Программа №931

Спрингис София

Дата рождения: 01.02.2019

Диагноз: spina bifida

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 06.05.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями о нашей Софии.

Сонечка заметно подросла, она такая любознательная! Дочка стала много разговаривать и уже хочет быть самостоятельной. Дочурка очень активная, любит везде прыгать, с удовольствием проходит полосу препятствий и детские лабиринты. Мы активно готовимся к саду и ждем своего места, ведь дочке так нравится общаться с детками, и она частенько спрашивает про садик.

Вот уже на протяжении месяца Сонечка ходит в бассейн. Плавает она 2 раза в неделю, и ей это очень нравится. Также София с удовольствием ходит на занятия логоритмики.

Недавно мы вернулись от дедушки с бабушкой, отдыхали на Севере, в Архангельской области. А вот майские праздники решили провести дома, в Ярославле.

Мы по-прежнему продолжаем следить за здоровьем Софии. В начале апреля мы посещали ортопеда. Врач сказал, что ухудшений нет, но я все равно настояла дать нам направление на рентген, поскольку еще в марте 2020 года в Израиле ортопед Наум Симаносвки рекомендовал ежегодно наблюдать за тазобедренными суставами. Сейчас мы ждем записи к неврологу. А еще мы очень хотим попасть на консультацию к профессору Рохкинду в Екатерининской клинике.

Выражаем огромную благодарность за Ваши огромные сердца и помощь нашей семье!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 09.02.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим рассказать Вам о наших новостях.

Вот уже 2 месяца прошло после операции Софии. Дочка чувствует себя замечательно, и она совсем позабыла о больничных стенах, вспоминая про Израиль только хорошее.

29 декабря мы вернулись в Россию. Сонечке разрешили сидеть чуть раньше, поэтому весь полет она провела отлично, спала, смотрела мультики и кушала израильский десерт «бамба». По приезде домой Сонечка сразу обрадовалась, увидев елку, снег и Деда Мороза.

После операции Сонечка быстро восстановилась, сейчас она уже бегает и прыгает, стала очень активной. В ближайшее время мы планируем пойти на плавание, как рекомендовал нам профессор Шимон Рохкинд. А летом, если всё сложится, мы поедем к нему на консультацию в Краснодар.

Софии 1 февраля исполнилось 2 года. Желанием дочки было, чтобы мама с папой подарили ей большой торт и шарики. Ребенок был счастлив. В свой праздник Сонечка захотела сходить в игровую комнату и полазить в лабиринте, и мы с радостью составили ей компанию. Она каталась с горки, купалась в шариках и проходила лабиринт, всё это ее очень забавляло.

Мы благодарим всех за помощь и поддержку в трудной ситуации, за Ваши добрые сердца! Спасибо Вам!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 21.12.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

С осени у нас накопилось много новостей, поэтому мы спешим с Вами ими поделиться!

Главное событие произошло в ноябре: Минздрав Израиля разрешил оперативное лечение для Софии. Мы очень обрадовались этому событию и спустя неделю уже прилетели на Святую Землю.

С 23 ноября по 7 декабря мы обязаны были соблюдать 14-дневный карантин. Мы жили возле моря, гуляли на балконе и наслаждались средиземноморским воздухом. 7 декабря был выход с карантина, и мы сразу же пошли к морю, долго гуляли и наслаждались теплом.

8 декабря началась подготовка к оперативному лечению. Мы сдали тесты на ковид, анализы, УЗИ, прошли консультацию у педиатра, ортопеда, анестезиолога и, конечно же, профессора Рохкинда. Была назначена дата операции, доктор объяснил нам риски и рассказал, как будет проходить хирургическое вмешательство.

Мне трудно вспоминать, что было в тот момент, когда свою малышку я отнесла на операционный стол и она уснула под действием наркоза. Операция длилась больше 5 часов, после этого профессор Шимон Рохкинд вместе с пластическим хирургом Джерри Вайсом вышли и сказали, что всё прошло хорошо. Для меня это было главное.

Еще 6 дней мы провели под наблюдением врачей в клинике Ассута. Сейчас нас уже выписали, и мы находимся на съемной квартире. Период реабилитации долгий, и пока мы будем в Израиле, но надеемся к Новому году оказаться дома.

София чувствует себя хорошо, только капризничает иногда, ей не нравится лежать на животе, хочется скорее бегать и прыгать.

