Программа №1056

Садовникова Евдокия

Дата рождения: 10.08.2014

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 19.02.2021:

Добрый день, дорогие благотворители!

Под самый Новый год мы с Дуняшей вернулись домой. Первый месяц 2021 года прошел в праздновании и получении подарков. Дуня была счастлива вернуться и снова оказаться рядом с любимыми бабушками, животными и игрушками.

После долгого лечения и вынужденного бездействия самым большим желанием Дуни было активно двигаться и общаться. Поэтому мы приобрели абонемент в спортивный клуб, и теперь Дуняша посещает занятия по гимнастике, лечебной физкультуре и плаванию.

Готовится Дуня и к предстоящей учебе в школе. Дважды в неделю она ходит в детский клуб, где совершенствует свой навык чтения и счета.

Несмотря на настоящую зимнюю погоду, мы стараемся выбираться в Москву. Дуняша уже была в театре Куклачева и цирке. Впереди ее ждет посещение театра кукол.

По здоровью пока всё спокойно. На конец февраля у Дуни намечено обследование. Будем смотреть анализы и состояние почек, а по итогу свяжемся с доктором Радошем и уточним, надо ли что-то менять в терапии и упражнениях, которые Дуняша делает каждый день. Также на днях у дочки выпал первый зуб, что стало для нее большим событием.

Такие наши дела.

Желаем всем здоровья и хорошего зимнего настроения!

С уважением, мама Дуняши

Новости от мамы от 29.12.2020:

Добрый день, дорогие благотворители!

Вот и подходит к концу третий месяц нашего с Дуняшей пребывания в Белграде. Хотя на улице по российским меркам скорее осень, город постепенно готовится к Новому году и Рождеству.

Почти весь декабрь мы провели в ожидании снятия стентов. Как и прежде, мы раз в 3-4 дня посещали клинику для регулярных осмотров доктором. Несколько раз Дуняше меняли антибиотики. Да, она их пьет без перерыва уже почти 3 месяца, но стоически выдерживает довольно горькие лекарства. Дочка понимает, хотя она и очень устала, что это необходимо.

Ежедневно мы проводим с ней занятия для мышц малого таза, и уже заметен небольшой прогресс: остаточной мочи с каждым разом всё меньше.

23 декабря случилось то, что в самом начале лечения казалось таким далеким: Дуняше сняли стенты из мочеточников. После этой процедуры отступили боли, которые сопровождали Дуняшу последние месяцы.

Снятие стентов означало для моей девочки самое главное: что мы успеем приехать на Новый год домой! Для меня же это, в первую очередь, важный этап на пути к здоровью моей дочки, который был бы невозможен без Вас, уважаемые благотворители.

Сейчас мы еще в Белграде, но скоро-скоро полетим домой, прямо к наряженной елке с подарками для моей смелой девочки и бою курантов!

От всего сердца благодарю Вас, дорогие наши, за Вашу бескорыстную помощь! Желаю Вам и Вашим семьям здоровья, света и радости в наступающем году!

С уважением, мама Дуняши

Новости от мамы от 25.11.2020:

Добрый день, дорогие благотворители!

Мы с Дуняшей по-прежнему в Белграде. Дуне уже сняли все катетеры, и ей стало полегче двигаться. Несколько раз в неделю мы по утрам ходим на осмотры в клинику.

Дочке сделали уродинамику, это очень важное обследование. Теперь перед нами стоит большая задача: научить Дуню управлять своими мышцами, чтобы наладить самостоятельное мочеиспускание. Поэтому до конца декабря доченька будет посещать специальные занятия с врачом.

Погода в Белграде вполне ноябрьская: хмуро, сыро, прохладно. Мы выбираемся время от времени с Дуняшей на прогулки: были в зоопарке, гуляли по старинной крепости, любовались Дунаем. Дочка уже крепко стоит на ногах и уверенно ходит.

Впереди, примерно в середине декабря, нас ожидает еще одна госпитализация для снятия стентов. И потом мы очень надеемся улететь домой, чтобы успеть до Нового года, который Дуняша очень ждет.

Еще раз большое за помощь! Здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением, мама Дуняши

Новости от мамы от 23.10.2020:

Всем доброго дня, дорогие благотворители!

Как и планировалось, сербский доктор Радош Джинович провел операцию. Она длилась без малого шесть часов. Был проведена серьезная сложная работа: воссоздан мочевой пузырь, пересажены мочеточники с обеих сторон, сведены лонные кости таза, сформирована шейка мочевого пузыря и сделана пластика передней брюшной стенки.

Первые дни после операции Дуняши находилась под постоянным контролем со стороны медперсонала. Доченька была очень слаба, не ела, пила через силу, первые двое суток даже не могла говорить. Она пережила переливание крови из-за упавшего гемоглобина. Несмотря на качественное обезболивание, первые трое суток были очень трудны не только психологически, но и физически. Из-за такого масштабного хирургического вмешательства любое движение сопровождалось неприятными ощущениями и болью.

Но постепенно, шаг за шагом, Дуняша стала приходить в себя. На пятый день появился небольшой аппетит и доченьке удалось присесть на краешке кровати. Через неделю нас выписали из больницы, и сейчас мы живем в Белграде.

Последние пять дней мы всецело посвятили возвращению навыка хождения, что происходило очень непросто. Первые дни после выписки каждый шаг давался с большим трудом. Дуня мужественно училась заново ходить, подниматься по ступенькам. Пройти по коридору из комнаты до туалета и обратно представлялось подвигом. Сейчас Дуняша всё еще ходит медленно, но очень старается поскорее расходиться. Вчера нам удалось выйти на длительную, такую необходимую для реабилитации, прогулку.

