Программа №785

Аванесова Лилит

Дата рождения: 24.09.2018

Диагноз: большеберцовая гемимелия справа

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 04.05.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями, хотя их совсем немного.

К сожалению, ещё очень рано говорить о дате операции. Осенью нам нужно будет сделать МРТ, для того чтобы доктор Пейли понимал степень созревания костей и суставов, а пока Лилит необходимо расти и набирать вес. У неё это отлично получается! Наша дочь обожает кабачок, грушу, тыкву, чернослив и бананы. Даже начала есть хлеб!

Пока мы ждём новостей от клиники доктора Пейли, Лилит ходит на массаж и плавание, чтобы разрабатывать мышцы. Долгое ожидание очень тяготит нас, но самое главное, что благодаря Вам здоровье нашей дочери окажется в надёжных руках.

Мы коротаем время долгими прогулками в парке — обеим нашим дочкам очень нравится быть на свежем воздухе. Погода стоит по-летнему солнечная и тёплая, так что лица у них уже загорают.

Как только мы получим новую информацию от клиники, обязательно поделимся с Вами! Спасибо Вам!

С уважением, мама Лилит

Новости от 12.04.2019:

Фонд перечислил 189,774.12 USD в клинику St. Mary's Medical Center на оплату операции Аванесовой Лилит.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мы до сих пор не можем поверить и осознать, что благодаря всем Вам эта неподъёмная сумма для лечения нашей дочери была собрана. Впереди ещё много сложных операций и долгие годы физиотерапии, но теперь у Лилит появился шанс на счастливое детство и здоровую жизнь.

Каждый день Вы помогаете десяткам, сотням других семей. Они обретают надежду — надежду на то, что им не придётся жить с горем и сражаться с болезнью один на один, что их не бросят и обязательно им помогут.

Спасибо Вам большое и низкий поклон! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, родители Лилит

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пожалуйста, обратите внимание на наше письмо! Нам очень нужна Ваша помощь!

Лилит — наш второй и долгожданный ребёнок. Моя беременность проходила прекрасно, вся семья ждала появления на свет нового человечка. Первый и второй скрининги, все УЗИ и анализы были отличными, и ничего не предвещало каких-либо трудностей.

Однако нам предстояло пережить многое. На сроке 27 полных недель что-то пошло не так и у меня отошли воды. Я легла в НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова, и с того момента мы боролись за каждый день беременности. 28 дней я вообще не вставала с больничной кровати.

Такой длительный безводный период грозил страшными последствиями, в первую очередь из-за возможных инфекций, поскольку малышка не была ничем защищена.

На 32-й неделе появилась наша дочь Лилит. Ещё в родильном зале мне сказали, что у девочки проблема с ножкой, но больше подробностей не было. На тот момент это была второстепенная задача, а первостепенная — надо было выжить.

Неделю дочка была в реанимации: сначала на аппарате ИВЛ, а потом на поддерживающей дыхательной терапии. Затем 3 недели она лежала в отделении патологии новорождённых, но наша малышка справилась!

При осмотре ортопедом в роддоме дочке поставили диагноз: «Атипичная косолапость». Врачи сказали, что страшного в этом ничего нет и это заболевание успешно лечится многими врачами. Уже казалось, что всё позади.

Для подтверждения диагноза мы обратились к доктору М. А. Вавилову, который является одним из ведущих ортопедов в России. На приёме он, однако, озвучил нам совсем другой диагноз: «Большеберцовая гемимелия. Сложная деформация голеностопа, срощенная таранная и пяточная кость».

Врач сказал, что стопа Лилит не является опорной и без серьёзных вмешательств наша дочь никогда не сможет самостоятельно ходить. Тогда начнутся необратимые изменения в позвоночнике из-за неправильно распределяющейся нагрузки. Также он объяснил, что на данный момент успешных техник лечения в РФ с сохранением ноги нет — возможна лишь ампутация. Это было очень страшно!! Как так? Должен же быть выход. И он был!

Доктор М. А. Вавилов рассказал про американского хирурга и ортопеда доктора Пейли. Это единственный врач, специализирующийся на данном заболевании. Результаты его работ просто удивительны! Дети без шанса на самостоятельное передвижение начинают ходить и даже бегать после его операций. Однако врач предупредил, что лечение будет стоить очень дорого, но мы даже представить не могли насколько.

Мы посещали множество российских врачей: были в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова, Филатовской детской больнице, частной клинике «Здоровое поколение». Все доктора согласились с мнением М. А. Вавилова: шанс вылечить ногу есть и за него надо хвататься.

Мы твёрдо решили связаться с доктором Пейли. Он незамедлительно ответил нам, сказав, что готов взяться за наш случай и что наша дочь будет ходить на своих ногах!! При этом понадобится комплекс лечения, состоящий из трёх этапов в разном возрасте.

Оптимальный возраст для начала первого этапа с тремя операциями — полтора года, но доктор готов начать даже раньше: всё зависит от результатов исследования МРТ, которую нужно будет сделать ближе к годику. Однако сумма счёта только за первый этап составляет 189 774,12 USD!! Это неподъёмная сумма, которая отделяет нашу дочь от ходьбы на своих ногах.

Я на данный момент нахожусь в отпуске по беременности и родам с последующим отпуском по уходу за ребёнком. С 2016 года я находилась в отпуске по уходу за первым ребёнком и работала на полставки в своей компании, но работу пришлось оставить из-за сложившейся ситуации.

Также сохранение беременности было за счёт собственных средств, что сильно ударило по бюджету семьи.

На данный момент мы пытаемся вывести стопу в более удобное положение, чтобы облегчить работу для доктора Пейли. Для этого мы уже гипсовались у доктора М. А. Вавилова и ждём его решения по ахиллотомии. Лечение также проводим за собственные средства.

Наша дочь – маленький боец. Она стойко переносит все исследования, многочасовые поездки в Ярославль и обратно. Также она стремительно догоняет своих ровесников в развитии, изучает мир своими большими глазами и часто улыбается нам. Старшая сестра постоянно обнимает и целует её!

Мы надеемся, что с Вашей помощью мы преодолеем все трудности на этом пути. Наша семья просит Вас дать нашей дочери шанс на здоровую жизнь. Мы верим, что чудо произойдёт!

С уважением, мама Лилит

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...