Дорогие наши благотворители, я от всей души говорю Вам спасибо, желаю здоровья и счастья в Новом году. Без Вас мы бы не смогли попасть на столь важную для нас операцию! Благодарю каждого из Вас!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 30.10.2020:

Добрый день, дорогие наши благотворители!

Давно не было от нашей семьи новостей.

В летний период мы с дочкой наблюдались у ортопеда: есть небольшая деформация ног. Врачи рекомендовали делать массаж.

Пока ситуация в Израиле не изменилась, так же действуют ограничения на въезд. Однако сейчас мы активно обсуждаем с координатором вопрос о том, чтобы добиться разрешения на оперативное лечение от Минздрава Израиля. Также совсем недавно у нас была заочная скайп-консультация с профессором Рохкиндом. Он посмотрел Сонечку, оценил общее состояние и дал рекомендации.

Доченька быстро растет. Сейчас ей 1 год и 8 месяцев. В садик пока мы не ходим, но дочка очень просится. Она активно общается с детками и познает много нового. Соня любит помогать маме лепить пироги, готовить кушать и делать уборку дома.

Осенью самое популярное развлечение дочки — ходить по лужам. Соня по гороскопу Водолей, поэтому ее из воды совсем не вытащить. Мы даже хотели записать ее на плавание, но профессор Рохкинд не рекомендовал, так как есть риск проникновения инфекции.

На данный момент мы следим за ситуацией в мире и надеемся, что в скором времени получим разрешение на операцию и сможем вылететь в Израиль.

Выражаем всем волшебникам огромную благодарность за помощь нашей семье!

С уважением, мама Софии

Проиграть видео

Новости от мамы от 20.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями.

За последнее время наша ситуация не изменилась. Мы по-прежнему не знаем, когда нам удастся вылететь на оперативное лечение. Мы постоянно на связи с координатором из Израиля.

Недавно со стороны координатора и профессора Рохкинда был сделан запрос в клинику «Ассута» и Минздрав Израиля для разрешения операции Софии, но, к сожалению, ответ был отрицательным. Вскоре будет готово повторное обращение, и мы будем ждать ответа.

Сонечка очень весело проводит лето. Она уже несколько раз купалась, освоила самокат и велосипед.

В ближайшее время нам предстоит консультация у невролога и ортопеда, которые оценят состояние здоровья дочки. Также каждые полгода врач Наум Симановски рекомендовал нам делать рентген тазобедренных суставов, чтобы наблюдать изменения.

Желаем Вам, дорогие благотворители, солнечных дней и говорим еще раз спасибо за помощь нашей дочери.

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 15.05.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим сообщить Вам о состоянии Софии. У неё всё хорошо, ухудшений, слава богу, нет.

Мы очень ждём, когда нам назначат новую дату операции, но, к сожалению, в сложившейся ситуации никто не может даже предположить, когда смогут разрешить медицинский туризм. Мы каждый день следим за новостями как в России, так и в Израиле.

Сонечка очень выросла. Она знает много новых слов, любит рассматривать книжки и играть с папой в футбол.

Мы все надеемся, что ждать нам осталось недолго и мы как можно скорее попадём на оперативное лечение к профессору Рохкинду.

Не устанем говорить спасибо Вам, наши дорогие благотворители!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 21.03.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

У нас для Вас очень много новостей!

9 марта мы благополучно улетели в Израиль. Сонечка отлично себя вела в самолёте и ни разу не плакала. К счастью, мы успели прилететь до объявления карантина. Перед началом консультаций с врачами мы часто ходили на море. Доченька бегала по пляжу и играла с местными детишками.

На сегодняшний день у Сони не наблюдается ухудшений. Дочка мужественно прошла МРТ, ей сделали рентген тазобедренных суставов, УЗИ почек, мочевого пузыря и ЭхоКГ. Мы были на консультациях у педиатра, уролога, анестезиолога, ортопеда и кардиолога. Сонечка всем улыбалась и в конце приёма всегда отправляла воздушный поцелуй.

Конечно, самой важной для нас была консультация с нейрохирургом Шимоном Рохкиндом. Профессор ответил на все вопросы, рассказал о ходе операции и возможных осложнениях.

Операция должна была состояться в воскресенье, 16 марта. До самого последнего дня нам разрешали её проведение, но в субботу вечером нам сообщили, что министерство здравоохранения Израиля отменило все операции туристам. Мы были в шоке, ведь мы вложили столько сил, но всё рухнуло в один день из-за проблем с коронавирусом.