Словом, шаг за шагом мы идем к лучшей, более здоровой жизни. В ближайшие два месяца нас ждут регулярные визиты в клинику для перевязок, наблюдения за катетерами и оценки полученных результатов. В декабре Дуню ожидает еще и снятие стентов из мочеточников. Мы надеемся, что всё пройдет успешно.

Спасибо еще раз всем, кто помог нам с Дуняшей добраться в Сербию и получить такое сложное, но важное лечение!

Всем здоровья!

С уважением, мама Дуняши

Новости от 16.10.2020:

Фонд перечислил 13.500,00 EUR в клинику Bel Medic General Hospital в Сербии на оплату операции Садовниковой Евдокии.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

Большое спасибо Вам, что в такое непростое для всех время Вы оказали помощь моей дочери! Благодаря Вашей щедрости, доброте и неравнодушию к бедам других людей нам удалось собрать необходимую сумму для операции в Сербии. Теперь у Дуняши появился шанс на здоровую жизнь!

Впереди нас ждут перелет, долгожданная операция и длительная реабилитация. И все это стало возможным, потому что Вы не прошли мимо и помогли.

Мы с дочкой желаем Вам и Вашим семьям добра, любви, здоровья и благополучия!

С уважением и благодарностью, мама Дуняши

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

История нашей семьи началась 19 лет назад. Вчерашние студенты, я и мой муж, устраивали свой дом в любви, дружбе и активном совместном творчестве. Мы много работали, строили планы и мечтали — и больше всего мечтали о чудесной маленькой курносой девочке с озорными глазами.

Прошло 13 лет надежд и разочарований, прежде чем мечта сбылась и в 2014 году в нашей жизни появилась маленькая Дуняша. Мы были так рады ей, что тяжелое состояние, с которым она родилась — экстрофией мочевого пузыря (ЭМП) — не стало преградой для нашего семейного счастья!

ЭМП — редкий (около 40 случаев в год в нашей стране) и тяжелый врожденный порок развития нижних мочеполовых путей. У ребенка от рождения отсутствуют передняя брюшная стенка и передняя стенка мочевого пузыря, а также сочленение лонных костей таза.

Как многие семьи детей с пороками развития, мы прошли через печальные и даже тревожные беседы с врачами. Нашей девочке пророчили бесконечные больницы, низкое качество жизни и большие трудности с социализацией. Увы, встретились на нашем пути и «доброжелатели», которые советовали не усложнять себе жизнь ребенком с инвалидностью. Больно думать, что через такие разговоры проходят многие родители детей с врожденными пороками.

Однако мы с супругом так полюбили нашу девочку, так радовались ее появлению, что все наши мысли были только о том, как сделать жизнь Дуняши лучше, насколько это будет в наших силах.

Из-за тяжелого диагноза нашей девочке предстояло перенести несколько операций. Первая состоялась на восьмой день после рождения. В московской клинике было сделано первичное закрытие мочевого пузыря, сведены лонные кости.

В последующие пять лет наша малышка пережила несколько госпитализаций, частичное расхождение швов, повторное расхождение костей лона, неоднократные вспышки пиелонефрита и даже остеомиелит лонной кости. Тем не менее на данный момент лечение еще не завершено!

К сожалению, специалистов, которые имеют большой опыт удачных операций с таким редким диагнозом, как ЭМП, совсем немного. После долгих размышлений и совещаний с родителями детей с экстрофией мы с супругом решили довериться известному сербскому хирургу, который много лет успешно оперирует детей с ЭМП. Благодаря его профессионализму у детей появляется надежда на жизнь без регулярных вспышек пиелонефрита (он медленно, но верно убивает почки), без памперсов и проблем с недержанием, а также проблем с тазовыми костями и суставами. Этот врач дает детям с ЭМП шанс на нормальную взрослую жизнь!

После принятого решения мы всей семьей стали готовиться к поездке в Сербию, где дочке предложили сделать полную реконструкцию мочеполовой системы, чтобы она навсегда распрощалась с подгузниками, а также устранение двухстороннего рефлюкса, который неумолимо повреждает почки дочери.

Однако 2020 год разделил нашу жизнь на до и после. Во время пандемии умер мой супруг. Мы не только потеряли заботливого, любящего и горячо любимого отца и мужа, но и утратили финансовую возможность оплатить такую необходимую операцию для Дуняши. А стоит вмешательство 13 500 EUR!

Болезнь не сделала нашу дочку слабой. Дуняша — человечек удивительного позитива и воли к жизни. Она с самого младенчества умела приковать к себе внимание врачей не только своим редким диагнозом, но и широкой улыбкой, удивительным мужеством во время врачебных манипуляций, терпением, а теперь уже рассудительностью и трепетной любовью к растениям и животным.

Дуняша мечтает однажды завести свое хозяйство, с коровами, козочками и большим огородом, где сможет пропадать целыми днями, ухаживая за рассадой. А пока она с большим энтузиазмом оттачивает навыки садоводства на бабушкиной даче.

Как и всякий ребенок, Дуняша очень подвижна, любит петь, танцевать, рисовать и смотреть мультики. Раньше она очень любила сидеть у папы на коленях или плечах, когда он программировал или играл в компьютерные игры. Дочка могла не по одному часу провести просто в наблюдении за его работой.

Клиника в Сербии готова принять мою дочку этой осенью. И я пишу с надеждой, что неравнодушные люди помогут моей девочке отправиться на лечение, как сделал бы для нее ее папа...

Спасибо большое, что не проходите мимо! Здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением, мама Дуняши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...