Программа №922

Осипова Есения

Дата рождения: 10.09.2018

Диагноз: остеопетроз

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 12.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим рассказать Вам немного новостей.

Клиника «Хадасса» в Израиле начала поиск донора для нашей девочки. Мы очень надеемся, что в скором времени он найдётся и поможет нашей доченьке обрести здоровую и счастливую жизнь. Мы очень переживаем, так как заболевание не дремлет и делает своё дело. Каждый день мы в напряжении и с нетерпением ждём новостей из клиники.

В целом Есения чувствует себя неплохо, держится молодцом да ещё и нас смешит. Мы уже поставили ёлку, которую наряжали вместе с Есенией. Дочка очень внимательная: стоит только зайти в комнату, сразу обращает внимание на ёлку, проверяет, светятся ли гирлянды. Если же нет, заставляет их включать. Хоть дочка ещё маленькая, она очень хозяйственная, растёт самая настоящая мамина помощница.

Мы бесконечно благодарны Вам, наши дорогие, ведь благодаря Вам у нашей доченьки Есении есть шанс обрести здоровую и полноценную жизнь. Спасибо от всего сердца, что прониклись нашей бедой и не оставили нас в трудную минуту! В одиночку мы бы не справились. Спасибо большое, что переживаете за нас и интересуетесь судьбой нашей доченьки Есении.

С уважением, родители Есении Осиповой

Новости от 04.12.2019:

Фонд перечислил 199.000,00 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Осиповой Есении.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Нас переполняют эмоции! Сбор на трансплантацию костного мозга для нашей доченьки Есении закрыт благодаря Вам! Вы совершили для нас самое настоящее чудо!!

Наша семья выражает Вам огромную благодарность за оказанную помощь в спасении нашей дочери Есении. Без Вас мы бы не справились! Спасибо Вам огромное за Вашу доброту, милосердие и отзывчивость.

Благодаря Вам у нашей доченьки есть шанс обрести счастливую и здоровую жизнь без «мрамора». Спасибо за Ваше чуткое сердце и огромную и добрую душу. Мы искренне желаем Вам крепкого здоровья и безграничного счастья! Сердечное спасибо каждому неравнодушному человеку!

С уважением, родители Есении

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращаются родители прекрасной девочки Есении. Пожалуйста, прочтите историю нашей девочки до конца.

Наша дочь Есения родилась 10 сентября 2018 года, весом 3370 г и ростом 52 см. Беременность протекала хорошо, и все УЗИ, анализы и скрининги были без отклонений. Роды были затяжные — дочка не могла появиться на свет. Поэтому стоял вопрос о кесаревом сечении. В один момент у малышки начал падать пульс, и врачи уже вызвали реанимационную бригаду, но с большим трудом Есения родилась сама!

Счастью не было предела, слёзы радости текли ручьём, ведь мы так готовились к появлению малышки, так её ждали! Она наш первый ребёнок!! Здоровыми и счастливыми нас выписали домой.

Но вот в 4 месяца у Есении начал дёргаться правый глазик. Согласно УЗИ у малышки присутствовало небольшое расширение желудочков головного мозга. Врачи нам поставили диагноз: «Умеренная гидроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва, нистагм».

Когда же в 9 месяцев наша доченька прошла МРТ, врачи заподозрили у Есении аномалию Арнольда-Киари 1 степени и заговорили об оперативном лечении!! Тогда нам казалось, что это самое страшное, что могло случиться с нашей девочкой. Было жутко страшно за неё!

В ходе операции врачи заметили, что затылочная кость уплотнена, но при этом она крайне хрупкая. Поэтому они приняли решение отправить костную ткань на гистологию в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Постоперационный период протекал сложно, а из раны сочился ликвор. Ситуацию не удалось стабилизировать, и Есения перенесла вторую операцию — шунтирование. Несколько дней наша дочка находилась в реанимации. Она перестала кушать, была очень слабой, потеряла в весе. Тогда мы очень переживали, что можем потерять малышку... Однако наше маленькое солнышко потихоньку стало кушать, её состояние улучшалось, и нас перевели в обычную палату.

По результатам гистологии доктора заподозрили у Есении остеопетроз — мраморную болезнь. Когда мы услышали этот диагноз, весь мир рухнул, земля ушла из-под ног. Пришли слёзы, отчаяние и страх того, что мы можем потерять дочь навсегда...

Мы отправили кровь Есении в генетический центр г. Москвы для подтверждения или опровержения диагноза. У нас внутри теплилась надежда, что это неправда, что это не про нашу доченьку. Ведь как такое могло случиться? Среди родных никто не болел таким заболеванием.

К сожалению, Есении подтвердили диагноз. Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит разрастание костной ткани и сдавливаются нервы. Дети с таким диагнозом теряют зрение, слух и умирают мучительной смертью. К счастью, есть эффективное лечение — это трансплантация костного мозга.

В интернете мы познакомились с десятками семей, деткам которых была проведена ТКМ в клинике Израиля «Хадасса». На счету этой больницы сотни спасённых детских жизней с остеопетрозом. Мы лично общались с этими родителями: они нам рассказали о тонкостях и всех сложностях лечения, но, как бы там ни было, перед нами много живых примеров успешности лечения смертельного мрамора в данной клинике. Мы очень хотим, чтобы наша малышка оказалась в списке этих детишек.

Наша доченька очень любознательная, и ей нравится, когда я читаю ей книжки, что-то рассказываю и объясняю. Круг интересов Есении постоянно увеличивается, и она уже не хочет просто сидеть или лежать, ей хочется познавать что-то новое. Когда я гуляю с ней, доченька тянется к предметам, чтобы изучить их и потрогать.

Есения безумно радуется, когда папа приходит с работы. Она слышит, что папа открывает дверь, и требует, чтобы я взяла её на ручки и мы вместе побежали встречать папу. Ещё дочка любит разговаривать с бабушкой по телефону. Тогда она прижимает телефон к себе и будто обнимает её.

Единственный шанс для спасения нашей прекрасной дочки Есении — это трансплантация костного мозга в Израиле в клинике «Хадасса». ТКМ необходимо сделать как можно скорее, счёт идёт на дни. У нашей дочери ухудшается зрение, увеличены селезёнка и печень, гемоглобин и тромбоциты в крови снижены. Мы очень боимся за её жизнь, мы боимся её потерять!!

Клиника выставила нам счёт на лечение — 199 000 EUR! Мы обычная семья из небольшого городка. Работает только муж, половина его зарплаты уходит на оплату ипотеки и коммунальных услуг, а я нахожусь в декретном отпуске. Такая сумма для нашей семьи непосильная. Мы очень хотим, чтобы наша доченька видела этот чудесный мир и слышала его звуки. Мы очень хотим, чтобы она жила и чтобы у неё было счастливое детство, как и у других здоровых деток.

Мы очень боимся потерять нашу единственную и любимую доченьку, ведь в ней весь смысл нашей жизни. Пожалуйста, помогите Есении победить болезнь и жить полноценной жизнью!

С уважением, мама Есении

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...