Программа №798

На 26-й неделе мы узнали, что у нас будет мальчик. Нашему счастью не было предела! Специалисты УЗИ говорили, что малыш здоров и волноваться не о чем. Всю беременность я ходила в счастливом ожидании нашего малыша, даже не подозревая, что нас ожидает впереди…

Мы заранее знали дату родов, так как Ванечка должен был появиться на свет путём кесарева сечения по медицинским показаниям.

18 августа 2018 года светило солнце, стояла чудесная погода. Настроение у меня было отличное: я знала, что сегодня увижу своего малыша.

Когда Ванечка родился и закричал, я почувствовала себя самым счастливым человеком в мире!

Однако моё счастье продлилось недолго. Ко мне подошла акушерка с испуганным взглядом и сообщила, что ребёнок родился с пороком! На мой вопрос, что именно произошло с Ванечкой, врачи затруднились ответить, так как впервые столкнулись с таким редким пороком.

Малыша отнесли в отделение реанимации, а мне сказали ждать неонатолога. Что я тогда чувствовала — словами не объяснить! Мне казалось, что мир рухнул и перестал существовать.

Хирурги тем временем заканчивали свои манипуляции после кесарева сечения, пытаясь меня успокоить разговорами о том, что это лечится оперативным путём и достаточно сделать пластику. Тогда ни я, ни они не знали, насколько всё это сложно.

В реанимации, куда меня перевели после операции, ко мне пришёл дежурный врач-неонатолог и сообщил, что жизнь моего мальчика началась со страшного диагноза: «Экстрофия мочевого пузыря, тотальная эписпадия»! Это значит, что отсутствовали передние брюшные стенки и пупок, мочевой пузырь был наружу, половые органы были расщеплены, и лонные кости разъединены — очень тяжёлая и редкая патология в урологии, которая требует оперативного вмешательства в несколько этапов (обычно минимум в три).

Конечно же, поначалу у нас был шок: мы не знали, что это и как с этим жить... В нашем городе, со слов врачей, это первый случай появления ребёнка с таким пороком, и они в некотором смысле тоже были в шоке, так как ничего не знали об этом диагнозе.

Когда мы на 3-й день добились осмотра у главного хирурга по нашей республике, врач подтвердил диагноз и сказал, что ему очень жаль. «Бедный мальчик, вам разве на УЗИ не говорили?»

Он добавил, что в нашем городе ничем помочь смогут, так как случай очень тяжёлый и редкий и у них нет опыта в данной патологии. При этом операцию по сведению лонных костей необходимо сделать в первые дни жизни ребёнка, пока кости более пластичны.

Именно поэтому на 4-й день жизни Ванечки нас с бригадой реаниматологов отправили в Москву в ДГКБ №13 им. Н.Ф. Филатова в отделение хирургии новорождённых. В Москве нас согласились принять и, полностью обследовав, сообщили, что сейчас операция будет нецелесообразной, так как мочевой пузырь слишком маленьких размеров и покрыт полипами.

На вопрос о том, будет ли наш Ванечка жить полноценной жизнью, мы чёткого ответа не получили, а лишь размытые фразы. По словам врачей, даже при самом хорошем раскладе нам потребуется не одна и даже не две операции. И всё равно наш сыночек не будет полностью здоров, потому как он всю жизнь будет страдать недержанием мочи.

Врачи нам дали рекомендации, как ухаживать за открытым мочевым пузырём, и отпустили. Приехав домой из Москвы, мы начали тщательно следовать рекомендациям, чтобы избежать заражения. Для этого нам приходилось каждый день принимать лекарства и каждые три часа менять повязки и подгузники. В добавок ко всему появились жуткие раздражения, от которых малыш постоянно плачет.

Несмотря на тщательный уход, инфекции всё равно попадают в организм, и мы периодически лежим в больнице. Теперь хронический пиелонефрит наш сопутствующий диагноз, а от него страдают почки.

Самое больное для меня то, что в больнице как такового лечения нет. Бесконечный приём антибиотиков лишь подрывает иммунную, а также нервную системы, так как лекарства в основном в уколах, после которых мой малыш очень долго не может успокоиться.

Моё сердце рвалось на части от безысходности! Я стала искать варианты, пересмотрев весь интернет. Мамочки, детки которых страдают такой же болезнью, рекомендуют врача из Сербии, а именно знаменитого и опытного в лечении нашего редкого порока Радоша Джиновича. Многие мамы писали, что после нескольких неудачных операций в России они обращались именно к нему, и доктор им всё переделывал. А в нашей патологии очень важна именно первая удачная операция, так как от неё зависит рост мочевого пузыря для последующего удержания мочи, ведь чем больше операций, тем больше рубцов и шрамов, что неблагоприятно скажется для роста пузыря и удержания мочи в будущем.

Мы написали доктору Радошу письмо о нас и нашей проблеме, и, к нашему счастью, ответ пришёл очень быстро. Он готов принять Ивана на лечение!

Сейчас Ванечке 5 месяцев, и он уже активно познаёт мир. Малыш немного отстаёт в развитии от своих сверстников, плохо держит головку, не переворачивается со спины на животик, так как у него очень слабые мышцы.

Несмотря на свои проблемы со здоровьем, он очень улыбчивый. Ещё он обожает свою старшую сестру, с которой они подолгу «разговаривают». Недавно она научила его играть в ладушки. Ванечка любит общение и поэтому долго не лежит в кроватке, просится на руки. Радостные эмоции вызывает у него и кот Кузя, которого он всячески старается ухватить за ушки и усики.

Мы до последнего надеялись, что нам удастся собрать необходимую сумму своими силами и силами близких родственников, друзей, но, к сожалению, самостоятельно с этой задачей нам не справиться. В семье есть ещё один маленький ребёнок, папа работает один, а я нахожусь в декретном отпуске по уходу за Ванечкой. Поэтому счёт, который прислал нам клинка в 10 000 EUR, нам своими силами не оплатить. Ваша помощь — наша единственная надежда.

Дорогие благотворители, мы очень надеемся, что с Вашей помощью операция состоится, пройдёт успешно и наш малыш поправится. Благодаря Вам он будет расти и развиваться, ходить в садик и школу, как обычный ребёнок! Вы — наша последняя надежда!

С уважением к Вам, семья Ванечки