Программа №826

Дьяконов Святослав

Дата рождения: 17.01.2018

Диагноз: гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 13.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Уже почти месяц, как мы находимся дома! Адаптация проходит постепенно: все же отличие в климате и часовых поясах значительное. Состояние Святослава отличное, он старается много времени проводить на улице, но выходим мы вечером, часов в 7, когда уже не так жарко.

На следующей неделе мы пойдем сдавать анализы.

Спасибо Вам большое, что дали шанс на здоровое будущее!

С уважением, мама Святослава

Новости от мамы от 27.05.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Святослав чувствует себя прекрасно! Его анализы отличные, самочувствие великолепное. Сынок активный и позитивный, и сейчас мы очень много времени проводим на улице.

На данный момент мы до сих пор находимся в Израиле, и нам не удалось вернуться домой. Обещали, что в конце мая будет вывозной рейс, но его так и не было. Так что мы сидим и ждем, а пока, раз мы еще находимся в Израиле, решили время даром не терять и поставить прививки деткам.

Сейчас Святослав принимает только препарат «Ацикловир». Также мы раз в месяц посещаем врача и сдаем анализы, дабы убедиться, что всё хорошо.

Спасибо Вам большое, что Вы с нами, молитесь за нас и держите кулачки.

С уважением, мама Святослава

Новости от мамы от 07.04.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пока мы всё так же находимся в Израиле под наблюдением специалистов, которых посещаем не так часто, один раз в месяц. Святослав сдаёт анализы, и врачи контролируют результаты крови и общее состояние сына.

Мы не смогли вернуться домой, потому что у старшего сына Ярослава появились вирусы. Их нашли примерно за 5 дней до вылета, и его оставили в больнице.

Проблема с коронавирусом дала также о себе знать. Раньше мы думали, что сможем вернуться хотя бы в конце апреля, но границы до сих закрыты и никого из туристов не вывозят. Как долго это будет происходить, никто не знает и не даёт нам никаких гарантий. При этом у нас и раньше была жизнь, как в самоизоляции: постоянная обработка рук, дезинфекция, ограничение в контактах — для нас это не новшества. Сейчас мы только посещаем клинику и редко выходим на улицу, дабы избежать встречи с другими людьми.

Берегите себя! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Ярослава

Новости от мамы от 26.02.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Малыш Святослав отлично себя чувствует. Анализы отличные, а химеризм около 80 %. На днях сыну уже поставили прививки — врач дала разрешение. Поэтому от уколов сейчас у сына болят ножки. Также на днях Святославу убрали швы после катетера. Надеемся, что мы скоро отправимся домой.

Погода в Израиле не всегда тёплая. Сейчас снова дожди, поэтому мы больше времени проводим дома.

Всем большой привет от Святославчика! Счастья, здоровья и любви Вам!

С уважением, мама Святослава

Новости от мамы от 14.01.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Прошло 158 дней после ТКМ. Святославчик чувствует себя прекрасно, несмотря ни на что. Профессор Степенски очень рада полученным результатам, ведь анализы отличные! Тем не менее пока каждый месяц сыну капают иммуноглобулины, и он принимает ещё 2 препарата. К концу января врачи хотят убрать центральный катер.

Зимние праздники прошли отлично. Мы веселились, отдыхали, а Святослав и его старший брат получили подарки от Деда Мороза.

С уважением, мама Святослава

Новости от мамы от 10.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Святославчик чувствует себя отлично! Сегодня у него +123 дня после ТКМ. Есть какие-то высыпания на коже, но это всё поправимо. Анализы в норме, лишь немного снижен иммуноглобулин, поэтому на днях врачи должны прокапать сына ещё раз. Также доктора уже говорят о том, чтобы убрать катетер.

У его брата Ярослава 56-й день после ТКМ. Он до сих пор находится в боксе. Ярославу сложнее даётся реабилитации после пересадки. Бывают дни, когда братья вместе играют. Святослав пытается разговаривать с братом, но речь пока непонятная. Зато это так мило выглядит!

Спасибо большое за милые и добрые улыбки на лицах моих сыновей!

С уважением, мама Святослава

Проиграть видео

Новости от родителей от 06.11.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже 89 дней после пересадки. Святослав чувствует себя отлично, он хорошо кушает и много гуляет. Раз в неделю мы сдаём анализы, которые тоже отличные (химеризм 88 %). Постепенно сыночку отменяют препараты.

