Программа №851

Шатников Александр

Дата рождения: 15.09.2017

Диагноз: spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 09.10.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Вот и подошло к концу наше пребывание в клинике Ассута г. Тель-Авива. С момента последних новостей наш Сашенька перенес ещё одну, третью операцию. Шов на спинке не заживал — опять случилось излитие ликвора. Консилиум врачей принял решение установить дренаж с целью отведения лишней жидкости. Только тогда рана, будучи сухой, могла бы «схватиться» и начать процесс заживления. Операцию провела профессор нейрохирургии, доктор Лиана Бени Адани.

В тот предоперационный момент мы пережили и отчаяние, и даже некоторое недоверие по отношению к врачам. Наш сыночек, ещё не восстановившийся после предыдущих операций, должен был пережить ещё одно оперативное вмешательство, которое в итоге длилось 4,5 часа. Нам опять оставалось только молиться. Как было плохо в тот момент, невозможно описать словами, даже слёз почти не было, они были давно выплаканы.

Наш сыночек, наш маленький герой только успел выйти из наркоза и вновь улыбнулся нам, это и было настоящее счастье!

Потом, постепенно начался период восстановления. Саша много плакал и уже не только от процедур, но и просто от людей в медицинской форме. Ручки и ножки практически все были исколоты в поисках и без того плохих венок. Каждая такая процедура повергала в шок не только ребёнка, но и нас, родителей. Однако мы смогли это выдержать: и наш сынок, и мы! Через три недели Саше убрали дренаж, рана начала заживать.

Конечно, хотелось бы отметить медсестричек и медбратьев, работавших в нашей палате. Это замечательные люди, профессионалы своего дела! Их эмоциональная поддержка, просто добрые слова от сердца и, самое главное, заботливое, доброе отношение к нашему сыну — всё это помогло пережить нам самые тяжёлые моменты нашего пребывания в клинике. Всегда и во всём нам помогала и была рядом наша координатор Анна, которая переживала за всё вместе с нами. Огромное материнское спасибо всем за участие в судьбе маленького Сашеньки!

Вот и настал долгожданный момент возвращения домой. 4 октября мы улетели на родину. Ровно 2 месяца длилось наше пребывание в Израиле. Мы очень надеемся и верим, что всё то, что мы пережили, поможет нашему любимому малышу сделать свои первые самостоятельные шаги.

Спасибо Вам огромное за Ваше участие и поддержку!

С уважением, родители Саши

Новости от мамы от 08.09.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

4 сентября было ровно месяц, как мы с Сашенькой находимся в Тель-Авиве.

К сожалению, нашу поездку домой пришлось отложить. Сыночку потребовалась ещё одна срочная пластическая операция. У малыша случились проблемы со швом из-за недостатка кожи, да и иссечение предыдущего рубца сыграло немаловажную роль.

Сердце сжимается от того, что приходится переносить нашему Сашеньке. Успокаивает лишь то, что он находится в надёжных руках профессионалов. Мы безмерно благодарны всем врачам и медсёстрам, которые помогали нам в ходе операции и на каждом этапе выхаживания. Вновь с Сашенькой рядом были профессор Шимон Рохкинд, пластический хирург Джерри Вайс и анестезиолог доктор Юлия. Операция длилась более 4 часов.

В данное время Сашенька находится под наблюдением медицинского персонала, набирается сил, уже с удовольствием играет в свои любимые игрушки и рассматривает любимые книжки. Будем надеяться, что в этот раз всё у нас будет хорошо и мы вернёмся домой уставшие, но счастливые.

Спасибо Вам, что следите за нашими новостями и переживаете вместе с нами!

С уважением, мама Саши

Новости от мамы от 16.08.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Благодаря Вашей помощи 4 августа мы прилетели в Тель-Авив. Для Саши это был первый перелёт, и путешествие ему очень понравилось. Он с интересом и очень эмоционально рассматривал всё происходящее. В этот же день малыш впервые увидел море, и мы с наслаждением дышали морским воздухом и грелись на солнышке.

Затем началась подготовка к операции. Сашеньке была сделана МРТ головы, поясничного и грудного отделов позвоночника. Вся процедура проводилась под наркозом, но наш сынок очень хорошо со всем справился. Ещё мы сдали все необходимые анализы и получили предоперационную консультацию от доктора Леонида Щетинкова в медцентре «Ассута».

Также мы были на консультации у ведущего израильского детского ортопеда Наума Симоновского. Он очень внимательно осмотрел нашего сына, ответил на все наши вопросы, дал чёткие рекомендации по дальнейшей реабилитации. Затем мы поехали к урологу Якову Бен Хаиму. Мы получили исчерпывающие ответы на все свои вопросы, а ещё доктор скорректировал нам приём препаратов и обозначил превентивные меры по нашему заболеванию.

Вечером того же дня мы приехали на приём к профессору Шимону Рохкинду. Он рассказал нам о результатах МРТ, очень внимательно осмотрел Сашу, объяснил ход операции и, конечно, ответил на все волнующие нас вопросы.

