Программа №804

Бабенко Макар

Дата рождения: 10.02.2016

Диагноз: стеноз гортани III степени

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 22.08.2019:

Всем большой привет!

Дела у Макара идут хорошо, с дыханием проблем нет. Две недели назад мы все переболели ОРВИ, и Макар шумновато дышал. Мы наблюдались у хорошего ЛОРа, который опасений со стороны трахеи и дыхания в целом не высказал. Он отметил, что шум идёт из-за заложенности носа. Мы обошлись местным лечением насморка без антибиотиков.

Всё-таки трахея — это слабое место Макара. Сами шрамчики уже тоньше и белее. Однако из-за рубца мокрота периодически скапливается, а сын ещё не научился продуктивно откашливаться. Поэтому бывает слышно мокроту. Сынок сам стал это чувствовать и пытается покашлять без наших просьб.

Врач в больнице Ихилов сказал, что может наблюдаться стридор при беге. В таком случае нам нужно будет прилететь в клинику, и доктор всё подправит. Однако пока что всё хорошо. Для своего спокойствия мы думаем снять на видео, как Макар разговаривает, отправить это видео врачу, который сможет послушать дыхание при разговоре.

Живём мы всё лето в основном на даче. Мальчики катаются на машинках и квадроцикле и дерутся за то, чтобы порулить у папы на коленках. У Макара, кстати, получается лучше всего. Ещё мы плавали на кораблике, собирали грибы в лесу, купались в речке. Вот думаем осенью отдать мальчиков на плавание, если все будут здоровы.

В садик в этом году мы точно не собираемся, хоть тройняшкам уже и 3.5 года.

Спасибо, что интересуетесь здоровьем Макара! Будьте здоровы!

С уважением, родители Макара

Новости от мамы от 27.06.2019:

Здравствуйте, друзья!

На сегодняшний момент у Макара всё хорошо. Никаких нареканий на его состояние здоровья нет. Шрамики от швов небольшие, но ещё заметные — красные: один на шее, второй на груди. На них сынок не жалуется, на дыхание тоже. В общем, совершенно обычный ребёнок. Только голос немного странноватый пока, потому что нужно время, чтобы разработать связки. Теперь ребёнок болтает без умолку.

Летом мы живём на даче. Недавно нам привезли камаз песка, и Макара из него не вызволишь. Ещё мы установили бассейн, в котором я учу его плавать! Сынок понял принцип плавания по-собачьи. Мы вчера с ним час резвились в бассейне! И я подумала о том, чего ребёнок был лишен. Если бы не помощь людей, совершенно незнакомых, но абсолютно неравнодушных, мы бы сидели в доме, ограничивая Макара во всём и его братьев тоже, чтобы ему не было обидно.

Доктор из клиники «Ихилов» сказал, если будет стридор, тогда нужно прилететь, но это непредсказуемо. Может случиться, а может и нет. Поэтому мы живём сегодняшним днём и наслаждаемся жарким волгоградским летом в кругу здоровых детей. Это бесценное и безусловное счастье!

Хочу сказать: не бросайте, не проходите мимо людей, нуждающихся в помощи. Помощь ведь всегда возможна и каждому по силам. Пропустить чашку кофе в кафе не сложно или не купить кока-колу, а для спасения человеческой жизни этого будет достаточно. Ведь нас много!

С уважением, мама Макара

Новости от мамы от 17.05.2019:

Дорогие друзья, здравствуйте!

Макар может дышать сам, без всяких трубок и постоянных тревог за жизнь!! Спасибо каждому из Вас! Мы не справились бы в одиночку! Возможен рецидив, конечно, но не экстренный и не такой серьёзный, поправимый в Израиле.

Вы только осознайте всю значимость Вашего личного вклада в жизнь Макара и всей семьи! Наше счастье довольно тяжело описать словами! Всё это получилось благодаря Вам!