Погода в Израиле меняется, и теперь можно больше времени проводить на улице. Сыночку очень нравится гулять на территории женского монастыря, который находится в 10 минутах ходьбы от клиники. Там очень красиво и спокойно.

У Святослава курс на выздоровление, и он идёт к победе! Спасибо Вам большое, желаем всем добра, любви и здоровья. Мы крепко обнимаем и целуем Вас!!

С наилучшими пожеланиями, семья Святослава

Новости от мамы от 27.09.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже 49 дней после ТКМ. Святослав чувствует себя отлично. Раз в неделю мы сдаём анализы — они стабильны и вполне устраивают врачей. Химеризм донорских клеток 90 %. Врачи постепенно снижают дозы препаратов. Сынок их пьёт с неохотой: уж очень они горькие.

Примерно полторы недели назад у Святослава была рвота и диарея. Нас положили в клинику и начали обследовать, но ничего не нашли. Через 24 часа состояние сына улучшилось, а через 2 дня нас отпустили.

Каждое утро и вечер Святослав гуляет, пока позволяет погода и не печёт солнце. Сынок активный и общительный, у него отличный аппетит. Неделю назад к нам прилетел старший брат. Братья теперь вместе и очень счастливы. Когда Святослав увидел брата, он его сначала не признал: был такой скромный и стеснительный. Однако потом счастью не было предела, и все дни братья постоянно находятся вместе. Это счастье для мамы, которая долгое время не видела старшего сына.

Спасибо Вам огромное за спасение Святослава!

С уважением, мама Святослава

Новости от мамы от 05.09.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наш Святослав чувствует себя великолепно! После ТКМ прошло 26 дней. Анализы сына постепенно поднимаются, но пока что они всё равно ещё низкие. Поэтому врачи раз в неделю переливают кровь для поднятия гемоглобина и тромбомассу для тромбоцитов.

В начале нашего пути сынок боролся с бактерией CPI. Такое бывает, и тут она не редкость. В целом состояние Святослава отличное — медленно, но верно мы идём к победе.

Спасибо, что Вы с нами, переживаете за нас и молитесь о наших победах!

С уважением, мама Святослава

Проиграть видео

Новости от мамы от 17.08.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Как и планировалось, ТКМ состоялась 9 августа. После неё уже прошло 8 дней. Сейчас у Святослава падают анализы, но так и должно быть. У многих детей после химии начинается мукозит (это что-то похожее на стоматит, но он бывает по всему желудочно-кишечному тракту), но на данный момент это заболевание обошло сына стороной. На 14-й день обычно становится известно, как приживаются донорские клетки.

Святослав чувствует себя хорошо. Весь медперсонал клиники просто в восторге от него. Он всегда улыбается, причём всем, неважно большой ты или маленький. Доктор Полина заходит к нам каждый день и говорит, что Святослав отлично выглядит и чтобы я не переживала, ведь он замечательный мальчик!

Дорогие благотворители, мы и дальше будем держать Вас в курсе нашего лечения.

С уважением, мама Святослава

Проиграть видео

Новости от мамы от 29.07.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В данный момент Святослав чувствует себя стабильно. Завтра, 30 июля, начнётся лечение по протоколу, а 9 августа пройдёт трансплантация костного мозга. Мы верим, что всё пройдёт отлично!

Сейчас мы наслаждаемся погодой и прогулками на свежем воздухе. Пока врачи нам разрешают общаться с другими детками и бывать на улице, потом, когда начнётся лечение, уже будет нельзя.

С нетерпением мы ждём нашего старшего брата (ему вот-вот закроет сбор другой фонд), и мамины мальчишки снова будут со мной!

Спасибо большое Вам, дорогие благотворители, за то, что Вы всегда рядом и узнаёте, как наши дела. Очень благодарны Вам за возможность исцеления и здоровое будущее Святослава.

С уважением, мама Святослава

Новости от мамы от 08.07.2019:

Здравствуйте, наши волшебники!

