Программа №863

Кабашев Александр

Дата рождения: 02.09.2015

Диагноз: экстрофия клоаки, атрезия полового члена

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 17.09.2019:

Фонд перечислил 15.000,00 EUR на оплату операции Кабашева Александра в клинике Bel Medic General Hospital в Сербии.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Признаюсь, было очень непросто говорить о столь деликатных вопросах и просить помощи. Однако, как только открылся сбор, стало понятно, что нашей историей прониклись многие.

Сейчас, когда деньги уже собраны, я точно знаю, что осенью мы попадём на операцию, которая решит многие проблемы Саши. Хирургическое вмешательство приблизит сына к выздоровлению, а постоянный курс антибиотикотерапии закончится.

Спасибо за Вашу поддержку. Она бесценна!

С уважением, мама Саши

Фотографии

Письмо от мамы

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

В нашей семье растёт замечательный Сашенька, наш второй ребёнок. Сынок появился на свет на 37-й неделе путём кесарева сечения. Несмотря на прекрасное течение беременности, он родился особенным.

Нижеперечисленные диагнозы были поставлены уже после рождения Саши. Сказать, что это был шок, ничего не сказать. Заключение хирурга было как гром среди ясного неба.

«2750 г, 49 см, пол неизвестен. Ребёнок родился с редкими множественными пороками развития мочевыделительной системы. Экстрофия мочевого пузыря — врождённое отсутствие передней стенки мочевого пузыря и участка брюшной стенки. Это один из наиболее тяжёлых пороков развития мочевых путей. Он сопровождается расхождением лонных костей, а также экстрофией клоаки, отсутствием полового члена и спинномозговыми грыжами в пояснично-крестцовом отделе позвоночника.»

Меня попросили подписать бумаги на согласие о транспортировке ребёнка в Санкт-Петербург, в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Я была вынуждена остаться в роддоме после кесарева сечения и отдать Сашу врачам... Сынок пережил дорогу, а затем, на вторые сутки жизни, сложнейшую восьмичасовую операцию по первичной пластике мочевого пузыря местными тканями и выведению тонкого кишечника в стому.

На 7-е сутки после моей выписки из роддома мы с мужем приехали в Санкт-Петербург. Саша находился в палате интенсивной терапии — такой хорошенький, на первый взгляд и не скажешь, что что-то не так. Врачи меня предупредили, что это была только первая операция: такой порок можно попытаться исправить лишь рядом хирургических вмешательств!

Первые два месяца жизни Саши я находилась в отделении патологии новорождённых и училась особенностям по уходу за малышом, пока муж искал работу в новом городе. В это же время пришли результаты обследования по определению пола, которые показали, что Саша имеет нормальный XY-хромосомный набор мальчика.

В возрасте 6 месяцев там же, в НМИЦ им. В. А. Алмазова, были проведены ещё два хирургических вмешательства по удалению спинномозговых грыж. Обе операции прошли успешно. Главное, что ножки сына двигались, а это означало, что он сможет ходить!

После этого планировалось устранить экстрофию клоаки, но для проведения этой операции было необходимо, чтобы Саша весил более 10 кг. Откладывало её проведение то, что Саша никак не мог набрать заветные килограммы, потому что толстый кишечник не участвовал в процессе пищеварения.

Когда Саше исполнилось 2 года, ему наконец-то провели четвёртую операцию в г. Великие Луки (Псковская обл.).

С января 2019 года планы поэтапного лечения поменялись из-за рецидива экстрофии мочевого пузыря. Найти специалистов в решении таких проблем непросто, так как патология касается урологии, колопроктологии, ортопедии и андрологии. Мы обратились к специалистам России, Израиля, Германии, Англии и Сербии.

В России нам не смогли предложить того лечения, что могут за границей. В Израиле специалисты не готовы взять ответственность за такой уровень сложности. Одна из клиник Германии также отказалась нам помочь.

Оптимальное решение предложили в клинике Англии, но выставленный счёт слишком большой. Мы решили проконсультироваться с врачами клиники «Bel Medic» (Сербия). Доктор Радош Джинович — специалист высокого уровня, накопивший большой опыт лечения данной патологии. Доктор предлагает Саше не только пластику мочевого пузыря, закрытие слепой кишки, стягивание лонных костей, но и временную пластику полового члена, чтобы сын не страдал психологически и не чувствовал себя неполноценным.

Операция стоит 15 000 EUR, но данную сумму самостоятельно нам не собрать. Я занимаюсь детьми, получая пособие по уходу за ребёнком. Муж платит ипотеку за квартиру, взятую в 2015 году при переезде в Санкт-Петербург.

От результата этой операции будет зависеть уровень социализации сына. На сегодняшний день он не может обходиться без памперсов и калоприёмников. Мы постоянно боремся с инфекциями, применяя антибиотики и уросептики, при отмене которых воспаление доходит до почек, так как путь инфекциям открыт.

В умственном развитии Саша не отстаёт от сверстников, несмотря на то что не посещает детский сад. Он хорошо говорит и отличается хорошей памятью. Ему нравятся игры на мелкую моторику — он может не один час складывать пазлы или играть в конструктор. Ещё он любит помогать мне по дому, особенно в готовке.

Дорогие благотворители, всех неравнодушных к истории Саши прошу откликнуться! Нам очень нужна Ваша помощь и поддержка! Помогите, пожалуйста!

С уважением, мама Саши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...