Программа №880

Куманяев Егор

Дата рождения: 26.11.2014

Диагноз: нейробластома забрюшинного пространства

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 05.04.2020:

Добрый день, дорогие наши благотворители!

Спешим поделиться с Вами радостной новостью: Егор прошёл четвёртый и пятый курсы иммунотерапии, а это значит, что наше лечение подошло к концу! Последние два курса сын перенёс хорошо: у него не было ни температуры, ни болей, ни каких-либо проблем со стороны ЖКТ. Судя по всему, организм адаптировался к лечению и всё прошло гораздо легче.

Сейчас мы вернулись домой, чтобы немножко восстановиться и пройти ряд обследований. Нужно понять, что делать дальше и насколько нам помогла иммунотерапия. Несмотря ни на что, мы очень надеемся, что всё будет хорошо и наш сыночек сможет вернуться к жизни нормального ребёнка, окончательно восстановиться, пойти в детский сад, а потом и в школу.

Мы, в свою очередь, ещё раз от всей души хотим Вам сказать огромное человеческое спасибо за то, что Вы не прошли мимо нашей беды, что помогли Егору в его нелёгкой борьбе за жизнь и здоровье. Наверное, нет таких слов, чтобы выразить всю нашу благодарность и признательность!

Сейчас Егор наконец-то находится дома рядом со своими близкими, семьёй, своей сестрёнкой. Вместе они играют и что-то постоянно придумают. Видно, что они очень скучали друг по другу, и настал тот день, когда они воссоединились. Хочется верить, что так будет всегда.

От всей души желаем Вам и Вашим близким здоровья и сил!! Пусть во всём и всегда Вам сопутствует удача и Ваша доброта вернётся Вам в десятикратном размере!

С уважением, мама Егора

Новости от мамы от 23.01.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Накануне Нового года мы завершили третий курс иммунотерапии. В этот раз Егор перенёс его хорошо. Были небольшие побочные реакции со стороны ЖКТ, незначительный подъём температуры, отёки, но в меньшей степени, чем в предыдущие курсы. Егор молодец, преодолевает все трудности, не унывает и старается быстрее поправиться.

Сын очень любит проводить время с волонтёрами, которые приходят в больницу с различными мастер-классами и играми. Хочется сказать огромное спасибо этим добрым и отзывчивым людям за то, что стараются вернуть ребёнка в реальную жизнь и хоть немного скрасить больничные будни.

Большой радостью также для нашей семьи стало то, что мы успели пройти третий курс до Нового года и встретить его всей семьёй, так как в прошлом году нам этого сделать не удалось по причине нашего нахождения в больнице.

На данный момент мы готовимся к прохождению четвёртого курса иммунотерапии. Егор наслаждается общением с сестрёнкой и родными, гуляет, играет и набирается сил. Надеюсь, что он перенесёт его так же стойко и с минимальными побочными реакциями.

А Вам хочу ещё раз сказать огромное спасибо за помощь и поддержку! Дай бог Вам и Вашим родным здоровья!

С уважением, мама Егора

Новости от 26.12.2019:

Фонд перечислил 8.437.464,00 рубля на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для третьего и четвёртого курсов лечения Куманяева Егора.

Новости от мамы от 17.12.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

Очень хотим поделиться с Вами новостями о том, как проходит лечение Егора.

В ноябре мы прошли второй курс иммунотерапии. Перенёс сынок его относительно хорошо: иногда поднималась высокая температура, были отёки, Егор жаловался на боли в животике. После окончания курса также были проблемы с ЖКТ, поэтому понадобилось время на восстановление. Несмотря на все побочные эффекты от терапии, сын героически всё терпит и держится молодцом.

В перерыве между курсами мы проходили обследование, которое показало, что у Егора не наблюдается отрицательной динамики и что лечение, которое ему было так необходимо, идёт ему на пользу и даёт свои результаты. Мы очень надеемся и верим, что после прохождения всего лечения мы всё-таки услышим долгожданное для нас заключение — полная ремиссия.

