Программа №760

Горохов Даниил

Дата рождения: 04.08.2018

Диагноз: комплекс гипоплазии левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 04.03.2019:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Вот и закончился наш второй этап. После выписки из стационара мы 10 дней ещё жили в Берлине, и каждые 2 дня посещали клинику для измерения сатурации, давления и веса. Врачи были довольны состоянием Даниила: все показатели были в норме.
На этом нас отпустили домой с большим количеством необходимых для сыночка лекарств. Немецкие врачи отправили нас домой набирать вес, ведь именно третий этап, операция Фонтена, делается, когда ребёнок будет весить больше 12 килограммов и уверенно ходить! Теперь это наша главная задача.
Дома Данилка чувствует себя намного лучше! Как только мы приехали домой, на следующий день у него вылез первый зубик, а следом и второй. Сынок научился тянуть ручки — так он просит, чтобы его взяли.
Послеоперационный период проходит для нас гладко. В середине марта у нас назначено УЗИ сердечка у нашего кардиолога.
Мы ещё раз благодарим всех благотворителей, которые не прошли мимо нашей беды стороной. Ведь именно благодаря Вам наш сынок сейчас радует нас своей улыбкой!
С уважением, семья Гороховых»

Новости от родителей от 07.02.2019:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими последними новостями!
Мы уже в Берлине. Запланированное зондирование показало, что организм сына готов ко второй операции Гленна. Оно длилось пару часов, после чего Данила перевели в палату, где мы с папой его очень ждали.
После зондирования сынок чувствовал себя хорошо, быстро восстанавливался. К вечеру он уже играл в игрушки и разговаривал с нами на своём языке.
Через пару дней сына уже ждала полостная операция. Было много переживаний, но напрасно. Операция Гленна продлилась 4 часа, и вечером нас пустили к сыну в комнату интенсивной терапии.
Во время этой операции Дане убрали шунт, который был поставлен после первой операции, и соединили верхнюю половую вену с лёгочной артерией. Теперь сынок привыкает к новому кругу кровообращения.
На следующий день в обед Даниила уже перевели в отделение. В палате мы были сутками, помогали ему восстанавливаться. Он часто плакал, капризничал. Однако спустя время Даниил сам начал кушать уже не через зонд. Хоть ему и было сложно, но он старался. Затем он начал брать игрушки в ручки, хоть и неуверенно.
Сейчас Даниил чувствует себя хорошо. Нас уже выписали из клиники на амбуланс. Мы ходим каждые 2 дня к доктору на измерение давления, сатурации, температуры.
Ещё раз хочется выразить всем огромную благодарность за огромный шанс на спасение нашего сыночка.
С уважением, семья Гороховых»

Новости от 24.01.2019:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Горохова Даниила.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья выражает Вам огромную сердечную благодарность за Ваше неравнодушие и за то, что не прошли мимо нашей беды. Ведь именно Вы подарили нам такой огромный шанс на спасение нашего сыночка. Низкий Вам родительский поклон!

Вы — наша опора и поддержка в борьбе с пороком Данилки!

От всей души желаем Вам крепкого здоровья. Берегите себя и своих близких!

С уважением, семья Гороховых»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается семья маленького Данилки. У нашего сыночка страшный врождённый порок, и ему требуется сложная операция на сердце.

В одно прекрасное зимнее утро мой тест показал две заветные полосочки. Это было лучшее утро для моей семьи! Это была моя первая беременность!

Первые 2 триместра протекали хорошо. Все УЗИ, скрининги и результаты анализов были в норме.

Третий триместр для меня и моей семьи оказался самым тяжёлым: именно в это время на плановом УЗИ на 31-й неделе мы узнали о страшном пороке нашего малыша — гипоплазии левых отделов сердца. Врач нас сразу же предупредил, что в нашей области нашему ребёнку никто не поможет, так как операция делается в первые дни жизни. Нам предложили оформить квоту на роды и последующее лечение в Национальном медицинском исследовательском центре сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева или в Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова.

На консультации в НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева нам сказали, что ребёнку потребуется минимум 3 операции и что порок сложный, а выживаемость с таким заболеванием низкая. Наш малыш мог умереть во время операции или не дожить до следующего этапа! Прочитав отзывы о НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева и НМИЦ имени В. А. Алмазова, мы всё-таки решили ехать в Алмазова.

