Программа №760

Первые 2 триместра протекали хорошо. Все УЗИ, скрининги и результаты анализов были в норме.

Третий триместр для меня и моей семьи оказался самым тяжёлым: именно в это время на плановом УЗИ на 31-й неделе мы узнали о страшном пороке нашего малыша — гипоплазии левых отделов сердца. Врач нас сразу же предупредил, что в нашей области нашему ребёнку никто не поможет, так как операция делается в первые дни жизни. Нам предложили оформить квоту на роды и последующее лечение в Национальном медицинском исследовательском центре сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева или в Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова.

На консультации в НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева нам сказали, что ребёнку потребуется минимум 3 операции и что порок сложный, а выживаемость с таким заболеванием низкая. Наш малыш мог умереть во время операции или не дожить до следующего этапа! Прочитав отзывы о НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева и НМИЦ имени В. А. Алмазова, мы всё-таки решили ехать в Алмазова.

2 августа 2018 года я легла в Перинатальный центр в Санкт-Петербурге, где уже 4 августа в 6-30 я родила своего Данилку. Мне дали его поцеловать и сразу же унесли в реанимацию.

В понедельник, когда пришли все врачи, сыночка взяли на обследование и сделали ему КТ, поставив точный диагноз: «Комплекс гипоплазии левых отделов; стеноз аортального клапана, критический; коарктация аорты, предуктальная; гипоплазия левого желудочка; вторичный дефект межпредсердной перегородки».

В реанимации Данилка пролежал 11 дней, хотя все врачи нам говорили, что операцию нужно будет сделать в первые дни жизни. Там же с этим тянули: то были выходные, то кардиохирург был в отпуске, то в реанимации не было мест. Всё это время, каждые три часа, я ходила к Данечке в реанимацию ухаживать за ним. Мой мальчик был сильный. Он сам дышал и кушал. Это меня немного успокаивало…

Перед операцией меня сразу предупредили, что шансы у моего малыша 50 на 50, и, если ребёнок выживет, потребуется долгое восстановление.

15 августа моему малышу сделали операцию Норвуд. Она была сложная, с остановкой сердца, искусственным кровообращением и длилась 6 часов! После операции меня пустили к Данилке в реанимацию, где я испытала от увиденного колоссальный шок! Грудина была открыта и не зашита! Его маленькое тельце было в проводах и катетерах.

Через двое суток сыночку зашили грудину. Потом его начали выводить из медикаментозного сна, убрали аппарат искусственной вентиляции лёгких. Но дышать ему всё равно было тяжело, поэтому почти всё время в реанимации Данечка был под кислородной маской.

Пока мы были в реанимации, у Данилки было нарушение ритма сердца, шесть раз переливание крови, низкая сатурация, большие пролежни на головке. Только спустя три с половиной недели нам удалось выбраться из реанимации в комнату интенсивной терапии.

Там мы пролежали ещё 5 дней под тщательным наблюдением медсестёр, и 12 сентября нас поселили в палату. Это был самый долгожданный день в моей жизни! Данечке было уже больше месяца, когда он впервые прижался к своей мамочке, а я к нему. Затем, только спустя полтора месяца, Данилку выписали домой после долгой больничной жизни с кучей лекарств!

Живём мы в маленьком городке, где про наш диагноз ничего не знают и нужных специалистов для моего ребёнка нет. Мы ездим в область каждые 2 недели к кардиологу. Тогда же мы покупаем нужные лекарства, так как в нашем городе нет рецептурных аптек.

Сейчас Данилке уже 5 месяцев. Это очень жизнерадостный мальчик, несмотря ни на что! Он сам держит головку и переворачивается на бочок. Сынок очень любит рассказывать папе на своём языке, как у него прошёл день, когда тот приходит с работы. Также наш малыш очень любит купаться. Он самостоятельно плавает в кругу и уже переворачивается в воде и на животик, и на спинку.

Сейчас Данечке требуется вторая операция на открытом сердце — операция Гленна, но рисковать жизнью своего ребёнка мы не хотим, так как шансы на успешную операцию в российских клиниках низкие. Как бы грубо это ни звучало, но в России врачи не дают гарантии, и неизвестно, какая чаша весов окажется тяжелее. Это мы испытали на себе!!

Мы нашли клинику, в которую нас готовы принять и врачи которой дают нам положительный результат. Это Берлинский кардиологический центр. Ведь именно там берут таких сложных деток и возвращают их к полноценной жизни.

Однако секретариат нам выслал счёт в 41 980 EUR, и таких больших денег у нас нет! У нас работает один пап, а я в декрете. Живём мы с родителями, и продать нашей семье нечего.

Мы хотим, чтобы наш сынок жил, познавал мир и радовал нас! Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам, добрым и неравнодушным людям, за помощью! Пожалуйста, если у Вас есть возможность помочь нам, помогите! Мы от всего сердца просим о Вашей поддержке! Мы не хотим потерять наше чудо!

С уважением, мама Данилки