Программа №826

Дьяконов Святослав

Дата рождения: 17.01.2018

Диагноз: гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 02.06.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы до сих пор не верим, что именно с Вашей помощью сумма, необходимая для лечения Святослава, уже собрана. Сейчас малыш чувствует себя хорошо! Хорошая погода даёт возможность проводить больше времени на улице и дышать свежим воздухом!

На днях мы ложимся в районную больницу на плановую процедуру — капельницу с иммуноглобулином. Именно этот препарат позволяет Святославу оставаться стабильным. Сейчас у нас идёт период планирования ТГСК, и в скором времени будет назначена дата операции. Процесс нелёгкий, так как трансплантация будет проходить в Израиле. Надо согласовать не только саму операцию, но и проезд с проживанием! Однако вся наша семья ждёт этого дня с верой и надеждой на выздоровление сына!

С уважением, мама Святослава

Новости от 24.05.2019:

Фонд перечислил 252,366.43 EUR в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Дьяконова Святослава.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья искренне благодарит Вас за шанс на счастливое детство для нашего Святослава. Как хотелось бы сказать спасибо каждому доброму человеку, встретившемуся на нашем пути. Без Вашей помощи и сопереживания мы бы не справились! Мы ценим не только материальную поддержку, но и моральную — это очень важно!

До сих пор не верится, что сейчас мы в нескольких шагах от заветной мечты Святослава — быть здоровым! Чудеса случаются, и теперь мы это знаем!

Мы не устанем благодарить всех неравнодушных к нашей беде людей! Вы — наши волшебники и ангелы-хранители!

С уважением, мама и папа Святослава

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В нашей семье растут два замечательных мальчика: Святослав и Ярослав. Ярославу сейчас 6 лет, а Святославу 1 год (он родился 17 января 2019 года). У сыновей один диагноз на двоих: «Первичный иммунодефицит: семейный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз».

Как сейчас помню тот день, когда узнала о второй беременности: это было 9 мая 2017 года. Новость о скором пополнении нашей семьи была для нас неожиданной, но очень волнующей!

Беременность протекала хорошо и спокойно. Всё лето 2017 года мы ездили на природу, дышали свежим воздухом. А однажды я почувствовала, как малыш пинается — моей радости и радости мужа не было предела. Старший сын Ярослав тоже с нетерпением ждал рождения братика. Он очень любил гладить животик и разговаривать с ним.

Святослав родился в Москве, когда старшему брату уже был поставлен этот страшный диагноз. Я была в декрете, а папа со старшим сыном лежали в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва на химиотерапии. Врачи медицинского центра предложили использовать пуповинную кровь новорождённого Святослава в качестве донорского материала для старшего брата.

Для нас рождение Святослава стало двойной радостью, ведь появилась надежда на скорейшее выздоровление старшего сына!!

В ночь на 17 января 2018 года меня увезли в роддом. Роды прошли без осложнений, по шкале Апгар 8 из 10. Внешние признаки показывали, что малыш здоров. Мы сдали все анализы и стали ждать.

Через несколько недель после всех проверок на совместимость у Святослава подтвердился аналогичный диагноз: гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз!

Когда мне сообщили, что у моего новорождённого сыночка тоже «сломанные» гены, земля ушла из-под ног. Я не верила!! Врач сказала, что это окончательный, безошибочный результат анализов.

Сложно было без слёз рассказать близким о нашей беде! До сих пор, когда я говорю об этом, у меня наворачиваются слёзы! Очень страшно было видеть свою кроху, свою кровинушку на больничной койке с капельницами и катетерами. Тогда я больше недели не могла принять эту страшную новость и ночами плакала у колыбели. Конечно, поддержка мужа и тогда ещё пятилетнего сына Ярослава заставила меня взять себя в руки!

В четыре месяца, вместе с первым зубиком, у Святослава появились первые признаки заболевания. Мы попали в больницу, и тогда сынок впервые узнал, что такое капельница с иммуноглобулином. Собственный иммунитет не хотел бороться с вирусами, и мы каждый месяц лежали в больнице с температурными лихорадками под 40 градусов. Сыночка сопровождало увеличение печени и селезёнки, низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов.

Несмотря на все трудности, малыш развивался хорошо: в 6 месяцев он начал ползать, а в 9 уже самостоятельно ходил. Святославу нравится проводить время со старшим братом: они вместе собирают конструкторы и строят домики из лего. Уже в этом возрасте у мальчишек очень крепкая братская связь.

Как настоящий мужчина, сынок любит автомобили и ему нравится «рулить». Папа очень часто бывает на работе, так как он сейчас наш главный кормилец. Поэтому все моменты, проведённые с отцом, очень ценны для Святослава. Малыш помогает папе готовиться к сезону рыбалки, изучает технику и даже может подавать инструменты.

Творческая жилка в нём тоже есть: Святослав любит рисовать на обоях. А ещё, хоть он и маленький, но не против поиграть со старшим братом в прятки и догонялки. Детский смех и топот по квартире — это песня для моих ушей!

В июле малышу исполнится полтора года. В это время обычные дети начинают посещать детские сады и познают окружающий социум. К сожалению, Святославу детский сад противопоказан. Диагноз не позволяет общаться ему со сверстниками.

Частые болезни и посещение больниц отражаются на формировании характера Святослава. Сейчас он лактозависимый и очень привязан к маме. Как и любой ребёнок, он капризничает и показывает характер. В основном это происходит на фоне повышения температуры. Конечно, всё это потому, что пока он не может высказать своё негодование словами. Зато по выражению лица всегда можно понять, какое настроение сегодня у нашего младшенького.

Каждый день для нас — это подарок, ведь не факт, что завтра состояние ребёнка останется стабильным. Морально очень тяжело, когда у остальных детей может быть банальная температура, а тут у двух малышей один страшный диагноз на двоих.

Чтобы Святославу справиться с болезнью, требуется неродственный донор. На протяжении прошедшего года по данному вопросу, к сожалению, не было предпринято никаких действий. Единственная рекомендация — это регулярные капельницы с иммуноглобулином. Именно этот препарат хоть немного поддерживает иммунитет Святослава и уменьшает частые температурные лихорадки.

Сейчас поиск неродственного донора в России остановлен. В НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва сообщили, что можно попробовать сделать ТКМ от мамы или папы, хотя вероятность генетического совпадения со стволовыми клетками родителей составит максимум 50 %. Одакно и это не представляется возможным, ведь именно родители являются носителями разных «сломанных» генов. Получается, что целый год мы прождали зря, никаких положительных изменений не произошло!

В надежде на помощь мы обратились в крупнейший медицинский центр Израиля «Хадасса». Нас пригласили в Иерусалим на консультацию, и там мы сдали общий анализ крови и анализ крови на типирование. Именно в этой клинике согласились помочь нашей семье: найти донора для Святослава и провести трансплантацию костного мозга. Для данной процедуры требуется огромная сумма денег, которой мы не располагаем. Это 252 366,43 EUR — счёт космический!! Но это наша последняя надежда!

Находясь в отчаянии, мы решили обратиться за помощью к добрым и отзывчивым людям. Мы верим, что найдутся те, кто не останется равнодушным к нашей беде. Пожалуйста, помогите нашей семье справиться с таким горем!

С уважением, мама Святослава

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...