Профессор пояснил, что операция переносится, но как только власти Израиля снимут ограничения, нам сразу пришлют вызов. Мы уже вернулись в Россию и будем ждать, когда закончится ситуация с коронавирусом.

Хотим от всех нашей семьи ещё раз поблагодарить Вас за оказанную помощь, дорогие благотворители! Дай Бог каждому из Вас здоровья! Будем держать Вас в курсе событий.

С уважением, мама Сони

Новости от родителей от 09.02.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим рассказать Вам новости о Софии.

Сонечка растёт не по дням, а по часам, и сейчас она уже ростом 75 см и весит почти 11 кг — набирает силы перед операцией. Уже в начале марта мы летим в Тель-Авив. Врачи нам рекомендовали прилететь заранее, чтобы пройти адаптацию.

Новый год София встречала как взрослая и до боя курантов не спала. Отмечали мы праздник в кругу нашей семьи. Дочке он очень понравился, особенно ёлки и залпы фейерверков, за которыми она с восторгом наблюдала. Малышка каждый день смотрела под ёлку и ждала подарка от Деда Мороза.

Сонечка стала совсем большая, ведь 1 февраля ей исполнился целый год. Дочке очень понравился праздник, который мы для неё устроили, особенно ей были интересны шарики.

Сейчас дочка чувствует себя хорошо и проходит этапы подготовки к операции. В середине февраля мы будем обходить всех необходимых специалистов. Сонечка не боится врачей и очень активно с ними общается. Поэтому она всегда стойко и без слёз переносит прививки, которые ей нужно сделать перед операцией.

Сейчас мы находимся в гостях у бабушки и дедушки на севере, в Архангельской области, и дышим свежим морозным воздухом. Соне очень нравятся снег, и она любит кататься на санках.

Мы не устаём благодарить всех Вас за помощь в лечении нашей дочери. Обязательно сообщим Вам, как прошла операция!

С уважением, семья Спрингис

Новости от 03.02.2020:

Фонд перечислил 47.950,00 EUR в клинику Assuta Hospital в Израиле на оплату операции Спрингис Софии.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Вся наша семья выражает Вам свою искреннюю благодарность. Спасибо, что не остались в стороне и откликнулись на нашу просьбу. В такую трудную для нас минуту мы не остались одни: благодаря Вам были собраны деньги для лечения нашей дочери. Только благодаря добрым людям нашей Соне будет сделана операция и у неё появится шанс на здоровую жизнь!

Дорогие друзья, Вы спасаете не только детей, но и их родителей, ведь как важно каждому родителю знать, что его ребёнок здоров!

Спасибо, наши благотворители, за отзывчивость, доброту и помощь. Огромная благодарность всем, кто не остаётся равнодушным к беде других. Нашим детям очень нужна Ваша помощь и участие. Здоровья всем Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Спрингис

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу поделиться историей моей любимой дочери Софии и попросить Вас о помощи!

В июне 2018 года мы с супругом узнали, что станем родителями. Мы были очень счастливы, ребёнок был первым и долгожданным. Мы начали гадать, кто у нас будет, но наши бабушки сразу сказали, что хотят внучку. Когда на УЗИ нам подтвердили, что у нас будет дочка, мы тут же определились с именем и решили назвать дочь Софией (с греческого — ‘мудрая’).

Беременность проходила прекрасно, я наслаждалась положением, как внезапно во втором триместре мне поставили угрозу преждевременных родов и отправили на сохранение в больницу. Каждый день я молилась, чтобы с моей Софией было всё хорошо, и, слава богу, она родилась в срок, 1 февраля 2019 года. Врачи сразу сказали: «Модель!»

Роды прошли хорошо, но, когда мне принесли дочку, я заметила у неё волос на спине, в грудном отделе — он очень выделялся. Первым моим вопросом было: «Что это может быть?», на что ответ врачей был таков: «Ничего особенного, просто волос, у вас здоровый ребёнок». Однако материнское сердце подсказывало, что что-то не так.

Мы наблюдались в двух областях у разных педиатров, поскольку жили то у одних родителей, то у других, и каждый раз врачи спрашивали нас: «А что это у вас такое на спинке?», а мы недоумевали, ведь ждали ответа от них…

6 месяцев мы не знали, что у нашей принцессы страшный диагноз. София развивалась стремительно, и ей очень нравилось познавать этот мир: в 3 месяца мы услышали её первый смех, в 4,5 — она начала ползать, а в 5,5 — села. Мы не могли нарадоваться успехами дочери. Однако время шло, а волосок всё рос.

