Программа №837
Федорова Афина
Дата рождения: 17.08.2015
Диагноз: множественные дефекты межжелудочковой перегородки
Место жительства: Москва
Поделиться:
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Я сердечно и искренне благодарю Вас за оказанную помощь! Спасибо за отзывчивость и Ваши добрые сердца! Вы подарили Афине шанс на долгую и полноценную жизнь!
Могу сказать, что было очень сложно обращаться ко множеству людей, признаваться в проблемах со здоровьем ребёнка и в открытую заявлять о своей беспомощности. И я несказанно была рада, что многие люди пожертвовали своё время и силы и помогли моей дочери!
От всей души желаю Вам богатырского здоровья и счастья каждый день!
С уважением, мама Афины
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хочу обратиться к Вам за помощью! Я воспитываю двух прекрасных дочек. Они погодки, такие дружные, я называю их попугайчиками-неразлучниками. К сожалению, у одной из них, у Афины, тяжёлые проблемы со здоровьем: у неё порок сердца.
Сначала моя беременность протекала безупречно, но на втором скрининге врачи выявили отклонения от нормы. Некоторые доктора и родственники мне даже рекомендовали прервать беременность, но я решила пройти всевозможные тесты и проверки в различных клиниках и у разных акушеров-гинекологов.
Результаты показали, что все органы сформированы хорошо, кроме одного-единственного — сердца. «Маленькие дырочки, но до рождения они могут затянуться!» — разъясняли мне врачи. Я словно на несколько секунд потеряла слух и оказалась в туманной дымке. Диагноз звучал как приговор: «Дефект межжелудочковой перегородки».
Доктора меня успокаивали, говоря, что в настоящее время дефекты ушиваются и дети живут полноценной жизнью, не занимаясь лишь профессиональным спортом. Тогда у меня уже не было колебаний, оставлять ребёнка или нет. Я твердо решила, что своё дитя не отдам!
17 августа 2015 года родилась моя Афина! Диагноз доченьки был, к сожалению, уже иным: «Множественные дефекты межжелудочковой перегородки, открытое овальное окно, гипоплазия перешейка аорты, лёгочная гипертензия, увеличение левых отделов сердца». Врачи меня предупредили, что порок является не самым простым и лечение будет длительное и поэтапное, требующее нескольких операций.
Малышка ужасно синела и очень плохо кушала, но Афина оказалась настоящей труженицей. Доктора говорили, что такие детки вообще отказываются от пищи, их кормят через зонд и они плохо развиваются, а мой боец набрал хороший вес! Это позволило сделать Афине первую операцию в 4 месяца: в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева ей провели суживание лёгочной артерии.
К полутора годам активности у Афины хватало на несколько минут. Дочка чувствовала себя очень тяжело: у неё стремительно нарастала утомляемость, появлялись одышка, тахикардия, всё ярче проявлялась синюшность, ребёнок сильно потел. Она не хотела гулять, играть, прыгать и скакать. Малышка так и говорила: «Мама, я хочу тихонечко посидеть с мишкой…»
С каждым днём ситуация становилась всё хуже. Дочка почти перестала самостоятельно двигаться, даже по утрам просила принести её из кроватки на кухню.
Когда Афине был 1 год и 8 месяцев, замечательные хирурги из НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева приняли решение провести операцию по наложению правостороннего двунаправленного кава-пульмонального анастомоза.
Уже на вторые сутки Афину перевели из реанимации в палату интенсивной терапии. Я сразу заметила значительную разницу, ведь кожа ребёнка стала розовой, пропала синюшность! На второй день, к вечеру, дочка просила кушать и хотела добавки. А на третий день Афина заявила, что сама хочет кушать суп ложкой из большой тарелки! «Мама, поставь мне тарелку сюда!» — сказала она, показывая на свой животик, рядом с которым торчали толстые дренажные трубки.
Почти каждое утро она всем врачам и медсёстрам кричала: «Привет! Доброе утро! А что ты делаешь?» — и махала своей маленькой ручкой, привязанной бинтом к рейке кровати. Пациенты отделения прозвали её солнечной кудряшкой.
Спустя 6 месяцев после операции у Афины начали активно расти волосы, она заметно вытянулась и прибавила в весе. У неё появилось много интересов: она полюбила всё позитивное, красивое и счастливое. Ее куклы всегда участвуют в добрых сценариях, а животных она спасает, заботится о них, кормит, делает им домики.
Прекрасно описывает Афину выбор её профессии: она хочет быть почтальоном! Ей очень понравилась идея того, что почтальон почти как Дед Мороз: он приносит долгожданные сюрпризы, подарки и прочие очень желанные полезности. Афина самостоятельно готовит поделки и приносит их друзьям и родственникам, как почтальон, вручает и ждёт, широко раскрыв глазки, что получатели будут сейчас прыгать от счастья. Ей нравится делать добрые дела!
Сейчас Афине почти 4 года, и она готова к третьей, очень важной и сложной операции Фонтена. С её проведением затягивать нельзя, потому что ситуация может стать необратимой, ведь после — только пересадка сердца и лёгких. Вся дальнейшая жизнь дочери полностью зависит от результата операции Фонтена. Сможет ли она прожить 20,30 или 50 лет, сможет ли иметь детей и будет ли здорова так же, как люди без врождённого порока сердца?
В НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева нам сообщили, что операция крайне сложная и маленькие детки после неё долго восстанавливаются. Я стала искать другие клиники и других врачей, которым бы смогла доверить свою Афину.
На форумах я прочитала про детского кардиохирурга с большим опытом в проведении операции Фонтена — Станислава Борисовича Овруцкого из DHZB. Я отправила ему все результаты обследований и эпикризы. Доктор ответил, что они готовы провести Афине хирургическое вмешательство!
Однако лечение в этой клинике стоит 44 918 EUR. Сумма для меня очень большая, потому что сейчас я одна воспитываю девочек. Моя нынешняя зарплата очень маленькая: за 10 рабочих месяцев я была на больничном 69 дней.
На удивление, некоторые родственники и знакомые меня не поддержали, сказав, что операция в Германии — это лишь мечта. Я же решила бороться до последнего, ведь я хочу для своей Афины лучшего!
Уважаемые благотворители, пожалуйста, помогите мне оплатить счёт на операцию. Тем самым Вы подарите Афине долгую и счастливую жизнь!
С уважением, мама Афины