Программа №866

Дмитриева Александра

Дата рождения: 06.06.2019

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря, тотальная эписпадия

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 19.11.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

После операции прошло уже почти 2 месяца. Мы находимся дома и наблюдаемся у врачей. Погода не очень хорошая, поэтому временно мы на прогулки не ходим. Сейчас Сашенька немного приболела, и мы боремся с простудой всеми силами.

Также у дочки не очень хорошие анализы мочи, но доктор Радош Джинович, который делал нам операцию, говорит, что такое бывает и не стоит волноваться — со временем всё придёт в норму. Однако я, как мама, всё же переживаю и стараюсь максимально заботиться о том, чтобы Сашенька чувствовала себя хорошо.

Моя малышка уже понемногу начинает кушать пюре, но пока только яблочное, другие, видимо, ей не по вкусу: она морщится и категорически не хочет их есть. Также по чуть-чуть Саша начинает переворачиваться с боку на бок, а ещё она любит играть в игрушки и смотреть мультфильмы.

Спасибо, что продолжаете интересоваться нашими новостями!

С уважением, мама Саши

Новости от мамы от 11.10.2019:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Вот, наконец, и случилось столь долгожданное и столь важное событие в жизни нашей семьи: Сашеньке была проведена операция! Длилась она 4 часа и всё, что было запланировано, было выполнено в полном объёме. Доктор сказал, что на данный момент сделано минимальное удержание, чтобы мочевой пузырь рос и развивался. Это позволит в дальнейшем рассчитывать на его нормальное функционирование и достижение полного удержания.

Первые 7 дней в больнице после операции были самыми тяжёлыми как для малышки, так и для меня. Однако мы справились и теперь ходим на регулярные осмотры и перевязки. Через несколько дней дочке снимут катетеры, и мы ещё какое-то время будем наблюдаться в клинике, чтобы убедиться, что всё хорошо заживает. После этого мы сможем вернуться домой, где будем продолжать наблюдаться у уролога и педиатра.

В целом Сашенька чувствует себя хорошо. Она принимает необходимые лекарства, в том числе для нормализации работы кишечника, так как приём антибиотиков всё же повлиял на его работу.

Вы подарили моей доченьке возможность жить полноценной жизнью! Мы сердечно благодарим Вас за помощь и поддержку!

С уважением, мама Сашеньки

Новости от мамы от 18.09.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Огромное Вам спасибо, что откликнулись на наш призыв о помощи и помогли собрать средства для проведения операции Сашеньке. Назначена она на 25 сентября 2019 года!

Сейчас мы активно готовимся к поездке, и времени катастрофически ни на что не хватает, но это приятные хлопоты, ведь мы так ждали этого момента! И вот теперь осталось совсем немного! Дочке нравится наблюдать за тем, как мама укладывает вещи в чемодан, перебирая её наряды. Также мы сдаём все необходимые для проведения операции анализы и проходим врачей. Сашеньке интересно всё новое: обстановка, люди, и она с интересом наблюдает за манипуляциями врачей. Однако ей категорически не нравится, когда у неё берут кровь! Она успокаивается только у мамы на ручках и обиженно дует губы.

Сашенька большая умничка! Она уже уверенно держит головку, очень любит смотреть мультики по телевизору и наблюдать из окна за тем, что происходит на улице.

Тем временем, чем ближе день операции, тем более волнительно становится на душе, но я уверена, что всё будет хорошо!

С уважением, мама Сашеньки

Новости от 09.09.2019:

Фонд перечислил 13.500,00 EUR на оплату операции Дмитриевой Александры в клинике Bel Medic General Hospital в Сербии.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

От всей души благодарю Вас, что не остались равнодушны к нашей беде и сотворили настоящее чудо для меня и моего ребёнка. Я, как мама, безмерно счастлива, что у моей доченьки появилась надежда на выздоровление — и всё это благодаря именно Вам! Я верю, что каждый рубль, пожертвованный Вами, изменит судьбу моей Сашеньки к лучшему и позволит ей вести полноценный образ жизни.

Спасибо за Вашу доброту, отзывчивость, понимание и помощь в столь сложной для нашей семьи жизненной ситуации! Искренне желаю Вам и Вашим близким здоровья и благополучия!

