Программа №834

Мартынова Мария

Дата рождения: 24.09.2015

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 30.03.2020:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Лечение в клинике Берлина было назначено на конец апреля, но в связи с эпидемией коронавируса его вынуждены были перенести до прояснения ситуации в Германии. Наша семья очень сильно расстроилась, мы очень долго ждали дат лечения, но будем надеяться и верить, что ситуация с вирусом временная и нам всё-таки удастся вылететь в Берлин.

На данный момент состояние Маши без изменений. Мы прошли ещё один курс массажа и занятий ЛФК. Есть улучшения, и мы этому очень рады!

В последнее время на улице не очень хорошая погода, но по возможности мы всегда стараемся гулять в нашем парке возле дома. А в плохую погоду играем дома. Машенька с удовольствием собирает пазлы и очень любит лепить из пластилина. В последнее время её очень заинтересовало делать поделки животных и цветочков.

Следующее плановое обследование в нашем кардиоцентре назначено на апрель. Очень надеемся, что состояние Маши не изменится. Будем ждать следующих дат лечения из Берлина.

Ещё раз благодарим Вас, уважаемые благотворители, за помощь, крепкого Вам здоровья!

С уважением, мама Машеньки

Новости от мамы от 18.12.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

К сожалению, кардиоцентр Берлина не выслал нам даты госпитализации, но прислали письмо, что наши документы находятся в работе и это займёт определённое время.

В начале осени Машенька проходила курс массажа и занятий ЛФК. Она с удовольствием посещала занятия, но по завершении курса врач рекомендовал повторить процедуры через три месяца, так как слабый мышечный тонус рук и спины остался.

Осенью была очень тёплая погода, и мы большую часть времени проводили на свежем воздухе. Машенька играла с детьми на площадке, а ещё недалеко от дома есть городской парк, где мы очень любим гулять, так как там очень много детишек. Маша общительная девочка, и ей не хватает общения с детьми, хотя она очень к ним тянется. В садик дочка не ходит, кардиологи нам ставят медотвод от прививок, до того времени как не сделаем заключительную коррекцию порока, операцию Фонтена.

В сентябре у Машеньки был день рождения: ей исполнилось 4 годика. Мы устроили ей праздник, на который пригласили аниматора, принцессу Эльзу, и заказали торт. Ребёнок был очень счастлив и рад, ведь это был первый день рождения, который Маша провела дома, а не в больнице.

В ноябре Машенька заболела: у неё поднялась очень высокая температура, был сильный кашель, насморк — диагноз «Бронхит». Педиатр порекомендовала лечение в стационаре под наблюдением. Дочке давали очень сильные антибиотики, чтобы не было осложнений. После того как Маше стало лучше, нас отправили в кардиоцентр на обследование. На ЭхоКГ врачи обнаружили снижение фракции выброса. Кардиолог назначил лечение и отправил нас долечиваться. Через 10 дней нужно было приехать на повторное обследование.

По истечении 10 дней Маша поправилась, стала чувствовать себя лучше, и мы поехали вновь в кардиоцентр. Нам сделали ЭхоКГ, кардиограмму, измерили давление. Показания были в норме, фракция поднялась! Мы очень были этому рады!

На данный момент мы восстанавливаемся после перенесённого бронхита, пьём и кушаем витамины, гуляем на свежем воздухе. Через пару недель мы будем проходить вновь курс массажа и ЛФК. Также мы ждём вызова из клиники Берлина.

Ещё раз от всего сердца благодарим Вас за помощь! Желаем всем здоровья и новогоднего настроения!

С уважением, мама Маши

Новости от мамы от 24.09.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться нашими новостями.

Все необходимые документы мы отправили в кардиоцентр Берлина и сейчас ждём приблизительную дату вызова.

Две недели назад мы были на плановом осмотре в кардиоцентре Нижнего Новгорода. Врачи сказали, что на данный момент состояние Машеньки без изменений.

В начале сентября погода была очень тёплая, мы много гуляли, ездили всей семьёй в зоопарк, а также в парк на шоу мыльных пузырей — ребёнок был в восторге!!!

На данный момент Машенька проходит очередной курс лечебного массажа и ЛФК для укрепления мышц спины и рук.

Хочется в очередной раз поблагодарить Вас, уважаемые благотворители, за помощь! Будем и дальше делиться нашими новостями.

С уважением, мама Машеньки

Новости от 16.09.2019:

Фонд перечислил 48.031,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Мартыновой Марии.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

От всего сердца мы благодарим Вас за то, что не остались равнодушными к судьбе и здоровью нашей доченьки! Спасибо, что протянули руку помощи в сборе средств на лечение Машеньки. Вы подарили нашей девочке возможность на полноценную жизнь!

Мы невероятно благодарны Вам за надежду, поддержку, доброту и понимание! Нас переполняет радость, что в нашей стране столько неравнодушных людей, готовых помочь!

Мы желаем Вам и всем Вашим близким счастья, здоровья и благополучия!

С уважением, мама Машеньки

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама Машеньки. У моей дочки сложный порок сердца — гипоплазия левых отделов сердца.

Для всей нашей семьи новость о скором появлении на свет Маши была огромной радостью! Это был первый и долгожданный ребёнок, которому на 26 неделе в перинатальном центре Нижнего Новгорода был поставлен страшный диагноз — порок сердца! Огромное потрясение для всей нашей семьи!

