Программа №847

Батышева Анастасия

Дата рождения: 30.01.2019

Диагноз: гигантский меланоформный невус, нейрокожный меланоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 10.05.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

1 мая у Насти состоялась операция по удалению экспандера из живота. Вместо него под кожу вшили ручку Насти. С пришитой рукой дочке нужно будет ходить 3 недели. Это нужно для того, чтобы кожа лучше прижилась и приросла к руке.

Зрелище, конечно, страшное. Каждый день я обрабатываю Насте швы, и даётся нам это очень не просто. Первые дни меня охватывала паника. Сейчас я уже немного втянулась.

Настя часто сильно плачет, а у меня сердце разрывается, но что делать... Также дочка плохо спит по ночам и пытается выдернуть руку из живота. Мы стараемся держаться и считаем дни до следующей операции.

В Израиле обстановка с коронавирусом налаживается. Теперь можно гулять далеко от дома, в парках и на площадках, транспорт начал работать, но без защитных масок ходить запрещено. Мы с Настей не посещаем общественные места кроме продуктового магазина рядом с домом, стараемся беречься.

На улице стало очень жарко, поэтому утром мы выходим гулять пораньше, а вечером попозже. Всё же солнышко и хорошая погода очень радуют.

Мы очень ждём заключительной операции и обязательно Вам расскажем о результатах лечения. Спасибо Вам за поддержку. Берегите себя и будьте здоровы!

С уважением, мама Насти

Новости от мамы от 10.04.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Прошло уже 2 месяца, как мы в Израиле. На данный момент Насте сделали 7 подкачек баллона. Животик у неё большой, но всё же кожа пока недостаточно растянута, для того чтобы хватило на поражённую невусом руку.

Подкачки Настя переносит хорошо. Перед каждой процедурой я наношу обезболивающий крем на место, где будет прокол, и подкачка поэтому проходит безболезненно.

Сейчас нас очень беспокоит обстановка в Израиле, да и во всём мире очень неспокойно из-за коронавируса. Каждую неделю мы ждём воскресенья с надеждой, что всё будет хорошо и что подкачка состоится. Для нас самое главное, чтобы лечение продолжалось, ведь прервать его теперь никак нельзя.

В Израиле дальше чем на 100 метров от дома уходить нельзя. Можно только в магазин за продуктами и в аптеку, а в ближайшие дни нельзя будет совсем выходить на улицу даже в магазин. Поэтому нам куратор присылает письмо о том, что назначен приём в клинике, и делается оно на тот случай, если нас остановит полиция (а они могут выписать огромный штраф за несоблюдение карантина).

Каждый раз по приезде в клинику на входе у всех измеряют температуру. Все ходят в масках и перчатках, что ещё больше давит морально. Мы стараемся не паниковать, но в то же время пользуемся средствами защиты от вируса (антисептиком, масками, перчатками), чтобы обезопасить себя. Поскорее бы всё наладилось, ведь и так страшно от предстоящей впереди операции, а ещё и коронавирус.

За время пребывания здесь Настя очень подросла. Она улыбашка и хохотушка, но, конечно, с характером. Дома сидеть ей совсем не нравится, скандалит каждый день по этому поводу, маме покоя не даёт. Дочка очень любит свой разноцветный мячик и из рук его не выпускает ни днём ни ночью.

Дорогие наши благотворители, спасибо Вам большое, что не забываете про нас. Берегите себя и своих близких в такое тяжёлое для всех время и будьте здоровы! Всех обнимаем!

С уважением, мама Насти

Новости от мамы от 13.03.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Хотим рассказать Вам, как проходит наше лечение.

Каждое воскресенье мы ездим в клинику на подкачку баллона. Позади уже 3 подкачки, и животик у Насти уже внушительных размеров. Я и представить не могу, какой огромный будет баллон ближе к 10-й подкачке. Кожа растягивается, чешется, и Настю это очень беспокоит! Шовчик мы обрабатываем 2 раза в день и мажем кремом живот, чтобы кожа была всё время увлажнённой.

