Программа №931

Беременность проходила прекрасно, я наслаждалась положением, как внезапно во втором триместре мне поставили угрозу преждевременных родов и отправили на сохранение в больницу. Каждый день я молилась, чтобы с моей Софией было всё хорошо, и, слава богу, она родилась в срок, 1 февраля 2019 года. Врачи сразу сказали: «Модель!»

Роды прошли хорошо, но, когда мне принесли дочку, я заметила у неё волос на спине, в грудном отделе — он очень выделялся. Первым моим вопросом было: «Что это может быть?», на что ответ врачей был таков: «Ничего особенного, просто волос, у вас здоровый ребёнок». Однако материнское сердце подсказывало, что что-то не так.

Мы наблюдались в двух областях у разных педиатров, поскольку жили то у одних родителей, то у других, и каждый раз врачи спрашивали нас: «А что это у вас такое на спинке?», а мы недоумевали, ведь ждали ответа от них…

6 месяцев мы не знали, что у нашей принцессы страшный диагноз. София развивалась стремительно, и ей очень нравилось познавать этот мир: в 3 месяца мы услышали её первый смех, в 4,5 — она начала ползать, а в 5,5 — села. Мы не могли нарадоваться успехами дочери. Однако время шло, а волосок всё рос.

Когда дочке исполнилось шесть месяцев, к нам приехала её крестная и тоже обратила внимание на наш волосок. Если бы не она, мы бы, наверное, так ничего и не узнали. Она нашла в интернете похожую фотографию и сказала нам, что, возможно, у Софии spina bifida! Как только я услышала эти слова, душа окаменела. Я смотрела на доченьку и не верила, что у нашей крошки может быть что-то подобное!!

На следующий же день я пошла к педиатру и стала просить направление к нейрохирургу, на что мне сказали, чтобы я не волновалась, так как с таким диагнозом много детей и всё у них хорошо. Тем не менее я очень ждала консультации у врача и всё время молилась Господу, чтобы мои догадки не подтвердились.

К сожалению, нейрохирург из областной больницы нам ничего толком не сказал и просто выписал направление на МРТ. Опять ждать, опять надеяться и верить, что горе обойдёт нас стороной.

Мы решили не ждать очереди на МРТ и записались в платную детскую клинику. Нам сказали, что процедуру нужно делать под наркозом. Мы с мужем тогда очень напугались и не могли представить, как наша Сонечка будет лежать под седативным веществом и как организм отреагирует на это. Однако наша София боец, и она с лёгкостью перенесла МРТ.

Мы с нетерпением ждали результатов и до конца надеялись, что диагноз не подтвердится. Когда пришёл нейрохирург и начал рассказывать про картину МРТ, мы были спокойны, но потом он нам сказал, что в грудном отделе есть расщепление, а волос, который у дочери на спинке, это дермальный синус. Софии поставили диагноз «Гидромиелия»! Доктора нам сказал, что операцию можно пока не делать и наблюдаться, но нам хотелось знать больше о диагнозе! Тогда врач предложила нам съездить в Санкт-Петербург, в Национальный Медицинский Исследовательский Центр им. В. А. Алмазова.

По приезде домой я начала читать истории из интернета, а как известно, интернет не умеет фильтровать информацию — то, что я увидела, было для меня, как нож по сердцу. Последствия у порока очень плачевные: могут возникнуть неврологические, ортопедические, урологические проблемы, ребёнок может остаться инвалидом и даже умереть.

Я искала врачей, которые могли бы дать нам хоть какой-то ответ. Я отправила документы двум врачам из Москвы, и они ответили, что здесь нужна операция... Затем пришло время поездки в Санкт-Петербург. Врач на приёме попался молодой, и было видно, что опыта у него маловато в этой области, но он также сказал, что нужна операция, иначе ребёнок может стать инвалидом. Глядя на нашу жизнерадостную Софию, мы не хотели в это верить!!

После консультации я случайным образом нашла ролик в интернете, где мама рассказывает, что у её пятимесячной дочки диагноз «Spina bifida» и что они собирают денежные средства на лечение в Израиле. Меня тронул за душу этот ролик, и тогда я стала искать информацию про эту клинику. Пообщавшись с мамочками деток с таким же диагнозом, я приняла решение оперироваться именно в Израиле!

София сделала свои первые шаги в 8 месяцев, и мы были этому очень рады, поскольку многие детки с её диагнозом прикованы к постели. Сейчас наша девчушка уже вовсю бегает, танцует под любую музыку, которую слышит, и напевает песни своим ангельским голосом. Ещё Сонечка знает, как мяукает кошка, гавкает собачка, мычит корова и цокает лошадка. Доченька умеет держать ложку и любит кушать гречневую кашу, но любимое её блюдо — это сыр, она так смешно его ест!!

София всегда и всем улыбается, она очень приветливая и весёлая девочка. А ещё она обожает целоваться и с удовольствием целует воздушным поцелуем бабушек и дедушку.

Во время консультации израильский профессор сказал, что у нас очень редкий случай spina bifida, поскольку чаще всего аномалия развивается в пояснично-крестцовом отделе, а у Софии в грудном. Пока у нашей малышки нет никаких осложнений, хочется сделать операцию, ведь если будут какие-то резкие ухудшения, они могут остаться на всю жизнь и сделать ребёнка инвалидом!!

Клиника выставила нам счёт в 47 950 EUR, и для нашей молодой семьи, где работает только муж, а я нахожу в декретном отпуске, это космическая сумма!! Мы очень просим Вас, дорогие благотворители, не проходить мимо нашей истории и протянуть нам руку помощи в трудную минуту.

С уважением, мама прекрасной принцессы Софии