Когда дочке исполнилось шесть месяцев, к нам приехала её крестная и тоже обратила внимание на наш волосок. Если бы не она, мы бы, наверное, так ничего и не узнали. Она нашла в интернете похожую фотографию и сказала нам, что, возможно, у Софии spina bifida! Как только я услышала эти слова, душа окаменела. Я смотрела на доченьку и не верила, что у нашей крошки может быть что-то подобное!!

На следующий же день я пошла к педиатру и стала просить направление к нейрохирургу, на что мне сказали, чтобы я не волновалась, так как с таким диагнозом много детей и всё у них хорошо. Тем не менее я очень ждала консультации у врача и всё время молилась Господу, чтобы мои догадки не подтвердились.

К сожалению, нейрохирург из областной больницы нам ничего толком не сказал и просто выписал направление на МРТ. Опять ждать, опять надеяться и верить, что горе обойдёт нас стороной.

Мы решили не ждать очереди на МРТ и записались в платную детскую клинику. Нам сказали, что процедуру нужно делать под наркозом. Мы с мужем тогда очень напугались и не могли представить, как наша Сонечка будет лежать под седативным веществом и как организм отреагирует на это. Однако наша София боец, и она с лёгкостью перенесла МРТ.

Мы с нетерпением ждали результатов и до конца надеялись, что диагноз не подтвердится. Когда пришёл нейрохирург и начал рассказывать про картину МРТ, мы были спокойны, но потом он нам сказал, что в грудном отделе есть расщепление, а волос, который у дочери на спинке, это дермальный синус. Софии поставили диагноз «Гидромиелия»! Доктора нам сказал, что операцию можно пока не делать и наблюдаться, но нам хотелось знать больше о диагнозе! Тогда врач предложила нам съездить в Санкт-Петербург, в Национальный Медицинский Исследовательский Центр им. В. А. Алмазова.

По приезде домой я начала читать истории из интернета, а как известно, интернет не умеет фильтровать информацию — то, что я увидела, было для меня, как нож по сердцу. Последствия у порока очень плачевные: могут возникнуть неврологические, ортопедические, урологические проблемы, ребёнок может остаться инвалидом и даже умереть.

Я искала врачей, которые могли бы дать нам хоть какой-то ответ. Я отправила документы двум врачам из Москвы, и они ответили, что здесь нужна операция... Затем пришло время поездки в Санкт-Петербург. Врач на приёме попался молодой, и было видно, что опыта у него маловато в этой области, но он также сказал, что нужна операция, иначе ребёнок может стать инвалидом. Глядя на нашу жизнерадостную Софию, мы не хотели в это верить!!

После консультации я случайным образом нашла ролик в интернете, где мама рассказывает, что у её пятимесячной дочки диагноз «Spina bifida» и что они собирают денежные средства на лечение в Израиле. Меня тронул за душу этот ролик, и тогда я стала искать информацию про эту клинику. Пообщавшись с мамочками деток с таким же диагнозом, я приняла решение оперироваться именно в Израиле!

София сделала свои первые шаги в 8 месяцев, и мы были этому очень рады, поскольку многие детки с её диагнозом прикованы к постели. Сейчас наша девчушка уже вовсю бегает, танцует под любую музыку, которую слышит, и напевает песни своим ангельским голосом. Ещё Сонечка знает, как мяукает кошка, гавкает собачка, мычит корова и цокает лошадка. Доченька умеет держать ложку и любит кушать гречневую кашу, но любимое её блюдо — это сыр, она так смешно его ест!!

София всегда и всем улыбается, она очень приветливая и весёлая девочка. А ещё она обожает целоваться и с удовольствием целует воздушным поцелуем бабушек и дедушку.

Во время консультации израильский профессор сказал, что у нас очень редкий случай spina bifida, поскольку чаще всего аномалия развивается в пояснично-крестцовом отделе, а у Софии в грудном. Пока у нашей малышки нет никаких осложнений, хочется сделать операцию, ведь если будут какие-то резкие ухудшения, они могут остаться на всю жизнь и сделать ребёнка инвалидом!!

Клиника выставила нам счёт в 47 950 EUR, и для нашей молодой семьи, где работает только муж, а я нахожу в декретном отпуске, это космическая сумма!! Мы очень просим Вас, дорогие благотворители, не проходить мимо нашей истории и протянуть нам руку помощи в трудную минуту.

С уважением, мама прекрасной принцессы Софии

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...