Программа №2470
Кужелева Татьяна
Дата рождения: 15.09.2015
Диагноз: туберозный склероз, структурная мультифокальная эпилепсия
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Москва
Поделиться:
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители и зрители телеканала ТВ ЦЕНТР!
От всей души хочу сказать огромное спасибо за помощь моей дочке. Это невероятно, мы закрыли сбор! Теперь у меня есть силы идти вперед, ведь стало возможно начать лечение, которое так нужно Танюше. До сих пор не могу поверить, что удалось собрать необходимую сумму так молниеносно! Об этом препарате я могла только мечтать. Верю: если он не избавит мою девочку от приступов, то хотя бы сократит их количество. Знаю наверняка, так как в течение 10 лет непрерывной борьбы за жизнь и здоровье Тани я начала много чего понимать в терапии при нашем диагнозе.
Сложно описать все свои чувства как-то слаженно и четко. Без Вашей поддержки и теплых слов ничего бы не получилось! Низкий поклон от семьи и от Танюши лично. Вы подарили моему ребенку надежду и шанс на нормальное детство. Желаю каждому крепкого здоровья на долгие лета!
С уважением, мама Тани
Лекарство поможет Тане избавиться от приступов эпилепсии
Таня укладывается с трудом: после очередного приступа ей нужно восстановиться. Мама нежно обнимает и вспоминает, как девочке поставили страшный диагноз. Туберозный склероз — органическое поражение головного мозга и всех органов, из-за которого развиваются доброкачественные опухоли. Их бесконтрольный рост вызывает эпилепсию.
«Тяжело, конечно. Я первый год плакала вообще не останавливаясь, каждый день, потому что никто не мог дать никаких прогнозов: будет ли говорить, ходить, понимать»
— мама Тани.
У Тани бывает до двадцати приступов в день! Вот очередной застал ребенка в спальне, а вот — за школьными тетрадками. Сама Танюша про приступы говорит спокойно. Она знает свой диагноз и мечтает стать врачом. Только сказать об этом ей сложно.
— Ты давление умеешь мерить всем?
— Да.
Все возможные способы лечения и препараты уже использованы, но, увы, нужного результата нет.
«Мы пропили практически все известные на данный момент. Какие-то шли, какие-то не шли сразу. На один препарат у нас была побочка: отказали ноги. У меня ребенок перестал ходить!»
— мама Тани.
— Ты на ногу можешь наступить?
— Нет.
Танюша поначалу сама не понимала, что происходит. Вдруг ноги перестали слушаться! От резкой боли и бессилия плакала с утра до вечера. Прекратить мучительные приступы может помочь только специальный препарат, но стоит он очень дорого — более 4 миллионов рублей! Семье, в которой работает только папа, приобрести его не под силу. Мама в отчаянии.
«Такие долгие приступы, как у нас, они могут даже угрожать жизни! То есть каждый приступ может реально стать последним»
— мама Тани.
Единственное, что сейчас хоть чуть-чуть помогает притупить боль, — улыбка мамы и объятия дедушки.
— Дедушка с пеленочек ее воспитывал, маленькую девочку.
Дедушка, узнав диагноз Тани, чуть не схлопотал инфаркт, а потом решил каждую минуту своей жизни посвятить любимой внучке.
«Я ее всегда за ручку держу, а то, не дай Бог, посреди дороги приступ. А что? Машины едут, они же не знают, что с ребенком случится. Такие приступы, что прям уж трясется, трясется. Я ее обниму, а потом проходит. Но не может это быть бесконечно, как-то надо лечить!»
— дедушка Тани.
На детской площадке Танюша с другими детьми не знакомится: устала от вопросов. Общается только с дедушкой и своим верным другом двоюродным братом Сашей.
«Я хочу, чтобы Таня выздоровела и у нее не было приступов»
— брат Тани.
Дедушка смотрит на то, как Таня изо всех сил старается быть как все, и глотает слезы.
«Много препаратов использовали — никак, ну никак не получается вывести так, чтобы больше приступов не было. Люди, если Вы сможете, помогите моей внучке! Не могу даже говорить…»
— дедушка Тани.
Сама Танюша тоже молчит. Но очень верит, что ей обязательно помогут, и у нее будет самое главное — возможность полноценно жить.
© ТВ ЦЕНТР