23 июня мы прилетели в Израиль, в медицинский центр «Хадасса». Здесь нас встретили и разместили в домики. 1 июля малышу поставили катетер, данная операция проходила под общим наркозом. Хоть она и длилась около получаса, эти 25 минут показались мне вечностью. Я очень переживала, ведь у Святослава это первый наркоз и первая небольшая операция. Однако сын перенёс эту операцию хорошо, сразу видно, малый с сильным характером.

Мы заметили, что в Израиле все очень любят детей. Нашему Святославу тоже уделяют много внимания. Мальчик это понимает, улыбается взрослым в ответ, но никого к себе не подпускает, видимо, интуитивно чувствует, что ему пока нельзя общаться с другими людьми.

Сейчас нам назначили примерную дату пересадки — 23 июля. Это предварительная дата, которая может сдвинуться в зависимости от состояния ребёнка и анализов донора. Сейчас Святослав проходит обследования и сдаёт много анализов.

В Израиле очень хорошая погода, и малыш готов целыми днями проводить на улице, греясь на солнышке. К сожалению, после ТКМ Святославу придётся 2 года избегать прямых солнечных лучей. Однако здоровье прежде всего, и мы уверены, что пересадка пройдёт хорошо, а 2 года пролетят незаметно!

Спасибо большое всем благотворителям за Ваши добрые сердца!

С уважением, мама Святослава

Новости от мамы от 02.06.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы до сих пор не верим, что именно с Вашей помощью сумма, необходимая для лечения Святослава, уже собрана. Сейчас малыш чувствует себя хорошо! Хорошая погода даёт возможность проводить больше времени на улице и дышать свежим воздухом!

На днях мы ложимся в районную больницу на плановую процедуру — капельницу с иммуноглобулином. Именно этот препарат позволяет Святославу оставаться стабильным. Сейчас у нас идёт период планирования ТГСК, и в скором времени будет назначена дата операции. Процесс нелёгкий, так как трансплантация будет проходить в Израиле. Надо согласовать не только саму операцию, но и проезд с проживанием! Однако вся наша семья ждёт этого дня с верой и надеждой на выздоровление сына!

С уважением, мама Святослава

Новости от 24.05.2019:

Фонд перечислил 252,366.43 EUR в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Дьяконова Святослава.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Наша семья искренне благодарит Вас за шанс на счастливое детство для нашего Святослава. Как хотелось бы сказать спасибо каждому доброму человеку, встретившемуся на нашем пути. Без Вашей помощи и сопереживания мы бы не справились! Мы ценим не только материальную поддержку, но и моральную — это очень важно!

До сих пор не верится, что сейчас мы в нескольких шагах от заветной мечты Святослава — быть здоровым! Чудеса случаются, и теперь мы это знаем!

Мы не устанем благодарить всех неравнодушных к нашей беде людей! Вы — наши волшебники и ангелы-хранители!

С уважением, мама и папа Святослава

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В нашей семье растут два замечательных мальчика: Святослав и Ярослав. Ярославу сейчас 6 лет, а Святославу 1 год (он родился 17 января 2019 года). У сыновей один диагноз на двоих: «Первичный иммунодефицит: семейный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз».

Как сейчас помню тот день, когда узнала о второй беременности: это было 9 мая 2017 года. Новость о скором пополнении нашей семьи была для нас неожиданной, но очень волнующей!

Беременность протекала хорошо и спокойно. Всё лето 2017 года мы ездили на природу, дышали свежим воздухом. А однажды я почувствовала, как малыш пинается — моей радости и радости мужа не было предела. Старший сын Ярослав тоже с нетерпением ждал рождения братика. Он очень любил гладить животик и разговаривать с ним.

Святослав родился в Москве, когда старшему брату уже был поставлен этот страшный диагноз. Я была в декрете, а папа со старшим сыном лежали в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва на химиотерапии. Врачи медицинского центра предложили использовать пуповинную кровь новорождённого Святослава в качестве донорского материала для старшего брата.

Для нас рождение Святослава стало двойной радостью, ведь появилась надежда на скорейшее выздоровление старшего сына!!

В ночь на 17 января 2018 года меня увезли в роддом. Роды прошли без осложнений, по шкале Апгар 8 из 10. Внешние признаки показывали, что малыш здоров. Мы сдали все анализы и стали ждать.

Через несколько недель после всех проверок на совместимость у Святослава подтвердился аналогичный диагноз: гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз!

