Программа №922

Счастью не было предела, слёзы радости текли ручьём, ведь мы так готовились к появлению малышки, так её ждали! Она наш первый ребёнок!! Здоровыми и счастливыми нас выписали домой.

Но вот в 4 месяца у Есении начал дёргаться правый глазик. Согласно УЗИ у малышки присутствовало небольшое расширение желудочков головного мозга. Врачи нам поставили диагноз: «Умеренная гидроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва, нистагм».

Когда же в 9 месяцев наша доченька прошла МРТ, врачи заподозрили у Есении аномалию Арнольда-Киари 1 степени и заговорили об оперативном лечении!! Тогда нам казалось, что это самое страшное, что могло случиться с нашей девочкой. Было жутко страшно за неё!

В ходе операции врачи заметили, что затылочная кость уплотнена, но при этом она крайне хрупкая. Поэтому они приняли решение отправить костную ткань на гистологию в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Постоперационный период протекал сложно, а из раны сочился ликвор. Ситуацию не удалось стабилизировать, и Есения перенесла вторую операцию — шунтирование. Несколько дней наша дочка находилась в реанимации. Она перестала кушать, была очень слабой, потеряла в весе. Тогда мы очень переживали, что можем потерять малышку... Однако наше маленькое солнышко потихоньку стало кушать, её состояние улучшалось, и нас перевели в обычную палату.

По результатам гистологии доктора заподозрили у Есении остеопетроз — мраморную болезнь. Когда мы услышали этот диагноз, весь мир рухнул, земля ушла из-под ног. Пришли слёзы, отчаяние и страх того, что мы можем потерять дочь навсегда...

Мы отправили кровь Есении в генетический центр г. Москвы для подтверждения или опровержения диагноза. У нас внутри теплилась надежда, что это неправда, что это не про нашу доченьку. Ведь как такое могло случиться? Среди родных никто не болел таким заболеванием.

К сожалению, Есении подтвердили диагноз. Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит разрастание костной ткани и сдавливаются нервы. Дети с таким диагнозом теряют зрение, слух и умирают мучительной смертью. К счастью, есть эффективное лечение — это трансплантация костного мозга.

В интернете мы познакомились с десятками семей, деткам которых была проведена ТКМ в клинике Израиля «Хадасса». На счету этой больницы сотни спасённых детских жизней с остеопетрозом. Мы лично общались с этими родителями: они нам рассказали о тонкостях и всех сложностях лечения, но, как бы там ни было, перед нами много живых примеров успешности лечения смертельного мрамора в данной клинике. Мы очень хотим, чтобы наша малышка оказалась в списке этих детишек.

Наша доченька очень любознательная, и ей нравится, когда я читаю ей книжки, что-то рассказываю и объясняю. Круг интересов Есении постоянно увеличивается, и она уже не хочет просто сидеть или лежать, ей хочется познавать что-то новое. Когда я гуляю с ней, доченька тянется к предметам, чтобы изучить их и потрогать.

Есения безумно радуется, когда папа приходит с работы. Она слышит, что папа открывает дверь, и требует, чтобы я взяла её на ручки и мы вместе побежали встречать папу. Ещё дочка любит разговаривать с бабушкой по телефону. Тогда она прижимает телефон к себе и будто обнимает её.

Единственный шанс для спасения нашей прекрасной дочки Есении — это трансплантация костного мозга в Израиле в клинике «Хадасса». ТКМ необходимо сделать как можно скорее, счёт идёт на дни. У нашей дочери ухудшается зрение, увеличены селезёнка и печень, гемоглобин и тромбоциты в крови снижены. Мы очень боимся за её жизнь, мы боимся её потерять!!

Клиника выставила нам счёт на лечение — 199 000 EUR! Мы обычная семья из небольшого городка. Работает только муж, половина его зарплаты уходит на оплату ипотеки и коммунальных услуг, а я нахожусь в декретном отпуске. Такая сумма для нашей семьи непосильная. Мы очень хотим, чтобы наша доченька видела этот чудесный мир и слышала его звуки. Мы очень хотим, чтобы она жила и чтобы у неё было счастливое детство, как и у других здоровых деток.

Мы очень боимся потерять нашу единственную и любимую доченьку, ведь в ней весь смысл нашей жизни. Пожалуйста, помогите Есении победить болезнь и жить полноценной жизнью!

С уважением, мама Есении