Погода в Иерусалиме изменчивая: может целый день лить дождик и быть холодно, а на следующий день солнце и тепло. Когда погода хорошая, мы стараемся выходить гулять 2 раза в день и катаемся на качелях на детской площадке.

В целом настрой у нас боевой, чтобы всё сложилось в лучшую сторону и шло по плану.

Вот такие наши небольшие новости. Дорогие благотворители, берегите себя и своих близких. Всем желаем здоровья и отличного настроения! Спасибо за предоставленную возможность лечения у лучшего доктора.

С уважением, мама Насти

Новости от мамы от 21.02.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями: 14 февраля у Насти состоялась операция по установке экспандера.

Рано утром мы приехали в клинику. У Насти было очень хорошее настроение, хотя она не кушала уже достаточно долго. В 9 утра нас проводили в операционную. Насте одели маску, и она уснула. Так тяжело и страшно было видеть своего ребёнка на операционном столе, одна только мысль успокаивала, что всё это делается ради здоровья.

Операция длилась примерно 1 час 15 минут. Потом вышел наш доктор Алекс Маргулис и позвал меня в комнату пробуждения. Он сказал, что операция прошла успешно, был установлен 1 большой экспандер на животе. Медсестра отдала мне Настю на руки, она очень сильно плакала, но потом быстро успокоилась и потихоньку начала приходить в себя. Через час мы были уже в палате.

В больнице мы провели 3 дня. Все дни Насте ставили капельницы с антибиотиками и давали обезболивающие, так как она всё время плакала. Спасала нас только коляска: катание по коридорам больницы отвлекало Настю и она ненадолго успокаивалась.

После операции у дочки пропал аппетит, она стала очень плохо кушать. Перевязки тоже давались в больнице с трудом: дочка плакала, кричала до хрипоты, как увидит медсестёр, которые ставили капельницы, так мотает головой, что нет, не надо.

Сейчас нас выписали, и мы живём в общежитии. Теперь наша задача беречься и ездить на подкачки экспандера каждую неделю, для того чтобы растянуть здоровую кожу на животе и в будущем эту кожу пересадить на ручку.

Спасибо Вам, что Вы с нами!

С уважением, мама Насти

Новости от мамы от 13.02.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спасибо, что интересуетесь нашими делами.

Сейчас мы находимся в Израиле и до сих пор ждём нашей операции. Прилетели мы 3 февраля, а уже 4 числа у нас была консультация у кардиолога, во время которой Насте сделали ЭхоКГ сердца. Доктор сказал, что наши дырочки заросли. Тем не менее он добавил, что у Насти сердечная недостаточность и что с этим делать ничего не нужно. Это не противопоказание к операции, просто нужно наблюдать.

6 февраля, когда мы проходили предоперационный осмотр, нам сообщили, что нашу операцию переносят на 14 февраля, в связи с тем что кому-то нужна была срочная помощь. Мы, конечно, очень расстроились, потому что сейчас Настя здорова, а через неделю неизвестно что будет, ведь в Израиле нет отопления и в общежитии очень холодно! Кроме того, проживание и питание очень дорогие, и наше нахождение здесь прибавляет нам ещё плюс одну неделю. Однако мы стараемся быть на позитиве и не унывать.

Вот такие наши новости. Обязательно расскажем Вам о том, как пройдёт операция. Спасибо Вам большое за Ваше внимание и поддержку.

С уважением, мама Насти

Новости от родителей от 28.12.2019:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спасибо, что интересуетесь нашими делами. Новостей у нас много.

Операцию нам назначили на 7 февраля. 4 февраля состоится консультация с кардиологом и ЭхоКГ. Билеты уже куплены на 3 февраля.

Сейчас мы полностью погружены в подготовку к поездке и очень ждём её. Хочется, чтобы уже поскорее началось лечение, потому что невус на руке меняется и мы очень за это переживаем. Ещё Настя всё время чешет невус, который на голове.

Мы хотели делать прививки, но врачи в иммунноцентре решили повременить и начать вакцинацию позже, так как у Настюши есть небольшое отставание. В отличии от своих сверстников она пока не ползает и на четвереньки не встаёт.