С уважением, мама Сашеньки

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Жизнь сложилась так, что я вынуждена обратиться к Вам за помощью.

6 июня 2019 года у меня родилась замечательная доченька Сашенька. Она мой долгожданный и единственный ребёнок. Роды прошли в срок, да и на протяжении всей беременности УЗИ и анализы не показывали никаких отклонений. Как только Сашенька появилась на свет, врачи сообщили мне страшную новость: ребёнок родился с дефектом! Каким именно, они не смогли мне толком объяснить, но предположили, что это грыжа.

Однако позднее, когда Сашеньку осмотрел детский уролог, доченьке был поставлен диагноз, который прозвучал для меня, как приговор: «Экстрофия мочевого пузыря. Тотальная эписпадия»! Это редкая и тяжелейшая урологическая патология, встречающаяся у 1 из 50 000 новорождённых.

Мир рухнул для меня в одночасье. Первые несколько дней я провела в слезах. В этот момент мне казалось, что моя жизнь окончена. Хотелось уснуть, а проснувшись, понять, что это всего лишь сон и никакой болезни нет.

Неутешительными были и прогнозы врачей, которые в один голос утверждали, что полное выздоровление практически невозможно. Даже если лечение пройдёт успешно, то, во-первых, будет длительный период, состоящий из нескольких многоэтапных сложнейших операций, а во-вторых, нас ждёт пожизненный приём поддерживающих препаратов и ношение памперсов.

Придя немного в себя, я стала изучать всю имеющуюся в свободном доступе информацию об экстрофии и методиках лечения, а также пообщалась с людьми, столкнувшимися с данной проблемой. Я пришла к выводу, что в России лечением такого рода заболеваний занимаются всего несколько специалистов, и, в силу того что оно действительно очень редкое, операций в нашей стране проводится очень мало и не всегда они успешны.

Сейчас Сашенька принимает уросептические препараты, чтобы избежать возникновения инфекций, так как мочевой пузырь является открытой раневой поверхностью, которая нуждается в постоянном уходе. Каждые два часа я меняю повязки и подгузники, а также обрабатываю поверхность мочевого пузыря, чтобы не допустить воздействия на него агрессивной внешней среды. Все эти процедуры для Сашеньки очень неприятны, болезненны и доставляют большой дискомфорт! Во время их проведения малышка постоянно плачет, тем самым разрывая мне душу!

Чем быстрее будет проведена операция, тем больше шансов сохранить мочевой пузырь в том состоянии, которое позволит в дальнейшем рассчитывать на его нормальное функционирование.

Лучик надежды мне подарил форум для детей с экстрофией. Оттуда я и узнала, что есть врач Радош Джинович, который оперирует в Белграде и является одним из ведущих специалистов в данной области. Он сделал уже очень много успешных операций, при этом он выполняет за одну операцию то, что врачи в России делают в несколько этапов с тяжелейшими восстановительными периодами.

Немаловажно и то, что доктор Радош Джинович не проводит сразу остеотомию таза, то есть не режет кость. Ведь это очень болезненно и травматично для ребёнка! Он старается обойтись более щадящими методами, такими как сведение лонных костей. Наряду с реконструкцией мочевого пузыря доктор будет сразу делать сведение лонных костей, пластику половых органов и пластику пупка.

Я связалась с доктором Джиновичем и его командой, и мне дали добро на операцию, выслав все необходимые документы. Стоимость лечения будет составлять 13 500 EUR.

Моя девочка — смысл моей жизни. Она пока не понимает, почему мама плачет, и улыбается мне в ответ, будто хочет меня успокоить. Сашенька — очень спокойная, улыбчивая и жизнерадостная девочка, и я хочу, чтобы она росла и развивалась как обычный ребёнок. Однако это возможно только при грамотном и своевременно проведённом лечении.

Я мать-одиночка и в данный момент нахожусь в декретном отпуске. К сожалению, финансовой возможности собрать такую большую сумму за короткое время у меня нет. Однако я во что бы то ни стало буду бороться за жизнь и здоровье своей доченьки!

Я так хочу, чтобы Сашенька жила полноценной жизнью. Поэтому я обращаюсь к Вам за помощью и верю, что мир не без добрых людей!! Пожалуйста, протяните нам с Сашенькой руку помощи!

С уважением, мама Саши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...