Программа №963

Замятина Кира

Дата рождения: 01.04.2013

Диагноз: нейробластома правого надпочечника

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 15.06.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители.

Спешим поделиться, как дела у нашей Киры.

Во время последнего обследования доктора нашли единичные клетки нейробластомы. Как сказали врачи, они, скорее всего, были, но не попались при контрольной проверке до выписки. На данный момент Кира прошла третий курс сухой химии.

9 июня у дочки состоялась сцинтиграфия. Мы переживали, что клетки нейробластомы обнаружат повторно, тогда бы пришлось делать гаплотранспланацию костного мозга. Благо, на обследовании оказалась видна положительная динамика: свечение на месте опухоли значительно уменьшилось.

На данный момент Киру ждет четвертый курс сухой химии и биопсия косточки и костного мозга, которую мы очень ждем.

Спасибо за Вашу поддержку и заботу!

С уважением, мама Киры

Новости от мамы от 28.03.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

7 декабря Кира закончила 5 курс иммунотерапии, и ее выписали из НИИ им. Р.М. Горбачевой домой с ремиссией. Через 3 месяца Кира прошла контрольное обследование: MIBG-сцинтиграфию, ПЭТ-КТ, УЗИ брюшной области, биопсию костного мозга под наркозом.

На сцинтиграфии обнаружена положительная динамика, метастазы с костей «ушли». Есть небольшое свечение в брюшной области, но доктора сказали, что оно незначительное. По КТ и УЗИ отрицательной динамики не выявлено.

До того, как Киру выписали из больницы, по биопсии костного мозга все было в порядке. Сейчас у дочки нашли незначительные клетки нейробластомы. Со слов врачей, эти образования, скорее всего, были и до этого, но их было так мало, что они не попадались при заборе биопсии.

25 марта прошел консилиум, по результатам которого мы решили начать прием на дому «Темодала», потом пройти через 3 месяца контрольное обследование. Есть возможность проведения гапло-ТКМ, но врачи пока не хотят для Киры такого варианта, так как это тяжело для организма и можно попробовать более простую терапию с «Темодалом».

На сегодняшний день это все наши новости. Благодарим за Вашу заботу и поддержку!

С уважением, мама Киры

Новости от мамы от 14.12.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

У Киры 5 декабря закончилась иммунная терапия. Больше всего мы ждали сцинтиграфию, чтобы узнать, что происходит с метастазами. Последний раз это обследование Кире делали в феврале этого года, и мы не знали, ушла дочка в ремиссию или нет. Наши дорогие, ура, Кира в ремиссии, метастаз нет!! Костный мозг чистый, хотя после ТКМ он снова был с клетками опухоли.

С 7 декабря Кира находится дома. Раз в три месяца она будет проходить обследования.

Спасибо всем Вам, что всё это время Вы были с нами и помогли Кире в ее нелегкой борьбе!

С уважением, мама Киры

Новости от мамы от 08.10.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Благодаря Вам Кира уже закончила третий курс лечения, предстоит еще два курса. Этот этап прошел намного легче. В связи с этим аппетит у нашей девочки хороший, и она начала наедать щечки.

Сейчас Кира дома, в садик ей выйти не разрешили в связи с новой начинающейся волной коронавируса. Пока дочка гуляет во дворе нашего частного дома, рисует, лепит и учит алфавит.

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Киры

Новости от мамы от 08.09.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Позади два курса иммунной терапии. Второй этап прошел легче, чем первый. Из-за того что между курсами Кира находится дома 20 дней, она стала быстро уставать от нахождения в больнице и очень просится домой. Следующий курс у нас приблизительно 16 сентября.

Кире в этом году исполнилось 7 лет. Она должна была идти в школу, но совместно с психологом мы решили, что дочке нужна работа с логопедом.

А еще мы ходили на тихую охоту за грибами!

Спасибо Вам всем за помощь!