Недавно мы ездили в НПЦ «Солнцево», где проходили обследование, которое нам назначил невролог. Показатели ЭЭГ-мониторинга в пределах нормы, отклонений не выявлено. Перед Новым годом запланирована МРТ спинного и головного мозга в РДКБ имени Пирогова. До отъезда мы планируем обойти всех врачей, которых нужно пройти в годик.

На данный момент мы закончили лечение гемангиомы на носике. От неё осталось небольшое розовое пятнышко, которое со временем должно полностью пройти.

Настюша растёт любознательным ребёнком. Любит всё музыкальное и начинает качаться, как услышит музыку. Всё ей интересно, особенно её интересуют тетрадки и учебники сестры — если они лежат недалеко, зевать нельзя, Настюша быстро их хватает и скорее мять.

Скоро Новый год, который мы планируем встретить в кругу семьи. К нам приедут дедушка и бабушка на новогодние праздники. Этот год для нас был очень тяжёлым, одни сплошные больницы и посещения врачей, но мы верим, что следующий год принесёт нам только положительные моменты. Несмотря на операции, которые нам предстоят, мы верим в чудо и что наш ребёнок будет полностью здоров!

Дорогие наши благотворители, желаем Вам крепкого здоровья, счастья в Новом году и чтобы все Ваши желания исполнялись! Спасибо за доброту и неравнодушные сердца! Всех обнимаем.

С наступающим Вас Новым 2020 годом!

С уважением, семья Батышевых

Новости от мамы от 02.10.2019:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

Совсем недавно мы ездили на лазерную процедуру для лечения гемангиомы на носике. Настя выдержала все испытания и даже не заплакала. Также мы планируем начать делать прививки. В поликлинике нам выдали направление в иммунный центр, где нам составят график прививок, которого мы будем придерживаться.

Мы очень ждём нашей операции, которая планируется на начало февраля. До этого времени нужно много всего успеть: обойти всех врачей, сделать МРТ головы и тела, потому что невусов много и они по всему телу. Нужно исключить невусы на внутренних органах. Профессор Маргулис просил привезти результаты МРТ в Израиль.

Настенька растёт очень быстро, хорошо кушает, очень любит гулять и смотреть по сторонам во время прогулки — всё ей очень интересно. Дома она любит петь песенки на своём языке, перебирать бумажки и шуршать пакетиками. Все шуршащие и звенящие звуки приводят её в восторг. А ещё у Настюши уже получается говорить слово «мама».

Несмотря ни на что, Настя растёт позитивным ребёнком. Она с улыбкой знакомится с новыми людьми и каждый новый день также встречает с улыбочкой.

Дорогие благотворители, спасибо Вам, что у нашего ребёнка есть возможность лечиться и быть здоровой!

С уважением, мама Насти

Новости от родителей от 27.07.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

На лечение мы планируем лететь сразу, как Настеньке исполнится годик, т.е. в феврале 2020 года. В клинику «Хадасса» мы об этом уже сообщили, и они готовы нас принять, но конкретную дату операции нам пока ещё не назначили.

Мы время зря не теряем и пока лечим у Насти гемангиому на носу, принимая таблетки. Так как эти таблетки влияют на сердечный ритм, мы ездим каждые 2 недели на ЭКГ. Лечение даёт результат: пятнышко на носу посветлело и перестало расти!

За столь короткий срок Настя очень выросла и прибавила в весе! А это очень хорошо, значит, сердце справляется с нагрузками. В скором времени планируем сделать ЭхоКГ и очень надеемся, что от нашего порока не останется и следа и что дырочки зарастают.

Мы активно вводим прикорм в рацион Насти. Как оказалось, она очень любит покушать и обожает овощи.

Дочка обожает знакомиться с новыми людьми и дарить всем улыбки, а уж какая она хохотушка! Старшая сестра её всё время веселит.

Снова хотим выразить Вам благодарность за участие в судьбе нашего ребёнка. Не устанем Вас благодарить за Ваше добро. Спасибо!