Завершающим этапом перед операцией у нас была консультация с педиатром, заведующим реанимационным отделением медицинского центра «Шиба», профессором Гидон Парет. Он дал нам допуск к операции. Этап подготовки к оперативному лечению завершился.

11 августа у нас была госпитализация в клинику «Ассута». Перед операцией нас осмотрела врач-анестезиолог Юлия Риво, подробно расспросила о состоянии малыша, рассказала, какое будет сопровождение на операции. Мы, конечно, очень волновались, как всё будет происходить, но она нас успокаивала, сказала, что всё обязательно будет хорошо.

Потом нас ещё раз осмотрел профессор Шимон Рохкинд и пластический хирург Джери Вайс. У Саши при первой операции было расхождение раны, поэтому шву малыша уделялось особое значение.

В предоперационный период с нами всегда был ассистент профессора Леонид Щетинков, который также пытался нас подбодрить и успокоить.

Настал тот самый долгожданный момент операции. Разные чувства мы испытывали при этом. Я понесла сыночка в операционную и была с ним, пока он не заснул. Наступили томительные часы ожидания... Лишь изредка наш координатор, которая всегда была с нами и во всём нас поддерживала, сообщала нам, что всё идёт хорошо.

По окончании операции к нам вышел профессор и с улыбкой сказал, что всё прошло очень хорошо и что получилось даже то, чего он не ожидал. Мы были счастливы!

Спустя некоторое время нам привезли нашего мальчика. Первые двое суток Сашеньке, конечно, было очень тяжело, но нас постоянно сопровождали врачи, медсёстры — они практически не оставляли нас без внимания.

Прошло время, Сашеньке стало легче, у него появился аппетит, он даже стал немного играть. Конечно, сыночку ещё долго предстоит лежать только на животике —эта поза не самая удобная для него, но всё это уже мелочи. А 14 августа наш сынок впервые улыбнулся после операции!

Основным достижением команды хирургов стало то, что у Саши стали двигаться стопы!! Ножки стали наконец тёплыми, что раньше было очень редко! Конечно, есть и послеоперационные трудности, которые нам ещё придётся пройти, но мы очень надеемся, что теперь всё будет хорошо.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за такой шанс для нашего мальчика! Мы будем продолжать делиться с Вами нашими новостями!

С уважением, мама Саши

Новости от 09.08.2019:

Фонд перечислил 44,286.00 EUR в Assuta Hospital в Израиле на оплату лечения Шатникова Александра.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители, зрители телеканала РЕН ТВ, все неравнодушные люди, которые не прошли мимо чужой беды!

Благодаря Вам стало возможным оперативное лечение нашего Саши в Израиле! Ещё совсем недавно мы и представить не могли, что это окажется возможным, но Вы оказали нам помощь и подарили нашему мальчику шанс на счастливое детство! Мы благодарим всех за веру в его выздоровление.

На лечение Саши нужны были огромные деньги, которых у нашей семьи просто нет. Мы были в полном отчаянии и чувствовали безнадёжность. К счастью, мир не без добрых людей! Сердечное спасибо каждому из Вас за вклад в здоровье нашего малыша! Очень важно, когда вокруг такие отзывчивые и великодушные люди!

У нас много всего впереди, но я уверена, мы обязательно справимся и будем радовать Вас нашими победами! Ещё раз спасибо за поддержку и участие! Низкий Вам поклон!

С уважением, мама Саши

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья вынуждена обратиться к Вам за помощью! Нашему долгожданному сыночку Сашеньке необходима сложная нейрохирургическая операция!

Сашенька — наш второй ребёнок, и у него есть старшая сестра, которой уже 20 лет. Мы с мужем очень хотели сыночка, и вот через много лет у нас случилось чудо: наступила такая желаемая и долгожданная беременность, которая протекала хорошо и без осложнений. Я, уже как опытная мама, вовремя делала все анализы, УЗИ, скрининги. Мы с мужем были безмерно счастливы и считали дни до появления нашего малыша!

Однако на 28-й неделе, во время планового УЗИ, врач холодно и небрежно сказала нам, что с позвоночником ребёнка беда! «У вас мог бы родиться мальчик, но продолжать беременность далее нецелесообразно». Вот так одной произнесённой с безразличием фразой наша жизнь разделилась на до и после. Описать эмоции, которые мы пережили в тот момент, невозможно, как будто всё, чем мы жили и дышали, в один момент рухнуло — земля просто ушла из-под ног.

Немного позже нам озвучили диагноз нашего сыночка: «Spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника (менингомиелоцеле)». Из уст врачей это прозвучало как приговор!!

Нам дали направление на консилиум, где должен был решиться вопрос о дальнейшем ведении беременности и её целесообразности. Врачи нам описали жуткие последствия, которые ожидают таких детей в случае их появления на свет, и настаивали на прекращении беременности… А внутри меня наш комочек счастья уже жил своей активной жизнью. Несмотря ни на что, мы решили сохранить нашего сыночка и помогать ему, чего бы нам этого ни стоило!!

Родился наш Сашенька 15 сентября 2017 года в 39 недель, весом 3 640 г и ростом 53 см, 7/8 по шкале Апгар. После рождения я приложила мою кроху к щеке, и его тут же забрали в операционную.

