.

Безграничное Вам спасибо!

С уважением, семья Солиловых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращаются родители Вероники Солиловой. Наша дочка родилась 22 августа 2018 года с врождённым пороком сердца: «Перерыв дуги аорты тип B, дефект межпредсердной перегородки, дефект межжелудочковой перегородки, двустворчатый аортальный клапан» и синдромом Ди Джорджи.

Для нас это первый и очень желанный ребёнок! Беременность проходила без осложнений, но на первом скрининге врач нам сказал: «Сердце у вашей девочки четырёхкамерное». Тогда мы не знали, что с ним может быть что-то не так.

Пришло время второго скрининга. На УЗИ нам сказали: «У вас что-то не так, сходите в другое место, там оборудование лучше». Мы не можем передать словами, что почувствовали тогда. Это «что-то не так» заставило нас очень сильно переживать!

Повторное УЗИ показало, что лёгочная артерия нашей дочки очень большая. Врачи порекомендовали нам сделать ЭхоКГ плода. Тогда, на ЭхоКГ, мы впервые услышали этот страшный диагноз — врождённый порок сердца! По словам докторов, прогноз для нашей малышки неблагоприятный. Они рекомендовали прервать беременность. Конечно, об этом речи быть не могло.

Мы решили поехать в Москву сделать экспертное ЭхоКГ плода, на котором диагноз был такой: «Гипоплазия дуги аорты, коарктация, дефект межжелудочковой перегородки». Врачи сказали пройти повторное обследование на 30-ой неделе, так как могли произойти изменения как в лучшую, так и в худшую сторону.

Мы очень надеялись и верили в чудо, но, увы, диагноз оказался ещё сложнее: «Перерыв дуги аорты тип С, дефект межжелудочковой перегородки, двустворчатый аортальный клапан». Мы не находили себе места! Было очень страшно за жизнь нашей доченьки. Мы начали искать информацию про данный порок, и, как оказалось, он был очень редким.

Мы отправились на роды в г. Санкт-Петербург: нужно, чтобы рядом был специализированный кардиоцентр, так как дочке необходима была операция в первые дни жизни! Туда мы приехали чуть раньше срока госпитализации, и это было не зря: дочка появилась на свет раньше на неделю от предполагаемого срока.

Роды были долгие, почти целые сутки, и я очень боялась, что, когда доченька родится, она не заплачет! Наша крошка появилась на свет весом всего 2 590 г — и она заплакала, мне сразу стало тепло на душе! Она была жива, и в тот момент это было самое главное.

Буквально через 5 минут её забрали в реанимацию, и я увидела её только на следующий день. Она была такая маленькая, лежала вся в проводках, и казалось, что это совершенно здоровый ребёнок, но, к сожалению, порок после рождения подтвердился.

Долгих семь дней мы ждали, когда дочку возьмут на операцию, так как в реанимации на тот момент мест не было. 29 августа, на 8-ые сутки после рождения, Веронике сделали гибридную операцию: сузили ветви лёгочных артерий и поставили стент в общий артериальный проток. Это была поддерживающая операция, которая сейчас даёт нашей дочке возможность жить, но и от неё есть свои проблемы, так как сердце продолжает работать неправильно.

После операции врачи скорректировали диагноз: перерыв дуги аорты тип B (вместо редкого типа С), который встречается чаще. От этого стало чуть легче, так как значит, что у врачей больше опыта в его лечении!

Однако счастье длилось до тех пор, пока нам не сказали, что при данном пороке может быть синдром Ди Джорджи, что и подтвердилось после сдачи анализов. Это было как гром среди ясного неба! Помимо ВПС добавился ещё один диагноз!

После операции дочка провела несколько дней в реанимации. Когда мы её увидели, то не узнали: она как будто повзрослела! Было до боли страшно: мы не знали, что будет дальше, ведь нам врачи говорили: «Состояние крайне тяжёлое, никаких прогнозов дать не можем».

Затем была палата интенсивной терапии, где дочка перенесла пневмонию. Несмотря на все эти трудности, наша малышка со всем справилась, так как очень хотела жить! Спустя месяц после рождения нас выписали домой.

Вероника очень любит смотреть на модуль с игрушками и уже держит погремушку в руках так, что не отнимешь. А ещё доченька разглядывает совушек на бортиках кровати, улыбается им и что-то рассказывает. Вероника пытается держать головку, и у неё это очень хорошо стало получаться. А когда носишь малышку на ручках по квартире, она рассматривает всё с очень заинтересованным и серьёзным видом.

Однако, увы, сейчас Вероника не как все дети и вынуждена по несколько раз каждый день принимать лекарства, которые, конечно, оказывают воздействие на другие органы. Ей необходима ещё одна операция, более сложная, с остановкой сердца и искусственным кровообращением, и только после неё она сможет жить полноценной жизнью!

Мы пересмотрели много информации про наш порок и синдром Ди Джорджи. Этот синдром, как оказалось, и стал причиной такого порока. Из-за него помимо сердца ослаблен иммунитет, и при проведении операции любая незначительная инфекция может стать большой проблемой на пути к выздоровлению. А операция Веронике нужна в ближайшие полгода!

Мы стали искать больницы, где проводят такие хирургические вмешательства. После обращения в несколько клиник России для консультации нам честно, но неофициально сообщили, что опыт проведения таких операций небольшой, и врачи ничего обещать не могут. Бывали такие случаи, что дети с синдромом Ди Джоржи при удачном устранении порока угасали на глазах после операции! Один из хирургов сказал, что, возможно, понадобится не одна операция, а две или три, хотя, как мы позже уже узнали, в Европе всё исправляют за одну операцию.

Ко всему прочему в России не рискуют проводить операцию при весе ребёнка меньше 5-6 кг, но чем раньше её сделать, тем лучше, так как изменения в сердце могут быть необратимыми! Поэтому нам рекомендовали обратиться в Берлинский кардиоцентр, так как там имеется большой опыт в проведении таких операций у деток с синдромом Ди Джорджи.

Мы написали в клинику, откуда пришло согласие на операцию, но выставленный счёт в размере 37 680 EUR нашей семье оплатить не по силам. Сейчас в семье работает только муж, а я нахожусь в декрете. Так как до декрета зарплата была небольшая, то и ежемесячные выплаты совсем маленькие. У нас нет богатых друзей или родственников, родители уже на пенсии, а мы живём в однокомнатной квартире, которая на 11,5 лет ещё в ипотеке.

Мы надеемся, что после проведённой операции всё это закончится как страшный сон и наша малышка будет жить долгой и счастливой жизнью со здоровым сердечком!

Никогда не думаешь и не ждёшь, что такое может произойти в твоей семье, с твоим ребёнком. Для нас Вероника — это вся жизнь, мы очень любим её и боимся потерять. Мы верим, что есть добрые и небезразличные люди, которые откликнутся на нашу просьбу о помощи. Ведь дети — это счастье и для каждого родителя главное, чтобы они были здоровы и живы! Для этого нам нужна Ваша помощь, без Вас нам не справиться!

С уважением, родители Вероники

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...