С уважением, мама Киры

Новости от мамы от 23.07.2020:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Пишет Вам мама Киры Замятиной. Наконец-то мы смогли попасть на терапию препаратом «Карзиба» — 6 июля Киру подключили к препарату. На протяжении всего лечения 4-5 раз в сутки были подъемы температуры до 39,6, которую сбивали «Перфалганом» и «Нурофеном» (за весь курс ушло 2 бутылки сиропа).

10 июля у Киры произошел приступ удушья, 3 часа болели мышцы шеи, поэтому врачи отключили ее от «Карзибы». На тот момент для нас время замедлилось, и мы очень боялись, что нам отменят лечение.

11 июля препарат подключили на 50 %, потом вернули первоначальные параметры. На лице дочки появились сильные отеки. Аппетит был, но очень маленький, в весе Кира потеряла 2 кг.

18-го числа мы закончили первый курс! У Киры началась очень сильная диарея, и на один из получаемых препаратов у нее развилась крапивница.

С этого понедельника Кира находится дома. Ей очень тяжело ходить, но мы стараемся ее «расхаживать», а также лечим крапивницу.

С уважением, мама Киры

Новости от мамы от 23.05.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Сейчас Кира получает лучевую терапию в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова. Дочке назначено 20 сеансов на голову и операционный рубец.

К сожалению, с 23 апреля по 12 мая у нас был перерыв, так как в отделении выявили носителя коронавируса. Всё обошлось, все пациенты и родители сдали мазок, и ни у кого вирус не был выявлен.

На данный момент Кире сделано 13 сеансов на голову и 9 сеансов на рубец. Затем, уже после лучевой терапии, у нас запланировано лечение препаратом Карзиба.

С уважением, мама Киры

Новости от мамы от 20.04.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Кира чувствует себя прекрасно. На данный момент она лежит в НМИЦ им. Н.Н. Петрова и получает лечение лучевой терапией. Врачи ей назначили 20 сеансов на голову и 20 на место, где располагается рубец после операции.

Из-за ситуации с изоляцией Кира и папа заперты на этаже отделения, а я вожу им необходимые продукты и вещи. Так как Кира скучает в палате, папе ничего не остаётся, как спасать соседнюю пустую кровать, потому что дочка выбрала её в качестве батута — ребёнку некуда девать энергию!

Пока это все наши новости! Спасибо ещё раз за помощь!

С уважением, мама Киры

Новости от 02.04.2020:

Фонд перечислил 2.472.691,50 рубль на закупку препарата Карзиба, пр-во Нидерланды, для Замятиной Киры.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие добрые люди, зрители телеканала РЕН ТВ!

Благодаря Вам мы смогли сделать такой огромный шаг на пути к выздоровлению Киры! Когда я узнала стоимость препарата для иммунной терапии, у меня земля ушла из-под ног. Это была огромная сумма, которая для нашей семьи казалась абсолютно неподъёмной.

Сейчас же сбор закрыт — спасибо Вам огромное за шанс, который получила наша дочь! Наши эмоции не передать словами: словно чувствуешь в себе душу, которая переворачивается от счастья. Хочется бесконечное количество раз написать «Спасибо, спасибо, спасибо!»

Низкий поклон от всей нашей семьи!

С уважением, мама Киры

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие добрые люди!

Пишет Вам мама прекрасной девочки Киры Замятиной. Этот неунывающий ребёнок с большими прекрасными глазами нуждается в Вашей помощи!

Наша доченька родилась в день смеха, 1 апреля 2013 года, и сегодня у неё день рождения. Кирочка — второй запланированный ребёнок в нашей семье. Муж и я всегда хотели двоих деток и строили планы на будущее.

Беременность моя протекала хорошо, и ребёнок родился в срок. Развивалась Кира как все детки, и ничем, кроме ОРВИ, не болела. В 3 года она пошла в тот же садик, что и старшая сестричка. Все медкомиссии мы проходили вовремя, и никаких отклонений от норм врачи не выявляли.

