Программа №884

Ульрих Данил

Дата рождения: 31.08.2015

Диагноз: идиопатическая апластическая анемия

Необходимо собрать на лечение:

1 401 685 ₽

Осталось собрать:

1 197 320 ₽

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наша семья обращается к Вам за помощью: у нашего сыночка Данила идиопатическая апластическая анемия, и ему необходима трансплантация костного мозга!!

Данилочка родился 31 августа 2015 года — это был самый счастливый и волнующий день в нашей жизни. У нас уже была доченька, и мы очень мечтали о сыночке. Через 6 лет я забеременела и с первого же дня была уверена, что у меня под сердцем сынок.

Беременность протекала очень тяжело: были сильный токсикоз и постоянная гипоксия плода, но мы верили и надеялись, что сынок родится здоровым.

На 31-й неделе беременности врачи УЗИ сказали, что плод отстаёт в развитии на 2 недели и что произошёл прирост плаценты. Доктора отметили большой риск развития патологии (порока сердца) и рождения ребёнка с маленьким весом. Однако я чувствовала, что всё пройдёт гладко!

И вот 31 августа 2015 года в 8.30 утра наш долгожданный сыночек родился путём кесарева сечения. Во время родов я молила бога, чтобы вес сыночка был согласно норме — так и вышло, меня услышали!! Наш сыночек родился весом 2 790 г, а ростом 49 см!

Были слёзы радости, и это чувство словами передать невозможно. Данила обследовали, и на 4-й день нас выписали домой! Всё было замечательно, сыночек рос и развивался без проблем. Мы были бесконечно счастливы!

И вот в 1,5 годика мы решили отправить Даню в детский сад, для чего нужно было пройти медицинскую комиссию. Мы сдали анализ крови и обнаружили понижение гемоглобина. Врачи сказали: «Ничего страшного, пропьёте капли «Мальтофер», и всё нормализуется».

В итоге, гемоглобин поднялся, и Данилочка пошёл в детский сад. Он ходил туда с удовольствием, рос активным и жизнерадостным мальчиком, а мы налюбоваться и нарадоваться не могли. Мы были самыми счастливыми, ведь у нас растут замечательные дети: доченька и сыночек — что ещё для счастья нужно?!

Затем сыночек начал часто болеть, у него поднималась температура без признаков заболевания ОРВ или ОРЗ. Мы сдали кровь — гемоглобин опять низкий. В мае 2018 года врачи поставили диагноз: «Железодефицитная анемия». Мы с Даней пролежали пару недель в педиатрическом отделении по месту жительства. Врачи внутримышечно вводили железо, но результата не было. Нас отправили на консультацию к гематологу.

И вот 4 июня 2018 года мы приехали в город Томск на консультацию к гематологу. Ни о каких проблемах мы даже не думали, были уверенны, что врачи посмотрят нас, назначат лечение и отпустят. Однако всё было иначе…

Врач по анализу крови обнаружил, что у сына не только низкий гемоглобин, но ещё и сильно понижены показатели тромбоцитов (минимальное число единиц 150, а у Дани было всего 37). Нас сразу же госпитализировали в педиатрическое отделение города Томска. Врачи наговорили кучу возможных диагнозов, и в тот момент я подумала, что у меня сердце остановится от всего услышанного!!

На следующий день для постановки диагноза врачи провели пункцию костного мозга. Она была без общего наркоза, а Данилу на тот момент было всего 2,5 года. Мой сыночек звал меня на помощь, а я, стоя за дверью, не могла ничем ему помочь. Я только молила бога, моё сердце разрывалось от горя.

После пункции Данилу лишь диагностировали нехватку в организме витамина В12. Мы выдохнули спокойно. Нам прописали уколы и отпустили домой. Однако рекомендованное лечение результата не приносило.

Нас вновь госпитализировали в педиатрическое отделение города Томска. Была вторая пункция, после которой диагностировали тромбоцитопеническую пурпуру. Врачи сказали прокапать иммуноглобулин, тогда показатели вырастут. Мы опять выдохнули с облегчением, но результата не было. Доктора развели руками, сказав: «Мы больше ничем помочь не можем».

Нас отправили в Детскую городскую больницу № 4 города Новокузнецка на трепанобиопсию. После неё Дане поставили под вопросом диагноз: «Идиопатическая апластическая анемия». Врачи сказали, что, возможно, понадобится трансплантация костного мозга. От услышанного, я думала, у меня сердце остановится!

Мы обратились в Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, и 26 ноября 2018 года нас пригласили на обследование. В голове не укладывалось, где брать средства на дорогу и жильё. Ничего не оставалось, как взять кредит и полететь в Санкт-Петербург.

После обследования диагноз подтвердился, но один показатель говорил о приобретённой апластической анемии, другой — о врождённой. Чтобы определить природу заболевания, нужно было пройти дополнительное дорогостоящее обследование, которое состоялось уже в Москве. И вот, наконец, в мае 2019 года пришли результаты — сыну поставили диагноз: «Идиопатическая апластическая анемия (приобретённая)». Нужна ТКМ!

4 июня показатели крови Дани упали до очень низкого уровня, и нас на скорой госпитализировали в педиатрическое отделение города Кемерова. Дане произвели переливание крови и тромбоцитарной массы, но этого хватило всего лишь на 5 дней. С этого времени сынок стали зависим от трансфузии.

16 июня со страхом и риском мы прилетели в Санкт-Петербург. Дорога далась нам крайне тяжело…

Врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой сказали, что трансплантация костного мозга Данилу необходима в ближайшее время. Сама ТКМ бесплатная, но сопроводительная терапия посттрансплантационного периода стоит больших средств. Даня крайне нуждается в препаратах, которые помогут нашему сыночку перенести ТКМ и восстановиться после неё. У нас нет возможности их приобрести самостоятельно, потому что мы имеем доход, который уходит на платежи за кредиты, коммунальные услуги и питание.

Мы не можем потерять нашего Данечку, нашего любимого сыночка! Он обожает играть с машинками и тракторами, а также увлекается конструкторами, лего и пазлами. Иногда он помогает папе ремонтировать технику. А ещё он любит играть в доктора. Когда вырастет, хочет стать хирургом!

Мы очень надеемся на Вас, уважаемые благотворители: помогите нам вылечить Данила и дать ему возможность жить полноценной жизнью. Вы — наша последняя надежда!

С уважением, мама Данила

Документы

Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...