Сейчас Егор находится дома, восстанавливает силы, играет, гуляет и наслаждается обществом сестрёнки. Третий курс иммунотерапии нам должны назначить на конец декабря. Надеемся, что с каждым последующим курсом Егору будет легче его переносить.

Однако для того чтобы продолжить наше лечение, необходимо закупить заранее дополнительные флаконы препарата для четвёртого курса! Без него лечение не будет получено в полном объёме и не даст положительных результатов. В очередной раз мы очень надеемся на Вашу помощь, без Вас нам не справиться! Вы самые добрые и отзывчивые, и я верю всем сердцем, что Вы не пройдёте мимо нашей просьбы о помощи!

Я желаю всем Вам и Вашим близким здоровья и добра. Уверена, что оно Вам обязательно вернётся в десятикратном размере за Вашу отзывчивость и неравнодушие к чужой беде!

С уважением, мама Егора

Новости от родителей от 08.11.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами радостной новостью: Егорка прошёл первый курс иммунотерапии, который длился 10 дней. К сожалению, дался он нам очень непросто. У сына постоянно поднималась высокая температура под 40, которую было очень сложно сбить. Врачам приходилось прилагать немало усилий, чтобы температура достигала допустимых отметок. Также Егорку мучили периодические боли, то в ручках, то в ножках, были постоянные отёки — всё это побочные действия на препарат. Однако благодаря слаженной работе медицинского персонала все болезненные ощущения и побочные действия удавалось купировать, за что им хочется сказать огромное спасибо!

И, конечно, в очередной раз наш сыночек доказал, что он настоящий борец и любые сложности ему по плечу!

Следующий курс запланирован на середину ноября. Надеемся, что Егор перенесёт его полегче.

Пока мы находимся дома и восстанавливаем силы: играем, гуляем и наслаждаемся временем, когда мы можем побыть всей семьёй.

Хочется ещё раз сказать Вам всем слова благодарности! Огромное спасибо от всей нашей семьи, что дали нам шанс на дальнейшее лечение нашего сыночка! Без Вашей помощи и поддержки нам было бы не справиться!

С уважением, семья Егора

Новости от 11.10.2019:

Фонд перечислил 4.366.675,08 рублей на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для второго курса лечения Куманяева Егора.

Новости от 04.10.2019:

Фонд перечислил 4.436.904,00 рубля на закупку препарата Динутуксимаб бета, пр-во Великобритания, для первого курса лечения Куманяева Егора.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Невозможно подобрать слов, чтобы выразить Вам свою благодарность. Наша семья от всего сердца говорит Вам большое человеческое спасибо — спасибо, что не остались равнодушными, не прошли мимо нашей беды и дали Егорке возможность на дельнейшее лечение.

Нашему сыну предстоит нелёгкий путь к выздоровлению и счастливому детству, но благодаря таким добрым и отзывчивым людям мы стали ближе к цели, и мы верим, что вместе справимся и победим болезнь.

От всего сердца желаем здоровья Вам и Вашим близким, чтобы Вы никогда не знали горя, а мы верим, что так и будет, ведь добро всегда возвращается добром!

Спасибо Вам, что Вы есть, спасибо за отзывчивость и добрые сердца!

С уважением, семья Егора

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хочу рассказать Вам нашу историю и попросить о помощи!

26 ноября 2014 года родился наш долгожданный и любимый сыночек Егорушка. Беременность моя проходила хорошо и спокойно, без каких-либо отклонений. Все мы с нетерпением ждали появления малыша. Старшая сестра Егорки постоянно гладила мой живот и разговаривала с братом. Наш сыночек родился в срок, именно в тот день, который рассчитали врачи. На третьи сутки нас выписали домой.

Дальнейшие 3,5 года Егорушка рос обычной счастливой жизнью ребёнка, окруженного заботой и любовью. В 2 года он пошёл в детский сад, где завёл себе новых друзей. Красивый и смышлёный мальчик, спокойный и очень ласковый. «Впереди у него, несомненно, долгая и счастливая жизнь», — думали мы. Однако жизнь распорядилась иначе: в наш дом постучалась беда!