Сохраните это чувство сплочённости, отклика, сострадания, человеколюбия в своей душе! Благотворитель — это тот, кто творит благо. Бескорыстно и зачастую анонимно. Вы сотворили великое дело, поистине благое, для всей нашей семьи!

Низкий Вам поклон!

Теперь немного про операцию. После неё Макару вытащили назотрахеальную трубку — он не задышал, тогда поставили трубку меньшего диаметра. На следующий день сыну сделали ларингоскопию. Там образовались гранулемы от трубки, их убрали и всё почистили.

Сама пластика прошла отлично, швы хорошие, стент из межрёберного хряща прижился тоже хорошо.

Доктора решили повторить ларингоскопию через 2 дня. Опять почистили всё и вытащили трубку. Макар задышал сам!! Потом он находился в реанимации ещё 3 дня.

Сатурация скакала, врачи давали кислородную поддержку (рядом с Макаром была трубка с кислородом). Сыну назначили стероиды от отёка, сначала 4 раза в день, а потом уменьшали дозу. Стероиды помимо уменьшения отёка сильно увеличивают аппетит, поэтому Макар стал есть 24 часа. Стал пухлячком прям!

После отмены стероидов аппетит приходит в норму. Затем сына перевели на неделю в отделение хирургии.

Через неделю после второй ларингоскопии провели третью. Там было всё чисто, без гранулем.

Макара отпустили домой в Волгоград. Врач сказал, что такой случай чуть ли не впервые — быстро всё зажило! Он сказал следить за шумом дыхания и втяжением грудной клетки. Если будет стридор, то лететь в клинику, но это не будет экстренно. Мы успеем долететь, не навредив сыну. Однако предсказать, когда это случится и случится ли вообще, врачи не могут. Может, через 2 месяца, или через 3 года, или никогда.

Папа был с ребёнком 24 часа, в реанимации и в отделении. Он сам следил за состоянием и потребностями Макара. Персонал есть русскоговорящий, очень дружелюбные люди. Они выпускали гулять на целый день, когда Макара перевели в отделение.

Вот такие у нас замечательные новости! Спасибо Вам огромное за помощь!

С уважением, мама Макара

Новости от мамы от 30.04.2019:

Здравствуйте, друзья!

22 апреля Макару была проведена пластика гортани. Операция длилась почти 6 часов! Длина повреждённой части гортани была 22 мм, врачи взяли межрёберный хрящ и из него сделали стент на месте рубцовых тканей. Всё прошло без осложнений и по плану. Наш врач доволен.

Вечером Макара перевели в реанимацию, где он находится до сих пор.

Первые сутки Макар был полностью на ИВЛ и под наркозом. Он спал. Ему поставили три катетера, через которые вводят множество препаратов-антибиотиков.

23 апреля Макара разбудили, но седатировали, чтобы он был в спокойном и полусонном состоянии. От наркоза он отошёл хорошо.

Макарке постепенно убрали ИВЛ, но трубку, которая идёт в лёгкие для подачи кислорода, не убрали, так как она не позволяет гортани сужаться и держать форму для правильного сращивания тканей.

Кормят Макара через питательный зонд 4 раза в день по 300 мл смесью. Больше ничего пока нельзя.

Макару приходится очень тяжело. Он сейчас в полном сознании, но говорить из-за дыхательной трубки не может, есть и пить нельзя, вставать и двигаться тоже. Боли сильные там, куда идёт трубка, два шва, дренаж на месте стомы.

29 апреля врачи поменяли трубку на меньший диаметр, и Макару стало значительно легче, он даже смог на ручках у папы пройтись по отделению.

Ещё неизвестно, сможет ли Макар дышать самостоятельно сразу или ему нужна временная стома на месяц-полтора для того, чтобы спокойно зажило место операции и спал отёк. Потом стома убирается без пластики. Какой из вариантов наш, станет известно 1 мая.