С уважением, семья Батышевых

Новости от 15.07.2019:

Фонд перечислил 46.839,26 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Батышевой Анастасии.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Благодаря Вам стало возможным лечение нашей Настеньки в Израиле, а совсем недавно мне казалось это за гранью реальности. Тяжело понимать, что на спасение своего ребёнка нужны огромные деньги, которых нет. Нам очень повезло, что на нашем жизненном пути встречаются только добрые и отзывчивые люди! И это, конечно, бесценно!

Наша семья очень благодарна Вам за оказанную материальную помощь! Спасибо огромное Вам, что не прошли мимо чужой беды и помогли. Доброты в этом мире гораздо больше, чем зла и равнодушия!!

Сейчас Настя будет расти и набираться сил для всех трудностей, которые ей предстоят. На душе гораздо спокойнее от того, что в скором времени мы поедем на лечение.

Желаем всем крепкого здоровья! Спасибо за помощь!

С уважением и безмерной благодарностью, семья Батышевых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама Насти Батышевой.

В жизни моей семьи всё было хорошо, мы с мужем ждали пополнения, и ничего не предвещало беды. Беременность протекала спокойно, не считая гестационного сахарного диабета, который мне поставили врачи. Все результаты УЗИ и сданных анализов были хорошие. Однако 30 января 2019 года, когда появилась на свет наша долгожданная и любимая доченька Настенька, у меня был шок: половина руки и кисть у неё были чёрными, по всему телу местами тоже были огромные чёрные пятна.

Я стала спрашивать у врачей, что с моим ребёнком, но они молчали, сказали, что объяснят позже. Я и представить не могла, что это за болезнь! Потом доктора сказали мне, что эти многочисленные невусы — доброкачественные опухоли, которые могут переродиться в меланому, то есть рак кожи.

Прошёл один день — и снова удар... У Насти шумы в сердце. Кардиолог ставит дочке врождённый порок!

На 4-й день нас переводят из роддома в Морозовскую больницу, где после обследования ставят диагнозы: «Дефект межжелудочковой перегородки, врождённые аномалии наружных покровов, множественные невусы».

После выписки из больницы был страх за своего ребёнка. Я не находила себе места, но нужно было собраться с силами и начинать ходить по врачам. Мы с Настей съездили на обследование и сделали повторные ЭхоКГ у нескольких специалистов. Они сказали, что, скорее всего, с таким дефектом операцию на сердце нужно будет проводить в более взрослом возрасте — прогнозы 50 на 50. Мы встали на учёт к кардиологу.

Через месяц после рождения у Насти появилась гемангиома: на носу рядом с глазом начала расти шишка. По словам одних врачей, это киста, и, возможно, понадобится оперативное вмешательство. Другие специалисты настаивают на медикаментозном лечении. К операции мы пока не готовы, но шишка до сих пор увеличивается.

Когда мы лежали в стационаре на обследовании в Морозовской больнице, Настю осмотрела сосудистый хирург, которая сказала, что все невусы, которые находятся на голове, спине и ногах, возможно иссечь, а вот с рукой есть проблемы, и возможно сделать только подтяжку кожи.

Также мы ездили с невусами в НПЦ Солнцево к оперирующему онкологу, который сказал, что руку очень сложно будет оперировать.

Мы стали искать информацию про невусы в интернете. Так мы узнали, что в России специализируются по удалению невусов 2 больницы: это РДКБ в Москве и Детский ортопедический институт им. Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге, а за границей — клиника «Хадасса» в Израиле.

Мы поехали на консультацию в РДКБ, где нам сказали, что даже пятна в 3,5-4 см за раз не иссекут! Врачи выберут 3 крупных пятна на спине и будут иссекать их в 2 этапа, а потом примутся за остальные, а у нас их 16 штук на спине и ногах и 4 на волосистой части головы, не считая нашей руки! Это огромное количество наркозов, которое может повлиять не только на психическое развитие ребёнка, но и на сердечко, с которым, как я говорила, у нас проблемы.

