Программа №1195

Крашенинников Игорь

Дата рождения: 25.10.2020

Диагноз: тяжелая комбинированная иммунная недостаточность

Необходимо собрать на лечение:

546 170 ₽

Осталось собрать:

198 640 ₽

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама пятимесячного Игоря, которому поставили страшный диагноз «ТКИН» — «тяжелый комбинированный иммунодефицит, синдром Оменна».

До рождения Игоря мы с мужем уже воспитывали двух дочек и мечтали о сыночке. Новость о пополнении осчастливила всю нашу семью!

Моя беременность протекала без осложнений. Более того, она проходила очень легко и приятно. Каждый день мы все вместе гуляли в сосновом лесу, дышали свежим воздухом, думали о малыше. В положенные сроки я посещала женскую консультацию, анализы всегда были отличные и не нуждались в пересдаче. Я была счастлива слышать хорошие весточки о нашем сыночке, продолжала вести здоровый образ жизни и наслаждаться своей беременностью.

По прогнозам врачей, малыш должен был родиться 25 октября 2020 года. Именно в этот день и решил появиться на свет наш послушный мальчик весом 3 714 граммов и ростом 55 сантиметров. Еще в животике он носил замечательное имя Игорь (в переводе «хранимый Богом»). Только сейчас я поняла, что Боженька действительно оберегает и хранит моего сына, помогает ему справиться со всеми сложными испытаниями.

Когда врачи увидели Игоря, они сразу сказали, что с ним что-то не так. Вся кожа на теле моего сыночка, особенно на лице и голове была красного цвета. Сатурация (уровень насыщения крови кислородом) у Игоря снижалась на глазах. Я была в недоумении и не понимала, что происходит. Спустя немного времени специалисты сообщили, что малыша нужно немедленно госпитализировать в Областной перинатальный центр. Ночью за сыночком приехала реанимационная машина.

Я молилась, чтобы мой Игореша справился со всем и благополучно доехал до больницы. Бог меня услышал: состояние сына было стабильным все 2,5 часа пути.

Мы с мужем связывались с врачами по телефону, так как нас не пускали в реанимацию из-за пандемии коронавируса. Через трое суток Игоря перевели в отделение иммунологии с диагнозом «ихтиоз» — наследственное заболевание кожи, при котором нарушается процесс ороговения.

Наши сердца разрывались на части от услышанной новости. Мы начали поднимать семейное древо, пытаясь понять, болел ли кто-то из родственников такой болезнью. Как оказалось, нет.

Спустя несколько дней мне разрешили приехать к ребенку. Я очень радовалась предстоящей встрече, но в то же время очень боялась и много думала о том, справимся ли мы с этими испытаниями.

Я увидела свое чадо, которое лежало в инкубаторе в палате интенсивной терапии, где соблюдались специальные температура и влажность. Врачи не разрешили даже взять Игорешу на руки. Мне так хотелось обнять моего мальчика, прижать к груди и уехать с ним домой. Тогда я даже не подозревала, что нас ждет впереди…

Через три недели лечащий доктор пришел к нам с очередными новостями. Анализ на генетику показал, что у нашего полуторамесячного малыша более опасная для жизни болезнь: «тяжелый комбинированный иммунодефицит, синдром Оменна».

Нас направили в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева г. Москвы. Клиника быстро откликнулась и пригласила Игоря на лечение. 9 декабря 2020 года мы прибыли в Москву. 22 января сыночку провели пересадку костного мозга. После родов прошло совсем мало времени, и врачи переживали за мой ослабленный организм, поэтому донором для Игоря стал папа, клетки которого подходили на 50 %.

Первые два анализа химеризма показали, что донорские клетки доминируют. Сейчас результат уже сомнительный, и мы ждем очередного лабораторного исследования.

За два месяца Игорю подлечили кожу и подготовили к следующему этапу лечения – химии. Ее сын перенес неплохо, но с осложнениями на легкие, почки и сосуды.

Игореша — терпеливый, умный и заботливый мальчик, который очень любит свою маму. Когда я плачу, он всегда улыбается и поддерживает меня. В его взгляде будто читаются слова: «Мамочка, не плачь. Все будет хорошо! Я обязательно поправлюсь, и мы с тобой уедем из больницы домой».

Больше всего на свете сынок любит сказки, которые я ему рассказываю. Он всегда слушает их внимательно и с большим интересом, при этом проявляя разные эмоции: может улыбнуться или заплакать. Любимые игрушки Игореши — большие машины. Сын уверен, когда вырастет, обязательно купит большой джип красного цвета, как тот, что папа подарил ему на 23 февраля.

Сейчас наш мальчик нуждается в лечебной терапии дорогостоящим лекарством. Мы обращаемся к Вам, наши спасители! Просим Вас помочь нам найти средства на препарат «Элизария». Цена жизни Игореши — 546 170 рублей. Для семьи с тремя детьми, где работает только папа, эта сумма непосильна!

С глубочайшим уважением и низким поклоном, мама Игореши

Документы

Закрыть
Меню
Загрузка...