К условиям и отношению врачей, а также к терапии в клинике «Ихилов» ни малейших нареканий. Палата реанимации одноместная. Родитель может и даже должен по настоянию врачей находиться с ребёнком, потому что для ребёнка колоссальный стресс проснуться в таком состоянии в незнакомом месте с незнакомыми людьми и без родителей.

Персонал всё подробно рассказывает: что вводят и зачем. Купают ребёнка регулярно. Даже разрешили съесть, не поверите что, мороженое, но Макар отказался.

С Макаром находится папа. Он очень ответственно, самоотверженно и стоически переносит все тяготы состояния Макара. Мало спит, не выходит почти из палаты реанимации. Для родителей есть спальное место и кухня, но папе не всегда удаётся поспать лежа, в основном он спит рядом с Макаром в кресле.

Я нахожусь с остальными детьми дома и не могу прилететь к ним, так как билет очень дорогой из-за Евровидения.

Все друг по другу очень скучают. Тройняшки никогда так надолго не разлучались. Им тяжело.

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Макара

Проиграть видео

Новости от мамы от 05.04.2019:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Клиника «Ихилов» в Израиле подтвердила дату начала дополнительного обследования. Это 16 апреля. Предварительно операция назначена на 22 апреля. Мы очень волнуемся, поскольку точно не известно, как Макар отреагирует на попытку убрать трубку и сколько продлится его нахождение в реанимации.

Пока мы просто готовимся к долгой жизни в Израиле, вдалеке от семьи. Уже второй год наши с мужем дни рождения мы проведём не вместе, но это мелочи по сравнению с возможностью помочь Макару жить полноценно.

Вылет 13 апреля, чемодан ещё не собран, но Макар уже думает, что в него положить.

Погода у нас очень разная весной. Когда нет ветра и дождя, мы выходим погулять на полчаса. А так в основном сидим дома, играем в кинетический песок под пристальным вниманием, читаем книги, играем в машины, изучаем картины великих художников и пытаемся научиться читать слоги.

Вот такие наши новости! Спасибо Вам большое за помощь!

С уважением, мама Макара

Новости от 21.03.2019:

Фонд перечислил 67.666,59 EUR в Tel Aviv Medical Center Research And Development Fund And Health Services на оплату лечения Бабенко Макара.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Вы — добрые сердцем, неравнодушные и щедрые люди! Ваша помощь Макару и всей нашей семье бесценна.

Вы подарили возможность нашему ребёнку жить полноценной жизнью, не опасаясь за неё каждый день. Мы постараемся сделать так, чтобы жизнь Макара была полна радости, любви, счастья и смеха!

Спасибо всем, кто не остался в стороне от чужого горя и присоединился к нелёгкой борьбе за выздоровление нашего сына.

Дай Бог каждому здоровья, счастья и благополучия! Низкий Вам поклон!

С благодарностью, родители Макара

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Дорогие и уважаемые благотворители, здравствуйте!

Последние три года в нашей жизни происходят исключительные чудеса!

Три года назад нам с мужем сказали, что у нас будет тройня! Это было первое чудо! Мы пребывали в приятном шоке, не знали к чему готовиться, но настраивались оптимистично.

Беременность протекала тяжело и морально, и физически. С 16 недель я находилась на постоянных больничных, а последний месяц и вовсе провела в перинатальном центре на сохранении со строгим постельным режимом. Я практически не спала и лишь молилась, чтобы мальчики подольше были в животе и с ними всё было хорошо.

Тройняшки родились в 30 недель путём экстренного кесарева сечения. Второе чудо — все живые, без непоправимых патологий! Осознание счастья пришло далеко не сразу, потому что всё произошло стремительно и неожиданно. Да и деткам пришлось побороться за жизнь. Вес у всех был маленьким: 1350 г, 1840 г, и 1480 г. Чтобы его набрать, мы с ними 2 месяца лежали в перинатальном центре.