В начале апреля 2018 года у Егора поднялась температура, и мы сразу обратились к педиатру, наблюдавшему сына с рождения. Он поставил диагноз ОРВИ и назначил антибиотик. Тем не менее температура всё равно поднималась. Мы снова пошли на приём, где нас осмотрел ещё и хирург. Ей не понравилось, что у Егора забит кишечник. Нам поменяли антибиотик, аргументируя это якобы кишечной инфекцией. Однако состояние сына не улучшалось.

В этот момент я уже била тревогу! Я не знала, куда обратиться и с чего начать обследование, так как температура держалась уже больше недели, а признаков ОРВИ не было. Состоялся очередной приём у педиатра, и я настояла на УЗИ брюшной полости. Плохое предчувствие уже меня не покидало.

Никогда не забуду глаза врача, которая делала нам УЗИ — полные испуга, растерянности и непонимания. Она перепроверяла снова и снова. В этот момент я уже понимала, что что-то не так. Боясь сообщить мне о возможном диагнозе, она очень робко сказала, что обнаружила объёмное образование в брюшной полости очень большого размера. В этот момент земля уже уходила из-под ног, ком стоял в горле, слёзы катились градом… Я задала вопрос: «Это опухоль?» Ответа не было. Врачи в поликлинике не могут озвучить такой диагноз, и нам тут же дали направление в онкологию. С этого дня началась наша другая жизнь…

Сначала всё было как в тумане. Что это и почему? Почему именно наш ребёнок? За что ему всё это, ведь он совсем ещё малыш? Почему болезнь выбрала именно его? Но ответов на эти вопросы не было… Болезнь не смотрит на возраст, национальность, статус и вероисповедание. Она безжалостно наносит свой удар!

25 апреля 2018 года мы поступили в Центр детской онкологии и гематологии г. Екатеринбурга. Начались бесконечные анализы, капельницы, установка катетера, проведение биопсии для постановки диагноза, КТ и МРТ. Очень тяжело объяснить ребёнку в 3,5 года, почему его жизнь изменилась на 180 градусов; почему он должен жить в больнице, а не дома со своими родными; почему нужно сдавать столько анализов и проходить кучу обследований; почему перед наркозом нельзя есть и пить, а иногда приходится лежать в реанимации.

После всех проведённых обследований Егору поставили диагноз: «Нейробластома забрюшинного пространства, IV стадия, с метастазами в лимфоузлы, кости и костный мозг».

Когда тебя выбрасывает из обыденной жизни, этот страшный диагноз тяжело понять, принять и научиться с ним жить в постоянной борьбе за жизнь. В какой-то момент ты понимаешь, что нужно брать себя в руки и делать всё возможное, чтобы выиграть эту борьбу за жизнь.

И мы начали эту борьбу. Шесть блоков химиотерапии, которые давались Егору очень тяжело, операция по удалению опухоли, затем высокотехнологичная MIBG-терапия, высокодозная химиотерапия с дальнейшей пересадкой костного мозга, два курса лучевой терапии и сейчас сухая химия в таблетках. Слава богу, что Центр детской онкологии и гематологии г. Екатеринбурга располагал всем необходимым для проведения основного лечения. Только MIBG-терапию мы проходили в Москве, в Российском научном центре рентгенорадиологии.

Мы провели в больнице год, практически не покидая её стен. И это был самый страшный и тяжёлый год в нашей жизни.

Особенно тяжёлым и смертельно пугающим был момент после трансплантации костного мозга, когда нас выписали домой и назначили первый курс сухой химии в таблетках. Токсичность после проведённой высокодозной химии и токсичность от приёма химии в таблетках нанесли очень сильный и безжалостный удар по неокрепшему организму. У Егора начались страшные и нескончаемые головные боли, такие, что даже обезболивающие таблетки помогали лишь на несколько часов. Причиной головных болей, как выяснилось позже, было сильное внутричерепное давление. Сынок стал очень вялым, спал сутки напролёт, почти неделю не ел и практически не пил. На каждый приём пищи начинались рвота и тошнота. Любое внимание в его сторону раздражало. Он очень сильно похудел и стал весить, как годовалый ребёнок. Сердце обливалось кровью, глядя на него.

