Программа №2659
Руденко Анастасия
Дата рождения: 31.05.2023
Диагноз: гемолитическая несфероцитарная анемия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Омская обл., с. Александровское
Необходимо собрать:
2 278 700 ₽
Осталось собрать:
2 278 700 ₽
Комплекс препаратов поможет Насте закрепить успешность ТКМ
Настя растет самой обычной активной девочкой. Ей нравится собирать пазлы, смотреть мультфильмы, рисовать мелом на асфальте и, конечно, играть с любимой собакой. Малышке не сидится на месте дольше минуты — энергия бьет ключом! В такие моменты просто невозможно поверить, что она страдает от тяжелого заболевания. Однако из-за врожденной анемии жизнь ребенка буквально висит на волоске.
«Настена обожает гулять: часами бегает с нашим Дружком, кидает ему мяч. С виду абсолютно здорова, а на деле — многолетнее лечение и постоянные переливания крови»
— мама Насти.
«Беременность протекала легко, прогнозы были благоприятными. Никаких причин для беспокойства»
— мама Насти.
Настина мама, всегда мечтавшая о ребенке, в этот период следила за своим здоровьем особенно тщательно. Она регулярно посещала врачей и с нетерпением ждала появления малышки на свет. Даже необходимость проведения кесарева сечения не омрачила радостный момент первой встречи.
«Наше счастье длилось недолго. На 6 день жизни доченьку перевели в отделение патологии»
— мама Насти.
Из-за низкого уровня гемоглобина, желтушного цвета кожи и увеличенного размера печени врачи заподозрили у Насти гемолитическую болезнь новорожденного, возникающую при несовместимости группы крови матери и ребенка. Для нормализации состояния малышке провели трансфузию эритроцитарной взвеси. Первую и, увы, далеко не последнюю.
«Доченька родилась 31 мая, но домой нас выписали только в июле. С тех пор примерно раз в месяц Настену госпитализировали для очередного переливания крови»
— мама Насти.
«Спустя полтора года состояние дочки не менялось, хотя по всем прогнозам врачей показатели крови должны были прийти в норму. Мое беспокойство росло»
— мама Насти.
Чтобы обнаружить причину неправильного кроветворения, Насте назначили комплексное дообследование. По результатам проведенного полногеномного секвенирования врачи обнаружили сразу 2 редкие мутации в гене PKLR. Диагноз прозвучал неутешительно — гемолитическая анемия вследствие дефицита пируваткиназы эритроцитов.
«Узнав о заболевании дочки, я даже ничего особенного не почувствовала. Просто не осознала до конца тяжести предстоящего лечения и его последствий…»
— мама Насти.
Спасти ребенка под силу только трансплантации костного мозга. Малышке повезло: в российском регистре нашелся полностью совместимый неродственный донор, однако провести процедуру необходимо в кратчайшие сроки. Каждая новая трансфузия перегружает организм железом, что может привести к глубоким поражениям сердца, печени и эндокринной системы.
«Без переливаний Настена угаснет, с ними — получит опасные осложнения на внутренние органы. ТКМ — единственный шанс для моей дочки на нормальную полноценную жизнь»
— мама Насти.
Примерная дата спасительной процедуры уже назначена. Повысить успех ее проведения позволит комплекс препаратов, направленный на поддержание организма Насти. Общая стоимость лечения превышает 2 миллиона рублей.
«Я воспитываю дочку одна, и понадеяться нам, кроме Вас, больше не на кого!»
— мама Насти.