Программа №860

Секретина Софья

Дата рождения: 24.07.2013

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 26.11.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сейчас мы уже дома, и вся наша большая семья счастлива, что мы снова вместе!! И действительно, дома и стены помогают.

Теперь мы перешли на этап поддерживающей терапии, который продлится примерно 1,5 года. Лечение будет состоять из этапов: 6 недель химии, 2 недели гормоны — и дальше по кругу. Ещё у нас впереди 3 люмбальные пункции, первая из которых уже на этой неделе, а следующие с интервалом в 2 месяца.

Каждую неделю Соня сдаёт кровь и получает укол метотрексата. Ещё мы пьём таблетки «Пури-Нетол» по определённой схеме, которая зависит от показателей крови. Сонечкины анализы наконец-то нормализовались. Гемоглобин, который постоянно нас волновал и доводил до переливаний крови, уже 5 недель держится на уровне 98-110, а ведь начинали мы эти 6 недель с гемоглобина 66. Тромбоциты и лейкоциты тоже стабилизировались, только нейтрофилы немного скачут, но доктор сказал, что это некритично.

Дома Соня расцвела, и к нам снова вернулась наша весёлая и озорная дочурка. Сестрички её балуют.

Соня всё так же много рисует, готовится к школе, работает с прописями и букварём, но всё равно самым любим занятием у неё остаётся лепка.

Сейчас дочка с нетерпением ждёт Новый год и уже написала письмо Дедушке Морозу. Сонечка заказала красный планшет, чтобы смотреть мультики и заниматься на сайте для дошколят.

К сожалению, посещать детский сад Соне пока не разрешили, и ей не хватает своих друзей. Однако мы часто встречаемся с ними во время прогулок.

А недавно, когда мы приезжали в больницу, к детям в гости приходили Леди Баг и Суперкот. Наша девочка была очень счастлива, ведь это её любимые мультяшные герои. Соня также побывала на мастер-классе по ваянию из шерсти и сделала новогоднюю игрушку. Так что скучать Соне некогда, она постоянно чем-то занята.

Вся наша семья безмерно благодарна Вам, дорогие наши спасители, за счастье видеть нашу доченьку такой весёлой и счастливой!

С уважением, семья Сонечки Секретиной

Новости от родителей от 23.09.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями!

Сонечка чувствует себя хорошо, она активна и непоседлива. Правда, часто грустит, так как скучает по сестрёнкам и братику и очень хочет домой.

Немного развеяло её тоску то, что к нам в гости приезжали родственники и исполнили одну её мечту. Соня побывала в Петергофе и увидела множество фонтанов. Надеюсь, что радость от этой поездки придаст ей сил для дальнейшего лечения. Ещё дочка очень хочет посетить Эрмитаж, и мы ждём, когда результаты анализов позволят совершить этот вояж.

Соня по-прежнему много рисует и лепит, с удовольствием играет в куклы. Любимые куклы нашей девочки — Леди Бак, Суперкот и волшебницы из сказочного патруля. Она их лечит, кормит, гуляет с ними и спасает мир. У Сонечки очень развито воображение!

Кушает дочка очень неплохо, и это радует, потому что во время химии часто дети отказываются от еды. Мы много гуляем, ходим кормить уток и белок.

Наконец-то нашей девочке прокапали препарат «Онкаспар». Перенесла капельницу она хорошо. А на прошлой неделе мы впервые услышали, что гемоглобин сам поднялся с 76 до 90 без гормонов и переливаний. Счастью нашему не было предела: первый раз за 6,5 месяцев гемоглобин поднялся самостоятельно!! Надеемся, что костный мозг начал работать. К сожалению, сегодня анализы немного снизились и последнюю капельницу Даунорубицина опять перенесли, но у нас ещё есть 2 недели, чтобы её прокапать.

Сейчас у нас осталось 2 недели последней, третьей консолидации, затем курс гормонов, и мы выйдем на этап поддержки. На этом этапе мы планируем находиться дома, но каждую неделю будем приезжать в центр Алмазова сдавать анализы и делать укольчик. Закончатся капельницы, а пункции будут проводиться раз в 2 месяца. Лечение нам предстоит ещё очень долгое, но мы будем дома, а дома и стены лечат!!

