Программа №1056

ЭМП — редкий (около 40 случаев в год в нашей стране) и тяжелый врожденный порок развития нижних мочеполовых путей. У ребенка от рождения отсутствуют передняя брюшная стенка и передняя стенка мочевого пузыря, а также сочленение лонных костей таза.

Как многие семьи детей с пороками развития, мы прошли через печальные и даже тревожные беседы с врачами. Нашей девочке пророчили бесконечные больницы, низкое качество жизни и большие трудности с социализацией. Увы, встретились на нашем пути и «доброжелатели», которые советовали не усложнять себе жизнь ребенком с инвалидностью. Больно думать, что через такие разговоры проходят многие родители детей с врожденными пороками.

Однако мы с супругом так полюбили нашу девочку, так радовались ее появлению, что все наши мысли были только о том, как сделать жизнь Дуняши лучше, насколько это будет в наших силах.

Из-за тяжелого диагноза нашей девочке предстояло перенести несколько операций. Первая состоялась на восьмой день после рождения. В московской клинике было сделано первичное закрытие мочевого пузыря, сведены лонные кости.

В последующие пять лет наша малышка пережила несколько госпитализаций, частичное расхождение швов, повторное расхождение костей лона, неоднократные вспышки пиелонефрита и даже остеомиелит лонной кости. Тем не менее на данный момент лечение еще не завершено!

К сожалению, специалистов, которые имеют большой опыт удачных операций с таким редким диагнозом, как ЭМП, совсем немного. После долгих размышлений и совещаний с родителями детей с экстрофией мы с супругом решили довериться известному сербскому хирургу, который много лет успешно оперирует детей с ЭМП. Благодаря его профессионализму у детей появляется надежда на жизнь без регулярных вспышек пиелонефрита (он медленно, но верно убивает почки), без памперсов и проблем с недержанием, а также проблем с тазовыми костями и суставами. Этот врач дает детям с ЭМП шанс на нормальную взрослую жизнь!

После принятого решения мы всей семьей стали готовиться к поездке в Сербию, где дочке предложили сделать полную реконструкцию мочеполовой системы, чтобы она навсегда распрощалась с подгузниками, а также устранение двухстороннего рефлюкса, который неумолимо повреждает почки дочери.

Однако 2020 год разделил нашу жизнь на до и после. Во время пандемии умер мой супруг. Мы не только потеряли заботливого, любящего и горячо любимого отца и мужа, но и утратили финансовую возможность оплатить такую необходимую операцию для Дуняши. А стоит вмешательство 13 500 EUR!

Болезнь не сделала нашу дочку слабой. Дуняша — человечек удивительного позитива и воли к жизни. Она с самого младенчества умела приковать к себе внимание врачей не только своим редким диагнозом, но и широкой улыбкой, удивительным мужеством во время врачебных манипуляций, терпением, а теперь уже рассудительностью и трепетной любовью к растениям и животным.

Дуняша мечтает однажды завести свое хозяйство, с коровами, козочками и большим огородом, где сможет пропадать целыми днями, ухаживая за рассадой. А пока она с большим энтузиазмом оттачивает навыки садоводства на бабушкиной даче.

Как и всякий ребенок, Дуняша очень подвижна, любит петь, танцевать, рисовать и смотреть мультики. Раньше она очень любила сидеть у папы на коленях или плечах, когда он программировал или играл в компьютерные игры. Дочка могла не по одному часу провести просто в наблюдении за его работой.

Клиника в Сербии готова принять мою дочку этой осенью. И я пишу с надеждой, что неравнодушные люди помогут моей девочке отправиться на лечение, как сделал бы для нее ее папа...

Спасибо большое, что не проходите мимо! Здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением, мама Дуняши