Первый мальчик — Тихон — самый маленький, но самый шустрый и здоровый.

Второй мальчик — Тимофей — уехал в свои 2 недели жизни в другую больницу, где ему вывели колостому. Наш малыш воспользовался данными ему 15 % выживаемости при некротическом колите у недоношенных. Это было третье чудо!

Было очень страшно: четыре сложных операции за год жизни маленького человека!! Однако он и мы справились без последствий и забыли эти злоключения как страшный сон. Напоминают и режут мне сердце только многочисленные шрамы, но это пустяки.

Макар — третий из тройни. Когда мы ехали в машине из роддома, все обратили внимание, что он напевал себе под нос песни. Мы смеялись, что он сам себя убаюкивает.

Когда мальчикам было 3 месяца, мы поехали на дачу. Там мы заметили, что Макар дышит как-то шумно и тяжеловато, и вызвали врача. Все подумали, что это аллергия на цветение или пыль. Мы принимали противоаллергические капли и делали ингаляции, но шум остался. Врачи говорили, что это такая особенность ребёнка и она пройдёт к трём годам.

Сынок привык так дышать, и ему это не мешало. Были периодические приступы усиления шума и втягивания грудной клетки, но приступы снимались ингаляциями с гормональным препаратом.

Всё это время мы параллельно боролись за здоровье Тимофея. Я никогда не лежала в больницах, а тут в общей сложности за год я там провела 6 месяцев! И вот, наконец-то, Тимофей здоров. В это время мы узнаём, что ждём ещё прибавления. Все, конечно, были в шоке, но подумали, что за спасённую жизнь Тимофея мы должны подарить ещё одну.

Спустя месяц после выздоровления Тимофея Макар с папой попадают в больницу, так как дома они не смогли снять сильный приступ. Они попали в инфекционное отделение, а не в ЛОР-отделение. Несмотря на явную трудность дыхания, в больнице не измерили сатурацию. Только после двух дней тех же ингаляций без улучшения состояния сыночка муж настоял на её измерении — она была 84-85 % при норме 95-97 %.

Макара сразу забрали в реанимацию, где он находился один привязанным к кровати — врачи так сделали, чтобы ему не удалось вырвать трубку, через которую он дышал!! На тот момент моему сыночку был всего 1 год и 2 месяца!

Так он провёл почти 2 недели! Нас пустили к нему только однажды, и не передать словами нашу боль. Врачи проводили антибактериальную терапию в течение 10 дней, пробовали снять сыночка с трубки, но он не смог полноценно дышать сам, и его наконец-то перевели в ЛОР-отделение.

В ответ на вопрос, почему же его сразу не перевели в больницу по профилю, врачи нам сказали, что такая у них в городе практика. На наш взгляд, в результате неэффективного лечения врачей инфекционной больницы, которые отказывались от онлайн-консультации с врачами из Москвы, Макару вывели трахеостому, так как дышать сам он не мог, а назальная трубка начинала усиливать уже имеющийся рубец на гортани.

Для нас это был крах всего самого хорошего!! Очередная стома спустя месяц. Так вообще бывает? Но выхода не было… Мы смирились с трубкой и стали учиться с ней жить.

Мы ездили два раза по квоте в РДКБ г. Москвы. Врачи, к сожалению, нам не давали никакой конкретики.

Тактика в России такая: наблюдать и ждать, когда сформируется гортань и трахея, и тогда уже решать, что делать дальше. Однако у всех формируются они по-разному. Какому-то ребёнку закрыли стому в 4 года, и, по словам врачей, это практически единичный случай. Другие дети ждут лет 7-8, и потом, может быть, им проводят стентирование трахеи. Один мальчик, которого я видела в больнице, ждал 10 лет! Он ходил с трахеостомой с трёх месяцев. Два раза в год на протяжении 10 лет мальчик ездил в больницу. В 9 лет его деканулировали, и он ходил год с дыркой в шее, а когда купался, заклеивал её пластырем, чтобы вода туда не попадала.

