Программа №922

Осипова Есения

Дата рождения: 10.09.2018

Диагноз: остеопетроз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 09.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спасибо, что следите за новостями Есении!

Доченька хорошо себя чувствует и понемногу набирает вес. В физическом развитии тоже заметен скачок: Есения научилась самостоятельно садиться, ползает понемногу, встает на четвереньки и поднимается на коленки, держась за опору. На ножки, я думаю, уже совсем скоро научится вставать, да и не за горами первые шаги, которые мы так долго ждем!

По показателям крови было снижение нейтрофилов. Есении ставили системы. Сейчас же количество нейтрофилов потихоньку растет.

Прошло уже 154 дня после трансплантации костного мозга. На днях доченьке поставили первую прививку! Следующую мы получим примерно через месяц. Также нас потихоньку готовят к выписке. Главное, чтобы анализы и самочувствие Есении были хорошими. Мы бы уже сегодня вернулись бы домой, ведь почти 7 месяцев мы находимся вдали от родных и безумно по всем соскучились. Однако нужно быть уверенными в стабильности показателей крови и только потом задумываться о возвращении домой.

Наша семья благодарит каждого, кто поддержал нас в трудной ситуации. Сердечное Вам спасибо, что помогли нам спасти дочь от коварной болезни!

С уважением, родители Есении

Проиграть видео

Новости от мамы от 02.06.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

+ 117 день после пересадки костного мозга. Есения чувствует себя хорошо. Только она стала очень требовательной и сильно привязана ко мне. Без мамы никак. Даже когда она играет самостоятельно, проверяет, рядом ли мама.

По-прежнему доченька любит ходить на ходунках, кататься на бимбе и прыгать на фитболе. Она очень много лепечет на своем языке и пытается повторять слова за нами. Также дочка стала еще более любопытной: просит, чтобы мы ей все объясняли и показывали, что для чего нужно и предназначено. А еще Есения становится более активной и подвижной, что не может нас не радовать.

Мы посещали клинику три раза в неделю, так как показатели крови были низкими. Есения постоянно находилась под контролем врачей, и, когда было нужно, доченьке капали компоненты крови, чтобы повысить гемоглобин и тромбоциты. Также ставили системы. Химеризм, как вы уже знаете, тоже значительно снижался. Сейчас его показатели поднялись до прежнего уровня. Показатели крови также потихоньку стали улучшаться, и теперь мы посещаем клинику один раз в неделю. Доктор Ирина Зайдман и Полина Степенски говорят, что такое снижение бывает и нужно время и терпение, чтобы все пришло в норму.

Мы сердечно благодарим каждого доброго волшебника, который участвовал в сборе средств для лечения нашей доченьки Есении. Не передать словами, как мы благодарны всем. Пересадку костного мозга нужно было делать в срочном порядке, так как не было времени ждать, ведь наша доченька могла потерять не только зрение и слух, но и жизнь. Мы очень признательны благотворительному фонду WorldVita, врачам клиники «Хадасса» и всем-всем благотворителям за спасение жизни нашей доченьки Есении! Огромное, родительское спасибо каждому и низкий поклон!

С уважением, мама Есении

Новости от мамы от 24.04.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Сегодня +79 день после трансплантации костного мозга. Есения чувствует себя нормально. Теперь просто сидеть и играть в обычные игрушки ей стало неинтересно. Как только проснётся утром, просится на ходунки, чтобы походить по комнате.

Также с аппетитом стало немного лучше. До этого при виде еды Есению начинало тошнить. Сейчас этот рефлекс потихоньку пропадает, и доченька начинает кушать кусочками, как и прежде.

Один раз в неделю мы посещаем клинику, чтобы сдать анализы и сделать перевязку катетера. Доктор Ирина Зайдман сообщила нам, что химеризм Есении значительно снизился и показатели крови тоже. Мы очень переживаем. Доктор успокаивает и говорит, что это не очень страшно. Главное, чтобы химеризм совсем не пропал. Мы верим и надеемся на лучшее! У нашей Есении должно всё получится! По этому поводу дочке отменили иммуносупрессоры и стероиды. Теперь дочка пьёт меньше сиропов.

