Программа №785

Аванесова Лилит

Дата рождения: 24.09.2018

Диагноз: большеберцовая гемимелия справа

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 06.08.2019:

Добрый день, наши благотворители!

Спешим поделиться с Вами новостями.

Самая главная новость: на данный момент операция запланирована на 16.01.2020. Изначально мы планировали записаться после МРТ, в сентябре, но, посовещавшись, решили, что уже сейчас надо вставать в расписание, потому что график врача очень плотный и срок может сильно сдвинуться. Конечно, всё может измениться, но мы надеемся, что планам суждено сбыться.

24 сентября Лилит исполняется год! А это значит, что подходит очередная волна обследований.

Так как доченька родилась на 2 месяца раньше, мы тщательно следим за её зрением, это слабое место недоношенных детей. Глаза к такому сроку не успевают полностью сформироваться. 30 сентября у нас запланирована госпитализация для обследования.

Мы уже сейчас озаботились реабилитацией после операции в США и в середине сентября поедем в Санкт-Петербург в НИИ им. Турнера и НИИ им. Альбрехта для консультации по этому вопросу.

Ну и, конечно, МРТ! Мы ещё не назначили дату, но для этого тоже понадобится госпитализация, так как такие детки не могут лежать неподвижно и процедуру проводят под общим наркозом.

Лилит всё меньше отличается от сверстников. У неё выросло 2 зуба, за что среди домашних она получила имя Акула! А ещё она начала ползать и даже пытается стоять!

Доченька очень любознательная и позитивная. Ей так интересно всё вокруг, ей надо всё посмотреть, потрогать, попробовать на зуб! Мы стараемся как можно больше проводить время на улице и посещаем зоопарки, фермы, парки. Также Лилит любит играть с сестрой — разлука даже на полдня мучительна для обеих.

Каждый раз, когда я смотрю на Лилит, я благодарна, что она появилась у нас и говорю спасибо каждому из Вас, потому что Вы не прошли мимо, а сделали такое огромное дело для одного, пусть ещё совсем маленького человека!

С уважением, мама Лилит

Проиграть видео

Новости от мамы от 04.05.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями, хотя их совсем немного.

К сожалению, ещё очень рано говорить о дате операции. Осенью нам нужно будет сделать МРТ, для того чтобы доктор Пейли понимал степень созревания костей и суставов, а пока Лилит необходимо расти и набирать вес. У неё это отлично получается! Наша дочь обожает кабачок, грушу, тыкву, чернослив и бананы. Даже начала есть хлеб!

Пока мы ждём новостей от клиники доктора Пейли, Лилит ходит на массаж и плавание, чтобы разрабатывать мышцы. Долгое ожидание очень тяготит нас, но самое главное, что благодаря Вам здоровье нашей дочери окажется в надёжных руках.

Мы коротаем время долгими прогулками в парке — обеим нашим дочкам очень нравится быть на свежем воздухе. Погода стоит по-летнему солнечная и тёплая, так что лица у них уже загорают.

Как только мы получим новую информацию от клиники, обязательно поделимся с Вами! Спасибо Вам!

С уважением, мама Лилит

Новости от 12.04.2019:

Фонд перечислил 189,774.12 USD в клинику St. Mary's Medical Center на оплату операции Аванесовой Лилит.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мы до сих пор не можем поверить и осознать, что благодаря всем Вам эта неподъёмная сумма для лечения нашей дочери была собрана. Впереди ещё много сложных операций и долгие годы физиотерапии, но теперь у Лилит появился шанс на счастливое детство и здоровую жизнь.

Каждый день Вы помогаете десяткам, сотням других семей. Они обретают надежду — надежду на то, что им не придётся жить с горем и сражаться с болезнью один на один, что их не бросят и обязательно им помогут.

Спасибо Вам большое и низкий поклон! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, родители Лилит

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пожалуйста, обратите внимание на наше письмо! Нам очень нужна Ваша помощь!

Лилит — наш второй и долгожданный ребёнок. Моя беременность проходила прекрасно, вся семья ждала появления на свет нового человечка. Первый и второй скрининги, все УЗИ и анализы были отличными, и ничего не предвещало каких-либо трудностей.