В первые сутки жизни Саше было выполнено иссечение грыжи и пластика грыжевых ворот из-за разрыва грыжевого мешка и ликвореи. Наш малыш тяжело перенёс наркоз, но, несмотря на это, на 5-е сутки сыночка перевели в палату интенсивной терапии, всего в проводках и капельницах. С этого момента я была рядом с моим мальчиком — таким маленьким и беззащитным! Только через 2 месяца врачи выписали нас домой.

В городе, где мы живём, деток с такой патологией единицы, поэтому мы столкнулись с множеством трудностей по мере роста и развития нашего малыша. Мы усердно стали изучать информацию, касающуюся нашего диагноза.

В 5 месяцев у Сашеньки начались первые серьёзные проблемы с почками. Мы практически не выходили из больницы, но лечение помогало лишь на время. Когда сыну исполнился годик, мы смогли попасть в отделение урологии в Москве, где прошли серьёзное обследование. По итогу врачи рекомендовали обязательную катетеризацию ребёнка каждые 3 часа, но, к сожалению, давление в мочевом пузыре остаётся очень высокими и по настоящее время.

Наряду с этим мы регулярно посещаем специалистов: нефролога, уролога, невролога, нейрохирурга. Мы периодически делаем МРТ головы и спины, чтобы отслеживать происходящие изменения. Также мы ездили на консилиум врачей в Детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера. По словам специалистов, у Саши вялый парапарез обеих ножек и варусная постановка стопы. Мы тщательно исполняем все полученные там рекомендации: ездим на реабилитацию, делаем массаж, посещаем ЛФК, проходим курсы лазеро- и магнитотерапии, носим тутора.

Сейчас нашему сыночку 1 год и 10 месяцев. Больше всего Сашенька любит рисовать красками. Его маленькие ручки уже довольно уверенно держат кисть. Он обожает смешивать цвета и рисовать радугу. А ещё наш малыш большой фантазёр. Он постоянно что-нибудь изобретает: из лего он собирает свои волшебные домики и машинки, из пуговок складывает разноцветные дорожки, а из пластилина у него получаются замечательные червячки.

Саша — очень добрый мальчик, и на прогулке он всегда стремится пожалеть малышей, которые плачут. А вот сам он просто так никогда не заплачет. Даже когда мы сдаём анализы, терпит, как настоящий мужчина! Буквально за последние дни в характере Саши появилась настойчивость: если у него что-то не получается, он обязательно будет добиваться результата.

Саша, конечно, любит пошалить, как и все детки его возраста. Только вот двигательная активность нашего сыночка ограничена: он не может ходить. Благодаря реабилитации он научился лишь самостоятельно сидеть, сгибать и разгибать ножки, переворачиваться, но даже ползание ему даётся пока с большим трудом. А совсем недавно всё чаще стали случаться спазмы уретры, в связи с чем появились проблемы с катетеризацией. Специалисты сделали вывод, что причина в фиксированном спинном мозге.

С этим диагнозом мы обратились к российским нейрохирургам. Они утверждают, что вторая операция должна быть сделана тогда, когда у ребёнка начнутся явные ухудшения в движениях ног либо наступит их полная парализация. Израильские врачи, к которым мы также обратились, говорят, что после такого ожидания операция уже практически ничем не поможет, погибшие корешки в спинном мозге восстановить будет невозможно и ребёнок уже на сто процентов сядет в инвалидное кресло!

Ещё из-за фиксированного спинного мозга у Саши начались большие проблемы с почками. Предлагаемое лечение приносит результаты лишь на короткое время, а потом всё повторяется снова и снова. Для улучшения работы почек также нужно освободить спинной мозг.

Изучив множество статей, мы остановили свой выбор на Шимоне Рохкинде, так как этот нейрохирург имеет многолетний, в основном положительный опыт работы с детьми, имеющими диагноз spina bifida. Во время скайп-консультации с профессором мы получили долгожданное согласие на операцию по снятию фиксации спинного мозга. Шимон Рохкинд акцентировал своё внимание на том, что медлить в нашей ситуации нельзя, ведь постоянные спазмы значительно ухудшают состояние работы почек, что крайне опасно для жизни и здоровья малыша.

У нас появилась надежда, что операция поможет нашему малышу сохранить почки и даст шанс на то, что наш сын сможет самостоятельно передвигаться!!

Некоторое время спустя нам пришёл счет из медицинского центра «Ассута». Сумма, указанная в нём, совершенно неподъёмная для нашей семьи: 44 286 EUR! Это цифры, от которых зависит не только здоровье, качество жизни, но и сама жизнь нашего ребёнка!

Уважаемые благотворители, мы сердечно просим Вас оказать нам финансовую помощь! У нас самая обычная семья, в которой работает только папа. Я не могу вернуться к работе, потому что Саша нуждается в постоянной (каждые 3 часа) катетеризации и моей постоянной помощи, так как он не может передвигаться самостоятельно…

Пожалуйста, помогите нам спасти нашего мальчика!

С уважением, мама Саши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...