Лечение казалось нам вечностью, в которой нас постоянно сопровождал страх потерять нашего мальчика!

Так как сопровождающее лечение дома нам не помогало, нас положили в больницу, где начали более сильную внутривенную терапию. В первые дни улучшений не было. Самое страшное — когда ты смотришь на своего ребёнка, на свою кровиночку, на самое дорогое, что у тебя есть в жизни, а помочь ему не можешь, не можешь облегчить его боль и страдания. Ты просто бессилен! Нам оставалось только молиться и верить, что наш сыночек справится.

Улучшение состояния наступило лишь спустя 1.5 недели. Ещё через неделю нас выписали. Однако, чтобы полностью прийти в себя, Егорке потребовался не один месяц.

В голове не укладывается, как всё это может выдержать детский организм, а тем более ещё и восстановиться после этого. Наш мальчик настоящий боец, сильный, смелый и очень терпеливый. Он с достоинством перенёс всё лечение, как бы тяжело оно ни давалось. Он стал настолько умным и осознанным не по годам, что, глядя в его глаза, ты видишь не четырёхлетнего ребёнка, а взрослого человека, которому пришлось очень многое пережить.

К счастью, всё пройденное лечение дало положительную динамику, и, чтобы в дальнейшем снизить риск наступления рецидива, вероятность которого очень высока, Егору нужно пройти дорогостоящую процедуру — иммунотерапию препаратом «Динутуксимаб» — в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова в г. Санкт-Петербурге. Это наш единственный шанс и надежда на победу над этой коварной болезнью. Шанс на то, что Егорушка снова вернётся в беззаботную жизнь — жизнь со смехом, счастьем, новыми впечатлениями и друзьями, а самое главное, здоровую жизнь!

Однако у всего есть цена! Лечение это очень дорогостоящее, и три курса препарата стоят около 15 миллионов рублей, что превышает наши финансовые возможности во много раз!! В нашей семье работает только муж, так как мне необходимо всегда быть рядом с Егором. Также у нас есть и старшая дочь, которой 7 лет. Из родителей у нас только моя мама. Она на пенсии и живёт в другом городе, по возможности помогает нам с детьми. У мужа родители давно ушли из жизни. Я даже не представляю, сколько нужно времени, чтобы собрать такую огромную сумму на лечение, даже пяти лет, наверное, не хватит. А время не ждёт и болезнь тоже…

А пока Егор ждёт лечения, он просто живёт: радуется и печалится, смеётся и плачет, играет любимыми игрушками и очень верит, что вылечится и пойдёт вновь в детский сад к своим друзьям.

Наш Егор очень умный, весёлый и ласковый мальчик. Он очень любит играть со старшей сестрой, а также заводить себе новых друзей. Сыночек просто обожает собирать лего и придумывать из него новые конструкции и фигуры. Ещё он коллекционирует тоботов, трансформеров и инфинити надо. Лепить из пластилина роботов или создавать новых героев — это отдельная тема! Сынок может увлечённо сидеть часами за этим занятием и потом с упоением рассказывать нам, как кого зовут и какие его ждут приключения и подвиги.

Также он с огромным интересом помогает папе в любом ремонте, будь то кран или мебель, даже обычное забивание гвоздя не обходится без его участия. А если дело касается мойки автомобиля, то Егор первый в очереди. Он очень трудолюбивый и отзывчивый мальчик, несмотря на свой юный возраст.

Как и любой ребёнок, столкнувшийся с такой болезнью, Егор мечтает жить полноценной жизнью: ходить в детский сад, заводить себе новых друзей, радоваться каждому дню, смеяться и веселиться и никогда больше не знать, что такое боль и слёзы!!

Поэтому я Вас призываю, прошу, умоляю помочь нашему мальчику обрести шанс на жизнь без больниц, боли, слёз и мучений, жизнь со своими родными и близкими. Вы наша последняя надежда! И я верю в доброту и отзывчивость Ваших сердец и очень надеюсь на Вашу помощь.

С уважением, мама Егора

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...