Каждый наш поход в клинику для нас очень волнительный, и на это есть две причины. Во-первых, это результаты анализов Есении, за которые мы очень переживаем. Во-вторых, это пандемия коронавируса, которая распространилась по всему миру. У Есении пока очень слабый иммунитет, поэтому мы очень боимся различных инфекций и избегаем общественные места. Бережем и её, и себя. Мы надеваем маски, обрабатываем руки, лишний раз никуда не ходим, гуляем только в своём дворике и ни с кем не контактируем. Надеюсь, скоро это все закончится, и мы все вернёмся к привычному ритму жизни. А пока все зависит от нас самих, поэтому берегите себя и своих близких.

Хочется поблагодарить всех, кто не остался в стороне и помог нам в сборе средств для лечения нашей доченьки Есении! Огромное родительское спасибо!

С уважением, мама Есении

Новости от родителей от 24.03.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спасибо, что следите за нашими новостями.

Сегодня +47 дней после трансплантации костного мозга. Есения на данный момент чувствует себя хорошо. Особенно тяжело было в первые две-три недели: температура, бессонные ночи, перемены настроения, рвота, жидкий стул и многое другое.

Клетки донора прижились!! Химеризм Есении составляет 100% донорский. Тем не менее мы столкнулись с РТПХ (реакцией трансплантата против хозяина), и Есении назначили стероиды. После их приёма состояние дочки заметно улучшилось, прошли многие симптомы. Доктор Ирина Зайдман постоянно нам корректирует дозу стероидов, и скоро мы, надеюсь, прекратим их принимать.

На 27-й день после ТКМ нас выписали с бокса. За всё время, что мы находились там, мы ко всему привыкли и Есения тоже. Теперь мы скучаем по медицинскому персоналу и вспоминаем их добрым словом.

Мы два раза в неделю посещаем клинику. Сдаём анализы, а после беседуем с доктором Ириной Зайдман. Она и профессор Полина Степенски довольны состоянием Есении и результатами анализов. Также дочка продолжает пить сиропы, которые нам назначили. Их очень много, но куда деваться? Пить нужно. Это ведь всё для скорейшего выздоровления нашей доченьки. Есения их пьёт, но с длительными уговорами.

Мы стараемся почаще гулять на свежем воздухе, когда погода позволяет, и проводим время все вместе. Есения после ТКМ стала активной. Раньше дочка не умела ползать и самостоятельно садиться, сейчас же она пытается это сделать: встаёт на четвереньки и раскачивается. С положения сидя дочка может лечь, но у неё встать пока не получается.

Мы видим, как на наших глазах меняется наша доченька. Спасибо Вам, что подарили нам возможность наблюдать за этими моментами и радоваться успехам Есении! Мы безмерно благодарны каждому из Вас! Спасибо за жизнь нашей любимой доченьки!

С уважением, родители Есении

Новости от родителей от 21.02.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

6 февраля, в день ангела Ксении Петербургской, в честь которой мы крестили нашу доченьку, состоялась пересадка костного мозга. И я думаю не зря, что наша дата пересадки перенеслась с 23 января на 6 февраля. Всё непременно должно получиться!

Конечно, сказать, что мы жутко волновались и переживали, — ничего не сказать... Есения перенесла нормально химиотерапию за исключением пятого дня. Тогда ей было плохо. Однако опытные врачи нас предупреждали об этом, и мы были готовы к такому повороту событий.

На данный момент Есения чувствует себя не очень хорошо. Сейчас самый критический момент, когда собственная иммунная система полностью подавлена, а донорские клетки пока ещё не успели прижиться. Иммунитет дочки на нуле, и в любой момент может присоединиться какая-либо инфекция, поэтому мы стараемся беречь Есению от всего.

Временно доченька отказалась от еды, её мучают боли из-за мукозита, поднимается температура. Врачи начали давать обезболивающие.

Сейчас Есения потихоньку начинает кушать, но температура продолжает держаться. Дочка много капризничает, и в это время ей ничего не интересно. Когда она получше себя чувствует, начинает играть, веселиться, улыбаться. Сколько же мужества и терпения в этой маленькой девочке!

Со временем всё придёт в норму, когда начнёт вырабатываться собственный иммунитет. Сейчас нам остаётся ждать приживления донорских клеток и молиться.