В 2019 году Кира ушла на летние каникулы и в сентябре должна была пойти в подготовительную группу в садике. Дочка знала, что после этого года будет выпускной. Она видела, как сестра запускала шарики в небо и тоже об этом мечтала. Однако теперь она не запустит шариков в небо на выпускной — в июне 2019 года у Киры обнаружили рак...

Мы живём в селе в частном доме. 18 апреля 2019 года к Кире в кровать (видимо, с одежды) попал клещ и ночью её укусил. Обнаружили мы его утром при сборах в садик. Все необходимые процедуры мы прошли, включая укол иммуноглобулином. Энцефалит был отрицательный.

Спустя 24 дня у Киры воспалились шейные лимфоузлы. Врач-инфекционист прописал необходимые лекарственные препараты, и они дочке помогли. Однако в мае у Киры начала болеть ножка, потом другая, затем боль перешла на руки и шею — аж до слёз! Врач назначила «Нурофен» 2 раза в день и противовоспалительное. Симптомы были похожи на ревматизм. Мы сдали анализ на ревматоидный фактор, который в итоге оказался отрицательным.

Всё время, пока мы ждали ответ, я давала Кире прописанные лекарства. «Нурофен» делал из неё абсолютно здорового ребёнка: она бегала и прыгала, у неё ничего не болело. Тем не менее я понимала, что ненормально находиться столько времени на обезболивающем. Мы сдали кровь на анализ, и итог был ужасен: гемоглобин был 87, а СОЭ — 70.

Киру сразу госпитализировали в стационар, где больше недели мучали внутримышечными уколами два раза в день (они при нашей болезни не помогают) и брали каждый день крови из вены. Вены после такого издевательства, если можно так сказать, пропали! У Киры были истерики, как только я или папа вели её в процедурный кабинет.

Врачи провели все обследования, какие могли, но ничего не нашли. На компьютерную томографию дочку не взяли.

После того как я и бабушка обратились к начальнику медицинского учреждения, Киру перевели в областную больницу Санкт-Петербурга, где и нашли опухоль на надпочечнике.

Киру сразу госпитализировали в НИИ им. Р.М. Горбачёвой и провели сцинтиграфию, выявив тотальное поражение скелета! Затем врачи провели пункцию костного мозга, который тоже оказался поражённым. Кире поставили диагноз: «Нейробластома 4 стадии, высокий риск (метастазы в кости и костный мозг)».

Мне не передать через это письмо всю гамму эмоций, которые мы испытали в тот момент!! Произошла полная переоценка жизни…

Наша смелая девочка рано повзрослела. Сейчас, в свои семь лет, она всё знает о своей болезни. Мы ничего от неё не скрываем, потому что она уже достаточно большая и сама спрашивает у нас, почему нам приходится проходить через лечение и больницы.

На сегодняшний день Кира прошла длинный путь, но он ещё не окончен. Она пережила 6 курсов химиотерапии, операцию, несколько пункций, MIBG-сцинтиграфию, высокодозную химиотерапию и трансплантацию костного мозга. Ещё дочке предстоит лучевая терапия. К сожалению, побороть до конца нейробластому не получилось. По трепанобиопсии костный мозг снова заражён, и у Киры осталось две точки метастазов.

Врачи и мы надеялись, что Кире помогут высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга, но этого не произошло. Поэтому консилиум врачей в марте подтвердил, что Кире жизненно необходима иммунная терапия препаратом «Динутуксимаб» («Карзиба») . Мы очень хотим, чтобы наша дочь жила, но этот препарат стоит немыслимых денег: за один флакон нужно заплатить более 1 300 000 рублей! В нашей стране лекарство не зарегистрировано, и его нужно везти из-за границы.

Дорогие благотворители, очень просим Вас помочь нам спасти нашу Киру! Без Вашей поддержки и помощи в это сложное время нам не справиться!

С уважением, мама Киры

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...