Программа №851

Однако на 28-й неделе, во время планового УЗИ, врач холодно и небрежно сказала нам, что с позвоночником ребёнка беда! «У вас мог бы родиться мальчик, но продолжать беременность далее нецелесообразно». Вот так одной произнесённой с безразличием фразой наша жизнь разделилась на до и после. Описать эмоции, которые мы пережили в тот момент, невозможно, как будто всё, чем мы жили и дышали, в один момент рухнуло — земля просто ушла из-под ног.

Немного позже нам озвучили диагноз нашего сыночка: «Spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника (менингомиелоцеле)». Из уст врачей это прозвучало как приговор!!

Нам дали направление на консилиум, где должен был решиться вопрос о дальнейшем ведении беременности и её целесообразности. Врачи нам описали жуткие последствия, которые ожидают таких детей в случае их появления на свет, и настаивали на прекращении беременности… А внутри меня наш комочек счастья уже жил своей активной жизнью. Несмотря ни на что, мы решили сохранить нашего сыночка и помогать ему, чего бы нам этого ни стоило!!

Родился наш Сашенька 15 сентября 2017 года в 39 недель, весом 3 640 г и ростом 53 см, 7/8 по шкале Апгар. После рождения я приложила мою кроху к щеке, и его тут же забрали в операционную.

В первые сутки жизни Саше было выполнено иссечение грыжи и пластика грыжевых ворот из-за разрыва грыжевого мешка и ликвореи. Наш малыш тяжело перенёс наркоз, но, несмотря на это, на 5-е сутки сыночка перевели в палату интенсивной терапии, всего в проводках и капельницах. С этого момента я была рядом с моим мальчиком — таким маленьким и беззащитным! Только через 2 месяца врачи выписали нас домой.

В городе, где мы живём, деток с такой патологией единицы, поэтому мы столкнулись с множеством трудностей по мере роста и развития нашего малыша. Мы усердно стали изучать информацию, касающуюся нашего диагноза.

В 5 месяцев у Сашеньки начались первые серьёзные проблемы с почками. Мы практически не выходили из больницы, но лечение помогало лишь на время. Когда сыну исполнился годик, мы смогли попасть в отделение урологии в Москве, где прошли серьёзное обследование. По итогу врачи рекомендовали обязательную катетеризацию ребёнка каждые 3 часа, но, к сожалению, давление в мочевом пузыре остаётся очень высокими и по настоящее время.

Наряду с этим мы регулярно посещаем специалистов: нефролога, уролога, невролога, нейрохирурга. Мы периодически делаем МРТ головы и спины, чтобы отслеживать происходящие изменения. Также мы ездили на консилиум врачей в Детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера. По словам специалистов, у Саши вялый парапарез обеих ножек и варусная постановка стопы. Мы тщательно исполняем все полученные там рекомендации: ездим на реабилитацию, делаем массаж, посещаем ЛФК, проходим курсы лазеро- и магнитотерапии, носим тутора.

Сейчас нашему сыночку 1 год и 10 месяцев. Больше всего Сашенька любит рисовать красками. Его маленькие ручки уже довольно уверенно держат кисть. Он обожает смешивать цвета и рисовать радугу. А ещё наш малыш большой фантазёр. Он постоянно что-нибудь изобретает: из лего он собирает свои волшебные домики и машинки, из пуговок складывает разноцветные дорожки, а из пластилина у него получаются замечательные червячки.

Саша — очень добрый мальчик, и на прогулке он всегда стремится пожалеть малышей, которые плачут. А вот сам он просто так никогда не заплачет. Даже когда мы сдаём анализы, терпит, как настоящий мужчина! Буквально за последние дни в характере Саши появилась настойчивость: если у него что-то не получается, он обязательно будет добиваться результата.

Саша, конечно, любит пошалить, как и все детки его возраста. Только вот двигательная активность нашего сыночка ограничена: он не может ходить. Благодаря реабилитации он научился лишь самостоятельно сидеть, сгибать и разгибать ножки, переворачиваться, но даже ползание ему даётся пока с большим трудом. А совсем недавно всё чаще стали случаться спазмы уретры, в связи с чем появились проблемы с катетеризацией. Специалисты сделали вывод, что причина в фиксированном спинном мозге.

С этим диагнозом мы обратились к российским нейрохирургам. Они утверждают, что вторая операция должна быть сделана тогда, когда у ребёнка начнутся явные ухудшения в движениях ног либо наступит их полная парализация. Израильские врачи, к которым мы также обратились, говорят, что после такого ожидания операция уже практически ничем не поможет, погибшие корешки в спинном мозге восстановить будет невозможно и ребёнок уже на сто процентов сядет в инвалидное кресло!

Ещё из-за фиксированного спинного мозга у Саши начались большие проблемы с почками. Предлагаемое лечение приносит результаты лишь на короткое время, а потом всё повторяется снова и снова. Для улучшения работы почек также нужно освободить спинной мозг.

Изучив множество статей, мы остановили свой выбор на Шимоне Рохкинде, так как этот нейрохирург имеет многолетний, в основном положительный опыт работы с детьми, имеющими диагноз spina bifida. Во время скайп-консультации с профессором мы получили долгожданное согласие на операцию по снятию фиксации спинного мозга. Шимон Рохкинд акцентировал своё внимание на том, что медлить в нашей ситуации нельзя, ведь постоянные спазмы значительно ухудшают состояние работы почек, что крайне опасно для жизни и здоровья малыша.

У нас появилась надежда, что операция поможет нашему малышу сохранить почки и даст шанс на то, что наш сын сможет самостоятельно передвигаться!!

Некоторое время спустя нам пришёл счет из медицинского центра «Ассута». Сумма, указанная в нём, совершенно неподъёмная для нашей семьи: 44 286 EUR! Это цифры, от которых зависит не только здоровье, качество жизни, но и сама жизнь нашего ребёнка!

Уважаемые благотворители, мы сердечно просим Вас оказать нам финансовую помощь! У нас самая обычная семья, в которой работает только папа. Я не могу вернуться к работе, потому что Саша нуждается в постоянной (каждые 3 часа) катетеризации и моей постоянной помощи, так как он не может передвигаться самостоятельно…

Пожалуйста, помогите нам спасти нашего мальчика!

С уважением, мама Саши