Однако нам предстояло пережить многое. На сроке 27 полных недель что-то пошло не так и у меня отошли воды. Я легла в НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова, и с того момента мы боролись за каждый день беременности. 28 дней я вообще не вставала с больничной кровати.

Такой длительный безводный период грозил страшными последствиями, в первую очередь из-за возможных инфекций, поскольку малышка не была ничем защищена.

На 32-й неделе появилась наша дочь Лилит. Ещё в родильном зале мне сказали, что у девочки проблема с ножкой, но больше подробностей не было. На тот момент это была второстепенная задача, а первостепенная — надо было выжить.

Неделю дочка была в реанимации: сначала на аппарате ИВЛ, а потом на поддерживающей дыхательной терапии. Затем 3 недели она лежала в отделении патологии новорождённых, но наша малышка справилась!

При осмотре ортопедом в роддоме дочке поставили диагноз: «Атипичная косолапость». Врачи сказали, что страшного в этом ничего нет и это заболевание успешно лечится многими врачами. Уже казалось, что всё позади.

Для подтверждения диагноза мы обратились к доктору М. А. Вавилову, который является одним из ведущих ортопедов в России. На приёме он, однако, озвучил нам совсем другой диагноз: «Большеберцовая гемимелия. Сложная деформация голеностопа, срощенная таранная и пяточная кость».

Врач сказал, что стопа Лилит не является опорной и без серьёзных вмешательств наша дочь никогда не сможет самостоятельно ходить. Тогда начнутся необратимые изменения в позвоночнике из-за неправильно распределяющейся нагрузки. Также он объяснил, что на данный момент успешных техник лечения в РФ с сохранением ноги нет — возможна лишь ампутация. Это было очень страшно!! Как так? Должен же быть выход. И он был!

Доктор М. А. Вавилов рассказал про американского хирурга и ортопеда доктора Пейли. Это единственный врач, специализирующийся на данном заболевании. Результаты его работ просто удивительны! Дети без шанса на самостоятельное передвижение начинают ходить и даже бегать после его операций. Однако врач предупредил, что лечение будет стоить очень дорого, но мы даже представить не могли насколько.

Мы посещали множество российских врачей: были в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова, Филатовской детской больнице, частной клинике «Здоровое поколение». Все доктора согласились с мнением М. А. Вавилова: шанс вылечить ногу есть и за него надо хвататься.

Мы твёрдо решили связаться с доктором Пейли. Он незамедлительно ответил нам, сказав, что готов взяться за наш случай и что наша дочь будет ходить на своих ногах!! При этом понадобится комплекс лечения, состоящий из трёх этапов в разном возрасте.

Оптимальный возраст для начала первого этапа с тремя операциями — полтора года, но доктор готов начать даже раньше: всё зависит от результатов исследования МРТ, которую нужно будет сделать ближе к годику. Однако сумма счёта только за первый этап составляет 189 774,12 USD!! Это неподъёмная сумма, которая отделяет нашу дочь от ходьбы на своих ногах.

Я на данный момент нахожусь в отпуске по беременности и родам с последующим отпуском по уходу за ребёнком. С 2016 года я находилась в отпуске по уходу за первым ребёнком и работала на полставки в своей компании, но работу пришлось оставить из-за сложившейся ситуации.

Также сохранение беременности было за счёт собственных средств, что сильно ударило по бюджету семьи.

На данный момент мы пытаемся вывести стопу в более удобное положение, чтобы облегчить работу для доктора Пейли. Для этого мы уже гипсовались у доктора М. А. Вавилова и ждём его решения по ахиллотомии. Лечение также проводим за собственные средства.

Наша дочь – маленький боец. Она стойко переносит все исследования, многочасовые поездки в Ярославль и обратно. Также она стремительно догоняет своих ровесников в развитии, изучает мир своими большими глазами и часто улыбается нам. Старшая сестра постоянно обнимает и целует её!

Мы надеемся, что с Вашей помощью мы преодолеем все трудности на этом пути. Наша семья просит Вас дать нашей дочери шанс на здоровую жизнь. Мы верим, что чудо произойдёт!

С уважением, мама Лилит

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...