Наша семья бесконечно благодарит Вас, дорогие благотворители, ведь без Вашей помощи мы были бессильны, и мы не знаем, чем бы всё закончилось, если бы не Ваша поддержка, переживания, сострадание, доброта и милосердие! От всего родительского сердца огромное спасибо всем Вам! Спасибо, что подарили шанс на жизнь нашей доченьке Есении!

С уважением, родители Есении Осиповой

Новости от родителей от 17.01.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы от всей души поздравляем Вас с наступившими праздниками и хотим пожелать всех благ, здоровья, добра и исполнения желаний! Сердечное спасибо за то чудо, которое Вы сделали для нашей любимой доченьки Есении! Благодаря всем Вам мы находимся на данный момент на Святой земле, в Иерусалиме, в клинике «Хадасса».

Мы прилетели сюда 19 декабря 2019 года и уже привыкли к новому месту жительства.

Есения очень боится людей в белых халатах. При их виде она начинает плакать навзрыд. Её можно понять, ведь дочке уже многое пришлось пережить.

Мы прошли все необходимые обследования, консультации врачей, сдали анализы, установили катетер Хикмана и теперь готовимся к самому важному событию в нашей жизни — пересадке костного мозга. Дата ТКМ была предварительно назначена на 23 января, но её перенесли на 6 февраля. Очень волнуемся и переживаем, как всё пройдёт, но стараемся быть на позитиве. Мы надеемся, что наша доченька и мы преодолеем этот путь, наша принцесса наконец-то станет здоровой и мы благополучно вернёмся домой.

Спасибо огромное за шанс на жизнь! Низкий Вам поклон!

С уважением, родители Есении Осиповой

Новости от родителей от 12.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим рассказать Вам немного новостей.

Клиника «Хадасса» в Израиле начала поиск донора для нашей девочки. Мы очень надеемся, что в скором времени он найдётся и поможет нашей доченьке обрести здоровую и счастливую жизнь. Мы очень переживаем, так как заболевание не дремлет и делает своё дело. Каждый день мы в напряжении и с нетерпением ждём новостей из клиники.

В целом Есения чувствует себя неплохо, держится молодцом да ещё и нас смешит. Мы уже поставили ёлку, которую наряжали вместе с Есенией. Дочка очень внимательная: стоит только зайти в комнату, сразу обращает внимание на ёлку, проверяет, светятся ли гирлянды. Если же нет, заставляет их включать. Хоть дочка ещё маленькая, она очень хозяйственная, растёт самая настоящая мамина помощница.

Мы бесконечно благодарны Вам, наши дорогие, ведь благодаря Вам у нашей доченьки Есении есть шанс обрести здоровую и полноценную жизнь. Спасибо от всего сердца, что прониклись нашей бедой и не оставили нас в трудную минуту! В одиночку мы бы не справились. Спасибо большое, что переживаете за нас и интересуетесь судьбой нашей доченьки Есении.

С уважением, родители Есении Осиповой

Новости от 04.12.2019:

Фонд перечислил 199.000,00 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Осиповой Есении.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Нас переполняют эмоции! Сбор на трансплантацию костного мозга для нашей доченьки Есении закрыт благодаря Вам! Вы совершили для нас самое настоящее чудо!!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность за оказанную помощь в спасении нашей дочери Есении. Без Вас мы бы не справились! Спасибо Вам огромное за Вашу доброту, милосердие и отзывчивость.

Благодаря Вам у нашей доченьки есть шанс обрести счастливую и здоровую жизнь без «мрамора». Спасибо за Ваше чуткое сердце и огромную и добрую душу. Мы искренне желаем Вам крепкого здоровья и безграничного счастья! Сердечное спасибо каждому неравнодушному человеку!

С уважением, родители Есении

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращаются родители прекрасной девочки Есении. Пожалуйста, прочтите историю нашей девочки до конца.

Наша дочь Есения родилась 10 сентября 2018 года, весом 3370 г и ростом 52 см. Беременность протекала хорошо, и все УЗИ, анализы и скрининги были без отклонений. Роды были затяжные — дочка не могла появиться на свет. Поэтому стоял вопрос о кесаревом сечении. В один момент у малышки начал падать пульс, и врачи уже вызвали реанимационную бригаду, но с большим трудом Есения родилась сама!

