Программа №834

Мартынова Мария

Дата рождения: 24.09.2015

Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца

Место жительства: г. Бор, Нижегородская обл.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

20.07.2020

К сожалению, новостей из клиники Берлина нет. Пишу им письма постоянно, но клиника не вошла в нормальный режим работы, и перепланирование дат пока... →

30.03.2020

Лечение в клинике Берлина было назначено на конец апреля, но в связи с эпидемией коронавируса его вынуждены были перенести до прояснения ситуации в Германии. →

18.12.2019

В начале осени Машенька проходила курс массажа и занятий ЛФК. Она с удовольствием посещала занятия, но по завершении курса врач рекомендовал повторить... →

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

От всего сердца мы благодарим Вас за то, что не остались равнодушными к судьбе и здоровью нашей доченьки! Спасибо, что протянули руку помощи в сборе средств на лечение Машеньки. Вы подарили нашей девочке возможность на полноценную жизнь!

Мы невероятно благодарны Вам за надежду, поддержку, доброту и понимание! Нас переполняет радость, что в нашей стране столько неравнодушных людей, готовых помочь!

Мы желаем Вам и всем Вашим близким счастья, здоровья и благополучия!

С уважением, мама Машеньки

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама Машеньки. У моей дочки сложный порок сердца — гипоплазия левых отделов сердца.

Для всей нашей семьи новость о скором появлении на свет Маши была огромной радостью! Это был первый и долгожданный ребёнок, которому на 26 неделе в перинатальном центре Нижнего Новгорода был поставлен страшный диагноз — порок сердца! Огромное потрясение для всей нашей семьи!

Точный диагноз был подтверждён в НМИЦ ССХ имени А.Н. Бакулева. Кардиохирург объяснил, что порок очень сложный, выживаемость очень низкая, а после рождения необходимо провести минимум три операции на сердце. Однако мы решили не сдаваться и бороться за нашу доченьку!

Роды проходили в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова. 24 сентября 2015 года родилась Машенька! В тот момент я благодарила Бога за то, что она родилась живая и даже посмотрела на меня своими голубыми глазками.

Малышку сразу забрали реаниматологи, провели ей обследование, но, к сожалению, диагноз подтвердился. На следующий день Машу перевели в кардиоцентр, где провели ей первую гибридную операцию. Постоперационный период был очень сложный: в реанимации доченька провела 7 дней, а домой нас отпустили только через месяц.

Когда Маше было 7 месяцев, её планово госпитализировали на операцию Норвуд. Ситуация была критическая: малышка была синяя, сатурация (насыщенность крови кислородом) опустилась до 68 %. Хирурги предупредили, что операция будет очень сложная, а её исход и длительность не известны! Оставалось только надеяться на лучшее и молиться...

Через 9 часов вышел хирург и сказал, что операция прошла по плану. В реанимации малышка провела 3 дня, от наркоза отходила очень тяжело. Маше в срочном порядке провели КТ головного мозга и обнаружили кровоизлияние! Доктора решили перевести её в реанимацию на 7 дней и погрузили в медикаментозный сон.

После проведённого лечения доченьке стало лучше. Ей назначили курс массажа, который помог ей быстрее пойти на поправку и восстановиться. Через месяц благодаря усилиям врачей и медперсоналу нас выписали домой.

Через полгода опять госпитализация. Гематома рассосалась, а вот лёгочные ветви сердца были маленькими. Врачи сделали зондирование и расширили их баллоном. После зондирования было вынесено решение, что необходимо делать следующую, уже третью операцию. С её проведением очень долго тянули, и только когда Маше исполнилось 2 года, хирургическое вмешательство состоялось. После операции на ЭхоКГ кардиолог обнаружила много жидкости слева, диагноз — сильнейший хилоторакс! Однако и с этим моя малышка тоже справилась!

Опять долгий месяц дочка находилась в больнице. При выписке нам назначили целый список препаратов, одним из которых был «Траклир». Бесплатно нам его не выдали, и нам пришлось его покупать самим (108 000 рублей — 1 упаковка, на три месяца лечения).

В 2,5 года доченьке опять провели зондирование — вновь лёгочные артерии не растут. Врачи поставили стент. Они объяснили, что при таких показаниях делать операцию Фонтена очень рискованно и ребёнок может не выжить. После всех обследований нас выписали домой под наблюдение кардиологов Нижнего Новгорода.

Машенька перенесла три операции на открытом сердце и шесть эндоваскулярных! Бедная моя девочка! На фоне всех вмешательств её иммунитет очень сильно ослаб, она очень часто болеет.

Сейчас нашей доченьке 3,5 года. Она весёлая, дружелюбная, общительная и сообразительная девочка. Малышка умеет считать до 10, знает стишки и любит, когда мы ей читаем сказки. Ещё ей очень нравится рисовать и лепить из пластилина различные фигурки. Однако самое любимое её занятие — это танцы: где бы она ни услышала музыку, начинает танцевать!

Машенька любит играть в доктора, лечит свои игрушки и куклы и говорит, что, когда вырастет, станет врачом!

Маша — очень подвижная, любит играть с детишками на детской площадке, играть в песочницу, лепить куличики и кататься с детьми на самокате. Однако частая и сильная одышка, цианоз и гипоксия не позволяют полностью ей радоваться жизни. Она очень быстро устаёт, садиться на скамейку и печально смотрит на ребят.

Мы консультировались со многими кардиохирургами нашего города и писали в разные кардиоцентры, отправляя документы, свежие выписки и результаты ЭхоКГ. Все врачи говорят практически одно и то же: Машеньке нужна операция Фонтена, но делать её рискованно, так как лёгочные артерии очень узкие! Без этой операции ребёнок не сможет жить.

Последняя надежда была обратиться к немецкому кардиохирургу Станиславу Борисовичу Овруцкому. Я читала очень много положительных отзывов в интернете про клинику DHZB, общалась на форуме с мамами, чьих детей с таким пороком, как у нас, благополучно прооперировали.

Мы решили написать Станиславу Борисовичу. Он посмотрел свежие ЭхоКГ и выписки и согласился нам помочь! Профессор объяснил, что нам необходимо полное обследование сердца, коррекция лёгочных артерий и сама операции Фонтена, с которой тянуть нельзя: в лёгочных артериях очень быстро растёт давление.

Секретариат выставил счёт на 48 031 EUR. К сожалению, мы не можем оплатить его самостоятельно, для нашей семьи это неподъёмная сумма. У нас работает только папа, и значительная часть средств уходит на восстановление и лечение ребёнка после множественных операций.

Мы очень надеемся на Вас, уважаемые благотворители: помогите нам вылечить Машу и дать ей возможность жить полноценной жизнью. Вы — наша надежда!

С уважением, мама Машеньки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...