Программа №1175

Домбровская София

Дата рождения: 31.12.2014

Диагноз: спастическая диплегия

Необходимо собрать на лечение:

3 813 926 ₽

Осталось собрать:

663 295 ₽

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам обращается мама шестилетней Софии, чтобы рассказать нашу историю и попросить о помощи!

Беременность по всем анализам и прогнозам была благоприятной, но на 29-й неделе счастливого ожидания что-то пошло не так. Когда ночью 24 декабря 2014 года у меня отошли воды, я сразу же позвонила в скорую. Диспетчер, к сожалению, неверно услышала срок беременности, в результате чего меня привезли в обычный роддом №4 г. Краснодара. Конечно же, никакого оборудования для выхаживания недоношенных детей там не было, как и соответствующих специалистов.

Мне назначили постельный режим и УЗИ для оценки состояния плода. Все обследования показали, что ребенку хватает околоплодных вод. Увы, в то время моя малышка уже страдала от кислородного голодания...

30 декабря состоялся перевод в Краснодарский перинатальный центр, где специалисты решили отправить меня на естественные роды и сказали ждать наступлении схваток. На тот момент ребенок находился без вод 7 дней.

31 декабря 2014 года наша крошечная девочка весом 1460 граммов и ростом 38 сантиметров появилась на свет. Именно с этого дня началась борьба за жизнь Софии. Во время питания через зонд малышка заразилась инфекцией, которая спровоцировала закатывание глаз, слизь изо рта и носа. Без проведения энцефалограммы врачи ошибочно диагностировали у нашей девочки эпилепсию и назначили лечение.

На 10 сутки на фоне некротического энтероколита (воспалительного заболевания) у Софии появились отверстия в кишечнике, и врачи поставили нас перед выбором: опасная операция или агрессивная терапия антибиотиками. К счастью, второй путь оказался более щадящим и привел к улучшению состояния дочки.

Радость продлилась недолго, и в скором времени у Софии произошло апноэ (остановка дыхания). Подключение к аппарату ИВЛ повлекло за собой необратимые последствия: слабые сосуды недоношенного ребенка не выдержали, случилось кровоизлияние в мозг. Сразу после этого доченьке поставили предварительный диагноз: «ДЦП тяжелой степени».

Каждый день врачи говорили мне, что София никогда не сможет самостоятельно кушать, глотать, держать голову, ходить, общаться со сверстниками, одним словом, ребенок будет расти «овощем». Абсолютно все спрашивали меня: «Зачем она вам? Вы еще молодая, родите здорового ребеночка». Если честно, в то время мне хотелось взять Софию и спрыгнуть вниз с высокого здания. Останавливала только одна мысль, которая постоянно крутилась в моей голове: «Как же будет старшая дочь без мамы?!».

Это всего лишь маленькая толика того, через что пришлось пройти нашей семье. Из больницы нас выписали без назначения какого-либо лечения. Персонал с сожалением разводил руками и не мог больше ничем нам помочь.

Через год в ДДЦ г. Краснодара невролог официально подтвердил диагноз Софии. Никакого удивления или расстройства мы не испытали, так как знали, что у нас растет особенная малышка. В то время как сверстники Софы уже вовсю бегали, она только начинала держать голову.

Когда вес доченьки достиг отметки в 4 кг, мы начали ходить к массажисту, которого нам порекомендовал врач с очень большим опытом работы в области ДЦП. Процедуры проводились по следующей схеме: 10 дней массажа — 10 дней отдыха.

В годик мы отвезли Софию на Войта-терапию в г. Новозыбков Брянской области, где прошли трехнедельный курс обучения для родителей. С помощью полученных знаний мой муж стал заниматься с Софой по 4 раза в день.

Данная методика разработана для развития рефлекторных движений (обычно ползание или переворачивание). Во время терапии специалист надавливает на конкретные зоны тела лежащего ребенка.

Родители таких же уникальных деток порекомендовали нам обратиться к чешским специалистам, которые приезжают в реабилитационный центр «Лучик» г. Краснодара. Там мы прошли еще одно обучение и продолжили заниматься с дочкой дома.