Счастью не было предела, слёзы радости текли ручьём, ведь мы так готовились к появлению малышки, так её ждали! Она наш первый ребёнок!! Здоровыми и счастливыми нас выписали домой.

Но вот в 4 месяца у Есении начал дёргаться правый глазик. Согласно УЗИ у малышки присутствовало небольшое расширение желудочков головного мозга. Врачи нам поставили диагноз: «Умеренная гидроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва, нистагм».

Когда же в 9 месяцев наша доченька прошла МРТ, врачи заподозрили у Есении аномалию Арнольда-Киари 1 степени и заговорили об оперативном лечении!! Тогда нам казалось, что это самое страшное, что могло случиться с нашей девочкой. Было жутко страшно за неё!

В ходе операции врачи заметили, что затылочная кость уплотнена, но при этом она крайне хрупкая. Поэтому они приняли решение отправить костную ткань на гистологию в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Постоперационный период протекал сложно, а из раны сочился ликвор. Ситуацию не удалось стабилизировать, и Есения перенесла вторую операцию — шунтирование. Несколько дней наша дочка находилась в реанимации. Она перестала кушать, была очень слабой, потеряла в весе. Тогда мы очень переживали, что можем потерять малышку... Однако наше маленькое солнышко потихоньку стало кушать, её состояние улучшалось, и нас перевели в обычную палату.

По результатам гистологии доктора заподозрили у Есении остеопетроз — мраморную болезнь. Когда мы услышали этот диагноз, весь мир рухнул, земля ушла из-под ног. Пришли слёзы, отчаяние и страх того, что мы можем потерять дочь навсегда...

Мы отправили кровь Есении в генетический центр г. Москвы для подтверждения или опровержения диагноза. У нас внутри теплилась надежда, что это неправда, что это не про нашу доченьку. Ведь как такое могло случиться? Среди родных никто не болел таким заболеванием.

К сожалению, Есении подтвердили диагноз. Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит разрастание костной ткани и сдавливаются нервы. Дети с таким диагнозом теряют зрение, слух и умирают мучительной смертью. К счастью, есть эффективное лечение — это трансплантация костного мозга.

В интернете мы познакомились с десятками семей, деткам которых была проведена ТКМ в клинике Израиля «Хадасса». На счету этой больницы сотни спасённых детских жизней с остеопетрозом. Мы лично общались с этими родителями: они нам рассказали о тонкостях и всех сложностях лечения, но, как бы там ни было, перед нами много живых примеров успешности лечения смертельного мрамора в данной клинике. Мы очень хотим, чтобы наша малышка оказалась в списке этих детишек.

Наша доченька очень любознательная, и ей нравится, когда я читаю ей книжки, что-то рассказываю и объясняю. Круг интересов Есении постоянно увеличивается, и она уже не хочет просто сидеть или лежать, ей хочется познавать что-то новое. Когда я гуляю с ней, доченька тянется к предметам, чтобы изучить их и потрогать.

Есения безумно радуется, когда папа приходит с работы. Она слышит, что папа открывает дверь, и требует, чтобы я взяла её на ручки и мы вместе побежали встречать папу. Ещё дочка любит разговаривать с бабушкой по телефону. Тогда она прижимает телефон к себе и будто обнимает её.

Единственный шанс для спасения нашей прекрасной дочки Есении — это трансплантация костного мозга в Израиле в клинике «Хадасса». ТКМ необходимо сделать как можно скорее, счёт идёт на дни. У нашей дочери ухудшается зрение, увеличены селезёнка и печень, гемоглобин и тромбоциты в крови снижены. Мы очень боимся за её жизнь, мы боимся её потерять!!

Клиника выставила нам счёт на лечение — 199 000 EUR! Мы обычная семья из небольшого городка. Работает только муж, половина его зарплаты уходит на оплату ипотеки и коммунальных услуг, а я нахожусь в декретном отпуске. Такая сумма для нашей семьи непосильная. Мы очень хотим, чтобы наша доченька видела этот чудесный мир и слышала его звуки. Мы очень хотим, чтобы она жила и чтобы у неё было счастливое детство, как и у других здоровых деток.

Мы очень боимся потерять нашу единственную и любимую доченьку, ведь в ней весь смысл нашей жизни. Пожалуйста, помогите Есении победить болезнь и жить полноценной жизнью!

С уважением, мама Есении

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...