Точный диагноз был подтверждён в НМИЦ ССХ имени А.Н. Бакулева. Кардиохирург объяснил, что порок очень сложный, выживаемость очень низкая, а после рождения необходимо провести минимум три операции на сердце. Однако мы решили не сдаваться и бороться за нашу доченьку!

Роды проходили в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова. 24 сентября 2015 года родилась Машенька! В тот момент я благодарила Бога за то, что она родилась живая и даже посмотрела на меня своими голубыми глазками.

Малышку сразу забрали реаниматологи, провели ей обследование, но, к сожалению, диагноз подтвердился. На следующий день Машу перевели в кардиоцентр, где провели ей первую гибридную операцию. Постоперационный период был очень сложный: в реанимации доченька провела 7 дней, а домой нас отпустили только через месяц.

Когда Маше было 7 месяцев, её планово госпитализировали на операцию Норвуд. Ситуация была критическая: малышка была синяя, сатурация (насыщенность крови кислородом) опустилась до 68 %. Хирурги предупредили, что операция будет очень сложная, а её исход и длительность не известны! Оставалось только надеяться на лучшее и молиться...

Через 9 часов вышел хирург и сказал, что операция прошла по плану. В реанимации малышка провела 3 дня, от наркоза отходила очень тяжело. Маше в срочном порядке провели КТ головного мозга и обнаружили кровоизлияние! Доктора решили перевести её в реанимацию на 7 дней и погрузили в медикаментозный сон.

После проведённого лечения доченьке стало лучше. Ей назначили курс массажа, который помог ей быстрее пойти на поправку и восстановиться. Через месяц благодаря усилиям врачей и медперсоналу нас выписали домой.

Через полгода опять госпитализация. Гематома рассосалась, а вот лёгочные ветви сердца были маленькими. Врачи сделали зондирование и расширили их баллоном. После зондирования было вынесено решение, что необходимо делать следующую, уже третью операцию. С её проведением очень долго тянули, и только когда Маше исполнилось 2 года, хирургическое вмешательство состоялось. После операции на ЭхоКГ кардиолог обнаружила много жидкости слева, диагноз — сильнейший хилоторакс! Однако и с этим моя малышка тоже справилась!

Опять долгий месяц дочка находилась в больнице. При выписке нам назначили целый список препаратов, одним из которых был «Траклир». Бесплатно нам его не выдали, и нам пришлось его покупать самим (108 000 рублей — 1 упаковка, на три месяца лечения).

В 2,5 года доченьке опять провели зондирование — вновь лёгочные артерии не растут. Врачи поставили стент. Они объяснили, что при таких показаниях делать операцию Фонтена очень рискованно и ребёнок может не выжить. После всех обследований нас выписали домой под наблюдение кардиологов Нижнего Новгорода.

Машенька перенесла три операции на открытом сердце и шесть эндоваскулярных! Бедная моя девочка! На фоне всех вмешательств её иммунитет очень сильно ослаб, она очень часто болеет.

Сейчас нашей доченьке 3,5 года. Она весёлая, дружелюбная, общительная и сообразительная девочка. Малышка умеет считать до 10, знает стишки и любит, когда мы ей читаем сказки. Ещё ей очень нравится рисовать и лепить из пластилина различные фигурки. Однако самое любимое её занятие — это танцы: где бы она ни услышала музыку, начинает танцевать!

Машенька любит играть в доктора, лечит свои игрушки и куклы и говорит, что, когда вырастет, станет врачом!

Маша — очень подвижная, любит играть с детишками на детской площадке, играть в песочницу, лепить куличики и кататься с детьми на самокате. Однако частая и сильная одышка, цианоз и гипоксия не позволяют полностью ей радоваться жизни. Она очень быстро устаёт, садиться на скамейку и печально смотрит на ребят.

Мы консультировались со многими кардиохирургами нашего города и писали в разные кардиоцентры, отправляя документы, свежие выписки и результаты ЭхоКГ. Все врачи говорят практически одно и то же: Машеньке нужна операция Фонтена, но делать её рискованно, так как лёгочные артерии очень узкие! Без этой операции ребёнок не сможет жить.

Последняя надежда была обратиться к немецкому кардиохирургу Станиславу Борисовичу Овруцкому. Я читала очень много положительных отзывов в интернете про клинику DHZB, общалась на форуме с мамами, чьих детей с таким пороком, как у нас, благополучно прооперировали.

Мы решили написать Станиславу Борисовичу. Он посмотрел свежие ЭхоКГ и выписки и согласился нам помочь! Профессор объяснил, что нам необходимо полное обследование сердца, коррекция лёгочных артерий и сама операции Фонтена, с которой тянуть нельзя: в лёгочных артериях очень быстро растёт давление.

Секретариат выставил счёт на 48 031 EUR. К сожалению, мы не можем оплатить его самостоятельно, для нашей семьи это неподъёмная сумма. У нас работает только папа, и значительная часть средств уходит на восстановление и лечение ребёнка после множественных операций.

Мы очень надеемся на Вас, уважаемые благотворители: помогите нам вылечить Машу и дать ей возможность жить полноценной жизнью. Вы — наша надежда!

С уважением, мама Машеньки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...