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за неравнодушие к судьбе нашей Бусинки! Надеемся, что следующие новости мы будем писать уже из дома! Крепкого Вам здоровья и низкий поклон за возможность лечить нашу девочку.

С уважением, семья Софьи Секретиной

Новости от мамы от 16.08.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ещё раз огромное спасибо Вам за помощь! Благодаря Вам наше лечение продолжается, и Соня радует нас своими успехами.

8 августа дочке была сделана спинномозговая пункция, и наконец-то врачи нам сказали, что бластных клеток в костном мозге не обнаружено!! Однако, к сожалению, это ещё не означает, что Сонечка полностью здорова. Лечение наше будет долгим, примерно 1,5 года. В данный момент мы находимся на этапе реиндукции, который продолжится 2 недели. Каждый день Соня принимает гормоны, омез, витамины, а 1 раз в неделю мы сдаём анализы, и дочке вводят препарат «Винкристин». По окончании реиндукции снова пункция и новый этап лечения — консолидация, который продлится 6 недель. Затем снова реиндукция, снова консолидация и т.д. на протяжении 1,5 лет.

Вчера Соне сделали энцефалограмму. Она очень боялась надевать на голову шапочку, но затем успокоилась и выполнила все указания доктора. Ещё нас ждёт посещение невролога, будем надеяться на хорошие новости.

Сейчас Сонечка чувствует себя очень хорошо. Она много кушает, потому что принимает гормоны. Настроение её постоянно меняется, опять же из-за гормонов. Мы много гуляем, стараемся употреблять много сезонных витаминов, пока позволяют анализы. К Сонечке приехали в гости сестрички, что очень приподняло настроение нашей девочке. Она с удовольствием рисует и лепит — пластилин уходит тоннами! Сегодня Соня лепит подарок на день рождения для своего доктора. Она его очень любит!

Дорогие наши благотворители, спасибо, что не остались равнодушными к нашей беде! Какое счастье, что на свете столько неравнодушных людей!

С уважением, мама Сони

Новости от 08.08.2019:

Фонд перечислил 282.468,46 рублей на закупку препарата Онкаспар, пр-во Германия/Австрия, для Софьи Секретиной.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Не передать словами, как наша семья благодарна Вам за то, что Вы не оставили нас в беде и за такой короткий срок собрали довольно значительную сумму на лечение Сонечки.

Мы очень надеемся, что в ближайшее время немецкий препарат поможет нам победить эту страшную болезнь. Мы верим, что Ваши добрые пожелания придадут новых сил нашей Бусинке. Спасибо Вам огромное, что не прошли мимо и не остались равнодушными к нашей беде. Нам очень повезло, что на свете столько добрых людей! Здоровья Вам и Вашим близким!

От всей души желаем, чтобы все дети на нашей планете были здоровы и не знали страха и боли!

С уважением и огромной благодарностью, семья Сони Секретиной

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу поделиться с Вами своей историей и попросить о помощи! В нашей семье случилось большое горе: у нашей пятилетней дочери Сонечки совершенно случайно, как гром среди ясного неба, обнаружили лейкоз! Наша девочка почти никогда не болела, и поэтому было очень страшно услышать такой диагноз.

2019 год начинался для нашей семьи с большой радости: у нас родился четвёртый ребёнок, долгожданный мальчик. Сонечка очень ждала братика и радовалась его появлению. Однако в начале февраля я стала замечать, что наша непоседа категорически отказывалась ходить в детский сад, который очень любит, стала сильно уставать, ей ничего не хотелось делать, только спать. На ножках у неё появились синяки, иногда поднималась температура.

Мы решили сдать кровь и, увидев результат, были просто в шоке. Мы сразу же обратились к педиатру, который отправил нас в Детскую областную больницу г. Пскова. Сначала Соне поставили диагноз «Анемия тяжёлой степени», но через 2 дня мы узнали, что у нашей малышки более страшная болезнь — лейкоз. Эта новость была для нас не просто ужасной, это был кошмар, ведь несколько лет назад эта страшная болезнь уже победила одного из членов нашей семьи!!

Больше недели, лежа в больнице Пскова, мы ждали, какой центр нас примет. Медицинские учреждения Москвы нам отказали. К счастью, всё же нашлась больница, которая взялась за наше лечение. Сейчас мы находимся в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова» Минздрава России, где уже идёт наше лечение.