Войта-терапия дала очень большой толчок в физическом развитии Софии: она научилась самостоятельно переворачиваться, стоять и ползать на четвереньках. Так как на этих достижениях прогресс остановился, мы решили сменить методику реабилитации и начали изучать опыт других родителей, читать информацию на просторах интернета.

После тщательных поисков наш выбор пал на метод Д.В. Сандакова, ученики которого как раз приехали в реабилитационный центр «Колыбель сердец». Мы позанимались с ними и решили поехать лично к Дмитрию Васильевичу. Всего нами было пройдено 4 курса: по одному в Феодосии и Азове и еще два в Москве. Специалист снял зажатость таза Софии и снизил спастику (повышенный мышечный тонус), но никаких новых навыков дочка не приобрела. Мы снова решили менять методику.

На этот раз наше внимание привлекла Бобат-терапия, которая успешно практиковалась в реабилитационном центре «Благодаръ», где деток принимали специалисты из всех российских городов и Китая.

По данной методике мы занимаемся уже 3 года, и нам удалось добиться многого! Дочка научилась стоять возле опоры, ходить вдоль дивана, стены или рядом с кем-то.

Софийка — наш герой! Она терпит ежедневные занятия через боль, слезы и страдания. Доченьке осталось совсем немного до полноценной ходьбы, однако спастика ног не позволяет ей этого добиться.

Совсем недавно мы узнали о такой операции, как селективная дорсальная ризотомия (СДР) на спинном мозге, позволяющая убрать спастику ног на всю жизнь и избежать в будущем различных ортопедических проблем.

После этого вмешательства у ребенка увеличится объем движения и улучшится координация. Софийка сможет шевелить пальцами ног, поднимать и опускать ступню, правильно делать шаги (с пятки на носок) и, самое главное, ходить самостоятельно! Вы не представляете, как мне тяжело отвечать на вопросы дочки. Она постоянно спрашивает: «А когда я пойду самостоятельно? А когда я смогу побегать по детской площадке? А когда я буду, как все?».

СДР проводят во многих странах: Израиле, Германии, Турции и других. Мы выбрали США из-за доктора Парка — врача с 30-летним опытом работы, который провел более 5 000 операций. Только в американской клинике есть трехнедельная реабилитация и индивидуальная забота о каждом ребенке с помощью самого современного технического оборудования.

Кроме того, после выписки врач постоянно будет находиться на связи с родителями, а через 4 месяца и через год проведет обязательные консультации по видеоконференции.

Сам же доктор Парк очень строго отбирает пациентов для проведения операции. Он берет только перспективных детей, которым точно сможет помочь. Для этого есть несколько условий: ребенок должен быть вертикализован и иметь полностью сохранный интеллект, чтобы после операции он в полную силу мог заниматься.

Мы уже прошли все этапы отбора! Врач сообщил нам, что Софа — отличный кандидат для данной операции. Доктор Парк уверен, что наша девочка сможет вылечиться и самостоятельно научиться ходить!

За 6 лет постоянных реабилитаций мы ни разу не обращались в благотворительные фонды, никогда не открывали сборов, всегда справлялись своими силами. Однако операцию в St. Louis Children's Hospital наша семья не сможет оплатить, даже если будет копить деньги всю свою жизнь! Чтобы помочь Софии, нам необходимо собрать 46 245 USD!

Сейчас дочка вместе с педагогом готовится к школе: учит много стихотворений, рисует милые картинки и лепит из пластилина. Софа очень любит петь, танцевать и всем сердцем мечтает попасть на музыкальные проекты «Ты супер!» и «Голос. Дети».

Добрые, неравнодушные и отзывчивые люди, мы просим Вас помочь! Пожалуйста, подарите нашему ребенку возможность полноценно наслаждаться жизнью! Только с Вашей поддержкой София сможет почувствовать росу на траве и поиграть в догонялки на детской площадке! Мы искренне верим, что благодаря Вам наша дочка станет намного счастливее и ее детские мечты непременно сбудутся!

С уважением, мама Софии

Документы

Закрыть
Меню
Загрузка...