Программа №804

Беременность протекала тяжело и морально, и физически. С 16 недель я находилась на постоянных больничных, а последний месяц и вовсе провела в перинатальном центре на сохранении со строгим постельным режимом. Я практически не спала и лишь молилась, чтобы мальчики подольше были в животе и с ними всё было хорошо.

Тройняшки родились в 30 недель путём экстренного кесарева сечения. Второе чудо — все живые, без непоправимых патологий! Осознание счастья пришло далеко не сразу, потому что всё произошло стремительно и неожиданно. Да и деткам пришлось побороться за жизнь. Вес у всех был маленьким: 1350 г, 1840 г, и 1480 г. Чтобы его набрать, мы с ними 2 месяца лежали в перинатальном центре.

Первый мальчик — Тихон — самый маленький, но самый шустрый и здоровый.

Второй мальчик — Тимофей — уехал в свои 2 недели жизни в другую больницу, где ему вывели колостому. Наш малыш воспользовался данными ему 15 % выживаемости при некротическом колите у недоношенных. Это было третье чудо!

Было очень страшно: четыре сложных операции за год жизни маленького человека!! Однако он и мы справились без последствий и забыли эти злоключения как страшный сон. Напоминают и режут мне сердце только многочисленные шрамы, но это пустяки.

Макар — третий из тройни. Когда мы ехали в машине из роддома, все обратили внимание, что он напевал себе под нос песни. Мы смеялись, что он сам себя убаюкивает.

Когда мальчикам было 3 месяца, мы поехали на дачу. Там мы заметили, что Макар дышит как-то шумно и тяжеловато, и вызвали врача. Все подумали, что это аллергия на цветение или пыль. Мы принимали противоаллергические капли и делали ингаляции, но шум остался. Врачи говорили, что это такая особенность ребёнка и она пройдёт к трём годам.

Сынок привык так дышать, и ему это не мешало. Были периодические приступы усиления шума и втягивания грудной клетки, но приступы снимались ингаляциями с гормональным препаратом.

Всё это время мы параллельно боролись за здоровье Тимофея. Я никогда не лежала в больницах, а тут в общей сложности за год я там провела 6 месяцев! И вот, наконец-то, Тимофей здоров. В это время мы узнаём, что ждём ещё прибавления. Все, конечно, были в шоке, но подумали, что за спасённую жизнь Тимофея мы должны подарить ещё одну.

Спустя месяц после выздоровления Тимофея Макар с папой попадают в больницу, так как дома они не смогли снять сильный приступ. Они попали в инфекционное отделение, а не в ЛОР-отделение. Несмотря на явную трудность дыхания, в больнице не измерили сатурацию. Только после двух дней тех же ингаляций без улучшения состояния сыночка муж настоял на её измерении — она была 84-85 % при норме 95-97 %.

Макара сразу забрали в реанимацию, где он находился один привязанным к кровати — врачи так сделали, чтобы ему не удалось вырвать трубку, через которую он дышал!! На тот момент моему сыночку был всего 1 год и 2 месяца!

Так он провёл почти 2 недели! Нас пустили к нему только однажды, и не передать словами нашу боль. Врачи проводили антибактериальную терапию в течение 10 дней, пробовали снять сыночка с трубки, но он не смог полноценно дышать сам, и его наконец-то перевели в ЛОР-отделение.

В ответ на вопрос, почему же его сразу не перевели в больницу по профилю, врачи нам сказали, что такая у них в городе практика. На наш взгляд, в результате неэффективного лечения врачей инфекционной больницы, которые отказывались от онлайн-консультации с врачами из Москвы, Макару вывели трахеостому, так как дышать сам он не мог, а назальная трубка начинала усиливать уже имеющийся рубец на гортани.

Для нас это был крах всего самого хорошего!! Очередная стома спустя месяц. Так вообще бывает? Но выхода не было… Мы смирились с трубкой и стали учиться с ней жить.

Мы ездили два раза по квоте в РДКБ г. Москвы. Врачи, к сожалению, нам не давали никакой конкретики.