Врачи также сказали, что убрать невус на руке будет не просто и что с методом лечения они определятся, когда Насте будет 3 года.

А мы не можем ждать так долго!! Невус находится на запястье и кисти, затрагивает несколько пальцев, и его ни в коем случае нельзя повреждать, потому что он может переродиться в рак. А как сберечь дочку, если она скоро начнёт ползать, ходить и познавать мир, хватая всё своими ручонками? А как летом спрятать руку, чтобы на неё не попадали солнечные лучи? Становится страшно за жизнь нашей малышки!! Кроме этого невус на ручке шелушится, а на пятнышках на спинке периодически появляются гнойнички — это очень пугает нас, родителей.

После посещения РДКБ мы написали письмо в клинику «Хадасса», и нас пригласили на консультацию. Там деток с меланоформными невусами успешно оперирует профессор Алекс Маргулис, который делает операции в очень сложных местах и с меньшим количеством этапов. Это очень важно, потому что любой наркоз — это нагрузка на сердце, а с Настиным пороком нужно сократить их количество.

Перед поездкой мы снова поехали к кардиологу. Мы очень переживали, ведь доктор Маргулис мог нам отказать в операции из-за порока. Однако кардиолог нам сказал, что у Насти наблюдается положительная динамика и что можно оперировать руку! Поэтому полетели мы в Израиль уже с большими надеждами.

На консультации в Израиле профессор рассказал, как будет проходить лечение. Когда Насте исполнится 1 года, он готов прооперировать руку за 1 этап — в России нам о таком и не мечталось! Этап будет проходить в 3 операции: доктор вживит экспандер на животе для наращивания кожи; когда кожи будет достаточно, он снимет кожу с руки и вошьёт руку в живот; через 3 недели срежет руку с новой кожей. Это очень тяжёлая операция, но доктор сказал, что с ручки нужно срочно всё убирать, потому что кожа на ней меланомоопасна.

Остальные пятна убираются путём иссечения. Доктор может удалять по 5-6 пятен каждые 3 месяца. Это значит, что к трём годам мы всё вылечим и у ребёнка будет детство, она будет, как все детки.

Однако операции стоят огромных денег: за 1 этап нужно заплатить 46 839, 26 EUR. Наша семья не в силах оплатить счёт, ведь работает у нас только папа, а я нахожусь в декретном отпуске, ещё у нас ипотека. Накопить такие деньги мы не сможем…

В быту мы так часто травмируем руки, а для Настеньки последствия травмы могут быть необратимыми. После перерождения невуса в меланому профессор Алекс Маргулис вряд ли уже сможет чем-то помочь.

Наша Настя — очень улыбчивый ребёнок. При встрече с новыми людьми она внимательно их изучает, а потом одаряет своей улыбкой. Сколько бы мы ни ходили по врачам, она всегда ведёт себя хорошо и почти никогда не плачет. Даже когда у неё брали кровь из пальчика, она улыбалась и разглядывала медсестру. Такая маленькая, а уже всё понимает!

Её первая любимая игрушка — это неваляшка, она её обожает, а как увидит, сразу начинает смеяться в голос. Ещё она с удовольствием слушает сказки и рассказы, которые ей читает старшая сестра.

Настёна любит спать, уткнувшись лицом в подушку. Перед сном мы включаем ей классическую музыку, и она под неё быстро засыпает. Она очень спокойный ребёнок: всю ночь спит и только под утро начинает возиться — это означает, что пришло время покушать. Она наше солнышко, иногда даже не верится, что у ребёнка такой некапризный характер!

Дорогие благотворители, очень верим в Вас и Вашу доброту! Мы очень хотим, чтобы Настю прооперировали в клинике «Хадасса», чтобы она могла жить полноценной жизнью и чтобы мы, родители, не боялись потерять её. Наши детки — это самое дорогое, что у нас есть!!

Помогите, пожалуйста, спасти нашу дочь, самим нам никак не справиться! Мы всю жизнь будем благодарны Вам. Настенька обязательно вырастет добрым и отзывчивым человеком, способным переживать и помогать другим.

С уважением, мама Насти

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...