Когда мне сообщили, что у моего новорождённого сыночка тоже «сломанные» гены, земля ушла из-под ног. Я не верила!! Врач сказала, что это окончательный, безошибочный результат анализов.

Сложно было без слёз рассказать близким о нашей беде! До сих пор, когда я говорю об этом, у меня наворачиваются слёзы! Очень страшно было видеть свою кроху, свою кровинушку на больничной койке с капельницами и катетерами. Тогда я больше недели не могла принять эту страшную новость и ночами плакала у колыбели. Конечно, поддержка мужа и тогда ещё пятилетнего сына Ярослава заставила меня взять себя в руки!

В четыре месяца, вместе с первым зубиком, у Святослава появились первые признаки заболевания. Мы попали в больницу, и тогда сынок впервые узнал, что такое капельница с иммуноглобулином. Собственный иммунитет не хотел бороться с вирусами, и мы каждый месяц лежали в больнице с температурными лихорадками под 40 градусов. Сыночка сопровождало увеличение печени и селезёнки, низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов.

Несмотря на все трудности, малыш развивался хорошо: в 6 месяцев он начал ползать, а в 9 уже самостоятельно ходил. Святославу нравится проводить время со старшим братом: они вместе собирают конструкторы и строят домики из лего. Уже в этом возрасте у мальчишек очень крепкая братская связь.

Как настоящий мужчина, сынок любит автомобили и ему нравится «рулить». Папа очень часто бывает на работе, так как он сейчас наш главный кормилец. Поэтому все моменты, проведённые с отцом, очень ценны для Святослава. Малыш помогает папе готовиться к сезону рыбалки, изучает технику и даже может подавать инструменты.

Творческая жилка в нём тоже есть: Святослав любит рисовать на обоях. А ещё, хоть он и маленький, но не против поиграть со старшим братом в прятки и догонялки. Детский смех и топот по квартире — это песня для моих ушей!

В июле малышу исполнится полтора года. В это время обычные дети начинают посещать детские сады и познают окружающий социум. К сожалению, Святославу детский сад противопоказан. Диагноз не позволяет общаться ему со сверстниками.

Частые болезни и посещение больниц отражаются на формировании характера Святослава. Сейчас он лактозависимый и очень привязан к маме. Как и любой ребёнок, он капризничает и показывает характер. В основном это происходит на фоне повышения температуры. Конечно, всё это потому, что пока он не может высказать своё негодование словами. Зато по выражению лица всегда можно понять, какое настроение сегодня у нашего младшенького.

Каждый день для нас — это подарок, ведь не факт, что завтра состояние ребёнка останется стабильным. Морально очень тяжело, когда у остальных детей может быть банальная температура, а тут у двух малышей один страшный диагноз на двоих.

Чтобы Святославу справиться с болезнью, требуется неродственный донор. На протяжении прошедшего года по данному вопросу, к сожалению, не было предпринято никаких действий. Единственная рекомендация — это регулярные капельницы с иммуноглобулином. Именно этот препарат хоть немного поддерживает иммунитет Святослава и уменьшает частые температурные лихорадки.

Сейчас поиск неродственного донора в России остановлен. В НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва сообщили, что можно попробовать сделать ТКМ от мамы или папы, хотя вероятность генетического совпадения со стволовыми клетками родителей составит максимум 50 %. Одакно и это не представляется возможным, ведь именно родители являются носителями разных «сломанных» генов. Получается, что целый год мы прождали зря, никаких положительных изменений не произошло!

В надежде на помощь мы обратились в крупнейший медицинский центр Израиля «Хадасса». Нас пригласили в Иерусалим на консультацию, и там мы сдали общий анализ крови и анализ крови на типирование. Именно в этой клинике согласились помочь нашей семье: найти донора для Святослава и провести трансплантацию костного мозга. Для данной процедуры требуется огромная сумма денег, которой мы не располагаем. Это 252 366,43 EUR — счёт космический!! Но это наша последняя надежда!

Находясь в отчаянии, мы решили обратиться за помощью к добрым и отзывчивым людям. Мы верим, что найдутся те, кто не останется равнодушным к нашей беде. Пожалуйста, помогите нашей семье справиться с таким горем!

С уважением, мама Святослава

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...