Тактика в России такая: наблюдать и ждать, когда сформируется гортань и трахея, и тогда уже решать, что делать дальше. Однако у всех формируются они по-разному. Какому-то ребёнку закрыли стому в 4 года, и, по словам врачей, это практически единичный случай. Другие дети ждут лет 7-8, и потом, может быть, им проводят стентирование трахеи. Один мальчик, которого я видела в больнице, ждал 10 лет! Он ходил с трахеостомой с трёх месяцев. Два раза в год на протяжении 10 лет мальчик ездил в больницу. В 9 лет его деканулировали, и он ходил год с дыркой в шее, а когда купался, заклеивал её пластырем, чтобы вода туда не попадала.

Перспектива очень печальная! Поэтому мы попробовали найти более приемлемое для Макара решение проблемы.

Мы нашли клинику, которая может помочь Макарке прямо сейчас избавиться от трубки и дышать самостоятельно. Это медицинский центр «Сураски» в Тель-Авиве. Больницу нам порекомендовали многие родители, у детей которых стояла трахеостома. Им там помогли!

Нам выставили счёт в 10 435 USD. С помощью родственников и друзей мы накопили нужную сумму и, воодушевленные тем, что Макарке уберут трубку, поехали на операцию.

Сыночку провели диагностическую операцию 7 января 2019 г. Врачи подтвердили диагноз «Стеноз гортани», удалили гранулему, которая мешала сыночку громче говорить. Операцию провели очень хорошо, даже процесса заживления как такового не было! Говорить Макар стал немного чётче.

Врач сказал, что случай сложный и сыночку необходима пластика гортани. Макару должны будут взять межрёберный хрящ и с его помощью ликвидировать сужение в гортани, что позволит сыну дышать самостоятельно. Поскольку это органический материал, то он будет расти вместе с Макаром и последующих операций по смене имплантатов не потребуется, то есть сыночку об этой трубке будет напоминать только шрам!

Данная операция (ларинготрахеопластика гортани) стоит 67 666,59 EUR! Такую сумму наша семья просто не в состоянии оплатить. У нас четверо маленьких детей, у мужа средний заработок, а я нахожусь дома и не могу выйти на работу, поскольку за Макаром нужен постоянный уход и контроль состояния.

Сейчас моему сыночку 3 года, и с трубкой он почти 2 года… Макарка — особенный мальчишка, очень нежный и ранимый. Он любит, когда уделяют внимание ему одному. Сынок вегетарианец: вообще не ест мясо, рыбу, яйца, зато очень любит сушёное манго.

Трахеостома вносит серьёзные коррективы в жизнь нашей большой семьи. Макару необходима регулярная санация, чтобы он свободно дышал, и ежедневная смена повязки. Мы не можем нормально гулять, не переживая о трубке.

Макар может говорить, связки у него здоровые. Поскольку основной поток воздуха идёт через трубку и через голосовые связки проходит малая часть, то речь тихая и не всегда внятная. Однако больше всего мне разрывает сердце то, что мы не слышим смех своего ребёнка! Его просто не слышно, а малыш должен смеяться часто и громко.

Макар любит играть в песок, купаться в ванной и в бассейне, но этого ему как раз делать и нельзя. Песок и вода могут попасть в трубку, и он уже всё прекрасно понимает.

Однажды у него забилась трубка, и секунд 20 он не мог дышать, пока мы не прочистили её. Тогда он мне сказал: «Мам, я испугался. Я не мог дышать». Я проплакала полдня.

Сейчас Макар сам просит почистить горло, говоря, что все будут учиться плавать, а ему нельзя — у него трубка. И у бабушек он не может остаться с ночёвкой, так как за трубкой нужно ухаживать.

В детский сад и школу он тоже не пойдет из-за трубки. И это притом, что у него на глазах три брата носятся по всей квартире, кидаются песком и обливаются водой, могут спокойно пойти куда угодно, не боясь забыть зонд для санации.

Дыхание у Макара шумное, и мы с мужем шутим, что не быть ему лазутчиком: его издалека слышно. Шутим, чтобы не погрязнуть в болоте безысходности и сожаления о том, что не можем помочь своему ребёнку сами.

Мы очень просим неравнодушных людей, чьё сердце наполнено сочувствием и милосердием, помочь Макару снова дышать самостоятельно и жить полноценной жизнью, как и его братья. Пожалуйста, сделайте для нас четвёртое чудо!!

С уважением, мама Макара