По прибытии в клинику врачи провели Сонечке пункцию и под наркозом поставили в ручку катетер Грошонг. По результатам пункции костный мозг нашей доченьки поражён на 95 %! Также доктора сделали УЗИ, которое выявило увеличение печени и селезёнки, ЭКГ, УЗИ сердца. Диагноз начал звучать так: «Острый лимфобластный лейкоз, В-II иммуновариант, промежуточная группа риска».

Сонечку на 2 недели подключили к круглосуточным капельницам, которые подпитывали и промывали её ослабленный организм. Затем мы начали лечение: дочка принимала таблетки для защиты печени и желудочно-кишечного тракта, гормоны и, конечно, химиотерапию: это винкристин, который дочке вводили через катетер, и даунорубицин — это шестичасовая капельница. Каждую неделю доченьке проводились люмбальные пункции, во время которых Соне в костный мозг вводили очередную химию. Эти пункции позволяют оценить, не поражена ли центральная нервная система и не перекинулись ли раковые клетки в другую часть организма.

Каждый раз наркоз и каждый раз тяжёлый выход из него. У Сони болит спинка, её тошнит, иногда появляется температура. От винкристина болят ножки, челюсти, частые запоры.

В какой-то момент у Сони резко поднялась температура до 39.4! Три дня её сбивали, а она снова поднималась. Врачи сделали КТ лёгких — подозрение на пневмонию. Потом они сделали очередной наркоз и процедуру под названием бронхоскопия. Диагноз подтвердился. Две недели ушло на борьбу с этим заболеванием, которое часто встречается у больных лейкозом и уносит много жизней из-за ослабленного иммунитета. К счастью, мы справились без антибиотиков при помощи капельницы иммуноглобулина.

Соня уже перенесла 6 капельниц даунорубицина, 14 наркозов, несколько переливаний крови и вливания тромбоцитов. И мы верим, что наша девочка пройдёт все испытания и победит!!

Соней мы называем её редко, чаще называем Бусинкой. Она милая, добрая и заботливая девочка. Дочка любит всё своё окружение, и окружение отвечает ей взаимностью. А ещё она очень любознательная и всегда старается найти ответ на вопрос.

Сонечка — всесторонне развитый ребёнок. Она мечтает пойти в музыкальную школу и побывать в Париже, посмотреть на Эйфелеву башню. С удовольствием смотрит мультики «Леди Баг» и «Феи Винкс», кроме того увлечена передачами о животных.

Бусинка уже определилась с выбором профессии: она хочет стать полицейским! По её мнению, все должны соблюдать правила, и она будет за этим следить. Соня прекрасно знает правила дорожного движения и часто во время поездок напоминает папе о необходимости их соблюдения.

Как я уже говорила, мы сейчас проходим лечение, и Сонечка мужественно борется с недугом. Она устала, очень устала: постоянные пункции, наркозы, заборы крови, капельницы, уколы, приём таблеток. Доченька всё терпит и надеется скоро вернуться к сестрёнкам и братику.

Лечение идёт, но для его продолжения Соне необходим препарат «Онкаспар». Он воздействует на раковые клетки, разрушая их. Препарат убьёт если не все, то большинство вредных клеток, и Сонин костный мозг сможет снова вырабатывать нормальные клетки. Этот препарат уже доказал свою эффективность: ведущие клиники Германии используют «Онкаспар» как одно из самых важных средств для лечения острого лимфобластного лейкоза.

Стоимость препарата очень высока. К сожалению, наша семья не может приобрести его самостоятельно. Я сейчас нахожусь в больнице с Сонечкой, а папа заботится о шестимесячном малыше и девочках. Наших доходов не хватает даже на самые необходимые нужды, потому что папа был вынужден оставить работу.

Уважаемые благотворители, я прошу Вас помочь приобрести препарат, который позволит Сонечке вернуться в мир, где нет таблеток и шприцов, капельниц и пункций! Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям, ко всем мамам, которые сами воспитывают деток и понимают, что ничего дороже жизни детей нет — прошу Вас, не оставайтесь в стороне и протяните моей Бусинке руку помощи!

С уважением, мама Сонечки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...