Перспектива очень печальная! Поэтому мы попробовали найти более приемлемое для Макара решение проблемы.

Мы нашли клинику, которая может помочь Макарке прямо сейчас избавиться от трубки и дышать самостоятельно. Это медицинский центр «Сураски» в Тель-Авиве. Больницу нам порекомендовали многие родители, у детей которых стояла трахеостома. Им там помогли!

Нам выставили счёт в 10 435 USD. С помощью родственников и друзей мы накопили нужную сумму и, воодушевленные тем, что Макарке уберут трубку, поехали на операцию.

Сыночку провели диагностическую операцию 7 января 2019 г. Врачи подтвердили диагноз «Стеноз гортани», удалили гранулему, которая мешала сыночку громче говорить. Операцию провели очень хорошо, даже процесса заживления как такового не было! Говорить Макар стал немного чётче.

Врач сказал, что случай сложный и сыночку необходима пластика гортани. Макару должны будут взять межрёберный хрящ и с его помощью ликвидировать сужение в гортани, что позволит сыну дышать самостоятельно. Поскольку это органический материал, то он будет расти вместе с Макаром и последующих операций по смене имплантатов не потребуется, то есть сыночку об этой трубке будет напоминать только шрам!

Данная операция (ларинготрахеопластика гортани) стоит 67 666,59 EUR! Такую сумму наша семья просто не в состоянии оплатить. У нас четверо маленьких детей, у мужа средний заработок, а я нахожусь дома и не могу выйти на работу, поскольку за Макаром нужен постоянный уход и контроль состояния.

Сейчас моему сыночку 3 года, и с трубкой он почти 2 года… Макарка — особенный мальчишка, очень нежный и ранимый. Он любит, когда уделяют внимание ему одному. Сынок вегетарианец: вообще не ест мясо, рыбу, яйца, зато очень любит сушёное манго.

Трахеостома вносит серьёзные коррективы в жизнь нашей большой семьи. Макару необходима регулярная санация, чтобы он свободно дышал, и ежедневная смена повязки. Мы не можем нормально гулять, не переживая о трубке.

Макар может говорить, связки у него здоровые. Поскольку основной поток воздуха идёт через трубку и через голосовые связки проходит малая часть, то речь тихая и не всегда внятная. Однако больше всего мне разрывает сердце то, что мы не слышим смех своего ребёнка! Его просто не слышно, а малыш должен смеяться часто и громко.

Макар любит играть в песок, купаться в ванной и в бассейне, но этого ему как раз делать и нельзя. Песок и вода могут попасть в трубку, и он уже всё прекрасно понимает.

Однажды у него забилась трубка, и секунд 20 он не мог дышать, пока мы не прочистили её. Тогда он мне сказал: «Мам, я испугался. Я не мог дышать». Я проплакала полдня.

Сейчас Макар сам просит почистить горло, говоря, что все будут учиться плавать, а ему нельзя — у него трубка. И у бабушек он не может остаться с ночёвкой, так как за трубкой нужно ухаживать.

В детский сад и школу он тоже не пойдет из-за трубки. И это притом, что у него на глазах три брата носятся по всей квартире, кидаются песком и обливаются водой, могут спокойно пойти куда угодно, не боясь забыть зонд для санации.

Дыхание у Макара шумное, и мы с мужем шутим, что не быть ему лазутчиком: его издалека слышно. Шутим, чтобы не погрязнуть в болоте безысходности и сожаления о том, что не можем помочь своему ребёнку сами.

Мы очень просим неравнодушных людей, чьё сердце наполнено сочувствием и милосердием, помочь Макару снова дышать самостоятельно и жить полноценной жизнью, как и его братья. Пожалуйста, сделайте для нас четвёртое чудо!!

С уважением, мама Макара

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...