2 августа 2018 года я легла в Перинатальный центр в Санкт-Петербурге, где уже 4 августа в 6-30 я родила своего Данилку. Мне дали его поцеловать и сразу же унесли в реанимацию.

В понедельник, когда пришли все врачи, сыночка взяли на обследование и сделали ему КТ, поставив точный диагноз: «Комплекс гипоплазии левых отделов; стеноз аортального клапана, критический; коарктация аорты, предуктальная; гипоплазия левого желудочка; вторичный дефект межпредсердной перегородки».

В реанимации Данилка пролежал 11 дней, хотя все врачи нам говорили, что операцию нужно будет сделать в первые дни жизни. Там же с этим тянули: то были выходные, то кардиохирург был в отпуске, то в реанимации не было мест. Всё это время, каждые три часа, я ходила к Данечке в реанимацию ухаживать за ним. Мой мальчик был сильный. Он сам дышал и кушал. Это меня немного успокаивало…

Перед операцией меня сразу предупредили, что шансы у моего малыша 50 на 50, и, если ребёнок выживет, потребуется долгое восстановление.

15 августа моему малышу сделали операцию Норвуд. Она была сложная, с остановкой сердца, искусственным кровообращением и длилась 6 часов! После операции меня пустили к Данилке в реанимацию, где я испытала от увиденного колоссальный шок! Грудина была открыта и не зашита! Его маленькое тельце было в проводах и катетерах.

Через двое суток сыночку зашили грудину. Потом его начали выводить из медикаментозного сна, убрали аппарат искусственной вентиляции лёгких. Но дышать ему всё равно было тяжело, поэтому почти всё время в реанимации Данечка был под кислородной маской.

Пока мы были в реанимации, у Данилки было нарушение ритма сердца, шесть раз переливание крови, низкая сатурация, большие пролежни на головке. Только спустя три с половиной недели нам удалось выбраться из реанимации в комнату интенсивной терапии.

Там мы пролежали ещё 5 дней под тщательным наблюдением медсестёр, и 12 сентября нас поселили в палату. Это был самый долгожданный день в моей жизни! Данечке было уже больше месяца, когда он впервые прижался к своей мамочке, а я к нему. Затем, только спустя полтора месяца, Данилку выписали домой после долгой больничной жизни с кучей лекарств!

Живём мы в маленьком городке, где про наш диагноз ничего не знают и нужных специалистов для моего ребёнка нет. Мы ездим в область каждые 2 недели к кардиологу. Тогда же мы покупаем нужные лекарства, так как в нашем городе нет рецептурных аптек.

Сейчас Данилке уже 5 месяцев. Это очень жизнерадостный мальчик, несмотря ни на что! Он сам держит головку и переворачивается на бочок. Сынок очень любит рассказывать папе на своём языке, как у него прошёл день, когда тот приходит с работы. Также наш малыш очень любит купаться. Он самостоятельно плавает в кругу и уже переворачивается в воде и на животик, и на спинку.

Сейчас Данечке требуется вторая операция на открытом сердце — операция Гленна, но рисковать жизнью своего ребёнка мы не хотим, так как шансы на успешную операцию в российских клиниках низкие. Как бы грубо это ни звучало, но в России врачи не дают гарантии, и неизвестно, какая чаша весов окажется тяжелее. Это мы испытали на себе!!

Мы нашли клинику, в которую нас готовы принять и врачи которой дают нам положительный результат. Это Берлинский кардиологический центр. Ведь именно там берут таких сложных деток и возвращают их к полноценной жизни.

Однако секретариат нам выслал счёт в 41 980 EUR, и таких больших денег у нас нет! У нас работает один пап, а я в декрете. Живём мы с родителями, и продать нашей семье нечего.

Мы хотим, чтобы наш сынок жил, познавал мир и радовал нас! Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам, добрым и неравнодушным людям, за помощью! Пожалуйста, если у Вас есть возможность помочь нам, помогите! Мы от всего сердца просим о Вашей поддержке! Мы не хотим потерять наше чудо!

С уважением, мама Данилки»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь